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Cristian Hernandez for BuzzFeed News

Estas personas tenían una segunda oportunidad en la vida. Venezuela se las está quitando.

Pacientes que lograron vencer enfermedades terminales pensaron que su lucha había terminado. Pero mientras el país colapsa, la escasez de cosas como jabón hasta anestesia y quimioterapia le está arrancando su segunda oportunidad en la vida.

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CARACAS, Venezuela. - Maikol Mendoza tiritaba bajo su manta de franela, tirándola con fuerza a su alrededor, a pesar de la humedad y la escasa ventilación en los pasillos del Hospital Infantil Dr. José Manuel de los Ríos en Caracas.

Una enfermera empujaba su silla de ruedas de regreso a la unidad de cuidados intensivos tras una sesión de diálisis de emergencia, haciéndole pasar a través de paredes desnudas y descamadas de azul y ascensores rotos. Cuando la tía de Maikol le apretó el hombro por el camino, él le tendió su brazo al cuello para acercarla.

"Pensé que iba a morir", le susurró al oído, los rostros de ambos estaban humedecidos por las lágrimas.

Apenas una semana antes, el Viernes Santo, había estado seguro de precisamente lo contrario: en medio de la terrible crisis de salud de Venezuela, Maikol recibió un nuevo y sano riñón.

Por primera vez en dos años, el adolescente fornido y de voz suave empezó a hacer planes. Finalmente tendría la energía para regresar a las clases de Catecismo, sumarse a los juegos de futbolín de su vecino y planear la celebración de su 17 cumpleaños.

Pero entonces todo salió mal.

Los familiares de Maikol no pudieron conseguir todas las medicinas que necesitaba en medio de la creciente escasez de medicamentos en el país, incluyendo los fármacos antiinflamatorios postoperatorios. El hospital se quedó sin alimentos ricos en proteínas. No había ambulancias disponibles para trasladar a Maikol a una instalación diferente para hacerse un sonograma que evaluara cualquier complicación. Cuando finalmente se le asignó un transporte, una manifestación contra el gobierno hizo imposible llegar allí.

Posteriormente, Maikol se infectó con una bacteria altamente resistente que provenía de las destartaladas tuberías de agua del hospital.

Antes de que pudiera hallarle sentido a lo que estaba sucediendo, Maikol, el último paciente trasplantado en el hospital de esta nación moribunda, tuvo que ser llevado de regreso a la sala de operaciones para retirarle su nuevo riñón.

"No somos perros", dice enojada Taina Rodríguez, la madre de Maikol. Los médicos le habían dicho que se preparara para lo peor después de que el órgano trasplantado comenzara a fallar. Rodríguez recientemente dejó su trabajo de envasadora de Doritos para sentarse en vigilia junto a la cama de Maikol, mientras que el resto de su familia se ha turnado para visitarlo desde Barquisimeto, su ciudad natal, 230 millas al oeste de Caracas.

Esto dejó a Maikol de vuelta en el punto inicial, o peor. Su vida le había sido arrebatada de nuevo, y ahora su familia quedaba llena de incertidumbre una vez más: ¿Sobreviviría a la segunda cirugía? ¿Encontrarían algún otro donante?

Cristian Hernandez / CRISTIAN HERNANDEZ

Maikol y su madre Taina Mendoza en su habitación, que no tiene luces ni aire acondicionado, en el hospital "J.M. de los Ríos", en Caracas.

Historias como las de Maikol están en todas partes en Venezuela, donde el sistema de salud está al borde del colapso total y los pacientes que creían estar a salvo vuelven a luchar contra una dura realidad. Desde hace varios años, los hospitales han puesto a las familias de los pacientes a defenderse por sí mismas, corriendo para comprar todo, desde jeringas hasta anestesia, a menudo a exuberantes precios en el mercado negro, y obligar a los médicos a realizar cirugías con equipos anticuados en quirófanos aseados con agua sucia.

El primer conjunto de datos del Ministerio de Salud desde julio de 2015, publicado a principios de este mes, no debería sorprendernos: la mortalidad infantil y materna aumentó de un 30% a un 65% ​​el año pasado, respectivamente.

El Hospital Infantil "Dr. José Manuel de los Ríos", la joya de la atención pediátrica pública de Venezuela, es un buen ejemplo del fracaso generalizado del sistema de salud. Un informe realizado el año pasado por la Universidad Simón Bolívar advirtió que los tanques de agua del hospital tenían una infestación de roedores y que tanto el servicio de emergencia como la unidad de cuidados intensivos estaban contaminadas con aguas residuales. También reveló que en 2015, el hospital recibió el equivalente de sólo 39,560 dólares del gobierno federal para todos sus gastos, desde la medicina hasta la reparación de equipos, en comparación con los 2.7 millones de dólares en 2011 (los autores usaron la tasa de dólar en el mercado paralelo, o negro, que se ha disparado debido a los controles monetarios y a la inflación).

