16 cosas que la gente con Síndrome de Ovarios Poliquísticos quiere que sepas

"El diagnóstico sigue siendo uno de los grandes misterios y alivios de mi vida".

El síndrome de ovarios poliquísticos o SOP es una afección común que afecta al funcionamiento de los ovarios.

En el Reino Unido, lo sufren una de cada cinco mujeres. Entre sus síntomas se encuentran periodos irregulares o ausentes, reglas abundantes, exceso de vello facial y corporal, acné, dolor pélvico y aumento de peso. No tiene cura.

Hemos pedido a la gente de la comunidad de Buzzfeed que nos cuente cómo es tener SOP. Esto es lo que nos han dicho.

1. Hay una molesta falta de concienciación sobre esta afección.

youtube.com

"Lo más angustioso fue la cantidad de años y médicos que necesité para descubrir que tenía SOP. El tener una explicación supuso un alivio, pero dediqué demasiado tiempo a estar resentida y enfadada con todos los médicos que no pudieron averiguar qué me pasaba". – sharonb30

"He sufrido problemas con el periodo desde que lo tuve con 11 años. Cada vez que me venía, me ponía tan enferma que no podía ir a clase, y mis profesores, e incluso mi padre, pensaban que fingía. No fue hasta que me diagnosticaron, con 16 años, que descubrieron que no estaba fingiendo. Simplemente tenía SOP". – mkkaykay

2. Es muy duro enfrentarse a los síntomas.

Kotex / Via giphy.com

"Imagina una regla extremadamente abundante, que atraviesa 6 u 8 compresas (y tampones al mismo tiempo), en el plazo de 12 horas. Ahora imagínate eso durante seis meses seguidos, sin parar. Con todo lo que conlleva la regla, incluidos los calambres, hinchazón, fatiga, etc. Añade cabello debilitado, aumento de peso, emociones en todo su espectro, total pérdida del deseo sexual y acné quístico. Esos son solo los principales síntomas. Hay más". – copygirl9980

"El periodo con SOP es horrible (menos ahora que estoy medicada), especialmente en clase. No recuerdo la cantidad de veces que los profesores me han dicho que no podía ser tan malo o que dejara de llamar la atención mientras me retorcía de dolor al borde de las lágrimas. Era sumamente frustrante que nadie me creyera cuando estaba sufriendo tanto dolor". rebeccajeannee

3. Y la carga emocional es igual de mala.

Sask / Via weheartit.com

"Tengo problemas con el peso. Tengo problemas de depresión. Tengo migrañas que me paralizan. Mis reglas son horriblemente dolorosas y horriblemente irregulares. Pero eso no es nada comparado con la agonía de pasar años pensando que eres un ser humano defectuoso". – sharonb30

"Lo peor es sentir que eres menos porque tienes SOP. A veces, no me siento tan femenina como desearía, porque mi cuerpo no me lo permite. Estoy harta de sentirme cohibida todo el tiempo, cada día. El gastar tanta energía preocupándote por tu aspecto es agotador, pero no sé cómo parar". – MrsH810

4. Afecta a todos los aspectos de tu vida, literalmente.

Sarah Anderson / Via Facebook: pg

"Hace que mi humor sea un asco, porque me siento fatal por el peso y el dolor. El sexo no es siempre fantástico, ya que a veces duele tanto que tengo que parar a mi marido porque estoy al borde de las lágrimas. Él acaba pensando que ha hecho algo mal". – a4b6d9f613

"Tengo 22 años y estoy saludable pero, por el SOP, tengo alto el nivel de azúcar en sangre y la testosterona. Tomo medicación con cada comida para regular el nivel de azúcar. No como alimentos artificiales ni procesados, ni carbohidratos o azúcares que no sean naturales, como pasta, pan, cualquier cosa de esas, y muy pocos azúcares naturales, como fruta, boniatos, etc. Por mucho que me alimente de forma saludable y haga ejercicio con frecuencia, no puedo perder peso. La gente no se da cuenta de lo difícil que es gestionar la vida con SOP. Provoca desequilibrios en las hormonas, lo cual afecta a todo el cuerpo. Causa más frustración de lo que la gente cree". – jaimeh4cefbfa0e

5. La gente suele ser superignorante sobre el tema.

Elizabeth Hickey / BuzzFeed

"Sinceramente, es muy duro que la gente piense que eres repugnante y sucia porque tienes acné y vello facial, pero es algo que no puedo controlar. Era muy difícil incluso con anticonceptivos y limpiezas faciales. Pero ahora lo tengo bajo control. Con problemas ocasionales por el peso o el acné, que poco a poco se van arreglando. El SOP no es tan malo una vez que aprendes a controlarlo. Acabará yendo bien". – mkkaykay

