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Cette histoire de robe peut nous en apprendre beaucoup sur l'autisme

Certains pensent que #LaRobe est bleue, d'autres sont persuadés qu'elle est dorée, et ce désaccord les rend complètement dingues. Mais voir, entendre et ressentir le monde différemment des autres est le quotidien de certaines personnes autistes.

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La scientifique autiste Temple Grandin
Michael Buckner / Getty Images / Via gettyimages.com

La scientifique autiste Temple Grandin

Jeudi soir et ce vendredi matin, Internet s'est déchiré autour de cette robe. Est-ce qu'elle est dorée et blanche, ou noire et bleue ?

Swiked / Via swiked.tumblr.com

Pendant que Twitter était à feu et à sang, Emily Willingham, biologiste du développement et mère de deux garçons autistes, a écrit ce tweet:

I point to #thedress &different sensory perceptions ppl have& I point to #autism& ask you, "Do you get it now?" #sensorydifferencesmatter

« D'un côté on a #LaRobe et les différentes perceptions sensorielles que les gens ont, de l'autre on a l'autisme, et je vous demande donc, "Vous comprenez maintenant ?" #lesdifférencessensoriellescomptent »

Cela fait des décennies que les scientifiques savent que l'autisme se caractérise souvent par des problèmes sensoriels. Temple Grandin, célèbre pour sa défense des autistes, a souvent parlé de sa vision extraordinaire et de sa sensibilité au toucher.

Il y a une large gamme de problèmes sensoriels liés à l'autisme. Certains, comme Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network, ont des soucis avec des textures. « J'ai particulièrement du mal à toucher le velours », a-t-il dit à BuzzFeed News. D'autres se recroquevillent quand ils entendent des sons aigus, a-t-il ajouté, ou des bourdonnements émis par des lampes que la plupart des gens ne remarquent même pas. Tandis que d'autres encore ont des problèmes avec des goûts et des odeurs.

« J'ai tendance à voir énormément de choses mais je n'arrive pas à distinguer ces choses sans passer du temps à consciemment les construire dans mon esprit », a expliqué à BuzzFeed News Karla Fisher, qui tient cette page Facebook populaire sur l'autisme. « Il faut que je me concentre sur une zone en particulier, que j'attende que mes yeux puissent faire sens de cette petite zone, puis je peux passer à autre chose. Pour moi ce n'est pas une question de quelle couleur est la robe. C'est plus une question de est-ce que je vois la robe ou est-ce que je ne vois pas la robe ».

L'affaire de la robe est « un très bon moyen de montrer que les gens voient les choses différemment, perçoivent les choses différemment, et qu'il n'y a pas nécessairement une manière de voir ou de percevoir supérieure à une autre », estime Ari Ne'eman.

Même si les problèmes sensoriels sont reconnus depuis longtemps dans la recherche scientifique sur l'autisme, ils ne reçoivent une attention plus large que depuis récemment. Ce n'est ainsi qu'en 2013 que le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux –la « Bible » des diagnostics psychiatriques– s'est mis à inclure les problèmes sensoriels dans les critères de diagnostic de l'autisme.

Cette omission a des conséquences médicales lourdes, selon Ari Ne'eman. Par exemple, beaucoup de gens autistes ressentent la douleur de manière différente que les gens qui ne sont pas autistes, et ont du mal à communiquer cette différence à leur médecin. « Donc le médecin peut ne pas vous diagnostiquer quelque chose » –disons, une fracture– « qui pour un membre de la majeure partie de la population serait accompagné de beaucoup plus ou beaucoup moins de douleur que ce que vous ressentez ».