Los médicos del hospital habían oído que los inmunosupresores, fármacos necesarios para evitar que pacientes como Maikol rechacen los órganos trasplantados, ya no estaban disponibles en el país, pero el Ministerio de Salud aún tenía que hacer un anuncio oficial.

"No había manera de saber si podíamos realmente aceptar el trasplante", admitió Belén Arteaga, jefa del Departamento de Nefrología del hospital infantil. "Hay una verdadera desinformación".

Si el sistema de salud está al borde del colapso es porque Venezuela se está desintegrando sistemática y rápidamente. Se prevé que la inflación llegue a 2,000 % el próximo año; la escasez es absoluta, desde la leche hasta el pollo, ha llevado a que la gente pierda un promedio de 8 kilos; y los homicidios se han disparado en el ya violento país. El presidente Nicolás Maduro, el sucesor menos carismático y cada vez más autocrático de Hugo Chávez, sacó al país de la Organización de Estados Americanos (OEA) y puso en marcha una reescritura de la Constitución. Las protestas diarias han convulsionado al país por más de dos meses, durante las cuales más de 50 manifestantes han muerto.

En una medida que parece extraordinaria para un país que no está en guerra, los líderes de la oposición le han pedido a Maduro que permita un canal de ayuda humanitaria desde el extranjero, petición de la que se hizo eco de un grupo bipartidista de senadores estadounidenses. Maduro, en cambio, ha entregado el control sobre la distribución de la medicina a las fuerzas armadas del país.

En medio de este caos, son los niños como Maikol quienes han quedado abandonados, sin idea de lo que será su futuro. Su segunda oportunidad de vida se quebró por el trasplante fracasado, y él no sabe si conseguirá otro.

En cualquier caso, los médicos le dijeron que tendría que esperar al menos un año para volver a intentarlo. Para entonces, Maikol será un adulto. "Les dijo a los médicos que nunca quiere volver a este hospital", cuenta su madre.

Cristian Hernandez for BuzzFeed News

Norelys Hernández habla con BuzzFeed News en su casa. Norelys es una sobreviviente de cáncer que lucha con la escasez de medicamentos para su tratamiento.

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Cada noche a las 7 pm en punto, poco después de que el sol comience a ponerse, Norelys Hernández busca su teléfono. Sesenta y dos mujeres de todos los ámbitos de la vida hacen lo mismo en toda Venezuela. Tienen una cosa en común: cáncer de mama.

Juntas en un grupo de WhatsApp llamado "Conectadas con Dios", oran para sanar, o para permanecer en remisión. Su sueño compartido es convertirse en la primera generación de mujeres en superar el cáncer sin medicina, no porque tengan escrúpulos éticos, sino porque los suministros apenas están disponibles.

"Estamos poniendo nuestro esfuerzo y tenemos la mejor actitud posible... pero todo lo que queremos es llegar a la farmacia y escuchar que las medicinas han llegado finalmente", dijo Hernández, de 39 años, sentada en su pequeño y espacioso apartamento en Caricuao, un vecindario densamente poblado del suroeste de Caracas, con el cabello corto y perfectamente peinado.

Al igual que las mujeres de "Conectadas con Dios", cientos de personas que han superado las enfermedades terminales a lo largo de Venezuela ahora están luchando para aferrarse a sus peleadas victorias, que requieren un suministro sistemático de medicamentos especializados.

"La pelea termina cuando comienza la remisión, pero luego comienza otra", dijo Mayra Cárdenas, fundadora del grupo y sobreviviente de cáncer.

Prácticamente ninguna de las mujeres puede encontrar todos los medicamentos que necesitan para mantener la enfermedad bajo control de forma oportuna. Cárdenas ha estado viajando a Colombia y Panamá cada 21 días para recibir tratamientos de inmunoterapia. Es una de las afortunadas que pueden pagar estos viajes. Doce de los miembros del grupo, ya en remisión, han reincidido en los últimos meses.

Ante la ausencia de medicamentos y camas de hospital, los pacientes en la primera línea de la crisis de salud venezolana se ven obligados a hacer lo que pueden con muy poco. Para las mujeres del grupo WhatsApp que viven en Caracas, eso significa reunirse dos veces al mes para hacer yoga y terapia de arte.

