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16 choses que les jeunes qui ont le syndrome de Tourette veulent vous dire

«Je souhaite que les gens comprennent que je dois faire mon tic.»

Publié le

1. «Je souhaite que les gens sachent que me regarder fixement lorsque je fais mon tic me rend bien plus mal à l'aise que s'ils me demandaient ce que je suis en train de faire.»

Mary Kathryn Larson

«Je me sens assez à l'aise lorsque j'explique mon état de santé. Je souhaite que les gens sachent que je ne suis pas gênée sur le fait d'avoir la maladie de Tourette, mais que je suis fière de partager mon histoire.»

—Mary Kathryn Larson, 17 ans, du Village de Westlake, Californie

2. «Je souhaite que les gens sachent que seulement environ 10% de ceux atteints de la maladie de Tourette ont la coprolalie (les insultes incontrôlables).»

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3. «Il n'y a tout simplement aucun moyen permettant de se débarrasser des tics.»

Katrina Bergeon

«Il existe différents types de médicaments et de thérapies, mais ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Malheureusement, actuellement, il n'y a aucune cure permettant d'aider tout le monde à supprimer leur tic.»

—Katrina Bergeon, 16 ans, de Litchfield, New Hampshire.

4. «Les tics font mal.»

Tyler Childers

«Je joue au hockey, alors je sais ce qu'est la douleur! Parfois, la douleur de faire toujours appel aux mêmes muscles pour un tic me pousse à bout. Lorsque je dit que je suis fatigué ou grognon ou que j'ai mal, ça n'est ni une excuse ni une exagération.»

—Tyler Childers, 13 ans, de Billings, Montana

5. «Être atteinte du syndrome de Tourette ne constitue en aucun cas mon identité.»

Zoe Kaplan

«Je dirais en revanche que ça ajoute une multitude de caractéristiques qui constituent ce que je suis. J'ai une licence, des yeux bleus, je suis passionnée par les études sur le genre, je joue à l'ultimate frisbee et j'ai des tics.»

—Zoe Kaplan, 21 ans, de Middletown, Connecticut

6. «Le syndrome de Tourette me rend nerveuse au cours de certaines situations sociales.»

Bailey McIntyre

«Au cinéma, j'ai ce sentiment qu'on va me crier dessus à force de constamment interrompre le film qu'on regarde en famille. En classe, j'ai toujours l'obsession que mes tics vont amener les autres élèves à m'injurier et ne plus me lâcher du regard: j'en suis venue à accepter la maladie de Tourette, et j'espère seulement que les autres personnes en viennent de même à l'accepter.»

—Bailey McIntyre, 16 ans, de Gainesville, Floride

7. «Les tics vocaux peuvent être les symptômes qui se remarquent le plus dans le syndrome de Tourette, mais ils ne sont que la partie émergée de l'iceberg.»

Charles Griebell

«Mes tics moteurs sont bien plus inconfortables, mais ils sont moins visibles. Ils sont la partie "cachée" de l'iceberg. Je veux qu'il y ait davantage d'éducation et de prise de conscience de façon à ce que les enfants se sentent soulagés une fois qu'ils savent que les tics, comme le roulement des yeux ou les contractions stomacales ne sont pas des symptômes d'une maladie dangereuse pour la santé.»

—Charles Griebell, 16 ans, de Princeton, New Jersey

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9. «Je souhaite que les enseignants et les étudiants sachent ce que les gens atteints de la maladie de Tourette doivent endurer chaque jour.»

Olivia Woodrich

«Je me suis toujours sentie honteuse d'avoir le syndrome de Tourette et j'ai essayé de cacher mes tics, en particulier à l'école. Je me concentrais si fort sur la suppression de mes tics que je ne pouvais pas me focaliser sur mon travail scolaire: non seulement ceci a eu pour conséquence de mauvaises notes, mais les autres pensaient que j'étais une mauvaise élève qui n'essayait pas, alors que c'était tout le contraire.

Ce n'est que lorsque les professeurs ont été formés à comprendre le syndrome de Tourette que les choses ont commencé à changer. Je n'essaie plus de cacher mes tics, et je suis reconnaissante à tous pour ce que j'ai traversé, même la brutalité, car c'est ce qui a fait ce que je suis aujourd'hui.»

