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    Updated on 31 août 2018. Posted on 19 déc. 2016

    16 choses que les gens qui ont la maladie de Crohn veulent que vous sachiez

    «La plupart du temps, j'ai l'impression d'avoir été percuté par un train.»

    1. La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire qui affecte vos intestins, ou toute autre partie du système digestif.

    2. La maladie de Crohn n'est pas la même chose que les colites, mais les deux sont des types de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Et ce ne sont pas non plus la même chose que le syndrome de l'intestin irritable.

    3. Il n'y a pas de raison unique expliquant pourquoi les gens attrapent la maladie de Crohn.

    Lee Regis

    «La maladie de Crohn est causée par une combinaison de facteurs chez une personne à un moment donné. Il y a plus de 200 gènes parmi lesquels vous pouvez avoir une combinaison des mauvais gènes, ce qui veut dire que vous aurez plus de risques d'avoir la maladie de Crohn, mais vous pouvez avoir ces gènes sans avoir la maladie de Crohn.»

    «Si vous avez un mode de vie occidentale –si vous vivez en Europe, en Amérique du Nord, ou dans la partie affluente de l'Asie– alors il y a quelque chose dans l'environnement de ces régions (ça pourrait être l'alimentation, ça pourrait être la pollution). Ceci ajouté au facteur génétique signifie qu'il y a un changement dans les bactéries naturelles qui vivent dans l'intestin.»

    «Donc si ces trois choses fonctionnent mal, il semblerait que vous ayez une réponse immunitaire à quelque chose, une partie de ce quelque chose sont les bactéries, ce qui abîme l'intestin et cause la maladie de Crohn.» — Professeur Chris Probert

    4. Le diagnostique demande du temps, et ça peut être frustrant.

    Donna Pugh

    «Ma fille, Ellie, a été diagnostiquée avec une forme sévère de la maladie de Crohn en septembre 2012, lorsqu'elle avait 7 ans. Elle est tombée malade assez rapidement, mais les docteurs, et même l'hôpital, ont dit que c'était un virus, puis un virus persistant. Je savais qu'il y avait quelque chose d'autre, ça ne ressemblait en rien à ce que j'avais déjà pu voir avec un virus. Elle allait aux toilettes 12 fois par jour, et j'ai fini par la ramener aux urgences. Ils l'ont renvoyée à la maison au bout de quelques heures, mais peu après être rentrée, elle a fait un malaise.

    Elle a été emmenée dans un hôpital différent où elle a été admise. Puis elle a été transférée à l'hôpital pour enfants Alder Hey où elle a été emmenée en salle d'opération pour des analyses avec une caméra. Le spécialiste nous a dit qu'elle avait une forme sévère de la maladie de Crohn: elle l'avait par plaques à différents endroits de son système digestif.

    Lorsqu'elle a été diagnostiquée, je me suis dit: "Super, nous savons désormais à quoi nous avons affaire. Elle va avoir une alimentation spécialisée pendant six semaines via une sonde naso-gastrique, ce qui sera sa seule source d'alimentation, et elle ira mieux."

    J'ignorais tout un tas de choses. Au début, ça a été assez difficile de s'adapter. Je m'inquiétais pour elle, je voulais savoir comment elle allait. Après tout, c'est elle qui ressentait toute cette douleur, c'est elle qui souffrait. Je souffrais comme souffre un parent, je voyais ma magnifique petite fille si fragile et vulnérable. Et pourtant, elle souriait. Elle ne s'est jamais plainte», raconte Donna Pugh.

    5. La maladie de Crohn ne touche pas seulement votre ventre.

    Donna Pugh

    «Vous seriez surpris par les effets que la maladie de Crohn peut avoir. Pour Ellie, elle ne fait pas qu'affecter son système digestif, mais elle affecte aussi sa bouche, ses articulations. Être debout et marcher peut être atrocement douloureux à cause de l'inflammation de ses articulations – lorsque ça ne va pas, elle ne peut pas marcher, elle agonise.

    Ça a causé des problèmes de peau. Sa peau se fend et saigne à certains endroits. À d'autres, les cellules de la peau ont été attaquées et elle y a perdu sa pigmentation. Elle a les yeux secs, ça aussi c'est à cause de la maladie. Et les gens pensent qu'elle a juste "la courante". Le nombre de fois où j'ai pu entendre ça... Le sang et le mucus sont des symptômes de cette maladie, bien sûr, mais ils sont loin d'être les seuls. En fait, certaines personnes atteintes souffrent même de constipation. Ça n'est pas une maladie aux symptômes identiques pour tout le monde. Chaque personne est affectée de façons différentes», ajoute Donna Pugh à propos de sa fille.