Pero incluso estas reuniones han sido víctimas del caos prolongado: una sesión reciente tuvo que ser cancelada porque un grupo de manifestantes había bloqueado las carreteras alrededor del centro comercial donde estaba programada.

Hernández fue diagnosticada en 2010, justo después de que naciera su segunda hija, pero vio que su cáncer entraba en remisión con tratamiento. En 2012, se enfermó nuevamente. Desde entonces, ha iniciado ocho diferentes tratamientos de quimioterapia; los medicamentos se han agotado antes de que haya podido completar cualquiera de ellos.

Incluso los médicos ya no creen que puedan ayudar: le han pedido a Hernández que confíe en Dios.

En un signo de la inconsciencia macabra en que se ha convertido la búsqueda de medicina en Venezuela, Hernández recurre regularmente a los medios de comunicación social para recibir mensajes de personas cuyos familiares han sucumbido al cáncer y están dispuestos a donar sus medicamentos sobrantes.Ella zigzaguea por la ciudad en autobús, buscando los componentes de cada cóctel de quimioterapia en diferentes farmacias y hospitales. Y se comunica por "Conectadas con Dios" varias veces al día para saber si alguien ha conseguido por su cuenta una dosis extra, de algo, de cualquier cosa.

La búsqueda es frustrante para mujeres con sus problemas de salud. Les da ansiedad, empeora su hipertensión y ha llevado a episodios de depresión. Sin embargo, no tienen más remedio que seguir adelante solas.

Pocas de las mujeres parecen tener o mantener una segunda oportunidad. Las importaciones de la Cámara Venezolana de Medicamentos (CAVEME) cayeron casi un 75% entre 2014 y el año pasado. La organización proporciona al sector público el 65% de sus medicamentos de "alto impacto", incluyendo los de cáncer, VIH y diálisis.

Según un ejecutivo farmacéutico en Venezuela que pidió anonimato por temor a represalias del gobierno, la variedad de medicamentos disponibles en el sector privado ha disminuido en un 80%. Y es probable que la espiral descendiente continúe: de acuerdo con CAVEME, habrá 300 millones de unidades de suministros médicos en el país el próximo año, en contraste con los 710 millones de 2014.

Los expertos farmacéuticos y los economistas atribuyen la escasez de medicamentos en este país rico en petróleo, en parte, a una drástica caída de los precios del crudo.

Junto con los controles gubernamentales de precios que han conducido a un próspero mercado negro de medicamentos, esto ha significado que personas como Hernández deben emprender verdaderas odiseas para encontrar, en el mejor de los casos, una parte de sus tratamientos que deben cumplirse en un periodo de tiempo.

Las participantes de "Conectadas con Dios" esperan que Maduro ceda pronto a la presión local e internacional y abra un canal de ayuda humanitaria, aunque los analistas dicen que sería una solución temporal e irrepetible que podría ser mal utilizada por el gobierno si termina haciéndose cargo de los suministros donados.

El líder de la oposición, Henrique Capriles, coincide en que permitir la ayuda sólo extinguiría brevemente uno de los incendios proliferantes que asola el país, y a la vez entiende que es necesaria. "Ya sea tres meses o seis meses, funciona para algo, créeme. Son vidas. Salvar una vida es importante", dijo Capriles a BuzzFeed News.

Hernández está perpetuamente dividida entre ser realista por la crueldad de su cáncer, parcialmente tratado, y mantener la esperanza a medida que el país desciende más hacia el autoritarismo. "Mientras tanto, la enfermedad se está acelerando", admitió.

Hernández también piensa en sus hijas. Por su bien, cubre las bolsas que crecen debajo de sus ojos con un poco de maquillaje unas cuantas veces a la semana, limpia las flores falsas y las mesas de noche brillantes en su casa y reúne los ingredientes que puede encontrar en las tiendas cercanas para hornear alimentos para su familia.

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Cristian Hernandez for BuzzFeed News

Cristian Malavá, de 10 años, abandona la sala de diálisis después de su último tratamiento antes de ser enviado a casa.

Los niños de la unidad de diálisis del Hospital Dr. José Manuel de los Ríos -algunos de ellos habituales- se han vuelto tan cercanos que parecen hermanos. La habitación fresca y misteriosamente tranquila donde pasan más de una docena de horas juntos cada semana es su hogar compartido.

En una noche reciente, Cristian Malavá, de 10 años, estaba con su catéter enganchado a una de las 11 máquinas de diálisis, con una manta de color azul marino cubriendo hasta los ojos su cuerpo huesudo.

