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VIH: Ser negativo también significa vivir con el virus

No tener VIH en nuestro cuerpo no significa que no seamos positivos. Aquí tres historias de personas que a pesar de ser no ser positivas, viven día a día con el virus.

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Una mamá le dice a su hija de 12 años: “¿qué preferís que tenga: sida o cáncer?”.

Paula corre a Inés, su madre, hasta la cocina diciéndole que prefiere que no tenga nada. "Tengo Sida" dice la madre. Las dos lloran, se abrazan. Lo que parece una escena de novela es lo que realmente vivió Paula Giménez con su mamá.

Inés venía de recuperarse de una tuberculosis, pero como seguía tomando medicación Paula le preguntó por qué. "Le estaban dando el cóctel ya. Tenía Sida, no VIH", 18 años "bloqueé muchos recuerdos de ese época".

Eran los '90 y lo único que sabíamos en ese momento era que esto te mataba. "Ahí me di cuenta que estaba viendo como mi mamá se estaba muriendo", todo esto sumado al estrés de ser adolescente y estar ingresando al secundario. Mientras, la familia se debatía si mandar a esa hija única de madre soltera a Tucumán para no tener que ver el deterioro de una madre a la que le habían dado dos meses de vida.

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Antes de caer Inés era fotógrafa en medios. Cuando el síndrome despertó se "anidó" en su cerebro y le deterioró varias funciones, entre ellas el oído y el equilibrio. "Para cuando se despertó de todo esto ya el mundo era digital. Es imposible que entienda que hoy con un botón podés borrar 1500 fotos", explica la hija hoy devenida en periodista.

Inés hacía un año estaba noviando con Norberto. La abuela de Paula, le dijo al recién festejante que se podía ir, que no tenía que quedarse a vivir esta situación. Pero él ya le había hecho una promesa a Inés y se quedó. Algunas veces por semana llevaba a Paula a tomar helado, la ayudaba con el colegio y se fue quedando. Cuando Inés fue dada de alta los tres se mudaron juntos. En la nueva casa tenían dos enfermeras y con una de ellas, Benjamina, iban todas las mañanas a la iglesia, "¡de lunes a lunes!" dice una Paula todavía hoy sorprendida. Ella, la más atea del mundo, ahora le decía: "cuando estás ahí, tocás tanto el fondo y no tenés ni una respuesta, la necesitás".

Lo primero que le dijeron a Paula respecto a la sexualidad era que si tenía sexo sin preservativo se iba a morir como su mamá. "A mí me complicó mucho mi desarrollo sexual", dice con toda lógica para una pre-adolescente. "Siempre intenté que el VIH no sea el protagonista de la relación con mi vieja" y recuerda que en el peor momento de la enfermedad, Inés estaba como autista. Ella como hija le contaba de su viaje de egresados y madre miraba por la ventana mientras repetía "vení a dormir", y aunque no tenía sueño se acostaba con ella.

El estigma y la discriminación vinieron de afuera. De una empleada que no quiso ir más a esa casa donde había una señora que le daba impresión y de algún que otro adolescente cruel que en el Fotolog de Paula le escribía SIDOSA. "Creo que esas dos veces fueron cuando más lo sufrí, pero mi vieja lo sufrió más".

"Mi relación con el VIH es amable porque ya pasó mucho tiempo y veo que si hacés un buen tratamiento y sos responsable no se sufre mucho, me parece que se sufre más lo social que la pastillita", evalúa una Paula de 30 años que recuerda a una Paula de 12 desmayándose al retirar su test serológico luego de saber lo de su mamá: el resultado fue negativo. "La sociedad te hace pagar por algo que nadie entiende bien porqué estás pagando, me da la sensación que el virus quedó cerquita de las cosas que te pasan porque sos promiscuo, drogadicto. Toda esa oscuridad que hoy no se sostiene", reflexiona la que hoy tiene una sección en Diario Registrado sobre sexualidad.

Cuando Inés se recuperó comenzó a trabajar en la Fundación Buenos Aires Sida. La imagen es grandiosa: mamá recuperada enseñando en el living de su casa a un grupo de adolescentes de 19 años, Paula y amigas, cómo poner un preservativo con la boca. Porque sí, Inés pasó los dos meses de vida que le habían dado y ya van casi 20 años que convive con VIH. Salió a charlar con chicas travestis y concientizar sobre el tema, siguió de novia con Norberto y ahora, mientras Paula come una hamburguesa, ella la llama desde España para contarle del viaje que están haciendo los dos. Un poco aliviada hija cuenta que Inés está mejor, y lo más importante: solamente va a la iglesia los domingos. Si bien ni Paula ni Norberto tienen el virus aprendieron a vivir con él día a día. Son una familia muy positiva, en todo sentido.

