23 coisas que os pais de crianças com necessidades especiais querem que você entenda
"Ela me ensinou o que é importante na vida: cães, Cheetos e música."
Recentemente, nós pedimos aos membros do BuzzFeed Community para compartilhar o que eles queriam que as pessoas entendessem sobre seus filhos com necessidades especiais:
1. "Crianças com necessidades especiais querem ser incluídas."
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"Não evite convidar crianças com necessidades especiais para uma festa de aniversário só porque você se sente desconfortável e ensine seus filhos a incluí-las nas brincadeiras. Se seus garotos estão jogando futebol, peça para eles jogarem com o meu filho também. Não fique ali parado olhando meu filho vendo os garotos da sua idade excluindo-o. Necessidades especiais não significam incapacidade."
— Angelica Guzman, Facebook
2. "Não diga coisas como 'não sei como você consegue lidar'."
3. "Por favor, não fale comigo como se eu tivesse um fardo pesado ou se tivesse perdido algo especial."
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"Dizer 'você não teme pelo futuro dela?' ou perguntar como eu lido com isso não vai ajudar. Porque ela é minha filha. Eu a amo como quase todo pai ama seu filho. Eu vejo o lado positivo nessa dificuldade, eu vejo o crescimento e potencial dela. Falar comigo como se ela não fosse perfeita é irritante e ofensivo."
—Katy Shaw, Facebook
4. "Me magoa quando sou excluída das brincadeiras e encontros de mães. Eu sei que meus filhos são difíceis, mas eles são cheios de amor. Quantas vezes eu posso mentir para eles sobre o motivo de eles não serem convidados para as festas?"
5. "É muito difícil passar pelo processo de IEP (Programas de Educação Individualizada), e todo ano parece que você está se preparando para uma situação hostil que consiste em lutar por todo o apoio, especialmente se você tem uma renda limitada ou baixa."
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"Eu levei seis anos para conseguir não só um plano IEP realista para o meu filho com necessidades extremamente especiais, mas para colocá-lo na escola terapêutica que os médicos disseram que ele precisava.
Eu ficava muito esgotada no fim de cada IEP, porque parecia uma crítica do meu filho e da minha habilidade de ser mãe. Eu raramente ouvia algum retorno positivo sobre meu filho com necessidades extremamente especiais e eu chorava depois de todos os encontros durante anos."
6. "É difícil quando eu desabafo com amigos próximos e família e eles dizem coisas do tipo 'Ele só tem 3 anos' ou ' Ele vai superar isso'."
"É claramente muito mais do que as pessoas veem superficialmente. Eu conheço pessoas que têm a melhor das intenções, mas acaba se tornando cansativo e frustrante."
7. "Que isso nunca vai acabar."
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"Meu filho está para se formar no ensino médio e, ao contrário da maioria dos pais, meu orgulho ao atingir essa marca está sobrecarregado pelo medo de 'o que vem depois?'. Seu autismo e deficiência metal nunca irão embora e eu serei cuidadora dele pelo resto da minha vida."
8. "Não é só porque meu filho é autista e pode não se comportar de uma forma neurotípica que ele tem menos direito de sair e fazer o que quiser."
"Ele adora ir à loja, comer fora e ir ao zoológico — igual ao seu filho."
9. "Por favor, continue nos convidando."
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Embora eu possa recusar toda vez que você convidar eu e meu filho (ou somente eu) para ir a algum lugar, por favor continue nos convidando. Eu prometo que um dia eu vou aceitar E aparecer e é bom saber que você ainda pensa na gente."
10. "Eu gostaria que as pessoas entendessem o quanto elas soam ignorantes quando dizem que meu filho 'não parece autista'. Eu sou bem consciente disso, mas isso não o torna uma criança menos autista."
11. "Eu queria que vocês soubessem que eu comecei com todos os mesmos sonhos e aspirações com o meu filho da mesma forma que vocês começaram com os seus."
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"Conforme eu percebi a gravidade do atraso dele e as diferenças se tornando mais consideráveis, alguns dos meus sonhos foram ajustados. Mas eu quero para o meu filho as mesmas coisas que você quer para o seu. Quero que ele experimente a vida com amor, felicidade e respeito."
12. "Seu autismo o torna diferente, não pior."
"Eu não quero compaixão ou simpatia. Eu amo o meu filho e ele é incrível! Pessoas que agem como se meu filho fosse um fardo para a sociedade e para mim mesma obviamente não o conhecem."
—Sarah Eno, Facebook
13. "Minha filha com Síndrome de Down odeia quando ela percebe que as crianças a estão encarando."
