Ces 23 photos montrent ce que vivent les victimes du syndrome des ovaires polykystiques au quotidien

Un syndrome qui touche les règles, la fertilité ou encore la pousse des poils.

Le syndrome de Stein-Leventhal, également appelé syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), est un trouble hormonal qui affecte les personnes à qui l'on a attribué le genre féminin à la naissance. Ses symptômes touchent les règles, la fertilité, la pousse des poils, le poids, et bien d'autres choses.

Nous avons récemment demandé aux membres de la communauté BuzzFeed de partager des photos montrant à quoi ressemble la vie quand on est atteint du syndrome des ovaires polykystiques. Voici quelques-unes des photos partagées :

1.

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«J'ai attendu plus de 100 jours avant d'avoir mes règles, et quand elles sont enfin arrivées, elles étaient très abondantes et ont duré 18 jours.» – mariahnicolea

2.

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«Ceci est le kyste de 3 kg qui a détruit ma trompe de Fallope quand j'avais 17 ans. Ce qu'on voit sur la gauche, c'est une règle de 15 cm. Ce fut une façon assez dramatique de commencer mon combat contre le SOPK.» – ilovetacos39

3.

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«Avant, j'avais des cheveux très épais, mais je suis désormais très complexée car à cause du SOPK, ils sont bien moins nombreux et plus fins. Je pense qu'il est important de parler de cette maladie, car elle n'est pas encore connue ni comprise. Pourtant, je connais énormément de femmes qui en souffrent.» – chloeg433ac8477

4.

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«Ayant à la fois le SOPK et la peau sensible, j'ai désormais besoin d'un bon rasoir droit classique et de produits de rasage dignes d'un barbier pour éviter d'avoir de la barbe ou des boutons rouges.» – heatherp40c82dcc2

5.

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«Je prends des médicaments pour tomber enceinte. Cette photo représente l'équivalent d'une semaine de médicaments. Chaque jour, des comprimés et une injection. L'injection me fait des hématomes de la taille d'une balle de base-ball sur tout l'abdomen.» – amyl4148b97bd

6.

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«Mon mari et moi essayons de faire un bébé. Ces six derniers mois, j'ai fait de très nombreux tests d'ovulation pour tenter de définir le moment où nous réussirions à concevoir. J'ai aussi passé quatre mois à tenter de trouver le bon médicament qui parviendrait à réguler mes règles. Toujours rien.» – geebyt

7.

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«Ma mère appelle cette photo "le miracle". On a diagnostiqué mon SOPK quand j'avais 22 ans. Ça a énormément touché ma fertilité. Mon mari et moi avons suivi des traitements pendant deux ans, avant que des spécialistes finissent par nous dire qu'ils pensaient que ça ne fonctionnerait jamais. Six années (sans contraception) plus tard, et contre toute attente, je suis tombée enceinte.» – amyd414b0ff8b

8.

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«J'approche du jour 60. Pas de règles. La dernière fois, il a fallu attendre environ 80 jours avant qu'elles arrivent. Et quand elles arrivent. C'EST. UN. ENFER. Je souffre énormément, chaque minute est horrible. Ça m'est déjà arrivé de devoir appeler le travail pour leur dire que j'étais malade parce que mes crampes me faisaient trop souffrir.» – helenah402773be0

9.

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«Ça affecte presque tous les aspects de ma vie, mais ce qui est le plus dur à vivre, c'est ma prise de poids et les kystes et règles incroyablement douloureux. En un an, j'ai pris 35 kg. Et c'est peut-être surprenant, mais le SOPK m'a appris à aimer mon corps comme il est. Je suis bien plus heureuse et sûre de moi que je ne l'ai jamais été auparavant.» –emilys405016583

10.

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«Cette photo a été prise lors de ma première chirurgie due au SOPK. J'avais trois cicatrices sur le ventre et un ventre plein de gaz, mais j'allais mieux... du moins pour le moment. Heureusement que la contraception existe ! Je n'ai pas eu de kyste depuis 2015.» – kyliejeanw

11.

Meghan H. / BuzzFeed

«Un kyste s'est transformé en tumeur ovarienne de stade 0 de la taille d'un melon. On l'a découvert au cours d'une échographie alors que j'étais à cinq mois de grossesse. Mes analyses de sang n'étaient pas encourageantes, j'ai donc dû faire une césarienne à huit mois et demi de grossesse afin qu'ils puissent retirer immédiatement mon ovaire. Cette photo a été prise environ six semaines après l'opération.

J'ai désormais des règles horriblement abondantes et toujours irrégulières, même si elles arrivent généralement toutes les deux semaines. Il m'arrive encore d'avoir des kystes douloureux. Et on m'a dit que j'avais un polype à cause de l'endomètre devenu plus épais. J'essaye de me dire que j'ai été chanceuse et que je vais bien, mais les signes avant-coureurs du cancer ovarien font partie de l'ordinaire quand vous souffrez du SOPK. Alors je n'arrive pas à me détendre. Je vais si souvent chez ma gynécologue-obstétricienne que je suis devenue une "habituée". Elle dit que je suis tellement à risque qu'il vaudrait peut-être mieux m'enlever totalement l'utérus. J'ai 32 ans et je vais probablement être ménopausée avant mes 35 ans.» – Meghan H.

12.