“Alejandro no pudo. Ya no quiero más Alejandros”.

Alejandro le quiso dar un día para que Jaime pensara si tenía ganas de empezar algo con una persona positiva, pero Jaime le dijo que no tenía nada que pensar: "Cuando hay amor el miedo pasa a segundo plano". Y así fue como en 2007, en Bogotá, se conocieron y empezaron su relación. Y a los cinco meses estaba conviviendo en Buenos Aires.

Es lunes y el Museo MALBA está impecable, con turistas que miran todo y preguntan. Jaime está sentado en una banca de ese espacio donde trabaja, donde trabajó junto con Alejandro. "Todos los días lo pienso, cada rincón de este lugar para mí es él", recuerda mientras encima de su sonrisa colombiana sus enormes ojos le están a punto de rebalsar en lágrimas. Jaime está enojado, con él mismo, con la vida, con la gente, se pregunta por qué no hizo algo antes, lanza preguntas al aire que nadie podrá responder. Desde el primer momento él asumió el rol protector. Sacaba los turnos para el infectólogo, solicitaba las recetas, recibía la medicación. "Alejandro podía con todo, era talentoso en lo profesional, guapo, tenía amigos, una familia que lo quería, pero con su vida personal no pudo", y repite "no pudo".

Cuando Alejandro volvió de Francia traía una tos que preocupaba. Cada mañana cuando Jaime acomodaba el cuarto encontraba la medicación escondida en la mesita de noche, Alejandro no la tomaba. "Estuvimos cuatro años juntos y pasé tres tratando que la tome", el tratamiento le traía muchos efectos secundarios como nauseas, zarpullidos y alergia. En ese tiempo Jaime vio el deterioro de un hombre "guapísimo" a un esqueleto con sarcoma de Kaposi y un virus que se volvió síndrome hasta llevarlo a delirar. Y no se movió de su lado. "Claro, era importante estar ahí", explica "yo lo amaba, y lo amo". El murmullo del museo es alto, pero en la charla el silencio es gigante.

El 17 de enero de 2012, luego de estar un mes y medio internado, Alejandro falleció. Jaime todavía siente el olor al alcohol impregnado, el recuerdo de navidad y año nuevo en el hospital, el abrazo de despedida, "yo vi todo el deterioro del Sida", dice él que pensaba que Alejandro iba a salir, que iba a recuperarse. Ya habían visto otros conocidos caer y volver, irse y recuperarse. Pero Alejandro no pudo. O no quiso. Nunca se sabrá.

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Pasaron algunos años y ahora Jaime comenzó su propio proyecto: Fundación HiVih. Esta campaña apunta a quitar el miedo, el estigma y la indiferencia. Si bien la medicación y el factor médico son importantes, la parte emocional, el amor, el acompañamiento, escuchar otras voces que hayan pasado lo que ellos, todo forma una red de contención. "Yo ya no quiero más Alejandros", repite Jaime mientras cuenta todo lo que está creando la Fundación. Jaime es seronegativo, pero "yo lo viví. Que no tome los retrovirales no significa que no lo tenga", él es un negativo que sabe en carne propia lo que es ser positivo.

Vea este vídeo en Youtube

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La historia de Ale y Jaime.

Eva y Ana se adoptaron.

Eva llega toda mojada y cuenta otra de las que van a ser anécdotas de vida: "Ana me empapó con su paraguas, es que todavía no sabe cómo llevarlo. Nunca había tenido un paraguas para ella sola". Eva adoptó a Ana y viven juntas hace menos de tres meses. Ellas dos ahora son familia. Ellas se adoptaron mutuamente. Y cuenta sonriendo mientras hace los gestos de la chiquita versus el paraguas. Hace unos minutos la dejó en el colegio y ahora está acá, con sus pelos modernos y una sonrisa que no le entra en la cara y que crece aún más cada vez que cuenta de su hija.

Dos años esperó Ana en un hogar para ser adoptada, "poco tiempo para la justicia, mucho para una niña que le pedía a la psicóloga y a la jueza una familia". Hasta dos niños y de 4 a 8 años era la condición de la nueva mamá, le preguntaron qué pasaba sí era VIH +: "ningún inconveniente", respondió esta maestra soltera. En septiembre inició la solicitud, para abril ya la justicia había corroborado que era apta y en julio comenzaron las entrevistas, nuevamente algo bastante rápido para los tiempos de la justicia, demasiado para quienes esperan encontrarse.

