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10 Personas cuentan cómo es realmente vivir con una enfermedad y una discapacidad

"No quiero que nadie me tenga lástima; solo quiero que la gente me respete como a todos los demás".

publicado

Amanda

Taylor Miller / BuzzFeed

"Me hice un implante coclear en mayo de 2015, a los 28 años, después de no tener audición en un oído durante la mayor parte de mi vida. Antes, estaba constantemente pidiendo oír todo lo que la gente decía una segunda o tercera vez. Esperaba que fuera como esos videos de YouTube que ves donde la gente lo enciende y enseguida están diciendo '¡Oh, Dios mío!'.

"O sea, así es como me sentía al principio, pero me he dado cuenta de que no es tan fácil; es un proceso lento. Estoy explorando todos estos sonidos nuevos, y las situaciones ruidosas son duras para mí, o aun las situaciones con volumen bajo. Mi implante distingue entre alguien que me está hablando a mí y los sonidos que son solo ruido de fondo, pero mi cerebro aún no llegó allí. Estoy aprendiendo a oír más claramente, pero no llegué del todo a ese punto.

"Tuve mi primer audífono a los 21. Antes de eso, apenas me hacía entender. Me quedaba bastante callada en la escuela porque no oía a la gente que me hablaba y eso me avergonzaba. Pero de adolescente descubrí el maquillaje como salida para expresar todo lo que me estaba guardando, en cuanto a palabras. Sigue siendo una parte importante de mí. Con la excepción de que ahora no paro de hablar."

Jenice

Taylor Miller/BuzzFeed

"Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn a los 10 años, pero si no me conocían, no pensarían que 'parezco estar enferma'. Muchas de las personas, incluso profesionales médicos, suponen que las ostomías huelen mal o no son higiénicas, pero eso no es verdad, así de simple. Me encanta salir y vestirme con ropa ajustada. Soy una nadadora entusiasta y uso trajes de baño bonitos. El hecho es que, a menos que se lo cuente a alguien o me desnude completamente frente a la persona, nunca nadie se da cuenta de que tengo una bolsa. Todos hacen caca; ¡a mí me toca hacer esto de una forma un poco distinta!

"No soy solo el Crohn, mis cicatrices o mi bolsa, pero son una parte importante de mí. Mi enfermedad me llevó a involucrarme en el campo médico. Hace ocho años, estaba en lo que pensaba que era mi lecho de muerte, en un coma inducido, con todas las complicaciones imaginables de mi enfermedad y las siguientes cirugías consecutivas. Al salir de todo eso relativamente ilesa, me di cuenta de que atender a pacientes era mi llamado. Ahora, además de ser TEM, soy auxiliar técnica sanitaria y auxiliar de enfermería matriculada, y espero trabajar algún día en gastroenterología como enfermera encargada del cuidado de heridas, ostomías e incontinencia. Sé mejor que nadie cómo es ser la paciente, y si mis experiencias pueden ayudar a otros, creo que ese es el propósito de mi vida. Esa es la razón por la que recibí lo que recibí.

"Algo en lo que pienso mucho es que toda la literatura y elementos médicos relacionados con las ostomías solo muestran imágenes de personas mayores blancas. Puede ser desalentador para la gente joven, sobre todo para las minorías y la gente de color, que ya tienen que lidiar con la transición de empezar a vivir con una enfermedad crónica. Por eso siempre trato de representar a los demás. Oigan, yo estoy enferma, soy joven y soy una persona de color, y tú no lo hubieras adivinado, ¿verdad?".

Steve

Taylor Miller / BuzzFeed

"Tengo 25 años y tengo distrofia muscular. El mayor impacto que esto ha tenido en mi vida es que no puedo ir adonde yo quiero. Es muy frustrante siempre tener que ver si los edificios tienen escaleras para ingresar o si la estación de metro tiene un ascensor que funciona. Dicho eso, la confusión más común que enfrento es que la gente piensa que no hago nada o que ni siquiera salgo.

