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10 pessoas falam sobre como é viver com uma doença ou deficiência

"Não quero a pena de ninguém, só quero que me respeitem como respeitam as outras pessoas"

publicado

Amanda

Taylor Miller / BuzzFeed

"Fiz um implante coclear em maio de 2015, com 28 anos, depois de passar boa parte da minha vida sem audição em um dos ouvidos. Antes, eu constantemente pedia às pessoas que repetissem o que haviam falado duas ou três vezes. Eu achava que seria como naqueles vídeos do YouTube, nos quais você vê as pessoas ligando o implante e imediatamente soltando um 'Meu Deus!'

"Digo, foi assim que me senti inicialmente, mas percebi que não é tão simples. É um processo lento. Estou explorando todos esses novos sons, e situações muito barulhentas, ou muito silenciosas, ainda são difíceis para mim. Meu implante diferencia entre alguém falando comigo ou quando o som é apenas ruído ambiente, mas meu cérebro ainda não consegue fazer isso. Estou aprendendo a ouvir mais claramente, mas ainda não domino completamente isso.

"Ganhei meu primeiro aparelho auditivo com 21 anos. Antes disso, eu vivia como dava. Na escola eu era muito calada porque não conseguia ouvir muito bem quando as pessoas falavam comigo, e tinha vergonha disso, mas descobri na adolescência que a maquiagem era uma válvula de escape para toda a expressão que eu estava guardando dentro de mim, no tocante à fala. Ainda é algo muito importante para mim. Apesar de que, agora, eu não paro mais de falar."

Jenice

Taylor Miller/BuzzFeed

"Eu fui diagnosticada com a Doença de Crohn com 10 anos de idade, mas se você não me conhecesse, não acharia que eu 'pareço doente'. Muitas pessoas, até mesmos profissionais da área da saúde, acham que ostomias fedem ou não são higiênicas, mas isso não é verdade. Eu adoro sair e vestir roupas mais apertadas. Sou uma nadadora assídua e uso maiôs fofinhos. O fato é, a não ser que eu conte ou fique completamente nua, ninguém percebe que eu tenho uma bolsa. Todo mundo faz cocô, eu só faço de uma maneira um pouco diferente!

"Eu não sou apenas minha doença, minhas cicatrizes ou minha bolsa, mas todas elas são uma parte importante de mim. A minha doença foi a razão pela qual escolhi a área da saúde. Oito anos atrás, eu estava no que achava ser meu leito de morte, em um coma induzido e com todas as complicações imagináveis da minha doença e das inúmeras cirurgias subsequentes. Ao conseguir sair dessa, relativamente sem sequelas, percebi que o cuidado ao paciente era minha vocação. Agora, além de ser paramédica, sou auxiliar médica e auxiliar de enfermagem, e espero trabalhar um dia na gastroenterologia como enfermeira de tratamento de feridas, ostomia e incontinência. Eu sei, melhor do que qualquer um, como é ser um paciente. E se minhas experiências podem ajudar os outros, então acho que esse é meu propósito na vida. Essa é razão pela qual tive isso.

"Às vezes penso bastante sobre como a literatura e o material médico relacionado à ostomia apenas retrata pessoas brancas e mais velhas. Isso pode ser desanimador para pessoas mais jovens — especialmente minorias e pessoas de cor — que já estão abaladas pela mudança de ter de começar a viver com uma doença crônica. É por isso que sempre tento servir de exemplo. Ei, eu tenho uma doença, sou jovem e de cor, e não teria como você adivinhar isso, não é?"

Steve

Taylor Miller / BuzzFeed

"Tenho 25 anos de idade e tenho distrofia muscular. O maior impacto disso na minha vida é que não posso ir para onde quero, quando quero. É muito frustrante sempre ter de verificar se os prédios têm escadas na entrada ou se a estação de metrô tem um elevador funcionando. Dito isto, o equívoco mais comum das pessoas é o de pensarem que eu não consigo fazer nada ou que eu sequer saia de casa.

