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13 Dinge, die ich gelernt habe, nachdem bei mir Krebs diagnostiziert wurde

Jeder geht anders damit um. Ich habe mein Skelett ausgedruckt.

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Seitdem ich denken kann, habe ich am unteren Teil des Rückens eine seltsam aussehende Hautpartie. Erst neulich habe ich erfahren, dass dies von einer seltenen Blutkrebsart kommt, die Mycosis fungoides (MF) heißt.

Ich hatte die Stelle schon vorher überprüfen lassen, aber der Kassenarzt und ich diagnostizierten sie fälschlicherweise als Ekzem oder Schuppenflechte. Dieses Jahr beschloss ich, der Sache mit meiner neuen Hausärztin zusammen endlich auf den Grund zu gehen. Sie überwies mich an einen privaten Hautarzt, der Biopsien vornahm und schnell feststellte, dass ich MF habe.

Diese Krebsart bleibt oft unerkannt. Rund 0,4 von 100.000 Menschen bekommen jährlich die Diagnose, aber möglicherweise sind noch mehr Menschen erkrankt, ohne es zu wissen – so, wie es bei mir der Fall war. Obwohl man mir mitgeteilt hatte, dass ich Krebs habe, war ich froh, nun endlich zu wissen, was mit meiner Haut los ist.

Bei der Bestätigung der Diagnose durch einen Facharzt meinte ich: „Ich bin schon ganz aufgeregt.” Eine ungewöhnliche Reaktion. Aber als ich dann erzählte, dass ich Programmierer bin, verstand man mich. Das Leben hatte mich mit einem Problem konfrontiert und jetzt freute ich mich darauf, an einer Lösung zu arbeiten. Hier sind ein paar Dinge, die ich bisher gelernt habe:

1. Am schlimmsten ist das Warten und Google kann einem echt übel mitspielen.

Als ich das erste Mal die Diagnose „MF” bekam, sagte mir die Ärztin nicht, dass es sich um eine Krebsart handelt. Das fand ich erst heraus, als ich zu Hause „MF” googelte. Der erste Treffer auf Google war eine gesponserte Anzeige mit dem Titel: „Hey! Hast du Blutkrebs?” Ich konnte in Gedanken nur antworten: „Oha, ich habe Blutkrebs.” Woraufhin ich tief ausatmete.

Ich rief bei Macmillan an, einer führenden britischen Hilfsorganisation für Krebskranke, weil ich wissen wollte, wie es jetzt weitergeht. Die Mitarbeiter dort wussten nicht viel über diese spezielle Krebsart, aber sie beruhigten mich und taten ihr Möglichstes, damit ich nicht ausflippe. Im Prinzip sagten sie nur: „Fachärzte werden sich damit befassen. Warten Sie also erst einmal ab.”

Es war unangenehm zu wissen, dass ich Krebs habe, aber keinen Plan und keine Information über den Schweregrad meiner Krankheit. Meine Krebsart gehört zur Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome und die 5-Jahres-Überlebensrate liegt zwischen 65 % und 75 %. Mir sagte man aber eine viel höhere Überlebenschance voraus. Meine Recherchen trugen nicht zu meiner Beruhigung bei und ich war froh, als die Fachärzte für Klarheit sorgten. Ich hätte wohl das Gespräch mit dem Experten abwarten sollen, bevor ich mir Sorgen mache.

2. Es ist in Ordnung, vom normalen Tagesablauf abzuweichen.

Und das tat ich. Ich bin mental einfach nicht stark genug, um mit dem 0815-Alltag klarzukommen. Ich schreckte vor den meisten gesellschaftlichen Anlässen zurück. Meinem Chef sagte ich versehentlich, dass meine Arbeit keinerlei Sinn mehr hat. Ich hatte mir nichts weiter dabei gedacht und er nahm es mir auch nicht übel. Was sich dann aber als eine gute Idee erwies, war das Gespräch mit der Personalabteilung über meine künftigen Möglichkeiten.