"Tengo 15 años y me acaban de diagnosticar SOP. Actualmente, llevo más de 50 días sin tener la regla. Solía ser regular, pero se ha vuelto muy irregular. Me gustaría que la gente dejara de especular sobre mi peso. Me mantengo bastante activa pero, por muy saludable que sea mi alimentación y aunque haga ejercicio, no puedo perder peso. Esto afectará a mi vida para siempre, con periodos irregulares, tendencia a la obesidad y todos los riesgos que ello conlleva, y trágicas tasas de fertilidad". – divyaraina777

"Muchos de los problemas a los que me he enfrentado con la enfermedad provienen no solo de la falta de comprensión de la gente en general, sino de la falta de compasión y ayuda por parte de los profesionales médicos. El ginecólogo que me diagnosticó me sometió a un montón de pruebas invasivas (todas muy desagradables para una niña que aún no tenía 10 años, como podéis imaginar). Me explicó la enfermedad, luego me miró y, riendo, me dijo: "en serio, tu problema es, asumámoslo... que estás GORDA". – Hannah Nelson, Facebook

6. Y a veces no lo entienden incluso después de habérselo explicado.

Hulu

"Una de las cosas más molestas de tener SOP es cuando explicas qué es y la gente siempre te dice: 'Bueno, si comes bien y haces ejercicio se arreglará, ¿verdad?'. Es frustrante. Y sé que es difícil de entender si nunca lo has sufrido, pero... ¡venga ya! No soy perezosa. Estoy en un callejón sin salida. Los síntomas no mejorarán hasta que no pierda peso, pero no puedo perder peso hasta que los síntomas desaparezcan". – saucy828

7. El de la fertilidad es un tema delicado de tratar.

FOX

"Fue realmente difícil para mí, a la tierna edad de 21 años, que el médico me dijera lo grave que era mi SOP y que nunca podría tener hijos. Me duele cada vez que alguien me dice: 'Te estás haciendo mayor, deberías empezar a tener niños'. Intentar explicarles por qué no puedo tener niños y ver su mirada de lástima es aún peor". – kotslee

"Desde que era joven, solo he querido hacer una cosa con mi vida. Estar en casa cuidando a mis hijos. Me diagnosticaron con SOP tras múltiples pruebas. Pasé 18 meses sin tener el periodo. Descubrir que nunca podré tener hijos me dejó rota por dentro. Vivir con vello facial, exceso de peso del que no me puedo librar y acné no es tan malo como no poder tener hijos. Aún tengo temporadas en que me deprime tanto que no puedo salir de casa. Sin embargo, me he dado cuenta de que siempre podré adoptar niños que necesiten un hogar. Mi familia adoptó a mi hermana, y hay mucho amor en ello. No será lo mismo, pero al menos es algo". – jmorrison9211

8. Aunque no todo el mundo con SOP quiere tener hijos.

Shalita Grant / Via giphy.com

"No todas queremos tener hijos. Yo no quiero. Lo que me gustaría es no sufrir un casi constante dolor pélvico. Me gustaría tener más opciones anticonceptivas que no me hicieran ganar peso, tener erupciones cutáneas y perder pelo. Me gustaría poder ir a clase o al trabajo sin tener que preocuparme por los dolorosos calambres y el abundante sangrado durante mis periodos. Me gustaría que más médicos se tomaran mi dolor en serio". – Sam Prusski, Facebook

"No todo el mundo con SOP puede tener hijos, y no todo el mundo los quiere. Veo muchos blogs y vídeos sobre cómo quedarse embarazada con SOP, pero nunca nada sobre cómo estar mejor sin tener en cuenta ese aspecto. Os quiero a todas, poliquísticas". – ashkoe

9. La gente es diagnosticada en diferentes momentos.

Impastor / Via TV Land

"Tanto mi madre como mi abuela tenían SOP. Mi madre sufrió una histerectomía total antes de los 35, y mi abuela justo antes de cumplir los 21. A diferencia de la mayor parte de las mujeres que son diagnosticadas con más edad, en mi caso fue a los 8 años". – Hannah Nelson, Facebook

10. Pero no parece haber mucha información al alcance de la mano.

NBC

"El diagnóstico sigue siendo uno de los grandes misterios y alivios de mi vida. Saber que mis periodos superirregulares, la ansiedad y otros problemas tenían una causa me ayudó mucho para adoptar un estilo de vida más saludable, y no echarme a mí misma la culpa de estos problemas. Sin embargo, la poca atención y falta de investigación sobre esta enfermedad, a pesar de lo común que es, me fastidia". – paiges95