"Apesar da minha deficiência, eu ainda sou um cara normal. Sou professor substituto, comediante stand-up, ator e palestrante motivacional. Posso ser tão engraçado ou tão babaca como qualquer outra pessoa e viverei minha vida do meu jeito, sem deixar que minha deficiência me atrapalhe.

"Escolhi ser fotografado antes de meu show no Peoples Improv Theater por ser um lugar que me faz sentir muito especial. Ele me dá a oportunidade de ser eu mesmo e fazer as pessoas rirem, o que me enche de satisfação e é muito recompensador. Cada passo — quero dizer, giro da roda — é uma luta e meu caminho está sendo incrível."

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Cameron

Taylor Miller / BuzzFeed

"Eu tenho uma doença no tecido conjuntivo chamada síndrome de Ehlers-Danlos que causa hipermobilidade nos ligamentos e inúmeros outros problemas de saúde que afetam meus sistemas digestivo, respiratório, esquelético, circulatório, imunológico e outros sistemas do corpo.

"A síndrome foi descrita pela primeira vez por Hipócrates, não é uma doença nova. Apenas precisa de mais pesquisa. Há muita ignorância e negação no campo médico no que diz respeito a doenças do tecido conjuntivo, então se você quiser respostas, terá de procurar por si mesma. Muitas vidas seriam salvas em emergências se os médicos soubessem como reconhecer uma dissecção aórtica ou se soubessem mais sobre a síndrome do que apenas com relação à hipermobilidade dos ligamentos, o que não significa que somente os médicos não compreendem a situação. As pessoas sem a síndrome costumam não dar o devido valor ao fato de poderem comer normalmente, caminhar algumas quadras, utilizar as escadas quando o elevador não está funcionando ou ir ao médico apenas uma ou duas vezes ao ano. Elas podem comer o que querem, quando querem, sem ter de se preocupar em ficar com tanta dor que não poderão visitar um amigo ou ir à aula. O quadril delas não sai do lugar quando sentam e elas não caem porque os joelhos não estão no lugar correto.

"Algo que ocorre muito comigo é as pessoas ficarem encarando, o que não é muito educado. Sei que sou nova, e talvez as pessoas que encarem sintam-se mal depois, mas... todo mundo sabe que há crianças com câncer, então por que não pode haver jovens adultos com outras doenças? Não encare. Ofereça seu assento em vez de sentar no reservado para deficientes com suas compras no metrô. Deixar recadinhos mal-educados nos carros com adesivos de deficiente é a versão piorada disso. Aquela pessoa tem o adesivo por um motivo!

"Pacientes como eu, que precisam de um especialista em motilidade gastrointestinal, geralmente precisam ir à Filadélfia ou Baltimore para receber ajuda. Eu tive de esperar um ano para conseguir uma consulta com um mais perto de onde estou. Você será muito sortudo se conseguir atendimento no hospital Johns Hopkins: as listas de espera são tão grandes que geralmente a maioria dos pacientes se cansa e vai ser atendida, pessimamente, em outro lugar. E todas as coisas que podem ser feitas para ajudar um paciente com a síndrome ou podem não funcionar, ou os médicos consideram que o risco não vale a tentativa. Você pode fazer cirurgia, mas pode ser que tenha hemorragia ou rompa alguma coisa. Você pode colocar um tubo de alimentação, mas por causa da síndrome você também tem imunodeficiência e pode ter infecções perigosas. A síndrome de Ehlers-Danlos deveria ser chamada de 'Doença Ardil 22'. Mas você não conseguirá derrotá-la sem bom humor."

Ariana

Taylor Miller / BuzzFeed

"Quando eu tinha 22 anos, tive uma embolia pulmonar — um coágulo sanguíneo que, no meu caso, começou na minha perna direita e chegou ao meu pulmão. Tive de passar por uma cirurgia de emergência de coração aberto e por 4 cirurgias na minha perna. Se não utilizar minha órtese de perna, eu manco.

