病に伴う苦痛を和らげる「緩和ケア」。終末期にある人たちが、死の直前に受けるものだと思っていませんか？
日本の「がん対策推進基本計画（現在は第3期）」では、「がんと診断された時からの緩和ケアの推進」がうたわれています。
「これから仕事を続けられるのか」「このおなかの痛みは我慢した方がいいのか」「家族の今後を考えると不安で眠れない」
がんになると、診断時から生活の変化への不安や、病気のつらさなど心身に様々な苦痛が現れ、医療によるケアが必要な人が出てきます。
しかし、この苦痛を和らげる早期からの緩和ケアは十分広がっているとは言えず、どこで受けられるのかさえも伝わっていません。
そこで、緩和ケア医で腫瘍内科医の西智弘さんが理事長を務める「一般社団法人プラスケア」は、全国の緩和ケア病棟に調査し、早期からの緩和ケアを行っている病院のリストを公開しました。
BuzzFeed Japan Medicalは、西さんにその狙いを聞きました。
サイトはこちら：早期からの緩和ケア外来Web
「早期からの緩和ケアをやろう」というかけ声は聞き飽きた
——なぜこの調査をしようと思ったのですか？
そもそも国のがん対策推進基本計画の中で、「がんと診断された時からの緩和ケア」をちゃんと推進していきましょうということが書かれています。
世界各国の研究でも、早期からの緩和ケアがあると、QOL（生活の質）が上がるとか、精神的な苦痛が和らぐとか、もしかしたら寿命も伸びるかもしれないなど、様々な効果が示されています。
そして、腫瘍内科と緩和ケアを統合して、一連の治療の流れとして提供していきましょうと世界的にも言われています。
しかし、日本では「早期からの緩和ケアをやりましょう！」と散々、医療者がかけ声を発してきたにもかかわらず、なかなか提供されてきませんでした。
患者や家族が「どこで受けられるのですか？」と尋ねたり、「受けたいです」と申し出たりすることがあっても、「あなたにはまだ早いです」と突き返されることも非常に多いのです。
つまり、かけ声と現実にギャップがあります。
それでも医療者側への啓発を続けていれば、そのうちなんとかなるのではないかと思ってこの10年間やってきました。
それでもなかなか進まないことに痺れを切らした患者団体の方々から「もう『啓発』は聞き飽きた」「どこで受けられるかの情報がない」という怒りの声が聞こえるようになってきました。だからまず、ちゃんと実態調査をしようと考えました。
どこで早期からの緩和ケアが受けられるのかを明らかにしなければならないと思ったのです。それがこのプロジェクトの始まりでした。
そもそも緩和ケアの定義には「苦痛の予防」が入っている
——そもそも緩和ケアというと、終末期で亡くなる直前に痛みがどうしても取れないという時に行うケア、というイメージが未だに強いです。これは誤解なのか、現実問題として日本ではそのようにしか行われていないのか教えてください。
誤解なのは確かです。そもそもWHOの緩和ケアの定義の中に、生命を脅かす病に直面している患者の苦痛を、予防するという言葉が入っています。
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.
緩和ケアとは、生命を脅かす病に関連する問題に直面している患者とその家族のQOLを、痛みやその他の身体的・心理社会的・スピリチュアルな問題を早期に見出し的確に評価を行い対応することで、苦痛を予防し和らげることを通して向上させるアプローチである。（WHOによる緩和ケアの定義、2002年）
とりあえず苦痛がない状態であっても、今からきちんと緩和ケアを受けることによって、将来出るであろう苦痛を予防するのも緩和ケアの一つです。苦痛が出てから緩和するのは当然のことですが、その前からかかっておく。
緩和ケア医はプロですから、「この人はこの状態を放っておくと、こういう苦痛が出るだろうな」と予想できます。それを踏まえて患者に関わっていくのも、早期からの緩和ケアの意味なのだと思います。
診断時からの緩和ケアをしている施設は47% 「良い結果という印象」
——国に緩和ケア病棟の届出をしている全国457施設に「診断時からの緩和ケア」を実施する外来を設置しているかどうかを聞いたところ、219施設 （48%）から回答があり、そのうち167施設（37%）で設置していたという結果が出ています。このデータをどう評価しましたか？
調査票での調査の後、457施設のウェブサイトに公開されている情報から「診断時からの緩和ケア」が行われているとわかった施設を加えると、合わせて209施設（46%）でやっているという結果になりました。
僕はもっと少ないと思っていたのです。調査前は「10%ぐらいやっていればいい方かな」と見積もっていました。
だから返ってきた結果を見たら、「こんなにたくさんの施設がやっているのか」と驚きました。僕としては良い結果だなと思ったのです。ただ患者会の方や一般の方から見たらそうは思えないかもしれないですね。
