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Voilà 12 choses que vous devriez savoir sur l'alopécie

Ce n'est pas qu'une histoire de chute de cheveux.

Publié le

Le mot «alopécie» signifie simplement «perte des cheveux».

Instagram: @iamgailporter / Via buzzfeed.com

Et il y a différents types d'alopécie. Pour ce post nous avons parlé avec des personnes atteintes d'alopécie de type areata pour découvrir ce que ça faisait de vivre avec cette pathologie.

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Commençons par le commencement: qu'est-ce que l'alopécie areata?

Instagram: @michemoffatt / Via buzzfeed.com

«L'alopécie areata est une maladie auto-immune –une maladie qui se déclenche quand les tissus corporels sont attaqués par le système immunitaire de ce corps. Le système immunitaire décide que les follicules des cheveux sont mauvais et les attaque, ce qui provoque la chute des cheveux.

Cela peut n'arriver qu'à un ou deux endroits du corps (appelés des "patchs") ou provoquer une chute complète des cheveux (appelée alopécie totalis), voire une perte de tous les cheveux et poils du corps, y compris les cils et les sourcils (aussi appelée alopécie universalis).» –Amy Johnson, Alopecia UK

1. Ce n'est pas qu'une maladie.

Hannah Green

«Ce ne sont pas "que des cheveux" –c'est facile de dire: "Ce ne sont que des cheveux, tu peux toujours porter une perruque ou mettre des foulards, et penser à tout l'argent que tu économiseras en soins", mais NON! J'aimais bien passer du temps à m'occuper de mes cheveux.» –Hannah Green

«Les cheveux ne sont pas que des cheveux. Perdre mes cheveux m'a traumatisée, ça a complètement changé la manière dont je me vois et ce que je ressens envers moi-même.» –Kate Harrison

«Plein de gens m'ont dit: "Oh, ce ne sont que des cheveux", mais pour moi en tant que jeune femme ça voulait dire beaucoup plus que ça. À 17 ans, les cheveux et le maquillage sont importants –on dirait que votre féminité vous a été retirée, et on dirait presque que vous avez perdu votre identité.» –Lucie Cunningham

2. Ça arrive très vite.

Hannah Green

«J'avais 24 ans quand j'ai été diagnostiquée et ça s'est passé très vite. J'ai trouvé un patch chauve à l'arrière de ma tête, et en quelques semaines, j'avais plus de patchs que de cheveux. C'est dur d'expliquer comment on se sent quand on a aussi peu de contrôle, mais c'était horrible. J'ai pleuré à cause de ce qui s'était déjà produit, de ce qui arrivait et de ce qui pouvait arriver. Les médecins n'avaient pas de réponse à mes questions et je ne savais pas ce qu'il se passait.» –Kate Harrison

«Au début, j'avais un petit patch sur mon menton, que j'ai ignoré. Je ne connaissais absolument pas l'alopécie à ce moment-là. Ce petit patch a commencé à s'étendre et a vite atteint ma tête. C'est à ce moment que j'ai décidé d'aller voir un médecin.» –David Oliveira

«Mon coiffeur a remarqué un petit patch à l'arrière de ma tête. En quatre semaines, j'avais perdu presque tous mes cheveux.» –Dave Utley

3. Ce n'est pas un problème dû au stress.

«Une erreur commune à propos de l'alopécie areata est de dire que c'est un "problème de stress". C'est une maladie auto-immune. Oui, dans certains cas le stress peut être identifié comme déclencheur de la réponse auto-immune. Mais beaucoup ne peuvent pas associer le stress au début de leur alopécie.

Nous ne savons pas exactement ce qui déclenche la réaction auto-immune dans le cadre d'une alopécie areata mais les recherches suggèrent que c'est une combinaison de prédisposition génétique et d'autres déclencheurs comme des bactéries, des virus, des déséquilibres hormonaux, un traumatisme physique, et le stress. Classer l'alopécie areata comme "problème dû au stress" est bien trop simpliste, et pour quelqu'un qui n'est pas familier avec cette maladie, cela peut laisser à penser que la personne atteinte d'alopécie est d'une certaine manière à blâmer pour ne pas avoir bien géré son stress.» –Amy Johnson, Alopecia UK

4. L'alopécie areata n'est pas héréditaire, mais l'hérédité joue un rôle.

Instagram: @alopeciauk

«Pour se déclencher, l'alopécie areata nécessite beaucoup de gènes hérités des deux parents mais également une influence venant de l'environnement de l'individu. La plupart des enfants atteints d'alopécie areata n'ont pas de parent ayant cette maladie, et une vaste majorité des parents atteints ne la transmettent pas à leurs enfants.

On estime que dans environ 20% des cas d'alopécie areata, l'individu a dans sa famille quelqu'un également touché par cette maladie (ce qui inclut des membres plus éloignés comme des grands-parents ou des oncles et tantes). Il n'y a pas de moyen de savoir si vous êtes porteur-se de l'alopécie areata.» –Amy Johnson, Alopecia UK

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5. Le fait d'être un homme quand on est atteint d'alopécie ne rend pas les choses plus faciles.

