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Endometriosis: cuando la regla nos duele (y mucho) y nadie se lo termina de creer

En el mes de la endometriosis, escuchamos los testimonios de algunas mujeres afectadas por dolores menstruales agudos.

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Durante la adolescencia siempre supe que había algo extraño en mis reglas. El dolor que yo sentía no era un pinchacito que avisa de que es momento de ponerse una de esas compresas que incorporan fragancia de bolsa de basura. Las punzadas que experimentaba en la pelvis —y que experimento— eran incapacitantes. Gritar “¡Mamá!” o pedir que alguien me matase de una vez por todas eran las dos cosas que me venían a la cabeza durante cualquiera de esas crisis.

A medida que fui creciendo, cada vez era más consciente de que mi dolor era demasiado intenso. Tenía que faltar al instituto. A veces, no podía contener mis deposiciones. Mi preocupación se reforzaba mediante el contraste: mi mejor amiga de toda la vida —aquella con la que aprendí las pericias de la masturbación y el deseo compulsivo de hacer dieta—, no sabía lo que era sufrir por el período. Solo tenía la regla. Sin más.

La historia de Irantzu es parecida. En el día de su primera regla, al principio no sintió dolor, pero el infierno se aproximó unas horas más tarde. “Era como si mi vientre estuviera atravesado por miles de agujas ardiendo que se retorcían y me perforaban por dentro”. Tomó un ibuprofeno pero no funcionó. Ante la desesperación, se dirigió a su doctora para que la aliviase. No fue así.

El mes pasado, en un ataque horrible de dolor, Lena Dunham —protagonista y creadora de la serie 'Girls'—, acudió al hospital pidiendo que acabasen con su sufrimiento o que le extirpasen el útero —histerectomía—, a sabiendas de que la operación no asegura una erradicación total de los dolores. El caso reciente de Lena Dunham ha dirigido las miradas hacia la enfermedad que padece: endometriosis. No obstante, y a pesar de que se trata de una padecimiento muy común, no es tan normal que los medios se ocupen de ella.

Marzo es el mes de la endometriosis, un trastorno que, atendiendo a estimaciones de Endo Warriors —organización destinada a apoyar a las enfermas de endometriosis—, afecta a 176 millones de personas con útero en el mundo. Si esas personas se uniesen formando un país, sería el octavo más grande del planeta. Según la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud, la endometriosis se define como “la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero”. Los lugares más comunes en los que se da ese crecimiento anormal de las células del endometrio son el peritoneo pélvico y los ovarios, aunque también se pueden ver afectadas zonas del intestino, la vejiga, el estómago o el pulmón, entre otras. Se trata de una afección crónica cuya causa aún no ha sido descubierta, aunque se ha comprobado cierta predisposición genética.

“Las posibles soluciones que te ofrecen son anticonceptivos, embarazo o, si la cosa va a peor, pasar por el quirófano. Ninguna de esas 'soluciones' es definitiva, ni te garantiza que el dolor vaya a desaparecer”, explica Marlene, embrióloga y afectada por endometriosis. Según EndoMadrid —asociación de endometriosis de la capital—, este padecimiento afecta desde antes de la primera regla y no finaliza con la menopausia. En la búsqueda de un diagnóstico para los dolores menstruales, el de la endometriosis no es satisfactorio. Hay varios elementos que hacen que sea frustrante por definición.

La primera es que se trata de un dolor crónico y, por tanto, un dolor que se mantiene a lo largo del tiempo, con variaciones de intensidad. La segunda, que la endometriosis es un trastorno que afecta a las personas menstruantes y, por tanto, se inscribe dentro del tabú de la regla.

Un dolor tan insistente requiere una palabra que lo nombre, un concepto que lo contenga y le pongan límites. Sin embargo, muchas personas que sufren dolores menstruales incapacitantes, jamás reciben un diagnóstico certero. Y, buena parte de ellas, cuando lo reciben, no obtienen una solución viable a la que agarrarse.

