back to top

少女の大きな美しい瞳は、珍しい遺伝的症候群のせいだった。

メラニーちゃんは、アクセンフェルト・リーガー症候群という珍しい遺伝子症候群を患っており、知らない人はいつもその大きな瞳に言及する。

メラニーちゃん(2)は、母親カリーナ・マルティネスさんと一緒にミネソタ州に住んでいる女の子だ。

Karina Martinez

母親に話を聞くと、見知らぬ人にメラニーちゃんの大きな美しい瞳を褒められることが多いという。だが、そんな人たちが知らないことがある。メラニーちゃんは、目の発達に影響を及ぼす珍しい疾患アクセンフェルト・リーガー症候群を患っているのだ。

メラニーちゃんは、生後1週間でアクセンフェルト・リーガー症候群だと診断された、と母親のマルティネスさんはBuzzFeed Newsに話している。

「自分の娘に診断がつくまで、聞いたこともありませんでした」とマルティネスさんは話す。

Karina Martinez

アクセンフェルト・リーガー症候群は、角膜と虹彩に影響を及ぼすため、他の人の目とは様相が違ってくる。目の色がついている部分である虹彩は、小さく見えるか、不格好に見える場合がある。虹彩に穴がよぶんに開いていることがあり、瞳孔がひとつ以上あるように見えたり、中心がずれているように見えたりする場合もある。

患者の半数ほどは、治療をしないと眼圧が高くなり視神経を損傷する可能性がある緑内障も患っている。アクセンフェルト・リーガー症候群を患うと、他の子どもよりも目が大きく見えるようになる。次第に、最終的には、視覚障害や失明に繋がる場合もある(手術で障害や失明を防ぐ手助けをする場合はある)。

今のところ視力に問題はないが、メラニーちゃんは緑内障も患っている。将来的なことは分からないが、緑内障により目が光に敏感になるため、外に出るときはサングラスをかけないといけない、とマルティネスさんは話している。

Karina Martinez

だが、心配事は医療面だけではない。見知らぬ人からの言葉にも上手く対処しなければならない。その心境をツイッターで呟いたところ、人びとの共感を呼んでいる。

Everytime were out & a stranger compliments on how big & beautiful her eyes are, I have a mental debate on whether or not I should mention her defect. I decide no, smile & say thank you. I’m always left with a weird feeling. I just pray she’ll always know how beautiful she is. https://t.co/JUJyGkLbDe

「外出するたびに、知らない人に目が大きくて綺麗と褒められる。娘の障害を言うべきか、葛藤する。言わないと決めて、笑ってお礼を言う。そしていつも複雑な気持ちになる。娘には常に自分は美しいと知っていて欲しい」

「いつも複雑な気持ちになる。娘には常に自分は美しいと知っていて欲しい」とマルティネスさんは書いている。

また、マルティネスさんは、娘が学校に行く歳になったら、他の子はどういう反応をするか心配している。

「変なあだ名で呼ばれるかもしれません」とマルティネスさんは心配する。「前に一緒に遊んでいた子どもに言われたことがあるのです。『ママ、あの子の目、あんなにおっきいよ』って」

I get so nervous thinking about her starting school. What if other kids are mean about her eyes & she gets made fun of? What if she starts to hate her unique gorgeous eyes? It makes me want to cry thinking about it because she’s so strong & sweet & been through so much already 😔

「学校に行くことを考えると心配でならない。目のことで他の子に意地悪をされたり、からかわれたりしたらどうしよう。娘が個性的でゴージャスな目を嫌い始めたらどうしよう。娘はとても強くて、スウィートで、既にたくさんのつらいことを乗り越えてきたので、考えるだけで泣きたくなる」

「現時点では、娘はまだ小さすぎて理解できていないので、自分が変わっていることを知りません。自分の目に障害があることを知らないのです」とマルティネスさんは話している。

だが、今のところ、マルティネスさんはひとりぼっちだと以前よりも思わなくなった。ツイッターで話題になってから、アクセンフェルト・リーガー症候群を患っている子どもの親からたくさんの連絡があったからだ。

「みなさんとても親切で、分からないことがあったら尋ねるように言ってくれました」とマルティネスさんは話す。

Im seriously overwhelmed with all of the love my princess is getting ♥️ you guys are literally making me tear up! Since everyone’s being so sweet I thought I’d share some of my favorite pics of my beautiful! https://t.co/gu4hqQFYBw

「うちのお姫様のためにたくさんの愛情溢れる言葉をもらって、本当に感動しています。涙が出てきます。こんなにも親切にしていただいたので、私が気に入っている娘の写真を紹介します」

メラニーちゃんも感謝しているとのことだ。

Mehlani wants to say thank you to everyone for their kind sweet words! She has no idea what Twitter is but I told her everyone loves her & thinks she’s beautiful 💖 https://t.co/ZEzbo1ZJBn

「メラニーも、みなさんの温かい言葉にお礼が言いたいと言っています。娘はツイッターが何なのか分かっていませんが、みなさんが娘のことを好きで、かわいいと思ってくれている、と伝えました」

知らない人が優しくなくても、娘には自分はいつも愛されていることを知っていて欲しい、とマルティネスさんは願っている。

「娘には自分は美しいということを覚えていて欲しいので、そう伝えます」とマルティネスさんは話す。

「理由があって神様が娘をそう作ったのだと伝えます。誰でも人と違う何かがあります」

Karina Martinez


この記事は英語から翻訳・編集しました。翻訳:五十川勇気 / 編集:BuzzFeed Japan

Lauren Strapagiel is a reporter for BuzzFeed News and is based in Toronto, Canada.

Lauren Strapagielに連絡する メールアドレス:lauren.strapagiel@buzzfeed.com.

Got a confidential tip? Submit it here.