17 Cosas que las personas con epilepsia quieren que sepas

No te atrevas a poner esa cuchara en mi boca.

1. La epilepsia es un trastorno cerebral que causa ataques, que son básicamente tormentas eléctricas en tu cerebro.

Gerd Altmann / Creative Commons / Via pixabay.com

La epilepsia, también conocida como un trastorno convulsivo, es un trastorno del cerebro que causa crisis no provocadas y recurrentes. Esas crisis están causadas por excesos de la actividad eléctrica en el cerebro, a menudo comparados con una tormenta eléctrica.

En la mayoría de los casos, la causa de la epilepsia es desconocida. "Nuestro desafío ahora es comprender la arquitectura genética que subyace cada epilepsia individual", expresó a BuzzFeed el Dr. Ley Sander, director médico de la Sociedad de la epilepsia y profesor de neurología en la University College de Londres. "También estamos intentando comprender por qué algunas personas responden bien a una cierta droga mientras que otros no".

2. No todos los que tienen epilepsia tienen crisis convulsivas y espasmódicas.

Epilepsy Foundation of Eastern Pennsylvania / Via efepa.org

De hecho, la mayoría de la gente que tiene epilepsia experimenta crisis "parciales" (o focales). Estas afectan un área del cerebro y pueden resultar en un aura, reacciones fisiológicas o cambios motrices o sensoriales. Pueden causar que una persona mire fijamente y/o pegue sus labios, jalar su ropa, vagar o realizar otras acciones disparatadas (pero involuntarias).

Las dramáticas convulsiones que la mayoría de las personas asocial con la epilepsia son un resultado de una crisis que afecta ambos lados del cerebro a la vez. Estas convulsiones "generalizadas" pueden causar también "episodios de ausencia", breves sacudidas del cuerpo y "ataques de caídas" (caída súbita al suelo).

3. Cuando alguien esté teniendo un ataque convulsivo, mantenlo seguro, apoyado y de costado.

Epilepsy Foundation of Eastern Pennsylvania / Via efepa.org

Cuando una persona esté teniendo un ataque convulsivo (o sabes/te han indicado que están a punto de tener uno), suavemente gírala hacia un lado (para permitir drenar cualquier fluido fuera de su boca y mantener su vía respiratoria abierta), apoya su cabeza, quita cualquier objeto peligroso a su alrededor (incluyendo sus lentes) y mide la duración del ataque.

Si un ataque dura más de cinco minutos, llama a emergencias.

"Los ataques usualmente terminan dentro de unos minutos y mantener a una persona a salvo de dañarse durante un ataque y prestar atención a la duración del ataque son los mejores primeros auxilios", expresó a BuzzFeed el Dr. John Stern, director del Programa clínico de epilepsia en UCLA. "Si un ataque dura más de cinco minutos, entonces los riesgos podrían ser más grandes y el cuidado de emergencia puede adquirir más importancia. Si una persona no sabe que ya tiene epilepsia o tiene una condición médica complicada, entonces el cuidado de emergencia podría necesitarse mucho antes".

Para otros tipos de ataques, es importante permanecer con la persona, suavemente mantenerla fuera del peligro (pero evitar sujetarla), y llamar a emergencias si el ataque dura más de cinco minutos.

Para obtener más información sobre cómo cuidar a alguien durante un ataque, echa un vistazo a este video que muestra a las estrellas de Star Trek Zachary Quinto y Chris Pine para Talk About It.

4. NUNCA fuerces algo en la boca de alguien que esté teniendo un ataque.

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Es físicamente imposible tragar tu lengua, y el "bloqueador de mordidas" (cuchara de madera, billetera, etc.) podría causar lesiones graves.

Una persona que esté teniendo un ataque convulsivo podría dejar de respirar brevemente y tener su piel de color azul, pero Stern explica que "esto se debe principalmente a que el diafragma se vuelve rígido junto con otros músculos para respirar".

Esto es normal y breve, y la persona volverá a respirar con normalidad nuevamente en cuanto sus músculos se relajen. No intentes realizar respiración boca a boca o RCP durante un ataque convulsivo. Colocar a la persona de lado con su boca hacia abajo es la mejor forma de mantener abierta su vía respiratoria.

5. Por favor acompaña a la persona después que tenga un ataque para calmarla y tranquilizarla.

Carlos López Molina CC BY-NC-ND / Via Flickr: carloslopezmolina

La persona estará muy confundida y desorientada (¡después de mi primer ataque creía que había estado en un accidente aéreo!), y usualmente rodeada por rostros asustados. Es extremadamente útil si eres directo y sincero y explicas lo que acaba de suceder, quién eres y dónde estás, e intentas darle la mayor privacidad posible.

Y si una persona se ha orinado (que puede suceder con algunos ataques), cubre eso para ayudar a limitar cualquier vergüenza, sugiere Sander. Porque después de tranquilizarnos y asegurarnos que estamos a salvo, lo mejor que puedes hacer es restaurar nuestra dignidad.

6. ¡Los ataques son espantosos!