    6. Le diagnostique est différent d'une personne à l'autre.

    Moeed Majeed

    «J'avais 14 ans lorsque je suis tombé malade, et j'ai été officiellement diagnostiqué peu après mon 15e anniversaire. Pour moi, le processus a été semblable à celui de beaucoup d'autres, long et douloureux. Ils ont d'abord pensé qu'il s'agissait de symptômes post-viraux, puisque j'avais la grippe lorsque mes symptômes sont apparus. Enfin, après près de quatre mois de visites régulières chez mon médecin généraliste, un séjour à l'hôpital, des tests sanguins, et une coloscopie, des IRM ont confirmé que j'avais la maladie de Crohn.» — Stephen Boyle

    «J'ai été diagnostiqué à 19 ans, au début de l'année 2011. Tout a commencé vers la fin de 2010, je suis tombé très malade. Je courais constamment aux toilettes, j'évacuais toutes sortes de fluides et je perdais beaucoup de poids. Je me rappelle avoir appelé ma mère et lui avoir dit que quelque chose n'allait pas. Elle a appelé l'hôpital, et après un mois de tests, on a su ce que j'avais. Je me rappelle parfaitement: j'étais assis à la clinique pour adolescents, et le spécialiste dessinait plein de petits diagrammes pour essayer d'expliquer ce qu'était la maladie de Crohn. C'est assez marrant de repenser à cet instant. Pour moi, c'était un soulagement de savoir ce que j'avais, et dans ma tête, c'était la première étape pour que j'aille mieux. Évidemment, ça a été un peu plus compliqué que ça, et après cinq ans, je commence seulement à me sentir "normal".» — Moeed Majeed

    «Je n'ai pas souffert longtemps de la maladie de Crohn, contrairement à la plupart des gens. Pendant quatre semaines, j'ai eu une énorme poussée et tout allait de plus en plus mal. Enfin, juste avant Noël de cette année, c'en est arrivé au point où je ne pouvais plus manger et j'ai eu une diarrhée paralysante pendant deux semaines consécutives. J'ai perdu 20 kg au cours de ces deux semaines, et les docteurs ont fini par me faire des prises de sang et m'admettre à l'hôpital. J'ai été opéré dès que j'ai été admis, afin de drainer la fistule qui s'était développée à cause de la maladie de Crohn. Il s'ensuivit une semaine d'IRM, de scanographies, de radios, de coloscopie et de gastroscopie avant qu'ils ne diagnostiquent la maladie de Crohn. Le pire est lorsque l'on m'a dit dans la foulée que la maladie était si sévère que le spécialiste voulait immédiatement déconnecter mon gros intestin et me faire une stomie [une poche de colostomie]. Donc six heures plus tard, c'est ce qu'ils ont fait...» — Russel Newman

    7. La vie de tous les jours demande beaucoup de préparation.

    Tania Clarke

    «Avoir la maladie de Crohn fait que je suis tout le temps fatiguée. Il n'y a pas un jour où je ne me sente pas fatiguée. Je me lève en me sentant fatiguée, je passe toute la journée à me sentir fatiguée, et je vais au lit en me sentant fatiguée. Les jours où je ne me sens pas fatiguée sont très rares et espacés.

    Je vérifie souvent que j'ai assez de médicaments pour ce qui va se passer dans ma vie. Est-ce que j'ai assez de cachets pour le week-end, est-ce que j'ai demandé mon renouvellement d'ordonnance chez mon médecin, quand est-ce que je dois aller chercher mes médicaments, est-ce que je peux aller à la pharmacie, etc.

    Lorsque je prévois quelque chose comme partir en week-end, je dois me demander si je vais avoir besoin de prendre des jours de congés supplémentaires pour récupérer ou si j'aurai un moment pour me reposer. Je réfléchis aussi sérieusement à la nourriture que je mange: est-ce que c'est un aliment "problématique", est-ce que c'est trop gras, qu'est-ce que j'ai mangé cette semaine, est-ce que je dois penser à un trajet le lendemain ou plus tard dans la journée.