"A pesar de mi discapacidad, sigo siendo un tipo común. Soy maestro suplente, comediante de "stand-up", actor y orador motivacional. Puedo ser igual de gracioso o tan imbécil como todos los demás y voy a vivir mi vida como quiero. No dejaré que mi discapacidad se meta en mi camino.

"Elegí que me fotografíen antes de mi show en el teatro Peoples Improv Theater porque es un lugar que me hace sentir muy especial. Me da la oportunidad de ser yo mismo y hacer reír a la gente, lo cual me da mucha satisfacción y me resulta muy gratificante. He luchado en cada paso que di, o más bien, luché rodando por el camino, y estoy haciendo un viaje increíble".

Cameron

Taylor Miller / BuzzFeed

"Tengo un trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que produce articulaciones hipermóviles y una cantidad de otras enfermedades y asuntos que afectan mis sistemas digestivo, respiratorio, del esqueleto, circulatorio, inmune y otros más.

"Hipócrates fue el primero que describió el SED. No es una enfermedad nueva; solo requiere de investigación. Hay mucha ignorancia y negación en el campo médico en lo que se refiere a la enfermedad del tejido conectivo, de modo que si quieres respuestas, tienes que asumir el rol tú mismo. Podrían salvarse vidas en la sala de urgencias si los médicos supieran cómo reconocer una disección aórtica o si al menos supieran más acerca del SED que de las articulaciones hipermóviles, lo cual no significa que los médicos sean los únicos que carezcan de comprensión. La gente que no tiene el SED tiende a dar por sentado el poder comer alimentos comunes, caminar unas cuadras, usar las escaleras cuando el ascensor no funciona o solo ver al médico una o dos veces al año. Pueden comer lo que les gusta, cuándo les gusta y sin preocuparse por si tendrán mucho dolor al ir a ver a un amigo o ir a clases. Sus caderas no se le salen de lugar mientras están sentados y no colapsan porque sus rodillas no están en su lugar.

"Una cosa que enfrento mucho es que la gente se queda mirándome, lo cual parece ir contra los buenos modales más básicos. Sé que soy joven y tal vez la gente que se queda mirándome se siente mal, pero... todos saben que hay niños con cáncer, así que ¿por qué no puede haber adultos jóvenes con otras enfermedades? No te quedes mirándome. Ofréceme el asiento en lugar de ocupar el lugar para discapacitados del metro con las bolsas de las compras. Dejar notas desagradables en los autos con autoadhesivos para discapacitados es el equivalente suburbano de esto. ¡Hay una razón por la que esa persona tiene un autoadhesivo!

"Los pacientes como yo, que necesitan un especialista en motilidad gastrointestinal, por lo general tienen que ir a Filadelfia o Baltimore en busca de ayuda; yo tuve que esperar un año para tener un turno con un especialista cercano a mí. Eres muy afortunado si alguna vez encuentras a alguien para el SED en Johns Hopkins; las listas de espera son tan largas que la mayoría de nosotros abandonamos y mientras tanto recibimos una atención malísima. Y todas las cosas que pueden hacerse para ayudar a un paciente con el SED, o bien no funcionan o los médicos te consideran demasiado riesgoso como paciente y no quieren tocarte. Puedes operarte, pero podrías sufrir una hemorragia, fisura o algo por el estilo. Puedes ponerte una sonda de alimentación, pero al tener el SED también tienes deficiencia autoinmune y podrías desarrollar peligrosas infecciones. El SED debería llamarse 'la enfermedad del callejón sin salida'. Pero no puedes ganar a menos que te rías".

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Ariana

Taylor Miller / BuzzFeed

"Cuando tenía 22 años, tuve un embolismo pulmonar, un coágulo sanguíneo que en mi caso comenzó en la pierna derecha y se trasladó al pulmón. Tuve que hacerme una cirugía a corazón abierto de urgencia y cuatro cirugías en la pierna. Si no uso la abrazadera para la pierna, rengueo al caminar.