Fox

Los ataques son verdaderamente espantosos, si eres tú quien está experimentando un aura o alguien que esté presenciando una crisis convulsiva tónico-clónica. Durante una crisis, pierdes el conocimiento, tus músculos se contraen violentamente (una vez rompí un somier durante una crisis), y tu piel a menudo se vuelve azul debido a la falta de oxígeno.

A pesar de que no estamos despiertos para las convulsiones (y no las recordamos después), el aura que las preceden (que es en realidad una convulsión en sí) es alarmante por un gran número de razones: podríamos justo estar disfrutando un hilarante video de gatitos en casa o fuera realizando trámites cuando de repente nos embarga una o más de estas desconcertantes sensaciones: un sentimiento de pavor, déjà vu, visión borrosa o de túnel, una extraña sensación en nuestras panzas y/o la incapacidad para hablar.

Afortunadamente, mis propias auras duran lo suficiente para poder enviar mensajes de texto a personas y alertarles sobre lo que está sucediendo (tengo afasia así que en realidad no puedo contarles) pero eso también significa que tengo más tiempo para experimentar el espantoso conocimiento de que mi cerebro está a punto de joderme en grande.

7. La epilepsia en realidad se parece a El mago de Oz.

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Imagínate huyendo de una bruja malvada que quiere llevarse a tu pequeño perro Toto, cuando de repente un tornado golpea y el huracán te sacude. Luego despiertas y no sabes dónde estás (definitivamente no es Kansas) o por qué mierda te rodean pequeños ciudadanos cantando tus alabanzas en un lugar irracionalmente brillante, colorido y desconocido.

8. Las "resacas" de las crisis son lo peor.

AMC

Imagínate la peor resaca de tu vida, combinada con intoxicación alimentaria, una migraña, dolores musculares, y pérdida de memoria. Como Dorothy en Oz, no solo tienes un ataque y automáticamente regresas a la normalidad.

"Un ataque consiste en una onda de actividad eléctrica anormal que se expande a través de distintas partes del cerebro", explica la Dra. Jacqueline French, una neuróloga y directora científica de la Fundación para la epilepsia. "Una vez que la ‘onda’ de electricidad pasa, el cerebro que afectó se agota, y a menudo no es capaz de funcionar". Esa perplejidad y confusión pueden durar desde unos cuantos minutos hasta unos días.

9. Los ataques no solo son desencadenados por luces parpadeantes.

Nine Inch Nails / Via youtube.com

De hecho, menos del 2% de las personas con epilepsia tienen epilepsia fotosensitiva, dice Sanders. Son más comúnmente desencadenadas por estrés o cansancio excesivo.

Otros desencadenantes comunes incluyen momentos específicos del día o noche (por ejemplo, he tenido la mayoría de mis ataques justo antes del atardecer); falta de sueño; estrés, enfermedad; luces brillantes que parpadean o con patrones; cafeína, alcohol, o uso de drogas; ciclos menstruales u otros cambios hormonales; alimentación insuficiente; y ciertos medicamentos.

"La epilepsia afecta a todos de forma distinta", enfatiza Sander. "A pesar de que pueden haber similitudes, las personas tienden a tener diferentes desencadenantes para sus ataques, mientras que otros no tienen. Reconocer esos desencadenantes e intentar evitarlos es una parte importante de la autogestión".

10. Tener una convulsión no es lo mismo que tener epilepsia.

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Las convulsiones son síntomas de epilepsia, y puedes tener una convulsión (o convulsiones) sin ser diagnosticado con epilepsia. Un diagnóstico usualmente llega cuando alguien tiene dos ataques no provocados (significa que no fueron causados por una lesión, infección, abstinencia de drogas o alcohol, u otra condición médica), o una convulsión no provocada con la posibilidad de tener más, expresó Sander.

11. Los medicamentos pueden controlar las convulsiones en la mayoría de las personas con epilepsia.

dgoapb16 / Creative Commons / Via pixabay.com

Los medicamentos antiepilépticos (FAE), conocido como anticonvulsivos, tomados diariamente pueden controlar las convulsiones "al reducir la actividad eléctrica excesiva en el cerebro que causa los ataques", explica Sander. "El mecanismo exacto de los FAE no se comprende bien, pero es probable que diferentes FAE funcionen de formas ligeramente distintas. El objetivo de la terapia óptima es obtener un control máximo de las convulsiones con el mínimo de efectos adversos".

Según la Fundación para la epilepsia, el medicamento controla las convulsiones en aproximadamente 7 de 10 personas con epilepsia.

12. Aunque existen riesgos asociados al tomar medicamentos anticonvulsivos durante el embarazo, para muchas sería arriesgado detener el tratamiento.

Faye Waddams

"Aunque no existe medicamento que esté comprobado ser seguro durante el embarazo, los riesgos para varios son bajos y se cree que son razonables en el contexto de los riesgos de convulsiones durante el embarazo si se detiene el tratamiento", dice Stern. "El embarazo es en general más seguro cuando las convulsiones son mejor controladas, y este debería ser considerado en la planificación".