«Quelques personnes pensent: "Ce n'est pas grave pour un homme d'être chauve". Je ne suis pas entièrement contre cette idée, mais j'ai l'impression que je n'ai pas choisi d'être chauve et je préférerais avoir des cheveux plein la tête. J'ai l'impression que c'est plus facile pour les femmes de le cacher avec des perruques, des faux cils, des sourcils, etc. Pour un homme, ça ne donnerait pas le même effet.» – Dave Utley

6. Au début, l'alopécie affecte chaque partie de votre vie, mais ça s'améliore.

Instagram: @alopeciauk

«Ça fait presque quatre ans que j'ai de l'alopécie et au fur et à mesure, l'impact qu'elle a sur ma vie de tous les jours s'est rétréci. Au début, elle avait des conséquences sur tout –elle ruinait ma confiance en moi, contrôlait les endroits où j'allais, je m'inquiétais de mon apparence, de ce que les gens pensaient, de ce qu'ils pourraient dire. Aujourd'hui, elle m'affecte très différemment. Pendant un jour normal, il n'y a pas de différence entre ma journée et la vôtre, mis à part le fait que quand vous vous lavez les cheveux et vous peignez, je mets les miens, ou pas.» –Kate Harrison

«Même si l'alopécie ne me contrôle pas autant qu'avant, chaque jour est différent. Avant j'étais très bouleversée, particulièrement quand j'ai perdu mes cils, je ne pouvais plus sortir de chez moi. Maintenant je sais que j'ai de l'alopécie –mais l'alopécie ne m'a pas.» –Lucie Cunningham

7. Ne pas avoir de cheveux ne veut pas dire que nous avons un cancer.

Kate Harrison

«Je ne suis pas sûre que beaucoup de gens savent ce qu'est l'alopécie. Les gens voient quelqu'un de chauve et pensent automatiquement au cancer. On m'a souvent demandé à quel stade de mon traitement j'étais. L'alopécie n'entre pas dans la tête des gens.» –Hannah Green

«La plus grande idée reçue est que la calvitie signifie avoir un cancer. Il n'y a rien de pire que de voir des regards chargés de pitié parce que les gens font des suppositions.» –Lucie Cunningham

«L'idée reçue la plus fréquente est que si vous n'avez pas de cheveux, vous avez le cancer. J'ai déjà vu des gens se lever pour me proposer leur place. Je leur ai fait savoir que j'allais bien et que j'étais atteinte d'alopécie.» –Joelle Amery

8. Le diagnostic est possible à tout âge.

Joelle Amery

«On m'a diagnostiqué il y a quatre ans, quand j'avais 22 ans.» –David Oliveira

«J'ai perdu tous mes cheveux quand j'avais 8 ans. Je me souviens avoir vu mes cheveux tomber dans le siphon, choquée, sans savoir ce qui m'arrivait.» –Joelle Amery

«J'avais environ 30 ans –ça s'est passé très vite.» –David Utley

9. Vous raser la tête est un moyen de reprendre le contrôle.

Lucie Cunningham

«C'était horrible, un instant j'avais plein de cheveux sur ma tête, l'instant d'après ma mère rasait tous les restes dans un effort désespéré de ma part de garder un peu de contrôle.» –Kate Harrison

«Au début, quand mes cheveux tombaient par poignées, ma vie quotidienne était assez traumatisante et bouleversante. J'ai décidé de reprendre le contrôle et de me raser la tête quand je n'avais plus assez de cheveux pour cacher les chutes. Ensuite la vie est devenue plus supportable, puisque je n'avais plus des poignées de cheveux sur mon oreiller au réveil ou qui tombaient dans la douche. Maintenant, j'ai toujours l'impression d'avoir perdu une partie de moi et me regarder dans le miroir est toujours difficile mais c'est bien plus facile qu'avant.» –Hannah Green

10. Vous pouvez perdre TOUS vos poils!

David Oliveira

«Après avoir rasé ma tête et avoir commencé à accepter le fait que mes cheveux n'allaient plus jamais repousser, les poils sur le reste de mon corps ont commencé à tomber. J'avais presque l'impression que le pire était passé et mes cils ont commencé à lentement disparaître. Tout ce qui définit la féminité était parti –je n'avais plus de cheveux, plus de sourcils, plus de cils. Je me sentais hideuse.» –Kate Harrison

11. Devenir amis avec d'autres personnes atteintes d'alopécie aide beaucoup.

Kate Harrison

«Depuis que je fais partie d'Alopecia UK, l'organisation m'a aidée à réaliser qu'il y a beaucoup de personnes qui ont vécu les mêmes expériences que moi et c'est une sensation formidable.» –Joelle Amery

«Le plus grand soutien que j'ai reçu venait de mes amis que je m'étais faits via Alopecia UK –ils savent ce que ça fait d'être atteint-e d'alopécie. Être capable de parler de quelque chose avec des personnes qui ont vécu les mêmes choses sera toujours un grand soutien pour moi.» –Kate Harrison

12. Si vous choisissez de couvrir votre tête, les perruques sont formidables.

Instagram: @missjoelley

«J'ai maintenant accepté l'alopécie. J'aime le fait que je puisse décider la personne que je peux être –chacune de mes perruques possède sa propre personnalité et j'adore ça. Je me souviens être allée à Wimbledon une année en portant ma perruque verte vive et beaucoup de gens venaient me voir et me taper dans la main, et c'était génial. Je pense que peut-être personne ne savait que je n'avais pas de cheveux –ils pensaient que j'avais mis une perruque pour me mêler à l'esprit de l'événement. C'était le premier jour de ma nouvelle vie en étant atteinte d'alopécie où je me suis sentie normale et complètement acceptée par la société.» –Joelle Amery

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