10 personnes racontent ce que c'est de vivre avec la maladie et le handicap
«Je ne veux la pitié de personne. Je veux simplement que les gens me respectent comme ils respecteraient n'importe qui d'autre.»
Amanda
«J'ai eu un implant cochléaire en mai 2015, à 28 ans, après avoir été sourde d'une oreille toute ma vie. Avant, je demandais constamment que l'on me répète les choses deux voire trois fois. Je m'attendais à ce que ce soit comme ces vidéos YouTube où vous voyez des gens le mettre en route, et immédiatement ils poussent des cris comme: "Oh mon Dieu!"»
«Je veux dire, c'est bien ce que j'ai ressenti au début, mais je me suis vite rendue compte que ce n'était pas si facile; c'est un lent apprentissage. J'explore tous ces nouveaux sons, et les situations bruyantes sont stressantes pour moi, même les situations calmes le sont. Mon implant fait la différence entre quelqu'un qui me parle et ce qui est juste du bruit de fond, mais mon cerveau n'en est pas encore là. J'apprends à entendre plus clairement, mais je n'y suis pas encore tout à fait.»
«J'ai eu ma première aide auditive à 21 ans. Avant ça, je me débrouillais. J'étais assez calme à l'école parce que je ne pouvais pas vraiment entendre les gens qui me parlaient, et c'était gênant, mais à l'adolescence, j'ai découvert que le maquillage pouvait être un moyen d'expression de tout ce que je retenais en moi comme paroles. C'est, encore aujourd'hui, une partie importante de ce que je suis. Sauf que maintenant, je parle tout le temps.»
Jenice
«J'ai été diagnostiquée avec la maladie de Crohn à l'âge de 10 ans, mais si vous ne me connaissiez pas, vous ne trouveriez pas que j'ai l'air malade. Beaucoup de gens, même des professionnels de la santé, pensent que les stomies sentent mauvais ou ne sont pas hygiéniques, mais ce n'est tout simplement pas vrai. J'aime sortir et m'habiller dans des vêtements moulants. Je suis une nageuse passionnée et j'aime porter de jolis maillots. À moins que je le dise à quelqu'un ou que je sois complètement nue, personne ne se doute que j'ai un sac. Tout le monde fait caca, je le fais juste un peu différemment!»
«Je ne me sens pas réduite à ma maladie de Crohn, ou à mes cicatrices, ou à mon sac, mais ils sont une part importante de moi-même. Ma maladie est la raison pour laquelle je me suis orientée vers le domaine médical. Il y a huit ans, je pensais être sur mon lit de mort, dans un coma artificiel avec toutes les complications imaginables de ma maladie, et j'ai subi des chirurgies les unes après les autres. Après être sortie de ce cauchemar relativement indemne, je me suis rendue compte que soigner des patients était ma vocation. Maintenant, en plus d'être une ambulancière, je suis assistante médicale et assistante-infirmière certifiée, et j'ai l'espoir de travailler un jour comme infirmière en gastro-entérologie pour soigner les plaies, les stomies, et l'incontinence. Je sais mieux que quiconque comment se sent un patient, et si mon expérience peut aider les autres, alors je crois que c'est mon but dans la vie. Voilà la raison pour laquelle on m'a donné ce qu'on m'a donné.»
«Une chose en particulier me préoccupe beaucoup: tous les livres et les notices de dispositifs médicaux liés aux stomies ne montrent que des personnes âgées blanches. Ça peut être décourageant pour les jeunes —en particulier pour les minorités et les personnes de couleur— qui sont déjà sous le choc de devoir apprendre à vivre avec une maladie chronique. Voilà pourquoi j'essaie toujours de me représenter ces minorités. «Hé, je suis malade, jeune et pas blanche, difficile à deviner, n'est-ce pas?»
Steve
«J'ai 25 ans et je souffre de dystrophie musculaire. Ce qui m'affecte le plus dans ma vie, c'est que je ne peux pas aller où je veux, quand je veux. C'est très frustrant de devoir toujours vérifier si un bâtiment n'est accessible que par des marches ou si une station de métro dispose bien d'un ascenseur qui fonctionne. Cela dit, la principale idée reçue que je rencontre, c'est que les gens pensent que je ne fais rien et que je ne sors même pas de chez moi.»
