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「見た目ではわからなくてもわかってほしい」クローン病の男性の投稿に反響

普通そうに見えるけれど。

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クローン病は不治の病で、全消化管に及ぶ炎症性慢性疾患です。160万人のアメリカ人が、クローン病や、関連する潰瘍性大腸炎を罹っています。

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ウォーカーは、Buzzfeed Newsに対し、彼がこれまで何度も合併症を患ったことや、治療のために手術を80回経験したこと、そしてこの二年間、普通の食事ができていないことを語ってくれました。

ウォーカーは、自分が一見「普通」の人に見えるので、周囲の人たちに、健康だと判断されるのだといいます。彼は障害者用のトイレや、専用駐車場や、杖、シニアカーを使うのをためらってしまうと言います。

周囲の反応にうんざりした彼は、ある行動にでます。ウォーカー自分の写真を2枚並べてFacebookに投稿したのです。一つは、服を着たもの。もう一つは、裸で彼が生きるために身につけている機器を写したものです。

Facebook: khodieismyworld

この投稿は3万以上いいね!され、1万回以上シェアされました。

投稿の中で、これまで多くの合併症を経験してきたことや、彼が使用している医療機器が、どのように役立っているかなど詳しく書きました。多くの人に健康そうに見えても、実際の健康状態は必ずしもそうではないということを綴りました。

彼の投稿には次のように書かれています。

「『君はいたって元気そうに見える。それなのに、どうして障害者用のトイレや駐車場を使うんだい?』とか、サービスを悪用しているとか、障害者じゃないでしょ、とか、杖なんていらないんじゃないの?』とか。こういう言葉を言いそうになったらどうか、一旦立ち止まって考えてほしいんだ。僕だって健康になりたい、普通になりたいと思っている、ということに」

「あなたは僕が毎日何をしなければならないかを知らないし、外見だけで僕を判断する権利なんてないことを考えて欲しい。だって君は、僕の中で何が起こっているのか知らないのだから」

「僕に話しかける前に、僕がベッドから出て、服を着て、普通に見せようと努力しているかもしれないということを想像してほしい」

アメリカのクローン・大腸炎財団 会長のマイケル・オッソは、ウォーカーの言葉への共感を示しました。

「多くのクローン病や潰瘍性大腸炎を患っている患者さんは、健康そうに見えるでしょう。でも実際は、消耗性の痛み、炎症を耐え忍んでいます。人からはわからないものなので、なおさらつらいでしょう」

「ウォーカーさんのように、経験談をみんなに知らせたり、クローン病・潰瘍性大腸炎啓発週間のようなイベントに参加したりして、これらの病気に対する理解を高めることはとても大切です」

ウォーカーは、この投稿をしたのは自分の感情を吐露するためだったので、こんなに拡散するとは予想していなかったと語っています。 毎日応援メッセージが山のように届く、と言います。

しかし、ウォーカーの戦いは、これからも続きます。彼は自分の医療費を賄う一助として、ウェブサイトを立ち上げました。 「私は、イギリスの地方にある小さな町の出身の、どこにでもいる普通の人間で、生き続けるために戦っているだけです」と付け加えます。

クローン病や他の同様の症状に関する詳しい情報は、 こちらから、アメリカのクローン・大腸炎財団の実情調査書をご覧ください。

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