Faye Waddams, que ha documentado su experiencia en el premiado blog Epilepsy, Pregnancy, Motherhood and Me (Epilepsia, embarazo, maternidad y yo), cuenta a BuzzFeed, "Mi neurólogo me aconsejó que a pesar de que existe un riesgo con cualquier medicamento antiepiléptico, mi epilepsia estaba tan descontrolada que los riesgos de no tomarla y tener un ataque, causar daño a mí misma y al bebé, eran más grandes que cualquier riesgo del medicamento".

Y a pesar de que Waddams (fotografiada aquí con su hijo, Noah) desafortunadamente sí tuvo ataques durante su embarazo a pesar de la medicación y estuvo hospitalizada varias veces, ella está feliz de informar que tiene un "sano, feliz y perfecto varoncito que cumple 1 año esta semana". (¡Waddams también corrió media maratón "nueve meses después" de dar a luz a Noah!)

13. Las personas con epilepsia pueden llevar vidas muy activas.

Revolution3 Triathlon / Via Flickr: ericdwheeler

Eric Wheeler (imagen superior) es un maratonista y triatleta que —como muchos otros atletas— también resulta que tiene epilepsia. Según Stern, "Un estilo de vida saludable es importante para todos y no debería ser evitado debido a la epilepsia. Además, algunas personas con epilepsia consideran sus convulsiones están mejor controladas cuando son personas activas. El ejercicio y recreación puede ayudar a reducir el estrés, mejorar el estado de ánimo, y ayudar a la salud cerebral, que puede beneficiar el control de convulsiones".

Por supuesto, deberían estar bien controladas —a través de la medicación, hábitos saludables (como evitar desencadenantes conocidos), y a veces incluso cirugía cerebral— antes de que una persona con epilepsia participe en deportes como triatlones.

Como enfatiza Stern, "las actividades necesitan ser seguras con respecto al riesgo a tener convulsiones de la persona".

14. Conducir es ... complicado.

Peter Parks / AFP / Getty Images

Las leyes estatales piden que la mayoría de las personas con epilepsia estén libres de convulsiones de 6 meses a un año antes de poder conducir de nuevo.

"Las restricciones para conducir varían entre los estados, pero seis meses es un período común de restricción después de una convulsión", dice Stern. "Este periodo de tiempo es algo arbitrario pero se relaciona al hecho de que la probabilidad de sufrir una convulsión disminuye conforme pasa el tiempo después de una convulsión. El mayor riesgo está en el primer año y más en los primeros seis meses. El período de 6 meses pretende reducir el riesgo de una lesión en el tiempo en que el riesgo de una convulsión es mayor".

La Fundación de Epilepsia de Estados Unidos tiene una útil base de datos de las leyes estatales para conducir relacionadas a la epilepsia.

15. La epilepsia es probablemente más común de lo que piensas.

Thomas Peter / Reuters

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, "Aproximadamente 50 millones de personas en el mundo tienen epilepsia, haciéndola una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial".

Muchas organizaciones que luchan por la epilepsia citan una alarmante estadística: una de cada 26 personas desarrollará epilepsia en su vida. Ese número, basado en una expectativa de vida de 80 años, "parece poco exacto porque la gente no habla acerca de la epilepsia cuando la tiene. En realidad, la epilepsia es más común que la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica y la parálisis cerebral juntas, asegura French, la directora científica de la Fundación de Epilepsia.

16. Y tenemos buena compañía con mucha gente famosa.

Kevin Winter / Getty Images

Las celebridades con epilepsia incluyen a Prince (quién hizo referencia a la epilepsia de su infancia en la canción “The Sacrifice of Victor”), Adam Horovitz de los Beastie Boys, Danny Glover, Lil Wayne, Neil Young, NFL twins Tiki y Ronde Barber, y Harriet Tubman.

17. Las personas con epilepsia son súper fuertes y resistentes.

Drusilla Moorhouse

Es fácil quedar atrapado en las cosas que las personas con epilepsia pierden: nuestra dignidad nuestra independencia (especialmente cuando nuestros privilegios para conducir son revocados) y, para muchos, nuestra habilidad de participar en ciertas actividades que van desde el buceo hasta bañarse en una tina (por el riesgo de ahogarse).

Esa es la razón por la que apreciamos cada momento que tenemos sin una convulsión, encontrar un anticonvulsivo que sea efectivo sin los debilitantes efectos secundarios, y las victorias como estar sin convulsiones por seis meses o más tiempo.

Estamos luchando un montón para no sólo manejar esta enfermedad sino también para disipar el estigma relacionado con la epilepsia. Somos gente a quien admirar, no a quien temer, y la mejor cosa que puedes hacer por nosotros es aprender más acerca de esta enfermedad y de la guía de primeros auxilios. No tengas miedo de preguntarnos algo - ¡queremos hablar acerca de esto!

Imagen de Thumbnail : Gerd Altmann / Creative Commons / via pixabay.com