«Malgré mon handicap, je suis encore un gars ordinaire. Je suis enseignant suppléant, humoriste, acteur et conférencier spécialiste de la motivation. Je peux être tout aussi drôle ou abruti qu'un autre, et je vais vivre ma vie comme je l'entends et ne pas laisser mon handicap entraver mon chemin.»
«J'ai choisi d'être photographié avant mon spectacle au "Peoples Improv Theater" (théâtre et école d'improvisation de New York) car c'est un endroit où je me sens important. Je peux vraiment y être moi-même et faire rire les autres, ce qui me donne une énorme satisfaction, c'est tellement gratifiant. Je me suis battu à chaque pas —ou plutôt, à chaque tour de roue— et je suis en train de vivre une aventure incroyable.»
Cameron
«J'ai une maladie du tissu conjonctif appelé Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui se traduit par une hyperlaxité articulaire et un certain nombre d'autres problèmes de santé affectant mon système digestif, respiratoire, squelettique, circulatoire, immunitaire et j'en passe.»
«Le SED a été décrit pour la première fois par Hippocrate. Ce n'est pas une maladie nouvelle; elle a juste besoin que la recherche s'y intéresse. Il y a beaucoup d'ignorance et de déni dans le monde médical en ce qui concerne les maladies du tissu conjonctif, donc si vous voulez des réponses, il faut plaider votre cause. Ça pourrait sauver des vies aux urgences si les médecins savaient reconnaître une dissection aortique, ou même en savaient plus sur le SED que simplement des articulations hypermobiles, ce qui ne veut pas dire que les médecins sont les seuls à manquer de connaissances. Les personnes qui ne souffrent pas de SED ont tendance à trouver ça tout à fait normal de manger de la nourriture standard, de marcher quelques pâtés de maisons, d'utiliser les escaliers quand l'ascenseur est en panne, et de seulement voir un médecin une ou deux fois par an. Ils peuvent manger ce qu'ils veulent, quand ils veulent, sans se soucier qu'ils pourraient ensuite être trop souffrants pour aller voir un-e ami-e ou aller en classe. Leurs hanches ne se déboîtent pas pendant qu'ils sont assis, et ils ne s'écroulent pas parce que leurs genoux lâchent.»
«Je suis souvent confrontée à des gens qui m'observent, ce qui n'est pas très poli. Je sais que je suis jeune, et peut-être que les gens qui me regardent sont mal à l'aise, mais... tout le monde sait qu'il y a des enfants atteints de cancer, alors pourquoi n'y aurait-il pas de jeunes adultes atteints d'autres maladies? Regardez ailleurs. Offrez un siège dans le métro au lieu d'occuper les sièges réservés aux personnes en situation de handicap avec des sacs. Laisser des messages désagréables sur les voitures arborant des cartes de stationnement est une autre chose courante dans les quartiers résidentiels. Cette personne a une bonne raison d'afficher cette carte!»
«Les patients comme moi, qui ont besoin d'un spécialiste de la motilité gastro-intestinale, doivent généralement se rendre à Philadelphie ou à Baltimore pour obtenir de l'aide. J'ai dû attendre un an pour obtenir un rendez-vous avec quelqu'un plus près de chez moi. Vous serez très chanceux-se si vous arrivez à obtenir un rendez-vous pour votre SED à New York. Les listes d'attente sont très longues, bon nombre d'entre nous y sont inscrits et en attendant, nous sommes très mal soignés. Et toutes les choses qui pourraient aider un patient atteint de SED ont de fortes chances de ne pas marcher ou d'être considérées comme trop risquées par les médecins en ce qui vous concerne. La chirurgie est envisageable, mais vous risquez de perdre trop de sang ou de rompre quelque chose. Une sonde gastrique est envisageable, mais à cause du SED, vous avez également une déficience auto-immune et vous pouvez contracter des infections dangereuses. Le SED devrait être appelé "la maladie sans issue". Mais vous ne pouvez pas gagner sauf si vous en riez.»
Ariana
«À 22 ans, j'ai eu une embolie pulmonaire: un caillot de sang qui, dans mon cas, est parti de ma jambe droite pour arriver à mes poumons. J'ai dû subir d'urgence une opération à cœur ouvert, ainsi que quatre chirurgies sur ma jambe. Si je ne porte pas mon attelle, je marche en boitant.»