"¿Cuál es el problema? Es súper tratable y un niño sano hoy puede enfermar mañana. Nadie está exento de tener una enfermedad", respondió la hermana de Eva, futura tía, cuando por celular le contó que el probable niño/niña tendría VIH. Claro, el contexto: las hermanas tienen poco trato y esta tía tiene marido, unos hijos soñados, casa divina y perro, todo como publicidad de galletitas. Si no aceptaban a su hija Eva estaba dispuesta a cortar vínculo y empezar hacia otro lado, porque Ana, que todavía ni sabía que sería una niña ni que se llamaba así, debía ser recibida en un ambiente de amor y contención. A la abuela se lo dijeron después, luego de haberse encontrado con quien ahora es su nieta. En ambos casos, la familia creció, en número y apertura mental.

Ana estaba sentada "muy para adentro", era la primera vez que se encontraba con Eva. Era la hora de almorzar en el Hogar y para romper el hielo le recitó todo el poema que le tocaba decir en el acto del colegio. Ninguna de las dos pudo tragar un bocado por los nervios, pero ya tenían rostro, ya existían. A medida que los chicos en un Hogar van creciendo, disminuyen las posibilidades de adopción. Más si tienen una situación de salud, un historial de abuso y padres vivos. Pero Ana y Eva se encontraron más allá de los miedos y el prejuicio. Empezaron a verse en el Hogar, después pudieron salir juntas, un día podían ir a casa, compartir un fin de semana, de nuevo: tiempos cortos para la justicia, enormes para ellas. Y la primera salida fue al cine, vieron "Intensamente", una nunca había estado en un cine tan grande, la otra nunca había sido mamá.

El VIH llegó a través del embarazo, transmisión vertical. Y si bien se puede evitar que nazcan criaturas positivas, la gestante debe iniciar un tratamiento, tener cuidados. Todo lo que la madre de Ana no hizo. En el Hospital que la atendían a la menor estaban preocupados porque nunca alcanzaba a mejorar el conteo de virus en sangre, nunca llegaba a ser indetectable. El papá ya con la madre ausente, no cumplía los horarios de la medicación. Pero el detonante fue cuando en un control de rutina, Ana le contó a su médica infectóloga: "mi papá me pega". Salud física y emocional estaban en riesgo, por eso la justicia la apartó de ese padre y la llevó al Hogar.

Tomar "la pastilla" para cualquier persona positiva es un momento donde tienen que enfrentar que hay "algo" en su salud, pero también es una vulnerabilidad: quedar expuestos delante de la gente que nos rodea. Ana tomaba la medicación siempre aparte, en la cocina o medio escondida, esto le generó cierta vergüenza e incomodidad que hoy Eva está ayudando a desterrar. Si bien a sus ocho años la pequeña todavía no sabe bien porqué la toma, están aprendiendo a entender que es lo que la ayuda a estar bien. "Ella tendrá que tomar un montón de decisiones, contarlo, no contarlo, a quién y cuándo. Ahora es chiquita entonces yo tengo que decidir, decidí que mi entorno lo sepa. Lo fundamental es naturalizarlo sin sobreexponerla", explica Eva, quién la ayuda a entrar en autoconfianza con esa pastilla y a fortalecerla de un prejuicio que hoy en día existe y que "es una carga que trae de otras personas. No tiene que sentirse ni marginada ni diferente por lo que piensen los demás". Habla de los desafíos y el cuerpo se le yergue de amor y fuerza.

A la abuela le dice 'abuela', a la tía le dice 'tía', pero a Eva todavía le dice 'Eva'. "Y está bien, para ella el concepto de 'mamá' está ligado a quién la parió. Para mí no hay urgencia". Eva está segura que la madre biológica no es que no la quería, simplemente no pudo ocupar su rol. "No la pudo cuidar en su salud, proteger del padre, pero eso no significa que no la quiera. No es el momento ahora, pero el día de mañana quiero que sepa que no es que esa mamá no la quiera, es que no pudo. No tuvo recursos para cuidarla". Abrazar los fantasmas del pasado en lugar de silenciarlos también es amar y crecer.

El tiempo avanza y esa nena que la conoció tan tímida e insegura ya va ganando espacio. Le encantan las muñecas y está descubriendo nuevas series. Hace poco, en el colegio hablaban del día de la tradición y Ana le dijo a la señorita que ellas dos ya tienen sus tradiciones propias, "¿cuáles?" preguntó Eva: "que los sábados vamos al cine y que a la noche vos me hacés cosquillas", explicó muy segura quién ahora convive con algo más grande que un virus: el amor de una familia.

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