Ich verschaffte mir den Raum, den ich brauche, um mit der Krankheit leben zu können, ohne völlig mit dem Arbeiten aufzuhören. Jetzt arbeite ich viel öfter auf dem Sofa, das bei uns im Büro steht. Nachdem ich mir diesen Freiraum geschaffen hatte, konnte ich nicht anders als mich wie ein seltsamer, nutzloser Klumpen zu fühlen, der seinen Kollegen den wertvollen Sauerstoff wegatmet. Nach außen hin war ich nur etwas ruhiger als sonst und griff ein bisschen öfter in die Schale mit den Galaxy-Karamellriegeln für die Mitarbeiter.

3. ... was gut ist, denn die gewohnten Abläufe und Pläne gehen ja eh den Bach runter.

Es ist schwer, keine Kontrolle mehr zu haben. Mein Zeitplan ist seit jeher eng gestrickt, alles ist terminiert und minutengenau geplant. Um meine Freizeit und sonstige Aspekte meines Lebens zu verwalten, habe ich immer mindestens fünf Kalender dabei. Und die sind ziemlich vollgepackt – wie bei jedem Menschen, der in London arbeitet. Ich gehöre schon lange zu jenen fürchterlichen Menschen, die ein Treffen auf einen Drink mindestens einen Monat im Voraus planen müssen.

All das ändert sich, wenn du die Diagnose „Krebs” bekommst. Alles fällt ins Wasser, denn es müssen Krankenhaustermine, Arztuntersuchungen, Behandlungen und etliche andere Dinge untergebracht werden. Bei Privatversicherten geht alles ziemlich schnell vonstatten. Weniger als acht Wochen nach der Erstdiagnose musste ich mit dem Hintern unter ein Bestrahlungsgerät. Vorher hatte ich Unmengen von weiteren Terminen.

Der normale Tagesablauf und die Stabilität geraten aus den Fugen. Der Urlaub wird abgeblasen, weil in der gleichen Woche zwei Krankenhaustermine anstehen. Du sagst Treffen mit Freunden ab und legst dir fadenscheinige Begründungen zurecht. Ätzend!

4. Jeder geht anders damit um. Ich habe mein Skelett ausgedruckt.

Einer meiner diagnostischen Scans war eine Ganzkörper-PET-/CT-Scan. Man kennt das ja: Die legen einen auf so ein Schubfach und ziehen einen durch einen großen Magnetring. Es war mein erster Scan dieser Art. Vorher haben sie mir mit einer bleihaltigen Spritze eine radioaktive Markierungssubstanz injiziert. Ich war mir absolut sicher, dass mir die Spritze übermenschliche Kräfte verleihen würde.

Weil ich ein Datenfreak bin, bat ich darum, die medizinischen Bilddaten behalten zu dürfen. Und zu meiner Überraschung gaben sie sie mir gern! Ich brannte die Daten auf eine CD, wandelte die DICOM-Daten in ein 3D-Modell meines Körpers um und extrahierte dann mein Skelett, indem ich auf die Dichte des Knochenmaterials zielte.

Natürlich druckte ich mein Skelett dreimal aus – in 3D und im Maßstab 1 : 10. Das führte zu gemischten Reaktionen. Mein Therapeut findet es verdammt gruselig. Ich finde es total abgefahren. Mein Radiologe war zutiefst beeindruckt. Es wurde sogar in meiner Krankenakte vermerkt, dass ich das gemacht habe. Wie ein Schüler, der einen Eintrag ins Hausaufgabenheft bekommt. Darum bin ich ziemlich stolz darauf.

Das Skelett zu drucken, war eine gute Ablenkung von der Hiobsbotschaft, die ich bekommen hatte. Ich versuche gern, solche Situationen durch Beschäftigungstherapie zu bewältigen. Jetzt aber, wo diese Aufgabe erledigt ist, konzentriere ich mich auf die Psychotherapie, um mit meiner Trauer umzugehen.