«La plupart du temps, je suis une femme normale de 26 ans. J'essaie de ne pas laisser mon handicap entraver ma vie. Je fais beaucoup de choses comme tout le monde, mais il me faut un peu plus de temps. Avant de tomber malade, des choses comme marcher ou être debout dans un bus me semblaient tout à fait normales. Je souffre de douleur chronique depuis des années, et se réveiller sans douleur est quelque chose qui me manque.»
«J'ai choisi d'être photographiée sur le bord de la rivière East, près de ma maison. Cet endroit me rappelle beaucoup de bons souvenirs avec des amis. C'est vraiment un bel endroit, surtout en été. Le Bal des Gouverneurs se tient juste de l'autre côté de la rivière, et pendant les concerts, je peux entendre la musique d'ici. Le maquillage est aussi une grande passion pour moi. J'ai récemment créé ma propre chaîne YouTube, «Diva on a Dime» (Être une diva avec trois fois rien), qui montre comment se maquiller avec des produits abordables et se mettre en valeur, tout en illustrant les luttes quotidiennes d'une femme de grande taille.»
«Les gens ont des doutes sur mon handicap, car il n'est évidemment pas visible, et certaines personnes pensent même que j'utilise mon handicap pour que les gens s'apitoient sur mon sort, ce qui n'est pas vrai. Je ne veux pas que quiconque me plaigne. Je veux seulement que les gens me respectent comme ils respecteraient n'importe qui d'autre.»
Mary
«J'ai une forme de spina bifida appelée myéloméningocèle. Le spina bifida est l'anomalie congénitale la plus courante et la plus invalidante (de façon permanente) aux États-Unis, mais elle est encore mal connue par la plupart des gens, y compris par de nombreux médecins. Je vis avec une infection permanente de la vessie à cause de la façon dont ma vessie se vide. Mes reins sont fusionnés l'un à l'autre, avec un fonctionnement à 90% pour l'un et à 10% pour l'autre. Certains de mes organes sont maintenus en place par des prothèses en forme de hamac pour éviter le prolapsus, qu'ils ne descendent ou qu'ils ne cessent de fonctionner. Le spina bifida crée également des lésions nerveuses au niveau de la colonne vertébrale, ce qui affecte le fonctionnement des organes internes, la fonction motrice et les fonctions psychologiques. Beaucoup de gens ne sont pas confrontés à de telles choses avant d'atteindre un âge avancé, voire jamais.»
«Je n'appartiens ni au monde que les gens appellent "normal" ou "sain", ni à la communauté des gens qui ont le spina bifida, donc je suis entre les deux. Il y a eu des moments où les gens n'ont pas cru aux batailles que je devais livrer pour juste vivre ma vie. Même aux conférences, certaines personnes m'évitaient parce que je ne ressemblais pas à leurs enfants atteints de spina bifida. Les gens ne croient pas que mon spina bifida m'a conduite à être hospitalisée pour des risques d'insuffisance d'organes, ou que j'ai dû subir une intervention chirurgicale qui m'a mise dans l'unité de soins intensifs pendant neuf jours. Il y a des moments où je veux juste leur montrer ma cicatrice pour leur prouver que j'ai la maladie! Et, revers de la médaille, je suis également censée faire toutes les choses qu'une personne "en bonne santé" peut faire, parce que, encore une fois, je n'ai pas "l'air malade".»
«Le spina bifida affecte le fonctionnement de mes reins, de ma vessie, de mes intestins, de mon utérus, de mon dos, de mon cerveau, de mes orteils, de mon pouls, et de mon sang. Il décide de la nourriture que je peux manger, et même comment mon corps s'est modifié à la puberté. Pourtant, je ne lui ai jamais permis de limiter ma vie. De nombreuses fois, j'ai dû terminer un projet d'école ou répondre à des mails de travail à partir d'un lit d'hôpital, avec une intraveineuse dans le bras. Je suis reconnaissante, aussi, pour mes triomphes et mes succès, comme devenir une actrice, une mannequin, et une massothérapeute certifiée, réussissant mon diplôme de maîtrise en psychologie professionnelle avec une spécialisation dans la thérapie par l'art expressif, et occupant le poste de directrice exécutive dans une université délivrant des diplômes dans les soins de santé holistiques. Ces choses ont été rendues possibles en partie grâce à un certain nombre de médecins et à mes parents, très présents.»
