Esto es lo que sucede cuando se decide gestar un bebé siendo VIH+

El cuerpo positivo puede decidir. Con información y responsabilidad nos compartimos.

Natalia vive con VIH(1) y decidió gestar a su hijo. Ella decidió ser mamá de León. Durante ese tiempo en su cuerpo no solamente vivió el VIH, ahí dentro también estaba su hijo. Si bien también se puede ser madre sin que ese bebé crezca en tu cuerpo, cuando el cuerpo es positivo esa decisión parece radicar más en la mirada ajena que en la vida propia. Pero cuando hay información, responsabilidad y profesionales aptos, nosotras y nosotros podemos decidir.

Parejas serodiscordantes: cuando uno es + y el otro -.

Foto cortesía Natalia Haag.

Hay un segundo (eterno) entre que una persona positiva le comparte a su pareja que vive con VIH y esa otra persona te abraza. No es lástima, no es condescendencia, es cuando el cuerpo dice “estoy con vos” y las charlas que vengan luego llenas de información, procedimientos y datos duros se basaran en ese abrazo, en ese lenguaje físico que te dice que no estás sola. Y así sucedió en este caso.

Natlia Haag es coordinadora de prevención y testeo para Argentina en la organización de VIH y sida, AHF. Fue diagnosticada hace 6 años, lleva 5 de activista y dos y medio como mamá de León. Y decidió hacerlo con José, su pareja. Ella da charlas, habla para mucha gente, comparte información, “se habla desde una mirada de la salud pública y a nivel poblacional, pero cuando te toca charlar uno a uno, es distinto”. Cuando se le habla a un auditorio se habla en general y se deben evaluar un montón de cosas, como uno no sabe a quién le habla se deben cubrir todas las posibilidades. Pero cuando la charla es con tu pareja y vos conocés tu salud, sabés que estás cumpliendo la adherencia al tratamiento(2), que sos indetectable(3), que todo está hablado, la decisión es compartida. Más cuando vos sos positiva y tu pareja es negativo.

Las personas activistas siempre compartimos la idea de que la responsabilidad es compartida, somos dos eligiendo qué hacer en nuestra sexualidad. Pero la culpa sigue estando, “no sé si puesta o impuesta”, y acá es dónde aparece el otro virus: la mirada de la sociedad juzgando.

Natalia todo el tiempo habla de responsabilidad compartida y de información. Esto ayuda a que los cuerpos positivos dejen de tener esa culpa y aprendamos a cuidar y cuidarnos, por igual. Y ahora a esta decisión de dos se le sumaba la de un tercero, León.

Decidir no hacerlo por inseminación artificial.

Foto cortesía Natalia Haag.

Natalia sabe que sobre las mujeres positivas que deciden gestar cae una mirada criminalizadora. “Pareciera que por vivir con VIH no podemos vivir libremente nuestra sexualidad ni tener placer ni disfrute. Y después si encima quedás embarazada, sos lo peor”, explica esta activista que sabe que la mejor manera de responder a estas acusaciones, es charlando del tema.

“A mí la información me protegía de esas agresiones, pero me pongo a pensar como una cuestión de género cuando cualquier mujer que vive con VIH no puede responder”, y por eso hoy su historia es información para todas y todos. Natalia comparte no solo todos los datos y estudios que sustentan los procedimientos, también cuenta lo que vivió, para que quienes lean sepan que acá estamos, que además de un porcentaje y un resultado, somos vida. Hablar y poner el rostro para dejar de ser solo una estadística.

Cuando, como en este caso, la mujer es la parte positiva se puede hacer una inseminación artificial en el sistema médico, también se puede hacer de modo casero –se eyacula en el preservativo y luego eso se introduce- o claro, también se puede tener sexo de manera convencional y sin protección. Y en esta pareja todo estaba muy hablado: “siempre estaba sobre la mesa que las posibilidades de transmisión existían. El deseo de tener un hijo era más fuerte. Pero esa otra posibilidad –la transmisión- estaba siempre ahí”.

Entonces comenzaron la búsqueda. “No es que dejamos de cuidarnos todo el tiempo”, juntos calculaban los ciclos femeninos y en esos momentos el preservativo se quedaba en el paquete. Después hasta volver a esos días se cuidaban, “hay un sentido de la responsabilidad que no íbamos a dejar de tener”, cuenta. Sabían que si bien en una pareja discordante(4) en la que el cuerpo positivo es indetectable los riesgos de transmisión son de un 96% que no suceda, pero claro, siempre hay un 4% presente. Los dos lo sabían y los dos habían elegido eso.

