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先天性風疹症候群で亡くなった娘の宿題 同じ思いをする親子を二度と出さないために

ワクチンで防げる感染症なのに、再び流行が始まっている。

「お父さんお母さんと私はがんばりました」

それが18歳で亡くなった娘が残した最後の言葉になった。

風疹をなくそうの会「hand in hand」共同代表の可児佳代さん(64)の長女、妙子さんは、可児さんが妊娠中に感染した風疹の影響で先天性風疹症候群(CRS)にかかり、2001年、心臓の機能が衰えて短い命を終えた。

可児佳代さん提供

先天性風疹症候群で亡くなる前の年、長女、妙子さんとお花見をする可児佳代さん(2000年4月)

そして、2018年の今、再び風疹が関東地方を中心に流行し始めている

ワクチンを2回うてば免疫はつく。しかし、1990年4月1日以前に生まれた人は、受けていても1回のみ、1979年4月1日以前に生まれた男性は全く受ける機会がなかったため、十分免疫を持たない人が数多くいるからだ。

可児さんは言う。

「ただただ悔しいとしか言いようがありません。こんな思いをもう誰にもさせたくないのに、私はまだ娘の宿題を終わらせられないでいるのです」

不妊治療でようやく授かった子供

22歳で結婚した可児さんはなかなか妊娠せず、結婚3年目で不妊治療を開始。通院2年目で初めて妊娠したが3か月で流産した。気がつけば涙が出る日々が続いた。

その9か月後の1982年、熱や発疹が出て、耳の後ろのリンパ節が腫れた。前年から風疹が流行しており、近所の内科に行くと「風疹だね」と診断された。自宅周辺では感染者は出ていない。不妊治療の通院で感染したのだろうと思った。

生理が遅れているのが気になったが、「先月も妊娠していなかったし、今月もできていないだろう」と最初はそれほど不安に感じていなかった。だがしばらくしても生理は一向に訪れない。

(もしかして......)

不妊治療の産婦人科に行くと、妊娠していた。呆然とした。

「当時は、テレビでもラジオでも、『妊娠中に風疹にかかったら障害児が生まれるから、妊娠はあきらめましょう』と平気で言う時代だったんです。この妊娠は諦めなくてはいけないのだと絶望的な気持ちになりました」

産むのを決めて ずっと不安な妊娠期間

主治医は、エコー検査をして「これだけ心臓が元気に動いているのですから、中絶は勧められません」と産むことを強く勧めた。何度も血液検査をし、どんな根拠か、「この数値なら普通のお産と障害児が生まれる確率は変わりません」とも言った。

「流産したばかりでしたし、私もこの子を諦めたくないという気持ちでいっぱいでした。同居していた義父母も『あんたらの気持ちに従う』と言ってくれて、産むことを決めたのです」

妊娠中はずっと不安な気持ちだった。「少し小さめだね」と言われ続け、臨月を迎えた頃には胎盤機能が落ちた。予定日より1週間早く帝王切開で出産した。2050グラムの女の子だった。

可児佳代さん提供

生後4か月の頃。目がグレーがかっていて、反応もなかった

病室で麻酔から目を覚ますと、義母から「生まれた時に小さい小さい声で泣いたよ。色の白い可愛い子だよ」と聞かされた。対面できないまま、生まれてすぐに NICU(新生児集中治療室)のある病院に救急搬送されたのだ。

「心臓が悪いらしいと聞きました。義父と夫が『何にでも耐えて頑張る子に』という願いを込めて、妙子と名付けました。その時は、これほどいろんなことに耐えることになるなんて思ってもいませんでした」

心臓だけでなく、目や耳にも障害が

2週間後に退院し、初めてNICUで治療を受ける娘を抱いた時はあまりの軽さにびっくりした。「可愛くて可愛くて、でも大きく産んであげられなくて申し訳なくて、『本当にごめんね』とばかり言っていた気がします」

妊婦は妊娠20週までに風疹に感染すると、胎児は白内障や難聴、心臓の病気などを発症する先天性風疹症候群にかかる可能性が高くなる。

看護師には「どうして不妊治療中にワクチンをうたなかったの?」と聞かれ、辛かった。

「幼い頃に一度かかった記憶があるので免疫がついていると思い込んでいたんです。今思うと違う病気だったかもしれない。それに大人がワクチンを受けられるとも知らなかった。予防接種は子供が受けるものだと思っていました」

心臓に穴が開いているかもしれませんと主治医に言われ、生後1か月の頃には赤ちゃんは目も見えず、耳も聞こえないことが検査でわかった。

可児佳代さん提供

瞳が白内障でグレーがかっていた

「瞳がグレーがかっているのに気づき、『きっと小さいから、病院の照明が白っぽいからそう見えるのだ』と必死で不安を打ち消していました。白内障で難聴もあるとはっきりすると、辛くてたまりませんでした」