"En términos generales, soy una mujer promedio de 26 años. Trato de que mi discapacidad no entorpezca mi vida. Hago muchas de las cosas que todos hacen, pero a mí me llevan un poco más de tiempo. Antes de enfermarme, daba las cosas por sentado, como caminar o poder ir en el autobús. También he estado lidiando con dolores crónicos durante años y despertarme sin dolor es algo que echo de menos.

"Elegí ser fotografiada al lado del East River, por mi casa. Este sitio me recuerda muchas cosas fabulosas con amigos. Es muy hermoso, sobre todo en verano. El Governors Ball, el salón de baile de etiqueta, está del otro lado del río, y cuando hay conciertos oigo la música desde acá. El maquillaje también es otra gran pasión mía; hace poco abrí mi canal de YouTube, Diva on a Dime, que es sobre cómo usar maquillaje no tan costoso de la farmacia para darse el mejor look, así como sobre las luchas que vivo por ser una mujer de talla grande.

"La gente duda de que tenga una discapacidad, ya que no es tan obviamente visible, y algunas personas llegan a pensar que uso mi discapacidad para hacer que la gente sienta lástima por mí, lo cual no es verdad. No quiero que nadie me tenga lástima; solo quiero que la gente me respete como a todos los demás".

Mary

Taylor Miller / BuzzFeed

"Tengo una forma de espina bífida llamada mielomeningocele. La espina bífida es el defecto de nacimiento incapacitante más común y permanente del país, pero sigue siendo desconocido para la mayoría de la gente, incluyendo a muchos médicos. Vivo con una infección continua en la vejiga debido al modo en que mi vejiga se vacía. Tengo los riñones fusionados. Uno funciona al 90% y el otro, al 10%. Algunos de mis órganos están sostenidos con una especie de cabestrillos debido al prolapso, para que no se caigan ni dejen de funcionar. La espina bífida provoca daños en los nervios de la espina, lo cual afecta a los órganos internos, motores y el funcionamiento psicológico. Muchas personas no enfrentan tales cosas hasta que son más viejas, si es que llegan a padecerlas.

"No quepo dentro de lo que la gente define como sociedad 'normal' o 'sana' ni dentro de la comunidad de la gente que tiene espina bífida, así que quedo en el limbo. Ha habido veces en las que la gente no ha creído en las batallas que vivo cotidianamente, y hasta personas en conferencias me han evitado porque no soy como sus hijos que tienen espina bífida. La gente no cree que mi espina bífida haya resultado en mi hospitalización por una posible falla en los órganos, o que me hayan operado y haya quedado nueve días en la UCI. ¡Hay veces en que quiero mostrarles la cicatriz de la espina bífida para demostrarles que tengo esta enfermedad! Y por otra parte, también se espera que haga todas las cosas que una persona 'sana' puede hacer, porque, una vez más, no 'parezco enferma'.

"La espina bífida limita el funcionamiento de mis riñones, vejiga, intestinos, útero, espalda, cerebro, dedos de los pies, pulso y sangre. Afecta qué alimentos puedo comer y hasta cómo mi cuerpo llegó a la pubertad. Aun así, no he dejado que limite mi vida; hay muchas veces en que he tenido que terminar una tarea para la escuela o contestar emails del trabajo desde la cama del hospital, con una IV en el brazo. Aun así, sigo agradecida por mis triunfos y éxitos, como el de ser actriz, modelo de fotos y masajista matriculada, habiendo logrado una maestría en consejería profesional con una concentración en terapia artística expresiva y con el puesto de directora ejecutiva en un colegio universitario asociado para el cuidado holístico de la salud, cosas que fueron posibles en parte por una cantidad de médicos y el inmenso apoyo de mis padres.

