12 cosas que las personas que sufren alopecia quieren que sepas

No es solo pelo.

La palabra "alopecia" significa pérdida de pelo.

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Y existen distintos tipos de alopecia.

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"No tengo cáncer. Tengo alopecia".

Para este artículo hemos hablado con gente que sufre de alopecia areata para descubrir cómo se vive con esta enfermedad.

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Lo primero es lo primero: ¿qué es la alopecia areata?

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«La alopecia areata es una afección autoinmune, una enfermedad que tiene lugar cuando los tejidos del cuerpo son atacados por el propio sistema inmunológico. Este decide que los folículos del cabello son malos y acaba atacándolos, lo cual causa que el pelo se caiga».

«Esto puede ocurrir en una o dos zonas de la cabeza o progresar hasta acabar en una pérdida total del pelo del cuero cabelludo (condición también conocida como alopecia totalis), o pérdida total de todo el pelo del cuerpo, incluyendo cejas y pestañas (también conocida como alopecia universalis)». Amy Johnson, Alopecia UK

1. No es simplemente una afección física.

Hannah Green

«No es "solo pelo". Es fácil decir "es solo pelo, puedes llevar una peluca o ponerte un pañuelo en la cabeza, y piensa en todo el dinero que te vas a ahorrar en productos", ¡pero NO! A mí de hecho me gustaba dedicar tiempo a mi pelo». - Hannah Green

«El pelo no es solo pelo. Perderlo fue traumático, cambió totalmente mi aspecto y la forma en el que me sentía conmigo misma». - Kate Harrison

«Mucha gente me ha dicho "Es solo pelo", pero para mí, como mujer joven, era mucho más que eso. A los 17 años, lo más importante es el pelo y el maquillaje. Es como si me hubieran quitado mi feminidad y casi como si hubiera perdido mi identidad». - Lucie Cunningham

2. Ocurre realmente rápido.

Hannah Green

«Tenía 24 años cuando me diagnosticaron, y ocurrió rápido. Me encontré una calva atrás en la cabeza, y en un par de semanas tenía más zonas calvas que pelo. Es complicado explicar lo que se siente cuando no puedes hacer absolutamente nada, pero fue terrible. Lloré por lo que había pasado, lo que estaba pasando, lo que podría pasar. Los médicos no tenían respuestas para mis preguntas, y yo no sabía lo que estaba ocurriendo». – Kate Harrison

«Al principio me encontré una calvita en la barbilla, la cual ignoré. En ese momento no tenía ni idea de lo que era la alopecia. Esa pequeña calva comenzó a crecer y se extendió rápidamente a la cabeza. Fue entonces cuando decidí ir al médico». David Oliveira

«Mi peluquero notó que tenía una calva pequeña en la parte trasera de la cabeza. En cuatro semanas se me había caído todo el pelo». – Dave Utley

3. No es una enfermedad provocada por el estrés.

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«Un concepto erróneo frecuente sobre la alopecia areata es que es una "enfermedad provocada por el estrés". Es una afección autoinmune. Sí, en algunas personas el estrés emocional puede identificarse como un desencadenante que da lugar a la respuesta autoinmune. Pero muchas personas no pueden identificar un episodio de estrés emocional que derivara en su alopecia».

«No se sabe exactamente qué activa la reacción autoinmune de la alopecia areata, pero hay estudios que sugieren que es una combinación de susceptibilidad genética y otros desencadenantes tales como bacterias, virus, desequilibrios hormonales, trauma físico en el cuerpo, y estrés emocional. Es demasiado simplista etiquetar a la alopecia areata como una "enfermedad provocada por el estrés", y aquellos que sepan muy poco sobre esta enfermedad pueden acabar creyendo que la persona que sufre de alopecia tiene de alguna manera la culpa por no sobrellevar bien el estrés». – Amy Johnson, Alopecia UK

4. La alopecia areata no se hereda, pero la herencia genética influye.

Instagram: @alopeciauk

«La alopecia areata requiere la contribución de muchos genes para heredarse de ambos padres, además de contribuir el entorno del individuo. La mayoría de los niños con alopecia areata no tienen un padre que sufra esta enfermedad, y la gran mayoría de los padres con alopecia areata no se la pasan a sus hijos».

«Se estima que en solo el 20 % de los casos de alopecia areata la persona cuenta con un miembro en su familia que sufre esta condición (esto incluye a otros familiares tales como abuelos y tías y tíos). No existe un modo de saber si eres portador de la alopecia». – Amy Johnson, Alopecia UK

5. Ser un hombre con alopecia no lo vuelve más sencillo.

Dave Utley

«Alguna gente piensa que es aceptable que un hombre esté calvo. No es que esté completamente en desacuerdo, pero yo no elegí estar calvo y preferiría tener la cabeza cubierta de pelo. Personalmente pienso que resulta mucho más fácil para las mujeres el cubrir la alopecia con pelucas, pestañas falsas, cejas, etc. Un hombre no obtendría el mismo efecto si hiciera todo esto». – Dave Utley