——正直、緩和ケア病棟を名乗っているのに、国が推進している早期からの緩和ケアを半分もやっていないのかと思いました。
そうかもしれないですね。僕の感覚と医療を受ける患者側の感覚は違うと思います。
ただ、言い訳を言えば、僕が早期からの緩和ケア外来を始めたのは2015年からです。その頃は、「そんなことをやるなんて変わり者だ」「理想主義だ」「川崎だからやれるけど、私たちの地域では無理だ」と言われるのが当たり前でした。
その頃の雰囲気を知っている身からすると、今回の結果は、こんなにやってくれる施設が増えたのか、素晴らしいと思える内容でした。
また、調査結果の内容を確認すると、早期からの緩和ケア外来を設置していない施設についても、地理的な条件や他施設との連携などの条件で、必要性が高くないとの判断で設置していない施設もあることがわかりました。なので、必ずしも全施設に早期からの緩和ケア外来が必須ということではないことは誤解しないでほしいです。
早期から関わると患者も医師も満足度が高い
——診断の時から、早期からの緩和ケアは、緩和ケア医からすると大変なのですか？
自分でやってみて思うのは、抗がん剤治療もすべて終えた終末期からの緩和ケアは、関わる時間がとにかく短いのです。極端な場合、数日間しか関われないこともあります。
その短い期間で「痛い」「苦しい」「本当はこういうことをしたかった」など、患者さんが抱くあらゆる苦痛をなんとかしなければいけなくなり、お互いにしんどいことになります。最低限、体の痛みを取って夜眠れるようにするとか、自宅に帰ることができるようにするぐらいが精一杯になることもあります。
本当はもっと前から関わっていれば、苦痛に苛まれる時間は短くて済んだのにと思うこともよくあります。
そして、最終的に具合が悪くなって入院したとしても、「本当にがんばりましたね」「先生、私がんばりました」と、家族も含めてお互いに納得する形で最期の時間を迎えることもできます。緩和ケアといっても、関わり方がかなり違うのです。
なので、早期からの緩和ケアを行う方が良い面が多いと感じています。
——患者にとってはもちろん、医師にとってもやり切った感や満足感が強くなるのが早期からの緩和ケアなのですね。
そうですね。
——例えば、手間や人手のかかり方など、早期からの緩和ケアを実現する壁はあるのでしょうか？
色々と課題があるのは確かです。早期から関わると苦痛をより予防できるのは確かである故に、患者さんからは、「なんで自分は元気なのにこの先生の外来にかかっているんだろう」と疑問に思われることもあります。
また、例えば、がんの積極的治療はがんセンターにかかって、別の病院の緩和ケア医にもかかるとなると、2つの病院に通院する負担も大きくなります。
——本来はがんの積極的治療をやっている同じ病院で受けられるのが望ましいのですか？
それはもちろんそうです。ただ積極的治療を自宅から遠く離れた病院で受けている場合、通院の負担が大きい。そこから自宅に帰る場合、近くの病院で緩和ケアを受けた方が、往診の先生や訪問看護、ケアマネの方とのコーディネートをしやすい場合もあります。
——これまで「緩和ケア」というと終末期のイメージが強かったので、「緩和ケアを紹介します」と言われると、死の宣告とか、主治医から見放されたと受け止める患者もいますね。この問題も診断時からの緩和ケアが普及したら解決できるでしょうか？
そう思います。抗がん剤治療の選択肢もすべてなくなって、あとは緩和ケアしかすることがないという言われ方だと、見捨てられた感は強くなるでしょう。
でも最初から、積極的ながん治療と同じチーム、またはサポートチームとして緩和ケア医が関わっていれば、そこから悪化したり、緊急の問題が起きたりした場合も、自然に対応しやすくなります。
——かつては、がん患者さんで「モルヒネを使ったら終末期だ。自分はおしまいだ」と思い込んで拒否する患者さんもいましたが、今はどうですか？
それは流石にだいぶん少なくなりました。そこは啓発の効果があると思います。
患者や家族が使いやすい項目を公表
——今回のサイトは、患者や家族にとって使いやすい情報を公開していると思います。早期からの緩和ケアを行っているとしても、どれぐらい予約待ちをするのか、主治医からの紹介状が必要か、救急対応をしてもらえるのか、訪問診療は可能なのかなどがわからないと使いにくいですね。
「外来開いています」という情報があったとしても、受診するまですごく待たされるか、何か急変があった時に救急対応してもらえるのかなどがわからないと、実質、その情報の意義が薄くなってしまいます。
この質問項目は他の緩和ケアの先生や患者団体の方たちにも意見を聞いて、みんなで作りました。患者視点も反映されています。
——オピオイド（麻薬系の鎮痛薬）などの処方をするか聞いた項目がありますが、逆に処方しない緩和ケア外来があるという意味ですか？