"Quise que me fotografíen en South Street Seaport porque es donde estuve para una entrevista laboral en la que me pidieron que explicara mi participación en la junta de directores de la Asociación de la Espina Bífida de Arizona. Las personas que me hacían las preguntas parecían estar confundidas y con miedo, como si tuviera lepra. Estando aquí, sintiendo la brisa, me di cuenta de cuán importante era para mí volverme más activa y elocuente todavía en mi comunidad. Quienes tienen espina bífida tienen apariencia y funcionamiento diferentes, pero todos podemos ser 'mensajeros'. ¡Es hora de darle nombre y rostro a la espina bífida!".

GG

Taylor Miller / BuzzFeed

"Tengo un trastorno neuroinmune poco común llamado mielitis transversa. El 19 de diciembre de 2009, me desperté con dolor de cuello y al finalizar el día estaba paralizada desde el pecho hacia abajo.

"Ser cuadriplégica significa que tengo que inventarme formas nuevas y creativas de lograr cosas. Las tareas como vestirse o subirme a la cama son ahora mucho más difíciles o llevan más tiempo que antes. Solía dar por sentado lo fácil que era subirme al metro e ir a cualquier restaurante, bar o casa de amigos. Pero todo es más complicado, y a menudo imposible, con una silla de ruedas como la mía. De hecho, elegí que me fotografiaran frente a la estación de tren de 125th Street ACBD porque es la estación 'accesible' más cercana a mi casa, si bien los ascensores suelen estar averiados. Me lleva 20 minutos llegar aquí, lo cual es particularmente duro en el frío o la lluvia, pero la estación que está a cinco minutos de mi casa no tiene ascensor.

"Hay muchos estereotipos sobre las personas con discapacidades. La gente supone que no puedo trabajar, o que no trabajo, que vivo con mis padres o que necesito atención y asistencia constantes, y que no puedo salir con una persona, tener hijos o estar en una relación. También hay un malentendido con que está bien que los desconocidos te hagan preguntas personas como '¿Qué te sucedió?' o '¿Tuviste un accidente o naciste así?'. Cansa ser el tema de las curiosidades de la gente, y esto es algo que ocurre todo el tiempo.

"Mi vida no gira en torno a mi discapacidad; eso es solo un aspecto de mi vida. Los momentos en que me siento más cargada por estar en una silla de ruedas son cuando el clima me impide acceder a las cosas. Dudo que pensara tan a menudo en ser discapacitada si se construyeran más cosas pensando en su accesibilidad. Sin embargo, en muchos sentidos, estoy más cómoda conmigo ahora que antes de necesitar una silla de ruedas. Siento que soy la versión nueva y mejorada GG 2.0".

Delaney

Taylor Miller / BuzzFeed

"Hace seis o siete años que tengo la enfermedad de Lyme crónica. Mi memoria y mi habla ya no son iguales que antes, y hay veces en que no tengo energía para hacer nada, salvo ducharme. Muchas personas no se dan cuenta de que esta enfermedad puede producir mucha depresión y ansiedad y que puede paralizarte o incluso matarte.

"Tal vez desde afuera me vean bien, pero para mí es una batalla mantenerme entera. Mi enfermedad significa que me pierdo muchas clases y eventos sociales y la respuesta suele ser 'Ni siquiera pareces enferma'. Que haya gente que no crea que estoy enferma es una de las cosas más dolorosas. Ya es difícil contarle a la gente que tengo la enfermedad de Lyme, de modo que su displicencia es para mí como una bofetada en la cara.

"Aun así, me niego a que mi enfermedad me defina. Por eso quise retratarme en Grand Central: tomo trenes desde y hacia este lugar al menos dos veces al mes para ver a mi médico, que está en otro estado, y me he apegado a este lugar. Aquí nadie sabe que estoy enferma; soy una pasajera más. Y esa es una linda sensación, porque mantener la esperanza es casi lo más importante que puedo hacer. Constantemente trato de hacer todo al 100%. Nunca quiero abandonar mis sueños ni a mí misma".

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Jason

Taylor Miller / BuzzFeed

"Me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva en 2005, cuando tenía 25 años. Antes de eso, no tenía que pensar en vivir con una discapacidad. En ese sentido, me siento bendecido porque he vivido en estos dos mundos, donde sé cómo es tener un cuerpo perfectamente capaz y sé cómo es estar del otro lado. No solo soy una persona que está en silla de ruedas, sino que también soy una persona joven de color que está en silla de ruedas.