5. Ich finde, es hilft, die positiven Seiten zu betrachten.

Jawohl, ich bin einer dieser unverbesserlichen Optimisten. Entweder du lachst oder du weinst. Stimmt doch, oder? Bei näherer Betrachtung hat die Sache auch ein paar positive Seiten. Zum Beispiel sind jetzt alle meine Rezepte zuzahlungsfrei – auf Lebenszeit! Ich werde dadurch etliche Male 8,60 Pfund sparen. Außerdem: Wie viele Leute in Großbritannien gibt es, die ihr Skelett – als winziges gedrucktes Exemplar – auf dem Schreibtisch stehen haben? Ich wette, nicht sehr viele.

In Zeiten wie diesen ist es aber manchmal schwer, ein Optimist zu sein. Der Tag, an dem ich wieder zu arbeiten anfing, war hart. Ich bin im Büro normalerweise sehr glücklich und optimistisch. Aber jetzt fühlte ich mich wie ein Betrüger, wenn ich jemanden anlächelte.

6. Die private Krankenversicherung ist eine verdammt tolle Sache, doch Gott segne das staatliche Gesundheitssystem!

Privatkrankenhäuser sind wirklich eine Liga für sich. Dort gibt es mehr Luxus als in den meisten Hotels, die ich kenne. Es gibt dort Gepäckträger, du wirst mit dem Namen angesprochen und das Klopapier ist gesteppt. Ich bin so etwas wirklich nicht gewohnt, im Gegenteil: Ich trete lieber leise auf.

Diese persönliche Note überall kommt mir manchmal etwas seltsam vor. Einmal rief mich ein Mann von der Versicherung an, nur um sich zu erkundigen, wie es mir geht. Das Einzige, was ich antworten konnte, war: „Naja, ich hab' halt Krebs!”, worauf eine sehr unangenehme Pause folgte, während der er überlegte, wie er am besten antworten soll. Im Telefonieren bin ich richtig gut.

Schon eigenartig, wie wenig ich über meine Krankenversicherung nachgedacht hatte – bevor ich darauf angewiesen war. Heute würde ich sie nicht missen wollen: Persönliche Sachbearbeiter, engagierte Teams, die Geschwindigkeit, mit der du Termine kriegst – das alles hilft beim Stressabbau. Ich bekam nach meiner Strahlentherapie sogar das Recht auf kostenlose persönliche Beratung und nutze das auch voll aus. Ich habe ewig keine Gesprächstherapie mehr bekommen, also quatsche ich sie jetzt mit völlig zusammenhanglosem Zeug voll. Aber sie scheinen damit kein Problem zu haben.

Aber ohne das nationale Gesundheitssystem NHS geht gar nichts, denn dort wird der größte Teil des Geldes verwaltet, das meine Fachärzte für wichtige Untersuchungen bekommen.

7. Die Reaktionen der Menschen, die einem nahe stehen, zerreißen einem das Herz.

Die Reaktionen anderer Leute sind irgendwie viel echter als die eigenen. Nachdem meine Diagnose von einem Facharzt bestätigt worden war, kämpfte meine Freundin auf der Bahnfahrt nach Hause leise gegen die Tränen. Das traf mich härter als die Diagnose selbst.

Es ist ein ständig wiederkehrendes Thema: Du siehst, wie sich die eigene Gesundheit und das eigene Wohlbefinden auf andere Leute auswirken, die zutiefst um einen besorgt sind. Das gibt einem so ein Gefühl von: „Verdammt, es ist ernst, die lieben mich ja wirklich”. Da ich jemand bin, der sich 99 Prozent der Zeit NICHT liebt, treffen mich diese Reaktionen direkt ins Herz.

Ich muss auch auf die Menschen in meinem Umfeld achten – das ist viel mehr, als meine Partnerin hätte erwarten können, als sie vor ein paar Monaten auf Tinder nach rechts gewischt hat. Zum Beispiel achte ich darauf, ihr nicht auch noch die Last aufzubürden, mit meinen Emotionen umgehen zu müssen.