"Na maior parte do tempo, sou uma mulher normal de 26 anos. Tento não deixar minha deficiência atrapalhar minha vida. Faço muitas coisas que todo mundo faz, apenas demoro um pouco mais de tempo. Antes de adoecer, não dava valor a coisas como caminhar ou conseguir ficar em pé no ônibus. Há anos também tenho de lidar com uma dor crônica, sinto saudades de acordar sem dor.

"Escolhi ser fotografada perto do rio East, perto de casa. O lugar me traz lembranças ótimas com meus amigos. É muito lindo, especialmente no verão. O festival Governors Ball acontece do outro lado do rio e, quando os shows estão rolando, consigo ouvir a música daqui. A maquiagem também é uma grande paixão minha e recentemente lancei meu próprio canal do YouTube, Diva on a Dime, que é sobre usar maquiagem mais barata e mesmo assim ficar linda, bem como sobre as dificuldades de ser uma mulher plus-size.

"As pessoas duvidam da minha deficiência, principalmente pelo fato dela não ser visível, e algumas pessoas até acham que eu uso minha deficiência para fazer com que sintam pena de mim, o que não é verdade. Não quero a pena de ninguém, só quero que me respeitem como respeitam as outras pessoas."

Mary

Taylor Miller / BuzzFeed

"Tenho uma espécie de espinha bífida chamada de mielomeningocele. A espinha bífida é a deficiência congênita mais comum e permanentemente incapacitante do país, mas ainda assim não é conhecida pela maioria das pessoas, incluindo muitos médicos. Vivo com uma infecção urinária contínua por causa do modo como minha bexiga se esvazia. Meus rins são grudados, sendo que um deles funciona a 90% da capacidade e o outro a 10%. Alguns dos meus órgãos são mantidos no lugar através de tipoias por causa do prolapso, para que não caiam ou parem de funcionar. A espinha bífida também causa dano neural na espinha, o que afeta o funcionamento dos órgãos internos e a capacidade motora e psicológica. Muitas pessoas só sofrem com esses problemas na velhice, se é que vão chegar a sofrer.

"Eu não me encaixo no que as pessoas denominam de sociedade 'normal' ou 'saudável' e nem na comunidade de espinha bífida, então fico em um limbo. Houve momentos em que as pessoas não acreditavam nas coisas que tive de superar apenas para viver minha vida — até mesmo as pessoas em conferências não me aceitavam pelo fato de eu não parecer com os filhos deles com espinha bífida. As pessoas não acreditam que a minha espinha bífida me fez ficar hospitalizada por suspeita de falência dos órgãos ou que tive de fazer uma cirurgia que me deixou na UTI por 9 dias. Algumas vezes eu só queria mostrar minha cicatriz da espinha bífida para provar que eu tenho a doença! E, por outro lado, também esperam que eu faça todas as coisas que uma pessoa 'saudável' faz porque, mais uma vez, eu não 'pareço doente'.

"A espinha bífida limita as funções dos meus rins, bexiga, intestino, útero, costas, cérebro, dedões, pulso e até mesmo do meu sangue. Tem influência sobre o alimento que posso comer e sobre como meu corpo passou pela puberdade. Mesmo assim, não deixei que isso limitasse minha vida. Muitas vezes tive de completar um trabalho de escola ou responder aos e-mails do trabalho de uma cama de hospital, passando por terapia intravenosa. Mas sou grata pelos meus triunfos e sucessos, como tornar-me uma atriz, modelo fotográfica e massagista terapêutica, conseguindo um mestrado em aconselhamento profissional, com ênfase em arteterapia expressiva, e trabalhando como diretora executiva, em uma faculdade de graduação tecnológica, na área de assistência holística — o que só foi possível graças a inúmeros médicos e aos meus pais que sempre me apoiaram muito.