入院中は発熱したりミルクを吐いたりの繰り返しで、ようやく体調が安定した4か月後に退院した。

白内障は手術で治るかもしれないと言われ、退院後すぐに連れていった大学病院で、「こんな目は腐っている。心臓手術をして治してから来い」と医師に言われた。

「私はガタガタ震えて、どのように帰ったかも覚えていないぐらいです。どうやって育てていけばいいのか途方にくれ、どん底に突き落とされた気持ちでした」

治療を繰り返す 目の手術や難聴の訓練

やるせない気持ちを、娘を産んだ産婦人科医院の医師の手紙にぶつけた。

「不妊治療をしている間にいくらでもワクチンをうつ時間はあったのに、なぜ? 地獄に突き落とされたような気持ちです」

すぐに家に会いにきた医師は、「ワクチンをうつと2ヶ月間は避妊しなければならないのでその時間がもったいなかった」と弁解した。悔しかったが、医師を責めても娘が元気になるわけではない。

「自分の家族だと思って治療の病院を紹介してください」と頼んだ。

名古屋の大きな眼科専門病院を紹介され、その院長は「必ず治してやる。見えるようにしてやるからな」と言ってくれた。生後 5か月、7か月で2回手術をし、ソフトコンタクトレンズを入れて矯正した視力で0.3程見えるようになった。

可児佳代さん提供

生後11か月の頃。目の手術をして、反応を確認したくておもちゃも赤いものを揃えた

「赤いものから反応しますと言われて、家の中を赤いものでいっぱいにしました。反応するようになり、首もすわるようになってとても嬉しかった。赤ちゃんだから目をこすってしまい、コンタクトレンズを入れ直すためにしょっちゅう通院することになりましたが、希望が湧いてきました」

1歳を過ぎた頃には耳を診てもらったが、手術では治せない状態で、補聴器をつけて訓練することにした。

「最初は、私が頑張ればこの子を”普通”にできると必死でした。でも、この子はこの子らしくいてくれればいい、娘の障害を受け止めて笑顔で過ごそうと思い直しました。そう決めると少しずつ絵や写真を使ったサインを使って、『お風呂』や『おしっこ』など簡単なコミュニケーションができるようになったのです」

「たえちゃんの命は半年か1年です」 心臓手術へ

年子の長男も生まれ、穏やかな生活が続いていた幼稚園の年長に上がる矢先、経過観察のために心臓の検査を受けた循環器内科で、「妙ちゃんの命は半年か1年です」と告げられた。

可児佳代さん提供

妙子さん(右)が3歳の頃。弟と一緒に

動脈管開存症」ーー肺動脈から大動脈へつながる血管が閉じずに開いたままとなり、全身に流れるべき血液の一部が肺動脈に流れ、肺や心臓に負担がかかる病気だった。

幼い体にまたメスを入れることになった。

手術は成功した。だが、当時、主治医からは「この病気で成人するまで生きた記録はない」と告げられた。心肺同時移植しか治療法がないと言われ、薬で命をつなぐしかなかった。

「この子はいつか寝たきりになってしまうと思い、せめてきちんとコミュニケーションが取れるようになりたいと願いました」

小学生からは聾学校に進み、家族も手話を学んだ。

小学6年生の頃には、肺高血圧症が進み、少し歩いただけで「えらい(苦しい)」「辛い」と漏らすようになった。外出時には車いすを使い、夜寝る時には酸素を吸入させた。

18歳の冬、体調が急変 ベッド脇に手書きの手紙

体調は一進一退を繰り返しながらも、高等部にも進学し、パソコンやPHSの画面を使って言葉でのコミュニケーションも豊かになっていった。

素朴な風合いのはた織り、「さをり織」に没頭し、美しい作品を次々に紡いでいった。

可児佳代さん提供

自分の織ったさをり織りの前でポーズをとる妙子さん(真ん中)と夫の幸美さん(右)、長男の嵩規さん(左)

「人とコミュニケーションを取るのが大好きになっていたので、高等部を卒業したら、クッキーを作る作業所に通わせようと思っていました。このままの生活が続いていくと思っていました」

