Voici Cailee Frost, une fillette de 6 ans qui vit à Phoenix, dans l'État de l'Arizona aux États-Unis. Elle souffre d'une rare maladie génétique qui lui fait perdre progressivement la vue.
Cailee a été diagnostiquée lorsqu'elle était âgée de 18 mois lors de son premier examen de la vue suite à «un instinct maternel très étrange», raconte sa mère, Catrina Frost, à BuzzFeed News. Elle est atteinte d'une maladie appelée vitréorétinopathie exsudative familiale.
Elle dit qu'il est probable que Cailee devienne aveugle d'ici cinq ans, mais il est impossible d'en être sûr à 100%.
«Nous sommes sur une montagne russe depuis longtemps, dit-elle. Elle peut perdre la vue maintenant, dans cinq ans, dans dix ans ou bien jamais.»
Catrina Frost a créé une «liste d'endroits à visiter» pour sa fille et son objectif est de cocher chaque endroit pendant que Cailee voit encore.
L'idée lui est venue un jour qu'elle et sa fille se rendaient toutes les deux chez le médecin en Californie, lorsqu'elle a montré à Cailee les dunes Algodones en lui expliquant «que c'était de là que venaient les châteaux de sable».
«Nous nous sommes arrêtées là et il n'y avait personne d'autre, a dit Catrina Frost. Le sable était magnifique et intact. Elle a couru dans les dunes pendant près d'une heure. Elle était sale, se roulait par terre, faisait des anges dans le sable. C'était un moment superbe et magnifique.»
«J'ai réalisé que c'était pendant ces moments-là qu'elle pouvait sentir les textures, expérimenter, a dit Catrina Frost. C'est là que je me suis dit que je devais faire une liste d'endroits où nous devons aller, de choses qu'elle doit toucher, voir et expérimenter.»
À peine quelques jours plus tard, elle a amené Cailee au parc d'attractions SeaWorld et à la plage.
«Elle n'avait jamais vu la plage, a dit Catrina Frost. Elle était émerveillée. Elle n'arrivait pas à croire que ce soit aussi immense.»
Elles sont restées sur la plage jusqu'au coucher du soleil, à sauter dans les vagues et à ramasser des «cailloux en forme de cœur», que Cailee collectionne.
Catrina Frost a lancé une page GoFundMe le 9 juillet afin de recueillir des fonds pour la liste et a presque immédiatement reçu un message d'une membre de l'équipe de Disneyland.
Et même si elles viennent tout juste de rentrer de Disneyland, Catrina Frost dit qu'elles ont déjà toute une liste de choses à faire ensuite.
Notamment faire du camping, de l'équitation, voir Casse-Noisette, aller à un festival de montgolfières, visiter le parc national de Redwood et même se rendre à la Fashion Week de New York.
«Cailee aime les choses qui font très "fille", dit Catrina Frost. Elle adore la mode, se déguiser et se maquiller.»
Catrina Frost est très impliquée dans des campagnes de sensibilisation sur la déficience visuelle. Elle dit aussi que plus Cailee grandit, plus elle semble avoir envie de s'impliquer dans cette cause.
«Cailee est une petite fille insouciante et pleine d'entrain, toujours à chantonner, joyeuse et c'est une pom-pom girl-née», dit Catrina Frost.
«Quand on m'a remis une brochure alors que Cailee avait tout juste 2 ans en me disant: "Votre enfant va devenir aveugle", j'étais une mère terrifiée à l'idée que la vie de ma fille allait être horrible. Aujourd'hui, je sais que Cailee aura une vie absolument merveilleuse», ajoute-t-elle.