8. Ich finde nur schwer die richtigen Worte, um anderen Leuten von meiner Krankheit zu erzählen.

Ein wichtiger Grund, es öffentlich zu machen: Meine Freunde sollen das hier lesen, damit sie verstehen, warum ich in letzter Zeit so kauzig bin. Ich habe es noch nicht vielen Menschen erzählt und zwar aus verschiedenen Gründen: Es wirkte in dem Moment unpassend; die Leute hätten vielleicht verstört reagiert; oder ich wollte ihnen einfach nicht den Tag verderben, indem ich es ihnen sage. Vielleicht haben sie selbst schon schreckliche Erfahrungen mit Krebs gemacht und da will ich ihnen nicht wehtun, indem ich sie daran erinnere.

Es ist ein schwieriger Balanceakt. Wenn die Leute um dich herum merken, dass du ein bisschen niedergeschlagen bist, dann finden sie es ganz natürlich, zu fragen, was los ist. Also fragst du dich, ob es wirklich angemessen ist, ihnen von der Krankheit zu erzählen. Tust du es aber, dann sind beiläufige Antworten oft die besten, zum Beispiel: „Na, das ist ja scheiße. Willst du ein bisschen Wein?”

Andererseits: Wenn du die Krebs-Karte spielst, um jemandem zu sagen, dass er sich zurückhalten oder netter sein soll, wirkst du schnell wie ein Depp, weil die Reaktion unverhältnismäßig ist. Es ist also schwierig, über die Krankheit zu sprechen, auch wenn du das Bedürfnis danach hast. Denn oft wirkt es störend.

9. Die Strahlentherapie hat mir keine übermenschlichen Kräfte verliehen. Ich bin einfach nur erschöpft.

Von wegen übermenschliche Kräfte – wegen der Bestrahlung bin ich ständig müde. Aber man hat mir gesagt, dass die Müdigkeit in ein paar Wochen verschwindet, wenn die bestrahlte Körperstelle verheilt ist.

Die Bestrahlungen hatte ich mir etwas anders vorgestellt. Beispielsweise hatte ich geglaubt, die Behandlungen würden ewig dauern, aber die ersten Sitzungen waren schon nach ungefähr fünf Minuten vorbei. Das Vermessen und Vorbereiten der zu behandelnden Körperpartie dauerte länger als die eigentliche Behandlung! Dank der Strahlentherapie (und auch des PET/CT-Scans) hatte ich eine gute Ausrede, um zwei Tage lang nicht neben alten Menschen oder Babys im Zug zu sitzen. Denn ich hätte sie eventuell ein wenig bestrahlen können. Es kommt noch besser!

Man musste ein Stück Blei zurechtschneiden, um den übrigen Körper vor der Strahlung zu schützen. Deshalb liegt jetzt irgendwo in London ein Bleischild herum, der die Form meines Hinterns hat. Behalten durfte ich den Schild nicht, obwohl ich darum gebeten hatte.

10. Das Leben um dich herum geht weiter und du bekommst dieses Gefühl ganz klein zu sein.

Ich bin ein Macher. Ich mag es, Dinge zu erledigen und Fortschritte zu machen, wo immer es geht. Sich vom Leben zurückzuziehen war schwer. Du willst deinen Mitmenschen nicht das Gefühl geben, dass du sie im Stich lässt – auch wenn du weißt, dass sie dafür Verständnis hätten.

In den sozialen Netzwerken wird es still um mich, wenn ich Krankenhaus-Termine wahrnehme. Die scheinen nämlich immer in Kellern mit Bleiverkleidung stattzufinden. Und da habe ich keinen Handyempfang. Auf Twitter habe ich schon zwei Direktnachrichten von Leuten bekommen, die wissen wollten: „Du postest viel weniger Quatsch auf Twitter als sonst. Alles klar bei dir?” Manchmal willst du in den sozialen Netzwerken und im Büro eine Flagge aufstellen, auf der steht: „Hey, das Leben ist für mich zur Zeit sehr hart, bitte seid nett zu mir”. Aber, wie meine Freundin Holly betont: Das ist gar nicht so einfach.