    Au restaurant, je dois souvent jongler avec la nourriture des menus et je demande souvent: "Est-ce que je peux avoir ça sans..." Mon mari plaisante sur le fait que je dois avoir des actions dans le papier toilette car on dirait bien que l'on en achète toutes les semaines, et il faut que j'ai un minimum de rouleaux à la maison au cas où je ferais une poussée.» — Tania Clarke

    8. Les défis se présentent de façon inattendue.

    9. On devient anxieux lorsque l'on se trouve loin de toilettes.

    10. Cacher les symptômes devient naturel.

    Stephen Boyle

    «Je cache souvent les symptômes et j'affiche un visage impassible, tout comme le font beaucoup de personnes atteintes. Je ne me rappelle pas du nombre de fois où j'étais assis en cours, dans un pub avec des amis, ou derrière une caisse au travail, avec une douleur atroce, tout en me mordant la lèvre et en souriant jusqu'à ce que les crampes et les sensations de coups de couteau dans mon abdomen passent.» — Stephen Boyle

    11. Le traitement peut parfois vous faire sentir encore plus mal.

    Donna Pugh

    «Après la fin du traitement initial, Ellie avait l'air en meilleure santé, elle pouvait remanger de la nourriture solide, et elle pouvait profiter de sa vie d'enfant. Mais après quelques semaines, elle s'est à nouveau sentie mal. Cette fois, on lui a donné de fortes doses de stéroïdes. Comment est-ce que vous pouvez convaincre une petite fille qu'elle est jolie quand tout ce qu'elle voit, c'est son visage gonflé par les stéroïdes? Les médicaments, même s'ils ont rapidement atténué les symptômes, l'ont affectée de façons que je ne peux même pas décrire.

    Elle a pris du poids, et comme c'est souvent le cas avec ces médicaments, son visage est devenu énorme. Ce fut un changement rapide et drastique. Nous lui disions tout le temps: "Tu es une jolie petite fille. Lorsque tu en auras fini avec les médicaments, tu iras mieux. Ne t'inquiète pas." Un soir, nous sommes sortis pour un repas en famille dans un restaurant grec. Tout à coup, elle a fondu en larmes, et le propriétaire lui a demandé ce qui n'allait pas. Nous n'avions aucune idée de la raison pour laquelle elle avait éclaté en sanglots, puis elle a dit: "C'est le miroir sur le mur, ça n'est pas moi, je ne peux pas regarder." Elle était bouleversée, et j'ai tout de suite eu le cœur gros.» — Donna Pugh

    12. Pour beaucoup de personnes, la chirurgie est une bonne option.

    Moeed Majeed

    «Depuis ma stomie, j'ai eu la chance de pouvoir reconstruire ma vie avec succès. Cependant, c'était une autre histoire avant l'opération. Après avoir été diagnostiqué, je me souviens avoir traversé une période difficile alors que je tentais d'accepter ma maladie. J'ai perdu du poids drastiquement, j'étais fatigué, j'ai perdu l'appétit, et j'allais fréquemment aux toilettes.

    Tout est devenu hors de contrôle. J'ai dû quitter l'université pour essayer d'aller mieux. Ça a été des années où j'ai plutôt stagné. Je suis devenu très isolé et soucieux à l'idée de sortir, et ça a eu un énorme impact sur ma vie sociale. Je me suis distancé de mes amis, et j'ai traversé une période pendant laquelle je questionnais tout.

    La chose la plus difficile que j'ai dû affronter a sans doute été le changement d'alimentation. Je suis devenu intolérant à une grande variété d'aliments et j'avais des crampes et des douleurs horribles si je mangeais quelque chose que je ne tolérais pas. Voici un exemple des choses que je devais éviter:

    – Le blé ;

    – Le gluten;

    – La viande rouge;

    – La nourriture frite;

    – Les légumes fibreux;

    – Les agrumes;

    – Les bonbons;

    – Les boissons pétillantes;

    – La nourriture riche en fibres.

    Imaginez avoir 19 ans et ne pas avoir le droit de manger du poulet frit ou de la pizza... C'est horrible, "lol".

    Comme je l'ai déjà dit, la stomie a changé ma vie en mieux. J'ai le contrôle absolu sur ce que je peux manger, je peux sortir trop souvent, haha, et profiter de la vie. Rattraper le temps perdu.» — Moeed Majeed

    13. Le soutien de la famille et des amis est essentiel.

    Stephen Boyle

    «Je peux sincèrement dire que j'ai une famille et un cercle d'amis les plus incroyablement encourageants qui soit. Que ça soit en étant à l'écoute ou en m'aidant à me changer les idées lorsque j'étais malade, ils ont été une source permanente de confort depuis le premier jour. Nous aimons tous rire de la maladie et nous faisons souvent des blagues liées aux toilettes, etc. Je trouve que c'est vital pour garder une attitude et une vision du futur positives, ça apaise la détresse émotionnelle en se moquant de cette maladie que vous ne pouvez pas changer. C'est comme ça que ma famille et mes amis m'aident le plus, je pense que c'est une approche plus saine que s'ils étaient tout le temps sérieux à ce propos et qu'ils évitaient d'aborder le sujet.» — Stephen Boyle

