12 Dinge, die du sicher nicht über das Leben mit Mukoviszidose wusstest

"Tabletten: 30 am Morgen und 20 am Abend."

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Als Hillyer 5 Tage alt war, wurde bei ihr Mukoviszidose diagnostiziert: "Ich kam mit einem Darmverschluss) auf die Welt, was bei Neugeborenen ein riesiger Indikator für Mukoviszidose ist. Die Alarmglocken schrillten, als ich nach ein paar Tagen immer noch keine schmutzigen Windeln hatte.

Mukoviszidose kommt bei einer von 2000 Personen vor und wird durch ein defektes Gen verursacht. Bei dieser Erkrankung produziert der Körper einen dicken Schleim, der insbesondere die Lungen und das Verdauungs- sowie Fortpflanzungssystem beeinflusst.

Viele Menschen sind sich der Symptome von Mukoviszidose nicht bewusst. HiIlyer hat uns darum einen kleinen Einblick gegeben, wie ihr tägliches Leben aussieht und was sie andere gern wissen lassen möchte.

Instagram: @ciarahillyer

1. Ein großer Teil des Lebens mit Mukoviszodose besteht darin, SEHR VIELE Medikamente einnehmen zu müssen.

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"Mein Körper verarbeitet Nahrung nicht richtig. Darum muss ich zu jedem Essen Tabletten nehmen. Je nach Fett- und Proteingehalt und der Kochmethode können das bis zu 50 Tabletten pro Tag sein."

"Dazu kommt noch ein Tabletten-Cocktail, darunter sind Antibiotika, Steroide und Antimykotika, um nur ein paar zu nennen. 30 am Morgen und 20 am Abend."

"Ich inhaliere fünfmal am Tag. Ich mache Nebenhöhlenspülungen und habe Nasensprays. Tags- und nachtsüber brauche ich drei verschiedene Inhalatoren. Außerdem bin ich Diabetikerin und muss Insulin nehmen sowie meinen Blutzucker messen. Das ist mein grundsätzlicher Tagesablauf, wenn es mir gut geht. Doch wenn es mir schlecht geht, kann das mehr werden, inklusive regelmäßiger intravenöser Behandlungen."

Wenn ich esse, bläht sich mein Bauch auf, weil mein Verdauungssystem nicht richtig funktioniert. So sehe ich aus wie schwanger! Das Husten kann frustrierend sein, vor allem in stillen Räumen – die Leute schauen mich an. Manchmal quietscht meine Brust auch, was eigentlich ziemlich lustig ist. Das ist mir mal in einer Vorlesung passiert und die Person, die gerade einen Vortrag hielt, hat mich gefragt: "Ciara, was zur Hölle war das?!"

"Meine Familie hat alles mit mir durchgemacht. Sie hat mit ansehen müssen, wie ich weder laufen, noch aufrecht sitzen konnte. Sie hat mit ansehen müssen, wie ich nach Luft schnappe, wegen meines Hustens in Ohnmacht falle, keinen Schlaf finde und wie mich all das total gestresst hat. Aber meine Familie hat auch meine Höhepunkte miterlebt, zum Beispiel meinen Uni-Abschluss und mein erstes TV-Interview."

4. Manchmal verlierst du die Kontrolle über deinen Körper.

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"Ich bin vor ein paar Jahren nach einer OP aufgewacht und konnte weder laufen, noch meine Arme anheben. Ungefähr 72 Stunden lang war mein Körper unglaublich steif. Es hat sich angefühlt, als ob meine Muskeln und Knochen mich aufgegeben hatten! Ich erinnere mich, dass mein Bruder mich hochheben und tragen musste - für uns beide war das schrecklich."

5. Patienten mit Mukoviszidose können einander nicht treffen.

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"Nicht viele Menschen wissen, dass Mukoviszidose-Patienten wegen Kreuzinfektionen nicht miteinander interagieren dürfen - daher sind soziale Medien ein Segen. Was würden wir ohne Facebook, Twitter und YouTube tun!"