“Lo peor no es el dolor, sino la tristeza, el cansancio”, dice Carmen. Carmen tiene reglas dolorosas y, de un tiempo a esta parte, con una duración irregular e inquietante. Alterna cinco días de sangrado con cuatro sin él, durante todo el mes. Ahora, con 39 años, cuando acude a la consulta del médico, le suelen decir que sus problemas se deben a la edad. Sin embargo, hace ya décadas que Carmen experimenta menstruaciones irregulares y dolorosas. “Me dura unos cinco meses y yo lo relaciono con periodos de estrés, de cambio, de tomar decisiones. Entonces lo que duele no es la regla, sino el mundo en el que vivo”.

Mar recuerda que sus reglas fueron dolorosas desde el primer momento. Pero no acudió al médico hasta que comenzó a sufrir continuas infecciones vaginales y de orina. Nunca dieron con la causa exacta de esas infecciones. “Entonces me recetaron varias pomadas y salté de médico en médico porque me destinaban a consultas para adolescentes, que, supuestamente, eran especialistas en problemas relacionados con la edad. La última me dijo, literalmente: 'si esto no se te va, y tú quieres, puedo hacerte un lavado con amoniaco'. Me asusté tanto que decidí ir a un médico privado. Logré deshacerme de las infecciones con medicamentos. Hasta que mi cabeza hizo clic y me di cuenta de que todo era debido a la regla”.

Marlene, por su parte, aprendió a convivir con el sufrimiento durante su adolescencia. Aunque habitualmente debía faltar a las clases. Una vez al año, perdía el conocimiento a causa del dolor. “Lo complicado en esa época era que no podía ponerle un nombre. Era desesperante no saber qué me estaba pasando, por qué tenía tanto dolor si ‘todo estaba bien’”. Durante mucho tiempo, cada vez que acudía al hospital, ocurría lo mismo: pensaban que tenía apendicitis y, cuando comprobaban que era la regla, le ponían una inyección para que el dolor parase y, acto seguido, volvía a casa. “Nunca faltaba la enfermera que me decía que eso se me quitaría después de un embarazo, cosa que a los 15 años no es muy esperanzadora”. Marlene tenía endometriosis pero no sería diagnosticada hasta muchos años después.

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El dolor crónico hace que las personas que lo padecen tengan una calidad de vida disminuida y que sus relaciones se vean mermadas. “Que te afecte a tu vida diaria es inevitable”, cuenta Marlene. Antes debía pincharse calmantes para el dolor una vez al año. Ahora, debe hacerlo todos los meses los dos primeros días de la menstruación. “Intento llevar una vida normal en lo posible y no faltar al trabajo porque, psicológicamente, me afecta mucho comprobar lo limitante que es esta enfermedad”.

En el trabajo, algunas de sus compañeras son enfermeras, por lo que son ellas mismas las que la pinchan. También ella y su marido han aprendido a hacerlo. Marlene tiene un “kit de supervivencia” preparado para los días críticos: una jeringa, toallitas con alcohol y voltarén. Dice que eso le da tranquilidad. Sabe que ella misma puede controlarlo inyectándose en la pierna. “Por supuesto, mi caso no es de los peores y, por ahora, he podido manejarlo sin tener que pensar en operarme. Aunque sé que ese momento llegará antes o después”.

Elena tiene 39 años. La operaron por primera vez a los 19 de un teratoma en el ovario derecho —un tipo de tumor—. Estuvo tomando Dine-35 —un anticonceptivo oral— desde los 16 hasta los 27. Pero sus dolores menstruales no mejoraban y la píldora le hacía engordar. Como no experimentaba mejoras, regresó al hospital. Allí le dijeron que sus dificultades se debían a su peso y tuvo que adelgazar 30 kilos. A los 28 fue diagnosticada de endometriosis. Ya no solo le dolía la tripa. Con asiduidad perdía el conocimiento, sufría vómitos, diarreas y sudores fríos.

