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見た目だけではわからない。とある「腸の難病」の人が抱える5つの悩み

急な腹痛や下痢……患者さんが人知れず悩んでいること。

みなさんは、「炎症性腸疾患」と呼ばれる病気をご存知でしょうか?

簡単に言うと、腸に炎症が起こることで、腹痛や下痢などの症状が続く病気のことです。

英語では「Inflammatory Bowel Disease」と言い、その頭文字から「IBD」と略称されています。

一般的には、「潰瘍性大腸炎」(かいようせいだいちょうえん)と「クローン病」の2つの疾患を総称してIBDと呼んでいます。どちらも発症する原因は不明で、完全な治療法は見つかっていません。

見た目では分かりにくく、周囲にも伝えにくいことから、精神的な悩みを抱えながら日常生活を送る患者さんは少なくありません。

IBD患者さんが人知れず苦しんでいることとはーー。

シチュエーション別のイラストをスライドしながら、読み進めてみてください。

※イラストのシチュエーションやセリフは、すべての方に当てはまるわけではありません

1. 大事な発表の時の悩み

Via buzzfeed.com

日本には※1潰瘍性大腸炎で22万人、クローン病で7.1万人の患者さんがいます。

潰瘍性大腸炎の※2発症年齢のピークは男性で20歳から24歳、女性では25歳から29歳。主に20代の発症者が多い病気ですが、最近では高齢の発症者も増え、発症年齢層が比較的に広いことが知られています。

一方、※3クローン病は10代から20代の若年者に多いのが特徴的。

発症年齢の多くは男性で20歳から24歳、女性では15歳から19歳。中高生や大学生にも発症する可能性があります。

いずれも重症度によって症状は異なりますが、共通するのは「腹痛」。患者さんの多くは、急な腹痛の悩みを抱えながら日常生活を送っています。

学校や仕事などで大事なプレゼンテーションを任されても、腹痛によって「うまくできなかった」「迷惑をかけたくないので諦めた」という患者さんもいます。

Via buzzfeed.com

日本には※1潰瘍性大腸炎で22万人、クローン病で7.1万人の患者さんがいます。

潰瘍性大腸炎の※2発症年齢のピークは男性で20歳から24歳、女性では25歳から29歳。主に20代の発症者が多い病気ですが、最近では高齢の発症者も増え、発症年齢層が比較的に広いことが知られています。

一方、※3クローン病は10代から20代の若年者に多いのが特徴的。

発症年齢の多くは男性で20歳から24歳、女性では15歳から19歳。中高生や大学生にも発症する可能性があります。

いずれも重症度によって症状は異なりますが、共通するのは「腹痛」。患者さんの多くは、急な腹痛の悩みを抱えながら日常生活を送っています。

学校や仕事などで大事なプレゼンテーションを任されても、腹痛によって「うまくできなかった」「迷惑をかけたくないので諦めた」という患者さんもいます。

Via buzzfeed.com

日本には※1潰瘍性大腸炎で22万人、クローン病で7.1万人の患者さんがいます。

潰瘍性大腸炎の※2発症年齢のピークは男性で20歳から24歳、女性では25歳から29歳。主に20代の発症者が多い病気ですが、最近では高齢の発症者も増え、発症年齢層が比較的に広いことが知られています。