"Ich würde liebend gerne in verschiedene Städte weltweit reisen. Das wäre aber wegen der Versicherungen, Medikamente und meinem unvorhersehbaren Gesundheitszustand sehr kompliziert. Damit keine Missverständnisse aufkommen: Ich schätze meine bisherigen Erlebnisse und bin glücklich und privilegiert. Doch es gibt viele Dinge, die ich nicht tun kann. Ich werde nie Vollzeit arbeiten können und ich kann nicht weit weg von Zuhause studieren. Ich würde liebend gerne für eine Weile in Amerika leben, aber das wäre unglaublich schwierig. Jeder Tag muss normalerweise durchgeplant sein. Da ist es schwer, spontan zu sein. Das ist ätzend, denn Spontaneität ist toll!"

"Ich persönlich denke immer, dass es wichtig ist, offen und ehrlich zu sein, was meine Krankheit betrifft. Oft muss ich husten oder andere darum bitten, etwas zu wiederholen, weil ich - wegen der langfristigen Einnahme von Medikamenten - einen Hörverlust habe."

"Leider gibt es Leute, die voreingenommen sind, denn Mukoviszidose ist ziemlich versteckt. Daher kann es stressig sein, Leuten zu erklären, dass du mit einer chronischen Krankheit lebst. Eine Behinderung ist nicht immer offensichtlich."

"Manchmal ärgert es mich, wenn Leute sich über eine normale Erkältung oder einen Husten beschweren, denn ich habe das ganze Jahr über Brustinfektionen und Nasennebenhöhlenerkrankungen. Mukoviszidose hat mich definitiv abgehärtet - ich habe zwar meine schwachen Momente, aber die Krankheit hat mich willensstark und unglaublich entschlossen gemacht – und ziemlich realistisch."

"Ich schätze die kleinen Dinge, wie es zu schaffen, ein paar Treppenstufen hochzulaufen und in der Lage zu sein, tief durchzuatmen. Und weil dies ein emotionales Jahr war, bin ich mir sehr bewusst, wie glücklich ich mich schätzen kann, das Alter von 24 erreicht zu haben."

9. Mukoviszidose hat auch einen Einfluss auf deine mentale Gesundheit.

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"Es ist hart, dass Mukoviszidose so viel in deinem Leben bestimmt. Je älter man wird, desto schwieriger wird es, damit umzugehen. Das Leben mit einer Krankheit, die dich irgendwann umbringen wird, ist etwas, das niemand durchmachen sollte. Die mentale Seite von Mukoviszidose nicht zu unterschätzen, ist sehr wichtig."

"Wir sprechen nicht viel über Lebenserwartung, aber ich habe das stets im Hinterkopf. Ich werde dieses Jahr 25 und manchmal denke ich: Habe ich vielleicht schon die Hälfte meines Lebens hinter mir? Wir unterhalten uns über meine Zukunft. Wir sprechen über Familienplanung und die Frage, ob ich eine Lungentranspantation bekomme (zum Glück bin ich derzeit noch nicht in so einem Zustand)."

"Ich habe mich an die Mukoviszidose gewöhnt und kann mir kein Leben ohne vorstellen. Ohne die Erkrankung wäre ich heute nicht die Person, die ich bin – und ich hätte nicht die vielen unglaublichen Menschen kennengelernt. Ich lebe seit 24 Jahren damit und der Schaden ist bereits da. Ich bin nicht sicher, ob eine Heilmethode bei mir in diesem Stadium noch wirken würde."

"Seit letztem Mai lade ich auf YouTube Videos hoch. Seitdem bekomme Nachrichten und Kommentare von Leuten aus aller Welt, die mir sagen, wie sehr ihnen diese geholfen haben oder, dass es ihnen Spaß macht zuzusehen. Kleine Dinge wie diese bestärken mich darin, weiterhin das zu machen, was ich tue!"

"Wie alle Menschen habe ich gute Tage, schlechte Tage und alle Tage, die dazwischen liegen. Ich liebe, liebe, liebe es einfach, kreativ zu sein. Daher gibt das Filmen, die Bearbeitung und die Fertigstellung eines Videos Energie. Und der Austausch mit Leuten ist einfach klasse. Ich habe mich wahnsinnig gefreut, als mir Leute sagten, wie sehr ihnen das Tanzvideo im Krankenhaus und das Batman-Video gefallen hat. Das baut mich total auf! Außerdem sind meine Hunde so süß - sie geben mir definitiv Kraft. Selbst wenn ich mich furchtbar fühle, sind sie da, um mich zum Lächeln zu bringen und meine Tränen wegzulecken."

"Und Lego. Lego macht Spaß."

Dieser Artikel erschien zuerst auf Englisch.