A los 32 la volvieron a operar: una laparoscopia —exploración de la cavidad abdominal— que terminó en otra cirugía. Después de la operación, le recetaron una píldora que ha seguido tomando hasta la actualidad y que también le hace mal. “La gente, cuando digo que no puedo quedar porque me duele la tripa no me cree. He perdido amigas. Voy a trabajar pero muchos días me estoy muriendo por dentro. No puedo tener relaciones completas”, cuenta. “Lo peor es que te tomen por loca”.

Irantzu lleva años mintiendo sobre su dolor. “En el instituto, mi madre me escribía justificantes en los que ponía que estaba enferma, decía que había tenido una crisis asmática”. Si se atrevía a decir la verdad, que tenía la regla, creían que estaba exagerando. “Cuando mis amigos me llamaban para quedar, también les decía que tenía asma, porque si decía que tenía la regla y que me estaba muriendo de dolor, pensaban que no quería quedar con ellos”. Según ella, los demás solían pensar que el dolor menstrual era una excusa que usaba para librarse de cosas que no quería hacer. Así empezó a mentirles. Y aún lo sigue haciendo.

“Nunca me había dolido demasiado la penetración, hasta hace un año”, dice Yaiza. “Desde hace un año me resulta imposible mantener relaciones con penetración, porque el dolor es muy desagradable”. Yaiza no ha recibido aún un diagnóstico serio de la enfermedad. Todos sus síntomas parecen indicar que la padece. Tener relaciones sexuales dolorosas es uno de los problemas más frecuentes que se derivan de la endometriosis. “El sexo oral o la masturbación del clítoris no me supone ninguna molestia pero, algunas veces, al llegar al orgasmo sí que me duele un poco, como cuando tienes cólicos”. Explica Yaiza que a ella no le preocupa no tener relaciones con penetración. Considera que solo son una parte más del sexo.

Para Julia las primeras reglas nunca fueron dolorosas. Cuando comenzó a sufrir por su período, tendía a asociar las punzadas en la pelvis con otros motivos. Solía excusarse diciendo que tenía gastroenteritis. Que algo que había comido le había sentado mal. La primera vez que fue al ginecólogo le detectaron un quiste. “Me encontraron un quiste y asociaron el dolor, tanto durante el ciclo como en el sexo, con ese quiste”. La operaron. Pero continuaban los mismos síntomas: pinchazos, mareos, náuseas. “Finalmente, me recetaron anticonceptivos, que van cambiándome según les voy refiriendo los problemas que me causan o porque se vuelven ineficaces a largo plazo”.

Romina jamás tuvo dolores menstruales. Tomó anticonceptivos durante mucho tiempo. A los 36 años, decidió dejar de tomarlos porque quería quedarse embarazada. A los ocho meses de haber dejado la píldora, sufrió un ataque muy agudo de dolor en la zona pélvica. “No le di importancia pero en los dos meses siguientes el dolor iba a más y era más duradero. Tengo seguro privado y, al momento, me hicieron una resonancia”.

De las 176 millones de personas con útero que, según Endo Warriors, se estima que padecen endometriosis en el mundo, aproximadamente entre el 30% y el 40% de ellas tienen problemas de fertilidad. Romina no fue diagnosticada de endometriosis, sino de ovarios poliquísticos. Después de haber recibido la valoración en la sanidad privada, ha sido intervenida en varias ocasiones. La última, hace muy poco tiempo. “En la Seguridad Social me dijeron: 'sí, tienes quistes, pero no es nada que te impida vivir con normalidad'. ¿Perdona? Seis años después, sigo aquí, sin embarazarme”.

A una semana de mi menstruación, y recibiendo ya los primeros pinchazos asesinos, escribo las últimas líneas de este texto. Me doy cuenta de algo. De las mujeres que me han narrado sus experiencias, buena parte de ellas no sabía con exactitud qué les ocurría. Algunas habían sido diagnosticadas de endometriosis. Otras de ovarios poliquísticos. Otras, simplemente, convivían con su dolor como quien convive con su gato furioso sin preocuparse demasiado. Otras solo estaban enfadadas. O tristes. O serenas. Pero todas, todas ellas, tenían algo en común: la necesidad apremiante de ser escuchadas. De contar que la regla les duele. Que nos duele, y mucho.

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