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«Pendant huit ans, je suis passée d'un docteur à un autre pour essayer de comprendre pourquoi je n'arrivais pas à perdre du poids, pourquoi je n'arrivais pas à avoir mes règles, pourquoi ma glycémie était hors de contrôle, et pourquoi tout ce que je mangeais me rendait malade. Il a fallu que mon taux d'insuline devienne alarmant et que je développe une hyperpigmentation de la peau pour qu'un docteur me prenne au sérieux et me fasse passer des tests pour le SOPK. Sur la photo, c'est ce que je dois prendre pour en contrôler les symptômes.» – erind420ddc5e9

13.

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«La barbe (que mon copain me rappelle si gentiment de raser), l'acné à 31 ans, et le double menton causé par la résistance à l'insuline.» – katieq4c8fab8b3

14.

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«Cinq ans à essayer d'avoir un enfant. Cinq ans de tests négatifs. Des centaines de dollars dépensés. Tout ça pour pouvoir un jour avoir mon propre enfant, je l'espère.» – laurenhammatt

15.

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«À cause du SOPK, je fais de l'anémie [baisse anormale du taux d’hémoglobine dans le sang]. Je dois donc recevoir des injections de fer. Mes règles peuvent durer des mois, et elles m'ont rendue anémique plus d'une fois. Je vois actuellement trois docteurs différents pour essayer de tout garder sous contrôle.» – bookgirl1983

16.

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«J'ai des symptômes liés au SOPK depuis l'âge de 12 ans. Je suis en surpoids, j'ai un excédent de poils, et des règles irrégulières (deux ou trois fois par an !), entre autres choses. Mon diagnostic a été posé officiellement cette année, et j'ai décidé qu'il était temps de changer. Je vais à la salle de sport presque tous les jours, je ne mange presque plus de laitage, de nourriture industrielle, ou de sucres. Ça a été difficile de renoncer à ma nourriture préférée, mais je ferais n'importe quoi pour ma santé. J'ai perdu 9 kg, et je me sens super bien ! Si vous galérez : je vous comprends, mais je peux vous dire que la situation peut s'améliorer.» – hannag4a830164a

17.

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«C'est un spécialiste qui a diagnotisé mon SOPK, alors que ça faisait des années que j'essayais de concevoir. Mon mari a lui aussi des problèmes de fertilité, alors on nous a dit que la meilleure option serait la fécondation in vitro avec ICSI (ils injectent le sperme directement dans l'ovule). Voici le magnifique petit garçon que nous avons pu avoir, grâce à l'aide du merveilleux docteur et de l'équipe de notre centre de fertilité.» —reikoko

18.

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«J'ai le SOPK avec des kystes ovariens qui éclatent tous les mois. Quand ça se produit, je ressens une douleur insoutenable qui ne disparaît qu'avec une forte dose d'analgésiques. Lorsque je les prends, je ne peux ni conduire, ni travailler, ni même manger. Ceci est une photo de mon joli chiot, un berger allemand, me tenant compagnie alors que je suis shootée au lit.» – hannahs4374641ca

19.

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«Voila une photo qui montre le développement des poils et de l'acné sur mon menton. Mon diagnostic a été posé en novembre 2017, alors que j'avais 18 ans. Mon docteur m'a expliqué toutes les choses que le SOPK pouvait faire, mais je pense que je n'ai pas encore vraiment assimilé. Quand vous avez 18 ans, vous ne pensez pas vraiment à d'éventuels problèmes de fertilité. Pour l'instant, je pense à moi et à mon combat pour perdre du poids et être en meilleure santé.» – gabbyo43f949b76

20.

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«J'ai découvert que j'avais le SOPK à l'âge de 15 ans, après que ma peau a commencé à bourgeonner comme pas possible, et que j'ai commencé à avoir des poils sur le ventre et le visage. Mon médecin m'a dit que je devais changer de contraceptif, prendre Androcur [médicament empêchant la pousse excessive de poils] pendant six mois, appliquer de l'acide sur mon visage deux fois par jour, et plus ou moins prendre un bain dans de l'écran solaire, alors c'est ce que j'ai fait ! Ça a beaucoup aidé et ma peau est devenue beaucoup plus belle après que j'ai commencé à utiliser les produits ci-dessus.» – gabyz421e53bab

21.

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«Ça fait trois jours que j'ai été opérée. Un kyste de dix centimètres a causé une rotation de l'ovaire, bloquant le flux sanguin dans mon ovaire droit. J'ai crié et pleuré pendant vingt heures d'affilée, et j'ai été opérée en urgence. Aujourd'hui, je suis bouffie, courbaturée, mais contente que la douleur initiale se soit dissipée.» – bertlebee

22.

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«C'est une photo de tout ce que mon docteur a utilisé pour pouvoir insérer mon stérilet. Puisque je ne peux pas prendre de contraceptif par voie orale, c'est la seule façon d'assurer (je l'espère) que j'ovule régulièrement, pour que la paroi de mon utérus reste assez fine et que des polypes ne se forment pas. J'ai dû me faire opérer deux fois au cours des douze derniers mois pour retirer des polypes utérins causés par mon SOPK.» – micahm42943b2be

23.

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«Jour du cycle : 217

172 jours de retard»

«Vous apprenez à ignorer la fonctionnalité «début des règles» des applications de suivi. Meuf, je n'ai aucune idée de quand je les aurai.» – 155jej

Ce post a été traduit de l'anglais.