—Olivia Woodrich, 17, de Broken Arrow, Oklahoma

10. «La maladie de Tourette n'est pas de l'autisme.»

Jack Shink

«Parfois les gens confondent la maladie de Tourette avec l'autisme malgré le fait que les deux sont complètement différents. Je pense que la raison qui explique cette situation est qu'il y a davantage de conscience au sujet de l'autisme et d'autres handicaps.

Je souhaite que le gens soient davantage au courant de ce qui cause la maladie de Tourette pour qu'on puisse la guérir, pour que les enfants n'aient pas un corps qu'ils ne peuvent pas contrôler ou ne disent pas des choses qu'ils ne veulent pas dire.»

—Jack Shink, 15 ans, de Wayzata, Minnesota

11. «Lorsque vous me demandez d'arrêter mes tics, ça ne fait que les rendre pire.»

Tempest Allred

«Je ne peux pas contrôler mes tics: leur nature, le moment où ils se produisent, ou leur bruitage. Mes tics changent tout le temps: il n'y a aucune limite dans le nombre de tics que je peux avoir.»

—Tempest Allred, 14 ans, de Spanish Fork, Utah

12. «Je me sens plus à l'aise lorsque les autres n'accordent que peu d'intérêt à mes tics.»

Hayley Gripp

«Lorsque je suis entourée de personnes qui savent que je crie fort le mot "chimpanzé" ou que j'ai un tic de miaulement, leurs plaisanteries ne font qu'intensifier et multiplier les tics. Pendant une longue période, je plaisantais de concert avec eux, mais à l'intérieur, je voulais tellement crier "Ça suffit maintenant!" La seule chose qui a maintenu ma bouche close était la peur d'être vue comme ayant une mentalité de victime. Après avoir discuté avec une ami proche, elle m'a inspirée à parler ouvertement: je n'ai plus peur, et je partage cette expérience dans l'espoir que les autres atteints du syndrome de Tourette surpasseront de même leur peur. »

—Hayley Gripp, 22 ans, de Los Angeles, Californie

13. «J'aimerais que les gens sachent que demander à quelqu'un avec le syndrome de Tourette "d'essayer" de supprimer ses tics revient à demander à quelqu'un qui n'en est pas atteint "d'essayer" de ne pas cligner des yeux.»

14. «C'est difficile d'avoir cette maladie.»

Willow Daly-Griffen

«Les tics fréquents ne font que ralentir la concentration sur le travail scolaire. Les autres élèves ne comprennent pas le fait d'avoir des tics: ils croient que c'est du pipeau et ne comprennent pas que je ne peux pas l'arrêter. Ce n'est pas facile, et encore, les tics ne sont pas ce qui est le plus difficile: le plus difficile, c'est d'avoir des troubles obsessionnels compulsifs et de l'anxiété en amont de la maladie de Tourette, ce qui me fait m'inquiéter pour tout.»

—Willow Daly-Griffen, 12 ans, de South Dayton, New York

Il est commun pour les gens ayant la maladie de Tourette d'être affectés par une autre maladie secondaire, comme l'hyperactivité et le déficit de l'attention, ainsi que le trouble obsessionnel compulsif, parmi d'autres.

15. «Dans un monde parfait, chacun serait au courant et comprendrait ce qu'est le syndrome de Tourette.»

Lucy Wolf

«Si tout le monde connaissait le syndrome de Tourette, je ne recevrais pas autant de regards insistants ou réprobateurs en public: je n'aurais pas constamment à m'excuser pour quelque chose que je ne peux pas contrôler. Je n'aurais pas besoin de m'expliquer constamment à chaque fois que je rencontre de nouvelles personnes. Je n'aurais pas affaire avec des gens qui pensent que la maladie de Tourette n'est pas réelle ou que je fais semblant afin de recevoir de l'attention.»

—Lucy Wolf, 16 ans, de Harker Heights, Texas

16. «Malgré le fait que cette maladie m'a fait affronter des choses difficiles, je ne changerais ma vie pour rien au monde.»

Jack Varanelli

«J'ai des amis, des bonnes notes et fais du sport. La maladie de Tourette fait partie de ce que je suis, mais ce n'est pas la partie la plus importante.»

—Jack Varanelli, 14 ans, de Chantilly, Virginia

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