"Quis ser fotografada no South Street Seaport porque aqui passei por uma entrevista de emprego na qual me pediram para explicar sobre minha participação na diretoria da Associação de Espinha Bífida do Arizona. As pessoas que fizeram a pergunta pareciam confusas e assustadas, como se eu tivesse lepra. Sentada aqui, percebi a importância de me tornar ainda mais ativa e extrovertida na minha comunidade. As pessoas com espinha bífida têm aparências, diferentes e 'funcionam' diferente, mas todas podem ser 'mensageiras'. Está na hora de debatermos mais sobre a espinha bífida!"

Gabrielle

Taylor Miller / BuzzFeed

"Eu tenho um transtorno neuroimune raro chamado Mielite transversa. No dia 19 de dezembro de 2009 eu acordei com uma dor no pescoço e no fim do dia eu estava paralisada do tórax para baixo.

"Ser quadriplégica significa que tenho de buscar maneiras novas e criativas para realizar as coisas. Tarefas como vestir-se ou subir na cama são muito mais difíceis agora ou levam mais tempo. Eu costumava não dar valor a quão simples era pegar um metrô e ir para um restaurante, bar ou casa de um amigo, mas tudo é muito mais complicado — e geralmente impossível — com uma cadeira de rodas como a minha. Na verdade, escolhi ser fotografada na frente da estação ACBD da 125th Street porque é a estação 'acessível' mais próxima da minha casa, apesar de que os elevadores geralmente não estão funcionando. Levo 20 minutos para chegar aqui, o que é complicado quando está frio ou chovendo, mas a estação que fica a cinco minutos da minha casa não tem elevador.

"Há muitos esteriótipos sobre pessoas com deficiências. As pessoas acham que eu não posso ou não trabalho, que moro com meus pais ou que preciso de cuidado/assistência constante, que não posso namorar, ter filhos ou estar em um relacionamento. Também existe a noção equivocada de que não há problema em pessoas estranhas lhe fazerem perguntas pessoais, como 'o que aconteceu com você?' ou 'você sofreu um acidente ou nasceu assim?'. Cansa ser alvo da curiosidade alheia e isso acontece o tempo todo.

"Minha vida não gira em torno de minha deficiência, esse é apenas um aspecto dela. As vezes em que realmente sinto o peso de estar em uma cadeira de rodas é quando o ambiente me impede de acessar as coisas — duvido que pensaria tanto em minha deficiência se mais coisas fossem construídas levando em conta a acessibilidade. Contudo, agora eu estou muito mais confortável comigo mesma, em muitos aspectos, do que antes de precisar de uma cadeira de rodas. Acho que sou a nova e melhorada Gabrielle 2.0"

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Delaney

Taylor Miller / BuzzFeed

"Sofro com a doença de Lyme crônica há seis ou sete anos. Minha memória e fala já não são mais as mesmas e, às vezes, não tenho energia para nada mais do que tomar banho. Muitas pessoas não sabem que a doença pode causar depressão e ansiedade e pode paralisar ou até mesmo matar.

"Para os estranhos eu pareço estar bem, mas me esforço para não sucumbir à doença. Por causa dela, perco muitas aulas e eventos sociais e as pessoas costumam dizer 'você nem parece doente'. Isso é uma das coisas que mais dói, as pessoas não acreditem na sua doença. Já é muito difícil contar às pessoas que eu tenho a doença de Lyme e o fato delas depreciarem isso é como um tapa na cara.

"Ainda assim, recuso-me a ser definido pela minha doença. Por isso quis ser fotografado na estação Grand Central: pego trens vindo para e saindo daqui pelo menos duas vezes por mês para ir ao médico e passei a ter uma ligação com o lugar. Aqui, ninguém sabe da minha doença, sou apenas mais um passageiro. E isso dá uma sensação boa, ainda mais porque manter a esperança é a coisa mais importante a fazer. Constantemente tento dar tudo de mim quando faço as coisas — nunca vou desistir de meus sonhos ou de mim mesmo."