一方、※3クローン病は10代から20代の若年者に多いのが特徴的。

発症年齢の多くは男性で20歳から24歳、女性では15歳から19歳。中高生や大学生にも発症する可能性があります。

いずれも重症度によって症状は異なりますが、共通するのは「腹痛」。患者さんの多くは、急な腹痛の悩みを抱えながら日常生活を送っています。

学校や仕事などで大事なプレゼンテーションを任されても、腹痛によって「うまくできなかった」「迷惑をかけたくないので諦めた」という患者さんもいます。

2. 旅行に誘われた時の悩み

Via buzzfeed.com

IBDの主な症状は先述の腹痛に加え、下痢や血便、発熱、倦怠感などもあげられます。

基本的には薬や食事制限、規則正しい生活を送りながら腸の炎症を抑えて症状を落ち着かせていきます。

しかし、患者さんによっては旅行前に体調を整えても、環境の変化や長時間の移動からくるストレスなどで、再び症状が悪化してしまうこともあります。

そのため、移動や旅先のトイレ、食事のことが不安で旅行をためらってしまう患者さんも少なくありません。

Via buzzfeed.com

IBDの主な症状は先述の腹痛に加え、下痢や血便、発熱、倦怠感などもあげられます。

基本的には薬や食事制限、規則正しい生活を送りながら腸の炎症を抑えて症状を落ち着かせていきます。

しかし、患者さんによっては旅行前に体調を整えても、環境の変化や長時間の移動からくるストレスなどで、再び症状が悪化してしまうこともあります。

そのため、移動や旅先のトイレ、食事のことが不安で旅行をためらってしまう患者さんも少なくありません。

Via buzzfeed.com

IBDの主な症状は先述の腹痛に加え、下痢や血便、発熱、倦怠感などもあげられます。

基本的には薬や食事制限、規則正しい生活を送りながら腸の炎症を抑えて症状を落ち着かせていきます。

しかし、患者さんによっては旅行前に体調を整えても、環境の変化や長時間の移動からくるストレスなどで、再び症状が悪化してしまうこともあります。

そのため、移動や旅先のトイレ、食事のことが不安で旅行をためらってしまう患者さんも少なくありません。

3. 職場や仕事探しの悩み

Via buzzfeed.com

IBD患者さんのための薬剤を研究開発する製薬会社「武田薬品」の調査によると、こんな経験のある患者さんがいました。

「(職場で)トイレに行こうとしましたが、間に合いませんでした。走り抜ける時に同僚にじっと見られているのを感じました」

先述したように、IBD患者さんは突然の腹痛に襲われることがあります。回数も1回や2回ではなく、重症化すると1日に20回以上の排便をきたすこともあります。トイレに並んだり、探している間に排便が間に合わない場合もあります。

しかし、外見からは病気であることがわかりづらいため、職場で理解が得られず、悩む患者さんもいます。

また、中には自由にトイレに行けない職場だったために、夢だった職業を諦めなければならなかった経験をした患者さんもいます。

Via buzzfeed.com

IBD患者さんのための薬剤を研究開発する製薬会社「武田薬品」の調査によると、こんな経験のある患者さんがいました。

「(職場で)トイレに行こうとしましたが、間に合いませんでした。走り抜ける時に同僚にじっと見られているのを感じました」

先述したように、IBD患者さんは突然の腹痛に襲われることがあります。回数も1回や2回ではなく、重症化すると1日に20回以上の排便をきたすこともあります。トイレに並んだり、探している間に排便が間に合わない場合もあります。

しかし、外見からは病気であることがわかりづらいため、職場で理解が得られず、悩む患者さんもいます。

また、中には自由にトイレに行けない職場だったために、夢だった職業を諦めなければならなかった経験をした患者さんもいます。

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IBD患者さんのための薬剤を研究開発する製薬会社「武田薬品」の調査によると、こんな経験のある患者さんがいました。

「(職場で)トイレに行こうとしましたが、間に合いませんでした。走り抜ける時に同僚にじっと見られているのを感じました」

先述したように、IBD患者さんは突然の腹痛に襲われることがあります。回数も1回や2回ではなく、重症化すると1日に20回以上の排便をきたすこともあります。トイレに並んだり、探している間に排便が間に合わない場合もあります。

しかし、外見からは病気であることがわかりづらいため、職場で理解が得られず、悩む患者さんもいます。

また、中には自由にトイレに行けない職場だったために、夢だった職業を諦めなければならなかった経験をした患者さんもいます。

4. パートナーへの伝え方の悩み

Via buzzfeed.com

前の項目でも触れたように、パートナーや職場に伝えづらいなどの精神的な悩みを抱える患者さんがいます。

IBDは症状が落ち着く時期もあれば、再び悪化することもある病気。症状が悪化すると排便のコントロールが難しくなる場合もあり、伝え方に悩む患者さんもいます。

また、食事の制限からパートナーと同じ食事が食べられないといった悩みを抱える患者さんもいます。

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前の項目でも触れたように、パートナーや職場に伝えづらいなどの精神的な悩みを抱える患者さんがいます。