«Je voulais être photographiée à South Street Seaport, car c'est là que je suis venue après un entretien d'embauche durant lequel on m'a demandé d'expliquer pourquoi je faisais partie du conseil d'administration de l'association Spina bifida de l'Arizona. Les personnes qui posaient la question semblaient perturbées et inquiètes, comme si j'avais la lèpre. Debout ici dans cette brise, j'ai compris combien il était important pour moi de devenir encore plus active et entendue dans ma communauté. Les personnes atteintes du spina bifida sont toutes différentes et fonctionnent toutes différemment, mais nous pouvons tous être des "messagers". Il est temps de donner un nom et un visage au spina bifida!»
GG
«J'ai un trouble neuro-immunitaire rare appelé myélite transverse. Le 19 décembre 2009, je me suis réveillée avec des douleurs au cou et à la fin de la journée, j'étais paralysée de la poitrine jusqu'aux pieds.»
«Être tétraplégique signifie que je dois trouver des façons nouvelles et créatives pour accomplir les gestes quotidiens. Des tâches comme se vêtir ou se mettre au lit sont maintenant beaucoup plus difficiles ou prennent plus de temps qu'auparavant. Je trouvais ça normal de sauter dans le métro et d'aller à un restaurant, un bar, ou à la maison d'un-e ami-e, mais tout est plus compliqué —et souvent impossible— avec un fauteuil roulant comme le mien. En fait, j'ai choisi de me faire photographier devant la station de métro ACBD de la 125e rue de New York, car c'est la station la plus proche et "accessible" de ma maison, même si les ascenseurs sont souvent en panne. Ça me prend 20 minutes pour arriver ici, ce qui est particulièrement difficile dans le froid ou la pluie, mais la station qui est à cinq minutes de chez moi n'a même pas d'ascenseur.»
«Il y a beaucoup de stéréotypes au sujet des personnes en situation de handicap. Les gens pensent que je ne peux pas travailler ou que je ne travaille pas, que je vis avec mes parents, ou que j'ai constamment besoin de soins ou d'assistance, et que je ne peux pas avoir des rendez-vous amoureux, des enfants, ou être dans une relation avec quelqu'un. Il y a aussi cette idée reçue selon laquelle ce n'est pas gênant que des gens que vous ne connaissez pas vous posent des questions personnelles, comme "Que vous est-il arrivé?" ou "Avez-vous eu un accident, ou êtes-vous née comme ça?" C'est fatiguant de faire l'objet de la curiosité des autres, et ça arrive tout le temps.»
«Ma vie n'est pas centrée autour de mon handicap. C'est juste un aspect de ma vie. Les moments où le fait d'être dans un fauteuil roulant me pèse le plus sont lorsque l'environnement m'empêche d'aller où je veux. Je crois que je penserais moins à mon handicap si les choses étaient construites en tenant compte de leur accessibilité. À bien des égards, cependant, je suis plus en phase avec moi-même maintenant que je ne l'étais avant d'avoir besoin d'un fauteuil roulant. J'ai l'impression d'être la nouvelle version de GG 2.0.»
Delaney
«J'ai la maladie de Lyme chronique depuis six ou sept ans. Ma mémoire et ma parole ne sont plus les mêmes, et il y a des moments où je ne peux guère faire plus que de me doucher. Beaucoup de gens ne se rendent pas compte que cette maladie peut causer dépression et anxiété, et peut paralyser ou même tuer.»
«Je peux sembler bien de l'extérieur, mais je bataille intérieurement pour me garder en un seul morceau. Ma maladie me fait manquer beaucoup de cours et d'événements sociaux, et les gens me disent souvent: "Vous ne semblez pourtant pas malade." Le fait que les gens ne croient pas que je suis malade est l'une des choses les plus douloureuses à vivre. Il est déjà difficile de dire aux gens que j'ai la maladie de Lyme, donc leur incrédulité me fait l'effet d'une gifle.»
«Pourtant, je refuse d'être définie par ma maladie. Voilà pourquoi je voulais que mon portrait soit pris à Grand Central: je monte ou je descends d'un train ici au moins deux fois par mois pour me rendre chez mon médecin dans un autre état, et je me suis attachée à ce lieu. Ici, personne ne sait que je suis malade, je suis juste une passagère comme les autres et c'est un sentiment agréable, parce que garder espoir est quasiment la chose la plus importante que je puisse faire. J'essaie constamment de tout faire à 100%. Je ne veux jamais abandonner mes rêves ou moi-même.»