    14. L'impact psychologique est énorme.

    Steven Sharp

    «J'aimerais que les gens comprennent l'aspect psychologique de la maladie, car ça peut vraiment être un tourbillon d'émotions. Parfois, rester positif et continuer à sourire demandent vraiment beaucoup d'efforts. C'est quelque chose que j'essaie de faire en permanence, mais c'est parfois juste un sourire de façade lorsque tout ce dont vous avez vraiment besoin est d'une personne qui comprenne tous les tenants et les aboutissants.» — Steven Sharp

    «J'ai beaucoup de chance comparé à d'autres personnes atteintes. J'ai un cas bénin et je n'ai pour le moment pas eu besoin d'opération, mais ne pensez pas que je ne souffre pas. J'ai fait de nombreux séjours à l'hôpital et je suis allé aux urgences un nombre incalculable de fois à cause de symptômes débilitants. Ma vie de tous les jours est bien contrôlée. Je contrôle mes symptômes avec des médicaments, mais ça ne fait pas disparaître la fatigue. La plupart du temps, j'ai l'impression d'avoir été percuté par un train. Lorsqu'ils sont fatigués, la plupart des gens font une sieste et ils vont mieux. Lorsque je me sens fatigué, je fais une sieste et je me réveille en me sentant encore moins bien. Oui, à ce point. D'autres fois, je peux me sentir bien et avoir plein d'énergie. Chaque jour est différent, mais j'ai plus de chance que certaines personnes.» — Lee Regis

    15. La vie avec la maladie de Crohn demande une énorme force mentale.

    Russell Newman

    «La pire idée reçue sur la maladie de Crohn est que les gens atteints pensent qu'une stomie est le pire scénario possible, alors qu'elle vous apporte une toute nouvelle qualité de vie. Le meilleur avec la stomie, c'est que je ne ressens plus les symptômes de la maladie dans ma vie de tous les jours. Il a fallu quelques mois pour que les crampes disparaissent et que la douleur de l'opération s'estompe, mais je suis désormais en meilleure santé (si c'est possible) que je ne l'étais avant d'être malade. Grâce à la stomie, je peux manger ce que je veux et vivre ma vie comme je le faisais avant la maladie.

    Je ne sais pas si je me sens mieux grâce à la détermination que j'ai trouvée en me réveillant de l'opération et en réalisant l'état horrible dans lequel la maladie avait mis mon corps, ce qui m'a donné l'envie de retrouver ce que j'avais perdu. J'ai pris des photos tous les jours pendant quatre mois, et je me suis forcé à les regarder les jours où j'étais fatigué et où je n'avais pas envie d'aller au sport.

    Les gens me disent que j'ai l'air de trouver ça facile. Ça n'est pas facile du tout, tout le monde a de mauvais jours, mais on doit se relever, se secouer et se dire "on y va", car on n'aura pas toujours quelqu'un de présent pour le faire à notre place.» — Russel Newman

    16. Mais la vie continue.

    Lee Regis

    «Une journée ordinaire? Plus ou moins la même que tout le monde. Je ne laisse pas ma maladie me contrôler, je contrôle la maladie. Je me lève, je me lave, je m'habille, et je vais au travail tous les jours. J'ai même un deuxième boulot. Certaines personnes sont trop malades pour travailler, point. Mais comme je l'ai déjà dit, je vais un peu mieux que ces personnes car mon cas est bénin. J'ai deux emplois parce que j'en ai besoin, mais si je laissais la maladie de Crohn l'emporter, je ne pourrais pas le faire. Je peux avoir des douleurs dans le ventre, aller aux toilettes 15 fois par jour, remplir les toilettes avec du sang et du mucus, et être frappé par une vague de fatigue. Je dois quand même me lever et continuer, alors c'est ce que je fais.» — Lee Regis

    «Je me lève à 6h30 (peut-être 7h00 si j'appuie trop sur "snooze"), je prends une douche, je fais mon sac, et je prends un petit déjeuner avant d'aller au travail. Je travaille jusqu'à 11h30 et je vais à la salle de sport, je m'entraîne jusqu'aux alentours de 13h00, avant de prendre une douche et de retourner au travail. Je termine le travail à 17h00 et je rentre pour me détendre. La plupart des soirs, je sors avec un ou deux potes et on mange un morceau. Si c'est un jeudi soir, on a tendance à aller dans un bar pour prendre quelques verres avant le début du week-end.» — Russel Newman

    Merci à l'organisation Crohn's & Colitis UK pour leur aide avec cet article.

    Ce post a été traduit de l'anglais.

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