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見くびらないで 脳性麻痺の少年が1冊の本を書いた

「外側に見えていることは、必ずしも内側で起きていることではない」

ジョナサン・ブライアンさんと母親のチャンタルさん
DFID

ジョナサン・ブライアンさんと母親のチャンタルさん

ジョナサンさんは、自分で書いたり、口頭で意思疎通をしたりできない。

9歳になるまでは、完全な意思疎通はまったくできなかったが、この素晴らしい12歳の少年は、目で話すことを学び、言葉に対する愛を探求できるようになった。

ジョナサンさんは、脳性麻痺をもって生まれ、人生の若年期の殆どを入退院を繰り返しながら過ごしていた。今では、『目で書ける(原題:Eye Can Write)』の著者である。同著は、〝ひとりの子どもの沈黙していた魂が現れ出てくる〟心温まる自伝である。

この本の中では、自身を取り巻く世界に気づくところから、意識の中に閉じ込められて、参加できないというジョナサンさんの心の旅が描かれている。補助代替コミュニケーション(AAC)を使うことを覚えて以来、すべては変わった。AACでは、「E-トラン・フレーム」と呼ばれるアルファベットの文字が書かれたボードを使用する。

ジョナサンさんの本は、〝希望のメッセージ〟と呼ばれていて、彼のヒーローである『戦火の馬(原題:War Horse)』の作家マイケル・モーパーゴさんが力強いまえがきを書いている。この本は、身体障害者についての誤解に挑むことを目的としている。

母親のチャンタルさんは、息子は常に内に物語を秘めていた、とBuzzFeed Newsに話す。

「書くのがとても好きで、言葉が好きで、類語辞典を引いたり、新しい言葉をひねり出したりするのが好きです。すべてを一遍に、話すのと書くのを同時に学んだので、異例でした。殆どの人は、(母国語を)話すのと書くのを同時には学びません」

.@eyecantalk "I felt like a bird let out of its cage" 12 Year old Jonathan who has cerebral palsy on when he learned to communicate through a spelling board after 9 years of silence. He has now written a book with his eyes. Watch 👇 https://t.co/l1B5bkmWIp #DisabilitySummit https://t.co/AoDQcB4bPh

「籠から出してもらった鳥みたいに感じた」と脳性麻痺を患う12歳のジョナサンは、9年間におよぶ沈黙を破り、綴り板を使って意思の疎通をすることを学んだときのことについて書いている。ジョナサンは、目で本を書き上げた。見て!

ジョナサンさんの成功は、本人の柔軟な天性、そして、彼の才能が育まれるように支援したネットワークの重要性、このふたつの証である。

「たくさんの方が支援してくださいました。素晴らしいことです。実際に、ジョナサンが成し得たことの殆どのことは、今受けている支援なしでは成し遂げられませんでした。舞台裏のような支援や、ジョナサンの文字盤を支えることだったり、実にありとあらゆるものなしでは叶いませんでした。なので、支援いただいたことに、本当に感謝しています」と母親は話す。

「毎晩、息子の面倒をみてくれる方々がいます。息子はひと晩中、酸素吸入器をつけているので、夜通し起きていてくださる方がいるのです。私にはできませんでした。支援なしでは私自身の役割を果たすことができません。最初は、ひとりでやっていたので、大変でした」

「ジョナサンが成し得たことの殆どのことは、今受けている支援なしでは成し遂げられませんでした」

ジョナサンさんのエネルギーは限られているが、その情熱をどこに向けるかを、本人は決めており、このことは、話せない他の子どもたちに変化をもたらせている。

成功を収めている執筆の仕事の他に、ジョナサンさんは、若い身体障害者が十分な教育を受けられるようにするキャンペーンの最前線にいる。「本の収益は、ジョナサンの慈善活動Teach Us Too(私たちにも教えて)に入ります。Teach Us Tooは、すべての子どもが、自身に貼られたレッテルにかかわらずに、読み書きを教えてもらえる世界を思い描いたキャンペーンです」とチャンタルさんは続ける。

また、ジョナサンさんは、前向きなメッセージを広めようと、英・国際開発省とも協力している。7月24日、同省は、顧みられない分野に注意を向けようと、初となるグローバル障害サミット(Global Disability Summit)を開催した。

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「特別支援学校に入学したジョナサンに与えられたレッテルは、〝重度・重複障害(PMLD)〟でした。つまり、これは、学校では読み書きを実際には教わらないことを意味しました。その代わりに、知覚を使うカリキュラムを与えられました」

「そこで、私たちは慈善事業を立ち上げて、本の収益はすべて、この慈善事業に入るようにしました。息子にとって、この本は、まだ声を手に入れていない人たちのための声となることだと、私は考えています。『声なき者の声になる』と息子は言っています。なぜなら、他にも身体の中に閉じ込められている子どもがいる、と強く感じているからです」

慈善団体Pace Centreによると、イギリスで脳性麻痺を患っている子どもは、3万人いると推定されている。脳性麻痺は、運動と筋肉運動の協調に影響を及ぼす一生涯にわたる病気だ。

特別支援学校で学べることには限りがあると感じた、と母親は話す。このことは、1日に1時間、息子を連れ出して、読み書きと基本的な計算を習わせるように、母親を駆り立てた。

これは、『Eye Can Write』と同じように、エッセイや詩も書けるようになる基盤となる。

「ジョナサンは、やってみよう、変化をもたらせよう、とこの本を書きました。やってみて、実際に外側に見えていることは、必ずしも内側で起きていることではないことを、人びとに気づいてもらおう、と書いたのです」とチャンタルさんは話す。「これは、普遍的なメッセージだと、私は考えます」

この記事は英語から翻訳されました。翻訳:五十川勇気 / 編集:BuzzFeed Japan


Ade Onibada is a junior reporter at BuzzFeed and is based in London.

Ade Onibadaに連絡する メールアドレス:ade.onibada@buzzfeed.com.

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