Jason
«On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques primaire progressive en 2005, quand j'avais 25 ans. Avant cela, je n'avais pas eu à penser à la vie avec un handicap. Pour cette raison, je me sens privilégié parce que j'ai vécu dans ces deux mondes: je sais ce que ça fait d'être parfaitement valide, et je sais ce que ça fait d'être de l'autre côté. Je suis non seulement une personne dans un fauteuil roulant, mais je suis aussi une jeune personne de couleur dans un fauteuil roulant.»
«Il y a quelques idées reçues que j'ai commencé à remarquer. L'une d'elle est que les gens —même les gens de mon âge— pensent que je suis invalide à la suite d'une guerre. J'étais dans un club de l'East Village récemment, et les gars me disaient des choses comme: "Hé frère, merci d'avoir servi ton pays." C'était assez hilarant. L'autre idée reçue est que je ne suis pas une personne sexuellement désirable. C'est un classique parmi les personnes en situation de handicap. Il y a des jours où personne ne me regarde, mais néanmoins, je suis toujours pas mal courtisé, et je peux encore assurer le coup.»
«Je suis un cinéaste et je dirige un organisme à but non lucratif. Mon handicap est mon travail à temps plein, et je me suis donné comme mission de le faire connaître (y compris mon histoire) à un maximum de gens, mais je pense que les gens ne se rendent pas compte, quand ils me voient traverser la rue dans mon fauteuil roulant, que je fais quelque chose d'important. En fait, ma vie n'a jamais été aussi active. Mon film le plus récent, When I walk (Quand je marche), a remporté un Emmy Award en 2015. Alors, quand les gens me regardent avec des yeux tristes ou m'offrent quelques pièces, c'est un peu bizarre.»
«Une de mes plus belles réussites est un projet appelé AXS Map (les lettres AXS se lisent "access" en anglais, c'est-à-dire "accès"), un outil collaboratif sur internet et smartphone qui permet aux utilisateurs d'évaluer et de mettre des commentaires aux entreprises basés sur leur accessibilité. Nous avons près de 90.000 commentaires dans 200 pays, nous profitons de la plate-forme de Google, et nous sommes même en partenariat avec l'ONU. Allez sur le site, téléchargez l'application, et commencez à noter et à décrire des lieux pour aider le monde à devenir un endroit plus accessible pour les personnes en situation de handicap. Tout le monde peut le faire! Et si vous voulez savoir ce que je fais d'autre, vous pouvez jeter un œil sur mon blog.»
Kerry
«Je suis née avec trois doigts à ma main gauche et un bras courbé. Ma vie est différente de ce à quoi on pourrait s'attendre dans de nombreux petits détails. Par exemple, je ne peux pas me faire de queue de cheval. Je suis partie en voyage un été sans mes parents quand j'avais 14 ans environ. C'est là que j'ai coupé mes cheveux courts, car ils ne pouvaient pas être là pour m'aider à faire une queue de cheval. Je les ai gardés courts depuis.»
«Les gens essaient souvent de faire des suppositions sur ce que je peux et ce que je ne peux pas faire. Je leur dis que je peux faire quelque chose mais ils le font quand même à ma place, ou —et cela m'est arrivé très récemment— je leur explique que je ne peux pas physiquement faire quelque chose et ils vont me répondre par des encouragements du genre: "Mais si, vous pouvez!" Peut-être que c'est par amour et par respect, et je comprends ça et j'apprécie, mais ça fait 22 ans que j'ai ce handicap et je connais très bien mes limites.»
«Le théâtre est la passion de ma vie. Quand j'avais 15 ans, j'ai passé une audition et le directeur de casting m'a immédiatement dit que je ne devrais pas faire ce métier à cause de mon bras. Mais j'ai continué à me battre parce que je suis têtue, et voilà pourquoi je peux vraiment apprécier d'être là où j'en suis arrivée dans le monde du théâtre. Je suis une voix professionnelle et une répétitrice linguistique pour les acteurs. J'étais l'une des actrices d'origine dans une nouvelle comédie musicale qui avait un atelier de lecture off-Broadway. J'ai produit des spectacles professionnels à New York et j'ai aussi travaillé dans le monde du théâtre à Londres. J'ai rencontré des artistes tout à fait extraordinaires et construit des amitiés très fortes grâce à des pièces de théâtre incroyables dans lesquelles je suis intervenue soit sur scène, soit dans les coulisses. Je n'aurais eu ni cette passion ni cette volonté sans ce directeur de casting il y a sept ans. Je suppose que je devrais aller le remercier un jour».