Y después venía el momento del cada testeo de José. La más nerviosa era Natalia, o al menos él se mostraba tranquilo. Hoy, casi tres años después, siguen siendo discordantes.

Imagen cortesía Natalia Haag.

Manada de hermanos: Emilio (13) y Paulina (9) junto a León.

Información contra la ignorancia.

"Comprendo la autonomía de la persona de decidir no tomar medicación pero si uno va decidir tener un hijo, sí hay que hacerlo por el nivel de reducción de la transmisión", cuenta una Natalia que comenzó el proceso de búsqueda ya siendo indetectable. Y con toda la información también pidió que sea parto natural, no cesárea. Si había complicaciones y su obstetra lo recomendaba harían cesárea, pero mientras pueda elegir sería parto natural.

Con todo lo que sabía ella se plantó frente al médico, sabía que la posibilidad de transmisión de madre a hijo durante el parto eran las mismas en cesárea o natural. Ella eligió un obstetra que le comparta el conocimiento y entre los dos poder decidir lo mejor para el nacimiento. Y León nació por parto inducido, un procedimiento cuidado en el que durante todo el trabajo de parto la gestante recibió la profilaxis por goteo intravenoso para reducir aún más cualquier riesgo. Natalia marca la importancia de rodearse de profesionales médicos que compartan lo que saben, porque si no una termina googleando y llenándose de datos que posiblemente no tengan nada que ver con nuestra situación. O aceptando lo que dice el sistema sin poder decidir sobre su cuerpo y sobre el bebé en camino. "Con conocimiento podes posicionarte desde otro lugar, pero en general la gran mayoría no pueden y eso me preocupa", sabe que la violencia obstétrica está siempre presente. La vivió en sus dos partos anteriores y en un embarazo perdido antes de la llegada de León: "e incluso teniendo la información uno está en un nivel más abajo, estás sensible como para posicionarte, uno está atravesando duelo en ese momento".

Antes la cesárea era procedimiento obligatorio en los partos de mujeres positivas, hoy se sabe que las posibilidades de transmisión durante el parto natural en cuerpos indetectables y en tratamientos son de 2% o menor. Pero la falta de información y a veces el castigo a estas cuerpos sigue existiendo, a veces con procedimientos "carniceros". A veces es con ese pensamiento retrógrado de "tenés VIH, te lo buscaste y encima se te ocurre tener un hijo", es que se manipulan los cuerpos, pero hoy podemos plantarnos y con información y médicos que dialoguen, decidir juntos. Su respuesta ante las críticas es "democratizar esta información que antes era exclusivamente médica y mal usada", por eso siempre que habla del tema insta al "actuar con responsabilidad, mucha responsabilidad".

Cuando no se puede dar la teta.

"Es re importante la lactancia materna pero a veces terminamos criminalizando a las madres que no pueden, no que no quieren, no pueden. Como las madres positivas. Por cuidado y amor no le podemos dar la teta", y explica que este impedimento fue de lo que más le costó en el proceso. Sentía que algo estaba haciendo mal, que no iba a desarrollar un vínculo.

Bombardeada por las campañas de lactancia y sabiendo que una madre positiva que da de lactar a su bebé le puede transmitir el virus, Natalia tuvo que encontrar su propia manera. "Generaba ese mismo apego que da la lactancia apoyándolo, descubriéndome el pecho para que sienta el calor de la madre", dar la mamadera maternalmente.

Fuerza de León.

Foto cortesía Natalia Haag.

Al otro día de llegar lo testearon, y a los 3 y 6 meses también. Durante sus primeros días tomó –sin quejarse y cumpliendo su adherencia- AZT pediátrico con sabor a dulce de leche. León nació negativo y así se mantiene hoy a más de dos años de haber llegado. “Aun tomando la medicación, con todos los cuidados, todo, el mínimo riesgo siempre está, León podría haber nacido positivo, pero yo estaba tranquila que en todo se hizo lo mejor posible”, comparte esta mamá positiva.

¿Por qué en lugar de gestar no adoptaste?

Natalia: Eso pasa con una mirada de que como tenemos VIH no podemos decidir tener hijos, no podemos decidir tener sexo placenteramente. Yo elegí así, como podría haber elegido adoptar. Lo importante es poder elegir. No que sea por mandato social de que por ser positiva no podés tener un hijo.

Charlas con el Doctor.