あります。もともと 、入院中に関わる緩和ケアチームは「この患者さんの痛みにはモルヒネを何錠から始めたらいいと思います」など主治医にアドバイスだけして、処方は主治医からというパターンのところが多かったのです。
僕のいる井田病院は緩和ケア医が自ら処方してカルテで主治医と共有しますが、そうではなく、患者の診察をして主治医にアドバイスするところが大半です。
そのため、外来でも自ら処方するのではなく、主治医へのアドバイスに徹するスタイルをとっている施設もあるということです。
——薬を処方する医師を一本化した方がいい場合もあるのですか？
そういう場合もあります。
基本的に主治医が別にいる場合は、緩和ケア医側の依頼者は患者本人ではなく、主治医の方が多いのです。「患者も困っているが、主治医も困っている」ということです。なので、その主治医を支えるという立場で緩和ケア医がふるまうということですね。
公表することで、やっていない病院が始める後押しに
——この調査は公表を前提に行ったのですよね？
そうです。もちろん医師も利用していただきたいですが、患者や家族が自分で探し出せるように作っています。
早期からの緩和ケアがあることを知った患者が「受けたい」と主治医に伝えても、「あなたはまだ早い」と言って断られ、適当な薬を出されて苦しむケースがよくあります。
主治医に「緩和ケアのある病院を紹介してほしい」とお願いしても、「そんなの受けてくれるところはないから」と断られるパターンも多いです。
そういう時に、具体的に「この病院にかかりたいので、この病院に対する紹介状を書いてください」と患者や家族が言えれば、主治医は書いてくれるのではないかと考えたのです。
——公表することが、緩和ケア病棟の届出をしていながら、国が推進する早期からの緩和ケアをしていない病院にプレッシャーになって、普及を後押しする効果も考えているのでしょうか？
もちろんそれを期待しています。自施設で早期からの緩和ケア外来を持っていない場合でも、このリストがうまく利用されて地域間・病院間の連携ネットワークが育っていくと良いですね。
——患者や家族目線で見ると、やっていない施設も公表したらいいのにと思いました。それも患者にとっては、治療する病院を選ぶ時の大事なポイントになるのではないですか？
その通りなのですが、難しい事情があって断念しました。本当はすべて掲載したかったです。
——調査の対象になっているのは病院だけですね。
今のところはそうです。
——クリニックや緩和ケア病棟がないけれど、早期からの緩和ケアをやっているところも、今後はリストに含めていくのでしょうか？
そうです。トップページで募集していますので、調査票を取り寄せて回答してほしいです。既にいくつも「うちの病院やクリニックを載せてほしい」という問い合わせが来ています。ただ訪問診療だけでなく、通院ができる外来があるところを対象としています。
患者も主治医も、適切な場所にたどり着くために利用を
——最後に、このリストをどのように活用してもらいたいですか？
やはり患者や家族に利用してもらいたい思いが第一です。これまで「抗がん剤治療中からも緩和ケアを受けたい」「苦痛があるのに我慢している」という声を多く聞いてきました。
ただ、自分の治療している施設では受けられなかったり、専門的な緩和ケアができる医師がいなかったりという事情があって、患者は苦しい思いをしてきたのです。
そういう方たちに、「地元の通いやすいところに、早期からの緩和ケアを受けられる施設があるんだよ」と情報を提供する入り口にしたかったのです。
ぜひこの情報を利用して、適切な場所にたどり着いてほしいと思います。
もう一つ、がん治療をしている先生方が、抗がん剤治療中の患者に早期からの緩和ケアを受けたいと言われて病院を紹介しても、門前払いを食らうことがありました。緩和ケアとの連携は難しいと思われていたはずです。
今回、こういう情報を開示したことによって、がん治療をしている先生も、患者さんの地元には早期からの緩和ケアを積極的に行う病院があると知り、もう一度連携を模索するきっかけにしていただければと思います。
少しでも患者の苦しみが和らぐ助けとなることを願っています。
サイトはこちら：早期からの緩和ケア外来Web
【西智弘（にし・ともひろ）】川崎市立井田病院かわさき総合ケアセンター腫瘍内科医
2005年北海道大学卒。家庭医療を中心に初期研修後、緩和ケア・腫瘍内科の専門研修を受ける。2012年から現職。現在は抗がん剤治療を中心に、緩和ケアチームや在宅診療にも関わる。
一方で「暮らしの保健室」を運営する会社を起業し、院外に活動の場を広げている。日本臨床腫瘍学会がん薬物療法専門医。
『緩和ケアの壁にぶつかったら読む本』（中外医学社）、『がんを抱えて、自分らしく生きたい がんと共に生きた人が緩和ケア医に伝えた10の言葉』（PHP研究所）、『「残された時間」を告げるとき』（青海社）、『だから、もう眠らせてほしい 安楽死と緩和ケアを巡る、私たちの物語』（晶文社）、『わたしたちの暮らしにある人生会議』（金芳堂）など著書多数。