6. Al principio la alopecia afecta a cada momento de tu día, pero luego las cosas mejoran.

Instagram: @alopeciauk

«He tenido alopecia durante casi 4 años, y, conforme ha pasado el tiempo, el efecto que tiene sobre mi día a día va disminuyendo poco a poco. Al principio lo era todo; arruinó mi autoestima y controlaba adónde iba. Me preocupaba de mi aspecto, lo que la gente pensara, lo que la gente pudiera decir. Hoy me afecta de modo muy diferente. En un día normal no hay ninguna diferencia entre tu día y el mío, aparte de que tu te lavas el pelo y lo cepillas, y yo puedo ponérmelo o no». – Kate Harrison

«Aunque la alopecia no me controla tanto como antes, cada día es diferente. En el pasado me encontraba tan angustiada, especialmente cuando perdí las pestañas, que no era capaz de salir de casa. Ahora sé que tengo alopecia, pero la alopecia no me tiene a mí». – Lucie Cunningham

7. No tener pelo no significa tener cáncer.

Kate Harrison

«No tengo claro que mucha gente sepa lo que es la alopecia. Ven a una persona calva y automáticamente asumen que tiene cáncer. Me han preguntado un montón de veces que en qué fase de mi tratamiento estoy. La alopecia no entra en las ideas de la gente». – Hannah Green

«El error más extendido es que la calvicie significa cáncer. No hay nada peor que una mirada de pena porque la gente haya asumido cosas». – Lucie Cunningham

«La idea más errónea que he encontrado es que muchas veces la gente asume de forma inmediata que si no tienes pelo, tienes cáncer. Ha habido veces en las que la gente se ha levantado y me ha cedido su asiento. Les digo que estoy sana y que tengo alopecia». – Joelle Amery

8. Puede diagnosticarse a cualquier edad.

Joelle Amery

«Me diagnosticaron alopecia hace 4 años, cuando tenía 22 años de edad» – David Oliveira

«Perdí todo el pelo cuando tenía 8 años. Recuerdo ver horrorizado mi pelo irse por el desagüe, sin saber lo que me estaba pasando». – Joelle Amery

«Tenía como 30 años, empezó realmente rápido». – David Utley

9. Afeitarse la cabeza es un modo de obtener control.

Lucie Cunningham

«Fue horrible. Tenía la cabeza llena de pelo y al minuto siguiente mi madre me estaba afeitando la cabeza y eliminando las greñas desordenadas que me quedaban, en un intento desesperado por ganar un poquito de control» – Kate Harrison

«Al principio, cuando se me estaba cayendo el pelo a manojos, la vida diaria estaba resultando extremadamente traumática y triste. Decidí volver a obtener el control y afeitarme el resto de la cabeza en el momento en el que perdí tanto que era imposible disimularlo. La vida entonces se volvió más soportable, no me despertaba con la almohada llena de pelo o se me caía en la ducha. Ahora aún siento como que he perdido una parte de mí, y enfrentarme al espejo es todavía duro, pero definitivamente es más fácil». – Hannah Green

10. ¡Puedes perder pelo EN CUALQUIER PARTE!

David Oliveira

«Una vez que me hube afeitado la cabeza y comenzado a trabajar en la misión de aceptar que el pelo no iba a volver a crecer en un futuro próximo, el pelo en el resto de mi cuerpo comenzó a caerse lentamente. Justo acababa de aceptar que lo peor había pasado, cuando mis pestañas desaparecieron poco a poco. Todo lo que definía la feminidad había desaparecido. No tenía pelo en la cabeza, ni cejas, ni pestañas. Me sentía repugnante». – Kate Harrison

11. Hacerse amigo de otras personas con alopecia realmente ayuda.

Kate Harrison

«Desde que pasé a formar parte de Alopecia UK, la organización me ha ayudado a darme cuenta de que hay muchas personas ahí fuera que han pasado por algunas de las mismas experiencias que yo, y es una sensación increíble». – Joelle Amery

«El mejor apoyo que tengo viene de los amigos que he hecho a través de Alopecia UK. Ellos entienden lo que es tener alopecia. Poder discutir algo con gente que ha pasado por las mismas cosas siempre será una gran fuente de apoyo para mí». – Kate Harrison

12. Si optas por cubrirte la cabeza, las pelucas son geniales.

Instagram: @missjoelley

«Ahora he aceptado mi alopecia. Adoro el hecho de que puedo decidir quién ser. Cada una de mis pelucas tiene su propia personalidad, y me encanta. Recuerdo ir a Wimbledon un año llevando mi peluca verde fosforescente y cómo la gente se me acercó a chocar los cinco conmigo. Fue increíble. Creo que puede que nadie supiera que no tengo nada de pelo, que pensaron que me había puesto una peluca para unirme al ambiente del evento. Ese fue el primer día de mi nueva vida con alopecia, en el que me sentí normal de nuevo y completamente aceptada por la sociedad». – Joelle Amery

Agradecemos a Alopecia UK su ayuda en este artículo.