Cuando terminó el tratamiento, su sangre por lo menos en teoría estaba limpia de toxinas, se puso su camisa del pijama que le hacía juego, saltó de la cama, y ​​dobló su manta. Luego se dirigió a los otros seis niños allí, mirando las pantallas de sus máquinas individuales y dejándoles saber cuánto tiempo les faltaba. Luego les frotó los hombros de una manera paternal.

El último paciente en el circuito era Samuel Becerra, un niño de 12 años que estaba en una posición fetal apretada mirando a la pared.

-“Te quedan 54 minutos” -dijo Cristian.

-"Sácame de aquí," le suplicó Samuel, sin levantar la vista.

Cristian lo miró fijamente, mientras la angustia cubría su rostro. –“Diana, saca a Samuel de aquí, está demasiado frío” -le gritó a la enfermera antes de despedirse-. Estaba ansioso por volver a casa y mirar televisión.

Se acercó a la pesa de la enfermera, dijo en voz alta su peso (¡27 kilos!), y salió al pasillo, a recibir el abrazo de su madre.

Samuel murió unos 13 días después.

Katherine Martínez, presidenta de Prepara Familia, una ONG local, dijo que los niños y sus madres están traumatizados por la proximidad de la muerte. Samuel es el tercer paciente en diálisis que muere este mes. Ella le ha pedido a Psychologists Without Borders que envíe un terapeuta para hablar con los pacientes.

Maikol está luchando por procesar sus sentimientos: También teme morir, está triste por su fracasado trasplante y con culpa por haber recibido un órgano donado ante que todos los demás niños del hospital.

También está enojado. Enojado porque todo esto se haya complicado. Durante los últimos dos años, su madre había tratado de convencer a los médicos para que le dieran a Maikol uno de sus propios riñones, ya que un trasplante de un familiar donante tiene más probabilidades de tener éxito.

Sin embargo, se requieren dos quirófanos para una cirugía de donantes vivos, e incluso aquí en el hospital infantil más importante del país, sólo uno estaba en buen estado de funcionamiento. Incluso eso resultó ser insuficiente para un riñón de una persona fallecida.

Arteaga, la jefa del departamento de nefrología, admitió que el hospital tenía problemas significativos, incluyendo no tener suficiente personal y "carecer de condiciones en el quirófano". Sin embargo, le dijo a BuzzFeed News que Maikol tenía una serie de factores de riesgo antes de la cirugía que hicieron probable que rechazara el nuevo riñón.

Rodríguez negó que se le dijera esto. "No habría arriesgado una operación si ese fuera el caso", dijo.

Lo que Rodríguez no sabía era que el hospital se estaba desmoronando. Poco antes de la cirugía de trasplante a mediados de mayo, las tuberías de agua en una de las alas habían estallado, inundando las habitaciones y obligando a los médicos a cerrar temporalmente la sala de operaciones.

Durante una visita al hospital, una enfermera mostró que no había jabón en su área, y que para abrir el grifo tenía que bajar para girar una manija oxidada y expuesta cerca del piso.

Alrededor de 15 de los niños que van a diálisis regularmente han tenido infecciones bacterianas en las últimas semanas; los médicos dicen que las máquinas de diálisis se están limpiando con el agua sucia del hospital.

Luego está el tercer piso. Un incendio asoló varias habitaciones allí en 2013, dejando sólo camas carbonizadas, jeringas viejas y tuberías rotas esparcidas alrededor. Cuando las ráfagas de viento se deslizan por las ventanas rotas, el polvo sube desde los pisos sucios, donde los roedores vagan libremente.

No son sólo los pacientes y familiares que se ven afectados por esto - el personal médico está desesperado, también.

"Seis años de estudios no me sirvieron para nada porque no podré curarlos", dijo Nell Rivas, estudiante de cuarto año de medicina. Rivas fue voluntario en la fiesta mensual que Prepara Familia organiza para los niños en el hospital. Rivas, con los ojos anegados de lágrimas, dijo que todos sus pacientes son delgados y solitarios, ya que sus familiares pasan la mayor parte de los días cazando medicinas.

"¿Qué motivación tengo para seguir estudiando?", preguntó.

Unas horas después de la fiesta, Maikol se sentó en silencio junto a su madre en un banco cerca de donde los niños se habían reunido para el pastel, viendo el tiempo pasar.

Detrás de ellos, un anuncio de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela mostraba a dos chicos sonrientes, apenas un poco más jóvenes que Maikol.

"Sumando victorias", decía.


Este post fue traducido del inglés por Noticias Telemundo.


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Karla Zabludovsky is the Mexico bureau chief and Latin America correspondent for BuzzFeed News and is based in Mexico City.

Contact Karla Zabludovsky at karla.zabludovsky@buzzfeed.com.

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