雪が積もるほど冷え込んだ1月のある朝、学校に出かける支度をしていた時、いつもと違う深呼吸を繰り返した。

「えらい(苦しい)」

そばにいた弟が「息ができんのか?」と尋ねても返事がない。

緊急入院した4日後、静かに息を引き取った。18歳2か月の短い命だった。

可児佳代さん提供

亡くなる1か月前に撮った最後の写真

「あまりに急で、私は受け止めきれませんでした」

葬儀を終えた後、夫が「死ぬ1時間ぐらい前に書いていた」と言って、病院のベッドの枕元に置かれていたというメモ帳を見せてくれた。

「お父さんお母さんと私はがんばりました」

娘が遺してくれた最期のねぎらいの言葉。涙があふれた。

可児佳代さん提供

亡くなる1時間前に妙子さんが書き残していた手紙。絶筆となった

「この言葉が、その後の私の人生を決めました。妊娠前に風疹をよく理解して、ワクチンをうっていれば娘にこんな思いをさせずに済んだのです。娘に宿題をもらった気がしました。私は娘のために頑張れているのか、その後ずっと私に問いかける言葉になったのです」

同じ思いをする親子がいなくなるように HPや患者団体を作る

生きていれば20歳になった誕生日前日の2002年11月19日、娘の生きた証を残そうと、自身の体験談から先天性風疹症候群の啓発とワクチン接種を呼びかけるホームページ「カニサンハウス たえこのへや」を開設した。

娘とのコミュニケーションのために身につけたパソコンの技術だった。

すると、ぽつぽつと全国から「私たち親子も同じです」と母親たちが連絡をとってきてくれた。

当時は、先天性風疹症候群もあまり知られておらず、このホームページぐらいしかつながれる場所がなかった。小児科医らも連絡をとってきて、同じ悩みを持つ親子を紹介してくれるようになった。

その後、風しんの発生も一桁台になり、義父の介護に追われて発信も滞っていた頃、2012年から2013年にかけて、再び風疹の全国的な大流行が起きた。感染者の多くはワクチンの接種が徹底されていない20代から40代の男性だった。

この影響で先天性風しん症候群として生まれた赤ちゃんは45人にのぼった

可児さんはNHKの取材を受け、2013年に朝のニュース番組で特集が組まれた。その特集に出ていた別の母親、西村麻依子さんの年齢を聞いて愕然とする。

「娘と同じ年の昭和57年生まれだったのです。この年、娘の十三回忌を終えたところで、この偶然に私は『お母さん、何やってるの?』と言われた気がしました」

インターネットで風疹予防対策を求める署名活動を始め、2013年6月、厚生労働大臣あてに要望書を提出した。

活動を継続しようと、その年の8月には西村さんと共に共同代表となり「風しんをなくそうの会『hand in hand』」を設立。「一人ではなくせないから、みんなで一緒に命を守ろう」という気持ちを込めて名付けた。

そして、再び流行

その後、「hand in hand」で 厚生労働省や全国の地方自治体、関連学会などに対策を働きかける運動を続け、マスコミの取材にも積極的に応えて啓発した。絵本「ひとりのちから〜風疹をなくしたい〜」を作り、正しい知識が広く届くように工夫した。

その甲斐あってか、厚生労働省が2014年にまとめた「風しんに関する特定感染症予防指針」では、2020年度までに風疹の排除を達成する目標が掲げられ、予防接種の徹底を図ることが盛り込まれた。

妊娠を希望する女性や配偶者らを対象に、風しんに免疫があるか確認する抗体検査にも補助が出るようになった。

一方、それでもかかってしまった親子を置き去りにしないよう、日本周産期・新生児医学会が2014年にまとめた「先天性風疹症候群診療マニュアル」には、相談先として「hand in hand」の連絡先を掲載してもらえた。

それでも今年、再び関東地方を中心に風疹が流行し始めている。感染者の多くは30代から50代の男性。その人たちが免疫を持たない妊婦に感染させ、再び先天性風しん症候群の赤ちゃんが生まれる危険が迫っているのだ。

可児佳代さん提供

7月に行われた日本周産期・新生児医学会でブースを出して、風しん撲滅を訴えた可児さん(左から2番目)

「2013年の流行から5年経ったのにどれだけ対策が進んだのかと考えるとただ悔しいとしか言いようがありません。特に30〜50代の男性をターゲットにしたらいいことはわかっているのに、やはり他人事なのです」

今度はどうしても流行を食い止めたい。そのためには指針をもっと厳しくした上で、30〜50代の男性が抵抗なく受けられるように、企業による集団接種を働きかけたいと可児さんは訴える。

風疹ワクチンも、麻疹と風疹の混合ワクチンも1万円前後で受けられるが、費用負担や医療機関に行く手間から、個人で受ける人は少ないのが現状だ。

「企業も自分たちの顧客にリスクを与える可能性や危機管理の一環として考え、自分たちのこととして受け止めてほしいのです。妊娠を希望する女性や家族だけでは先天性風しん症候群は防げません。娘や私のような思いをする人が二度と出ないようにこの流行を止めてほしい。
どうか自分のこととして行動してほしい」

今度こそ、娘の遺した宿題を片付けたい。娘の最後の言葉を胸に、可児さんは今日も啓発活動に飛び回る。

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