Jason

Taylor Miller / BuzzFeed

"Fui diagnosticado com esclerose múltipla primária progressiva em 2005, quando tinha 25 anos. Antes disso, nunca tive de pensar sobre a vida com uma deficiência. De um certo modo, me sinto abençoado por ter vivido nesses dois mundos, porque sei como é ter um corpo perfeitamente capaz e sei o que é estar do outro lado. Não apenas sou uma pessoa em uma cadeira de rodas, mas também sou um jovem de cor em uma cadeira de rodas.

"Comecei a perceber algumas noções equivocadas que todos têm. Uma delas é que as pessoas — até mesmo as da minha idade — pensam que sou deficiente por causa da guerra. Recentemente eu estava em um clube no East Village e todos estavam falando 'ei irmão, obrigado por servir ao país'. Foi muito engraçado. A outra é a que eu não sou uma pessoa sexualmente desejável. Essa é muito comum para pessoas com deficiência. Há dias em que ninguém olha para mim, mas muitas mulheres ainda dão em cima de mim e eu ainda consigo exercer minhas 'obrigações' na cama.

"Sou um cineasta e tenho uma organização sem fins lucrativos. A deficiência é meu trabalho em tempo integral e tenho por missão fazer com que todo mundo conheça essa condição (incluindo aí a minha história), mas acho que a maioria das pessoas não percebem, quando me veem atravessando a rua na minha cadeira de rodas, que eu estou fazendo algo importante. Na verdade, minha vida está muito mais movimentada agora. Meu filme mais recente, When I Walk, ganhou um prêmio Emmy em 2015. Então quando as pessoas me veem com 'olhos de pena' ou me oferecem alguns trocados, isso parece estranho.

"Uma das realizações da qual mais me orgulho é um projeto chamado AXS Map, uma ferramenta web e móvel fruto de crowdsourcing quer permite aos usuários avaliarem empresas baseado em sua acessibilidade. Temos mais de 90.000 avaliações em 200 países, funcionando com a ajuda do Google, e até mesmo uma parceria com as Nações Unidas. Vá ao site, baixe o aplicativo e comece avaliar os locais como maneira de ajudar o mundo a tornar-se mais acessível para pessoas com deficiência. Qualquer um pode fazê-lo! E se você quiser saber mais sobre o que estou fazendo, pode visitar o meu blog."

Kerry

Taylor Miller / BuzzFeed

"Nasci com três dedos na minha mão esquerda e um arqueamento no braço. Minha vida é diferente da que você imaginaria como normal em milhares de pequenas maneiras, tipo não conseguir fazer um rabo de cavalo no cabelo. Viajei sem meus pais em um verão, quando tinha uns 14 anos, e resolvi cortar meu cabelo curto, já que eles não poderiam me ajudar a amarrar o cabelo. Desde então, ele permaneceu curto

"As pessoas geralmente tentam presumir o que posso ou não posso fazer. Eu digo que posso fazer algo e mesmo assim elas tentam fazer por mim ou — e isso tem acontecido mais recentemente — eu explico que não posso, fisicamente, fazer algo elas vêm com um discursinho de autoajuda de 'sim, você pode'. Talvez seja por amor ou consideração, e eu entendo e agradeço isso. Mas há 22 anos eu sou assim, eu sei exatamente quais são minhas limitações.

"O teatro é a paixão da minha vida. Quando tinha 15 anos, fui fazer um teste e o diretor de elenco logo me disse que eu não deveria estar no ramo por causa do meu braço. Mas segui em frente porque sou teimosa e é por isso que valorizo aonde cheguei, agora sendo parte integrante do teatro. Sou uma treinadora de voz e dialeto para atores. Fui um dos membros originais do elenco de um novo musical que teve uma oficina de leitura off-Broadway. Produzi profissionalmente shows em Nova York e trabalhei na cena teatral londrina. Conheci alguns dos artistas mais fantásticos e muitos dos meus amigos mais íntimos através das incríveis obras de arte com as quais estive envolvida, tanto no palco quanto nos bastidores. Minha paixão e ímpeto não seriam tão grandes se não fosse por aquele diretor de elenco há sete anos. Acho que terei de agradecê-lo um dia."