"Existen algunos malentendidos que he observado. Uno es que la gente, aun gente de mi edad, cree que soy discapacitado como resultado de una guerra. Hace poco estaba en una discoteca de East Village y unos chicos me dijeron: 'Oye, hermano, gracias por tu servicio al país'. Fue muy gracioso. El otro malentendido es que no soy una persona sexualmente deseable. Eso es algo común con las personas que tienen discapacidades. Hay días en que nadie me mira, pero aun así flirtean bastante conmigo, y todavía puedo desempeñarme bien en esas tareas.

"Soy cineasta y dirijo una organización sin fines de lucro. La discapacidad es mi trabajo de tiempo completo y tengo la misión de transformarla (incluida mi historia) en algo que todos conozcan, pero pienso que la gente no se da cuenta, cuando me ven cruzar la calle en silla de ruedas, que en realidad estoy haciendo cosas grandes, mierda que sí. De hecho, ahora mi vida es más ajetreada que nunca. Mi película más reciente, When I Walk, ganó un Premio Emmy en el 2015. De modo que cuando la gente me mira con 'ojos tristes' o me ofrecen el vuelto que les sobró de algo, la sensación es un poco extraña.

"Uno de los logros que más me enorgullecen es un proyecto llamado AXS Map, una herramienta web y móvil de financiamiento colectivo que les permite a los usuarios calificar y comentar acerca de comercios y tiendas basándose en su accesibilidad. Tenemos cerca de 90 000 comentarios en 200 países, mediante la tecnología de Google, y hasta tenemos una sociedad con las Naciones Unidas. Vayan al sitio web, descárguense la aplicación y empiecen a calificar y comentar sobre distintos lugares para ayudar a que el mundo se convierta en un lugar más accesible para las personas con discapacidades. ¡Cualquiera puede hacerlo! Y si quieren saber qué más estoy haciendo, pueden visitar mi blog".

Kerry

Taylor Miller / BuzzFeed

"Nací con tres dedos en la mano izquierda y con una curvatura en el brazo. Mi vida es distinta a lo que uno esperaría en muchos pequeños modos. Por ejemplo, no puedo hacerme una coleta con el cabello. Un verano, cuando tenía unos 14 años, fui de viaje sin mis padres, así que me corté el cabello, ya que ellos no iban a poder ayudarme a hacerme la coleta. Desde entonces lo tengo corto.

"A menudo, la gente trata de adivinar qué puedo y qué no puedo hacer. Yo les digo que puedo hacer una cosa y terminan haciéndola por mí. O sucede algo que ha sido más reciente: les explico que no soy físicamente capaz de hacer cierta cosa y me dicen '¡Claro que puedes!'. Tal vez lo hacen por amor y consideración. Entiendo eso y lo valoro. Pero tengo capacidades especiales desde hace 22 años; sé exactamente cuáles son mis limitaciones.

"El teatro es la pasión de mi vida. Cuando tenía 15 años, entré a una audición y el director me dijo inmediatamente que no debía estar en ese ámbito debido a mi brazo. Pero yo sigo luchando porque soy terca y es por eso que puedo valorar dónde estoy ahora como productora de teatro. Trabajo con las voces y el dialecto de los actores. Fui integrante del elenco original de un nuevo musical que tenía un espacio de lectura en un taller al lado de Broadway. He producido espectáculos profesionalmente en la ciudad de Nueva York y he trabajado en el mundo teatral de Londres. He conocido a algunos de los artistas más maravillosos y a muchos de mis amigos más íntimos a través de las increíbles piezas de arte en las que he participado tanto sobre el escenario como detrás de este. No hubiera tenido esa pasión y ese impulso de no ser por ese director de audiciones de hace siete años. Supongo que tengo que agradecérselo algún día".