11. Los anticonceptivos se recetan para aliviar los síntomas, pero nadie lo entiende.

Yahoo / Via giphy.com

"Me recetaron anticonceptivos, que me han ido muy bien durante el pasado año para regularme el periodo y disminuir algunos de los síntomas de la testosterona alta (acné, vello corporal oscuro, etc.). Pero hay un gran estigma en torno a tomar anticonceptivos siendo joven. Cuando le cuento a alguien que los tomo, ellos dicen algo como: '¿Tienes relaciones sexuales siendo tan joven?' Y yo como: 'Eh, lo siento, no, es para que el útero me funcione bien". – Caitlyn

12. La gente prueba un montón de cosas distintas para tratar el SOP.

Yahoo / Via giphy.com

"Me diagnosticaron SOP a los 15 años, y probé de todo: dietas, incluidas algunas bajas en calorías y carbohidratos, ejercicio (corría 6 kilómetros y medio al día), pastillas anticonceptivas, pastillas dietéticas con receta y metformina. Nada funcionó. Seguí engordando y me siguió saliendo vello facial. ¡Llegué a pesar 220 kilos! Con 27 años, me realizaron una cirugía de baipás gástrico que hizo que empezara a remitir. Cuatro días después, tuve mi primer ciclo natural, ¡en 13 años! He perdido 119 kilos y ya no tengo SOP. Incluso me he quedado embarazada de mi primer hijo con 32. Una vez que puedas regular el azúcar, estarás en una situación mucho mejor". – shannonc4f8cc995d

"De adolescente, la gente se burlaba cuando descubría que tenía SOP. Eso, por supuesto, me resultaba sumamente doloroso. Probé la electrólisis, que es como una tortura, y decidí que era demasiado dolorosa y cara como para ser una opción. Tengo 37 años y estoy empezando a mirar la fecundación in vitro para intentar tener un bebé. Si no, la adopción será una alternativa viable". – Lindsay Bennett, Facebook

13. Puedes pasar de la regla más abundante a no tener ninguna.

Kotex / Via giphy.com

"Durante mi adolescencia tuve periodos muy irregulares. Eran tan irregulares que una vez tuve un periodo que me duró, literalmente, todo el verano. Y no era un sangrado ligero. Era un flujo normal. Luego, pasé seis meses sin tenerlo. Esto ocurre porque mis niveles de hormonas no bajan, y eso es lo que provoca el periodo. Así que una vez que me viene, no es un periodo real. Es simplemente que el revestimiento uterino es tan pesado que cae". – emilys44b743fcd

14. Los quistes ováricos que se rompen son un problema.

Fox

"La mayor parte de los días sufro dolores constantes. He llegado a desmayarme del dolor de un quiste al romperse, pero me tratan como si no conociera mi propio cuerpo". – stephanied42

"El dolor de los quistes ováricos me ha hecho ir al hospital pensando que tenía apendicitis en tres ocasiones". – emilys405016583

"Un quiste que se rompe es la peor sensación del mundo. Sientes como si te clavaran un cuchillo oxidado y caliente". – brittanym414b51138

15. Se hacen muchas suposiciones injustas sobre la gente que lo tiene.

coppersunscarletsea.tumblr.com

"Por mucho que hagas deporte y comas bien, seguirás sin tener 'el cuerpo perfecto', y la gente siempre asume que no has probado una dieta o rutina de ejercicios diferente, o que simplemente eres vaga". – kaylamelissal

"Como la gente no conoce mi historial médico, se sienten libres de asumir todo tipo de cosas sobre mi salud, en base a mi aspecto. Sigo comiendo bien y hago ejercicio con bastante regularidad, pero ahora se trata de sentirme bien más que de tener buen aspecto". – marjorielamba

"Mis amigos y familia me hostigaban continuamente con el peso. Un familiar cercano se reía de mí y me sobornaba de pequeña para que perdiera peso. Cuando llegué a la pubertad y mi peso aumentó, recurrí a malos hábitos alimenticios. No descubrí que tenía SOP hasta que cumplí 18 años. Hasta ese momento, me ridiculizaban, me empujaban sobre la balanza, de niña me obligaban a hacer cantidades ingentes de ejercicio y me torturaban poco a poco con sus palabras". – estherk40360f052

16. Tener SOP no te hace ser menos mujer.

Instagram: @radfatvegan

"Ha habido veces en que mi autoestima no podía estar más baja. En ocasiones, los pensamientos negativos parecen como un aspirador, pero intento recordar cada día que merezco la pena y que no soy menos mujer por culpa de esta enfermedad. Yo controlo mis pensamientos y mi cuerpo. ¡La enfermedad no me vencerá! – courtneyw444008581

Este artículo ha sido traducido del inglés.