IBDは症状が落ち着く時期もあれば、再び悪化することもある病気。症状が悪化すると排便のコントロールが難しくなる場合もあり、伝え方に悩む患者さんもいます。

また、食事の制限からパートナーと同じ食事が食べられないといった悩みを抱える患者さんもいます。

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前の項目でも触れたように、パートナーや職場に伝えづらいなどの精神的な悩みを抱える患者さんがいます。

IBDは症状が落ち着く時期もあれば、再び悪化することもある病気。症状が悪化すると排便のコントロールが難しくなる場合もあり、伝え方に悩む患者さんもいます。

また、食事の制限からパートナーと同じ食事が食べられないといった悩みを抱える患者さんもいます。

5. 飲み会に誘われた時の悩み

Via buzzfeed.com

多くのIBD患者さんは、日々の安定した体調を維持するために食事制限をしています。

制限の内容や程度は患者さんによって様々ですが、バランスの良い食事を取ることはもちろん、脂肪や繊維質、香辛料やカフェインなどの刺激物を避けることが基本とされています。

また、症状が悪化しているときには飲酒も控えるのが良いとされているため、飲み会や会社の宴会などに行きづらいという悩みを抱える患者さんもいます。

ほかにも「家族や友人、パートナーと同じものが食べられない」という悩みがあるなど、食事の問題で活動が制限されることもあるのです。

Via buzzfeed.com

多くのIBD患者さんは、日々の安定した体調を維持するために食事制限をしています。

制限の内容や程度は患者さんによって様々ですが、バランスの良い食事を取ることはもちろん、脂肪や繊維質、香辛料やカフェインなどの刺激物を避けることが基本とされています。

また、症状が悪化しているときには飲酒も控えるのが良いとされているため、飲み会や会社の宴会などに行きづらいという悩みを抱える患者さんもいます。

ほかにも「家族や友人、パートナーと同じものが食べられない」という悩みがあるなど、食事の問題で活動が制限されることもあるのです。

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多くのIBD患者さんは、日々の安定した体調を維持するために食事制限をしています。

制限の内容や程度は患者さんによって様々ですが、バランスの良い食事を取ることはもちろん、脂肪や繊維質、香辛料やカフェインなどの刺激物を避けることが基本とされています。

また、症状が悪化しているときには飲酒も控えるのが良いとされているため、飲み会や会社の宴会などに行きづらいという悩みを抱える患者さんもいます。

ほかにも「家族や友人、パートナーと同じものが食べられない」という悩みがあるなど、食事の問題で活動が制限されることもあるのです。

5月19日は世界IBDデーです

▲IBD患者さんの生活を体験するシミュレーションプログラム「In Their Shoes」の様子。オンライン会議システムを使用して開催された

IBDの認知・理解を深めるために、毎年5月19日は世界各地で患者団体などが様々なイベントを開催します。

製薬会社の武田薬品はこの日に向けて、IBD患者さんが食べたい夢の食事「IBDreamめし」を考案するワークショップを3月にオンラインで実施。将来医療に携わる学生たちが、管理栄養士、調理師によるアドバイスを受けながら、「揚げ物」や「ラーメン」をはじめ、患者さんが食べたい食事を腸に優しい材料で考えました。

IBDreamめしのレシピは、武田薬品の特設サイトで公開しています。

武田薬品ではこのほか、患者さんの日常生活を体験するためのIn Their Shoesプログラムをオンラインで実施。イベントでは10代から20代の医学生、薬学生、看護学生、栄養学生などにスマートフォンの専用アプリを使ってもらい、患者さんの気持ちをより適切に理解してもらうよう呼びかけました。

武田薬品は、今後もIBD患者さんに包括的なケアを提供するために、様々な活動に取り組んでいきます

参考・出典
IBDステーション(武田薬品),https://ibdstation.jp/

※1 潰瘍性大腸炎およびクローン病の有病者に関する全国疫学調査 調査結果報告,厚生労働科学研究費補助金 分担研究報告書,62-76:2017

※2 難病情報センター,潰瘍性大腸炎, https://www.nanbyou.or.jp/entry/62,2020-04-22

※3 難病情報センター,クローン病, https://www.nanbyou.or.jp/entry/81,2020-04-22

Illustrations by Ryosuke / BuzzFeed