11. Eine Krebsdiagnose erfordert bisweilen eine hohe geistige Leistungsfähigkeit, manchmal ohne Vorwarnung.

Stell dir ein Hirndiagramm vor. Essen, schlafen, Arbeit, Freunde usw. Ganz plötzlich wird alles unwichtig, weil es heißt: „BUMM! KREBS!” Und alles andere wird mit einem riesigen Schlag beiseite gewischt.

Auch der Platz, den die Krankheit im Kopf einnimmt, schwankt ständig. An manchen Tagen ist alles völlig in Ordnung und plötzlich – ohne Vorwarnung – starrst du im Kaufhaus die Kartoffelstampfer an, sodass das Personal einen fragt, ob du Hilfe braucht.

Ich muss mich in letzter Zeit oft auf Erinnerungen und Benachrichtigungen verlassen, um die wichtigsten Dinge geregelt zu kriegen und nicht zu viel schleifen zu lassen. Wäsche waschen, Medikamente nehmen, den Müll rausbringen, an den Abwasch denken – alles habe ich schon mindestens einmal vergessen. Dann musste ich meinen Stolz überwinden und für solche einfachen Dinge Erinnerungen aktivieren.

12. Mein Verhältnis zu meinem Körper hat sich geändert.

Erst in letzter Zeit ist mir die Wichtigkeit meiner Gesundheit richtig bewusst geworden. 27 Jahre hat es gedauert, bis ich anfing, mich halbwegs wie ein Erwachsener zu benehmen. Ich nehme mir jetzt die Zeit, zum Zahnarzt zu gehen, und lasse mich vom Hausarzt untersuchen. Außerdem habe ich festgestellt, dass ich nicht unkaputtbar bin.

Ein Bonus: Ich habe wirklich keine Angst mehr, anderen Leuten meinen Hintern zu zeigen, denn etliche Ärzte und Schwestern haben ihn ja schon gesehen. Zum Glück habe ich einen tadellosen Po, aber der lockere Umgang damit ist noch etwas gewöhnungsbedürftig.

13. Am Ende des Tages bin ich sehr glücklich.

Ja, ich bin unheilbar krebskrank und habe einen unattraktiven Hautfleck. Aber ich bin immer noch da und werde es auch weiterhin sein. Mir ist durchaus bewusst, dass es Menschen gibt, die viel Schlimmeres durchmachen als ich. Und wenn du im Wartezimmer des Krebs-Traktes im Guy's Hospital sitzt, dann siehst du wirklich, wie viele fabelhafte Menschen von dieser heimtückischen Krankheit befallen sind.

Eine ganze Weile habe ich mich wie ein Betrüger gefühlt. Zwar ist mein Krebs unheilbar, aber es ist sehr wahrscheinlich, dass ich vorher an etwas anderem sterbe. Ja, ich muss für den Rest meines Lebens damit umgehen, aber diese Krebsart ist im Vergleich zu den meisten anderen Formen sehr risikoarm. Deshalb fühle ich mich wie ein Betrüger. Die Behandlungen sind nicht intensiv. Deshalb werde ich wahrscheinlich keinen Haarausfall bekommen und mein Leben wird weitgehend normal verlaufen.

Auf die Frage „Wie geht's?” antwortest du am besten: „Ich überlebe! Und du?” oder „Muss ja!” oder „Grrrrrrrrrr”. Das ist ehrlich und hilfreich. Typisch britische Fahrstuhlgespräche halt. Mittlerweile lächle ich den Leuten wieder zu. Und auch wenn das Lächeln manchmal bricht: Ich komme voran.

Dieser Artikel erschien zuerst auf Englisch.

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