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"Por favor, tenha consideração sobre o quanto é doloroso para minhas crianças com deficiência. Incentive seus filhos a dizerem olá, acenarem ou até sorrirem. Você ficaria surpreso sobre o quanto uma pequena demonstração pode fazer uma criança com necessidades especiais sentir que pertence à comunidade e à sociedade."
14. "Só porque alguém é 'diferente' não significa que essa pessoa tenha 'menos valor'."
Minha filha adolescente com Síndrome de Down pode não ter as habilidades intelectuais de seus pares, mas ela tem outros dons que algumas pessoas não têm — a habilidade de aceitar os outros sem questionamento, de encontrar alegria nas atividades mais simples como ir à mercearia, dar abraços incríveis e, o mais importante, amar incondicionalmente. Essas características deveriam ser tão levadas em conta quanto notas 10 ou habilidades atléticas. Minha filha não é um erro. Ela tem um valor imenso."
—Cathy Antonacci Wilde, Facebook
15. "Meu filho autista é uma das pessoas mais inteligentes que eu já conheci."
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"Nós demos a ele um tablet no Natal passado e ele sempre mexe nele no final da noite. Eu vi que ele voltava para este site de idiomas e percebi que ele estava lendo o alfabeto... em HEBRAICO! Após um pouquinho de adulação, ele finalmente recitou tudo para mim em uma ordem perfeita. Eu quero que as pessoas saibam que este pequeno revés não derrota sua paixão por aprender."
16. "Meu filho de 7 anos com autismo me ajuda a ver o mundo de novas formas todo dia."
"Além disso, apesar de ele não falar nada na maior parte do tempo, ele tem a melhor personalidade e é hilário. Meu coração está mais cheio do que minhas mãos. Sou muito privilegiada por Deus ter me escolhido para ser mãe dele."
17. "Eu não quero que você sinta muito por mim ou me diga que o meu filho irá mudar com o tempo."
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"Eu o amo da forma que ele é e, apesar de na maior parte dos dias ser muito difícil passar por isso, eu não mudaria nada."
18. "Quando meu filho se comporta mal em público, eu não preciso de conselhos que não pedi; eu não preciso que você balance a cabeça e suspire (alto) sobre a minha espantosa falta de disciplina; eu não preciso ser julgada por ficar junto do meu filho o tempo inteiro com medo de que ele possa sair correndo em direção à rua."
"Por favor, estranhos sem piedade de todos os lugares: considerem a possibilidade de que a mãe que você está julgando sabe o que está fazendo e está fazendo o melhor que ela pode para o seu filho."
—Jacqueline Rose Greenberg, Facebook
19. "Eu não sou ninguém especial."
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"Eu não ganhei meu filho com necessidades especiais porque sou de alguma forma 'mais forte' do que os outros pais. A experiência de educar meu filho autista não me torna infalível ou melhora meu caráter como ser humano. Estou frustrada. Estou apavorada. Estou solitária. Eu choro muito. Eu não durmo."
—Justine Fitting, Facebook
20. "As pessoas subestimam quanto tempo, esforço e dinheiro é preciso algumas vezes para das às crianças com deficiência experiências normais de infância, assim como os recursos que elas precisam para aprender como existirem no mundo."
"E cada vez há políticos, burocratas etc. que colocam fundos para necessidades especiais fora dos programas como se não fosse importante. Você não tem noção do quanto as famílias com necessidades especiais são solitárias e sem apoio até você se tornar uma."
21. "Amigos e famílias de crianças com necessidades especiais: apareçam e ajudem o(s) pai(s) o máximo possível."
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"Não pense que é apenas o trabalho/destino/karma dos pais. Ajude. Leve a criança para passear no fim de semana, assim eles podem ter dois dias de liberdade e paz."
22. "Encontrar uma babá é mais difícil do que você imagina."
"A realidade de ser uma mãe de crianças com necessidades especiais significa que eu tenho relativamente poucos relacionamentos para vivenciar. Junte isso ao fato de que eu preciso de alguém preparado para lidar com as idiossincrasias deles e você tem um grupo de um ou dois para tomar conta do seu filho."
—Laura Evans, Facebook
23. "Minha neta tem necessidades especiais e eu sou muito abençoada. Ela me ensinou o que é importante na vida: cães, Cheetos e música."
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A Semana de Pais e Filhos trará conteúdo voltado para honrar o trabalho mais difícil e mais amado do mundo: ser mãe ou pai. Veja mais posts da Semana Pais e Filhos aqui.
Andrew Richard / BuzzFeed