El Dr. Miguel Pedrola es infectólogo y coordinador de AHF Argentina. Él fue el infectólogo de Natalia, la parte médica con información y diálogo. Él nos explica que las posibilidades de transmisión vertical (de gestante a bebé) son aproximadamente de un 30% en el embarazo, un 60% en el parto y de un 10% en lactancia.

Hoy toda mujer positiva que desea gestar debería estar en tratamiento e indetectable para poder tener un parto normal (es decir, como cualquier persona no positiva), de manera que el riesgo de transmisión sea menor al 1% acercándose al cero. Con esto cambia el paradigma de si una mujer positiva puede quedar embarazada y dar a luz bebés negativos.

Según el último informe (2015), en Argentina hubo un 6% -entre 80 y 100 por año- de diagnósticos positivos por transmisión vertical. Para reducir esto uno de los puntos más importantes es el diagnóstico temprano, brindar atención primaria y continuar el seguimiento de controles. La mujer puede seguir teniendo relaciones durante el embarazo o infectarse por otra vía durante este, entonces, no alcanza con un solo testeo. También es importante testear a su pareja sexual para asegurarse que un resultado negativo se mantenga así durante gestación, parto y lactancia. Es muy importante porque si resulta positiva durante el embarazo, cuando el virus ingresa al cuerpo hace un pico agresivo muy alto siendo ese momento cuando más se transmite. A mayor carga viral, mayor posibilidad de transmisión. Entonces, no alcanza con un solo testeo al comienzo del embarazo.

Foto cortesía Natalia Haag.

Parejas serodiscordantes.

El Dr. Pedrola sabe que la medicina no es una ciencia absoluta, nadie puede afirmar que hay un cero cuando hablamos de posibilidades de transmisión. Antes la medicina fisiológica: "tenés VIH, entonces infectás", ahora se basa en estudios. Cuando decimos que las posibilidades de transmisión en una pareja serodiscordante en que la parte positiva es indetectable son del 96% que no suceda, lo hacemos basándonos en el estudio HPTN 052. Este estudio se tomó en parejas heterosexuales discordantes.

Esto no significa que haya que dejar de usar preservativo, existen muchas más patologías de transmisión sexual. Pero esta información es importante al momento de hablar de VIH y más en la idea de gestar. Si van a decidir no cuidarse, el tema es ético explica el Dr. Pedrola, "juegan con el 4%"

En el caso que el positivo sea el varón se puede aplicar el procedimiento de lavado de semen. En el mismo se extrae cualquier tipo de virus del semen y luego se lo insemina en la mujer para fecundar. Pedrola comenta que hoy en día el proceso de lavado no es inaccesible en cuanto a lo económico, es cuestión de asesorarse y averiguar.

Al igual que la charla con Natalia, de la charla con el Dr. Pedrola, viendo los resultados, analizando los estudios, se concluye que si bien los riesgos existen, con la información necesaria y siguiendo los procedimientos correctos y trabajando junto a los profesionales, se puede estar más cerca del 0% de transmisión.

"Soy León"

Foto cortesía Natalia Haag.

A los dos días de nacer, León se calzó su remera de RAJAP -Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos- y se compartió al mundo de las redes sociales contando su experiencia.

¿León además de un acto de amor es un acto de activismo?

"No en un primer momento, primero es un acto de amor y de proyección de pareja. Pero sí todo tiene que ver. Todo lo personal es político".

¿Por qué León?

-"Porque él necesitaba tener fuerza y garra, él sería un bebé león y ella una mamá leona. Los leones y las leonas vienen a cambiar el paradigma”, dice la mamá orgullosa. Podemos decidir tenerlos, pueden nacer sanos. Podemos decidir”.

Glosario:

(1)Diferencia entre VIH y Sida:

No es lo mismo tener VIH que tener sida. SIDA significa: Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida. Es la etapa avanzada de la infección causada por el VIH.

(2)Adherencia al tratamiento:

Esto significa seguir sin interrupciones nuestro tratamiento médico de VIH.

(3)Indetectable:

Significa que gracias a una correcta adherencia a la medicación, la cantidad de virus en nuestro cuerpo es tan baja que no aparece en los estudios. Pero seguimos viviendo con el virus.

(4)Pareja serodiscordante:

Es cuando una de las partes es positiva y la otra negativa.

(5)Transmisión vertical:

Es la transmisión de algún virus (VIH en este caso) de la gestante al bebé. Esto se puede dar durante embarazo, parto y lactancia.