19 choses à savoir sur la fatigue chronique

1,4 million de personnes sont atteintes du syndrome de fatigue chronique en France. Voici ce qu'il faut savoir sur cette maladie.

Imaginez-vous constamment fatigué-e, comme si vous étiez épuisé-e physiquement et mentalement depuis des mois —voire des années— sans savoir pourquoi.

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L'Association française du syndrome de la fatigue chronique estime qu'1,4 million de personnes vivent aujourd'hui avec cette maladie. Il s'agit d'une fatigue écrasante qui dure au moins six mois et qui empire après un effort physique ou mental, ajoutée à plusieurs autres symptomes qui n'arrangent rien.

Le SFC est une maladie chronique complexe et mal comprise, parfois aussi appelée «encéphalomyélite myalgique» (EM) ou syndrome de fatigue chronique et de dysfonction immunitaire (SFCDI). De nombreux malades préfèrent utiliser les termes EM et SFC, parce que celui de «fatigue chronique» peut être stigmatisant. Toutefois, pour être cohérent avec la littérature médicale et rester clair pour les lecteurs qui ne connaissent pas la maladie, nous utiliserons les termes «syndrome de fatigue chronique» et «SFC» dans cet article.

1. Le SFC vous donne le sentiment de vous «réveiller dans le brouillard».

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Connaissez-vous ce sentiment de fatigue et de flottement que vous ressentez quand vous avez une mauvaise grippe? Les experts disent que c'est de cette façon que de nombreux malades décrivent le SFC, à la différence près que cette fatigue ne disparaît pas comme une grippe normale.

«En plus d'être épuisé-e physiquement, il est aussi difficile de penser, donc tout se passe comme si votre corps et votre cerveau n'étaient pas complètement réveillés», explique à BuzzFeed le docteur Kevin Fleming, directeur médical de la clinique de la fatigue chronique et de la fibromyalgie à la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota. Vous ne pouvez pas mesurer ou diagnostiquer ce «flottement» avec des tests médicaux, mais cela ne signifie pas pour autant qu'il n'existe pas.

2. Ce n'est pas la même chose que se sentir épuisé-e ou être paresseux-se.

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Bien sûr, nous avons tous déjà été fatigués après une phase d'insomnie, dans des moments stressants ou intenses de nos vies, voire même après avoir fait trop de sport. Ce dont nous parlons est différent.

«Le syndrome de fatigue chronique provoque un niveau profond et pathologique de fatigue physique et mentale», explique à BuzzFeed le docteur Peter Rowe, directeur de la clinique de la fatigue chronique des enfants à l'hôpital Johns Hopkins à Baltimore, dans le Maryland. C'est persistant, constant et peut vous empêcher de sortir du lit ou d'effectuer des tâches simples comme prendre une douche ou faire la cuisine.

Une autre chose différencie cet état de fatigue: il ne s'améliore pas après des semaines, voire des mois, dit Peter Rowe. En fait, pour répondre aux critères de diagnostic, il doit se produire de lui-même (et non à cause d'une autre maladie) pendant six mois ou plus. C'est la raison pour laquelle les gens ne doivent pas confondre cette «fatigue» avec l'épuisement ou la paresse. «Cette fatigue n'est pas un choix, c'est un handicap majeur dans la vie des gens», dit Peter Rowe.

3. Et non, dormir ne remédie pas du tout à cette fatigue bien particulière.

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À l'inverse de vous qui récupérez d'une dure journée après une bonne nuit de sommeil, les personnes atteintes de SFC sont toujours fatiguées quand elles se réveillent, explique Peter Rowe. Les malades peuvent dormir 10, 12 voire même 16h par nuit et ne pas se sentir reposés.

«Ce que le sommeil fait pour nous aider à nous reposer ou revigorer n'opère pas chez les gens souffrant de syndrome de fatigue chronique», ajoute Kevin Fleming. Sans parler du fait que de nombreux malades du SFC souffrent également de troubles du sommeil, comme l'insomnie ou l'apnée du sommeil.

4. Même une faible activité peut épuiser les malades du SFC pendant des jours, voire des semaines.

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«L'une des caractéristiques du SFC est le "malaise post-effort". En d'autres termes, quand les malades s'activent physiquement ou mentalement, ils aggravent les symptômes pendant plus de 24h», explique Peter Rowe. Donc, quelque chose d'aussi anodin que déplacer un meuble ou avoir un devoir surveillé peut envoyer le malade au lit pendant des jours.

Le malaise post-effort est très utile pour différencier le SFC de la dépression sévère, dit Peter Rowe, car les recherches montrent que l'activité tend à améliorer l'état des patients dépressifs. «Généralement, ces malades veulent vraiment être actifs et essayer de sortir, mais ils ne le font pas, parce qu'ils savent qu'ils vont être horriblement fatigués», dit Peter Rowe.

5. Il provoque aussi des symptômes physiques particuliers, comme des douleurs musculaires et articulaires, et des maux de tête ou de gorge.

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Le SFC peut toucher différents organes et parties du corps, provoquant des troubles physiques handicapants. Cela inclut des douleurs musculaires, des douleurs articulaires sans gonflements ni rougeurs visibles, des maux de tête fréquents, des ganglions dans le cou et sous les aisselles, et des maux de gorge.

Beaucoup de ces symptômes sont auto-déclarés, mais Peter Rowe affirme que les malades du SFC peuvent aussi souffrir de troubles physiques plus graves qui n'apparaissent que lorsqu'un médecin pratique un examen. Il peut s'agir d'engourdissements et de picotements dans les membres, de problèmes intestinaux, d'une souplesse anormale, d'une décoloration violacée des membres, et d'une fréquence cardiaque ou d'une pression artérielle irrégulière en position debout.

6. Le SFC provoque également des troubles cognitifs et des problèmes de santé mentale.

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Cela peut inclure des problèmes de concentration, de lecture et de conservation des informations dans la mémoire à court terme. Les troubles cognitifs empirent après l'activité physique, dit Peter Rowe, donc nous savons que c'est un élément déclencheur de cette sensation de «brouillard dans le cerveau». Les malades peuvent également souffrir d'anxiété et de dépression, disent les experts, soit à cause du SFC, soit à cause des effets handicapants de la maladie.

«Si nous donnons un même test à des personnes en bonne santé et à des patients atteints du syndrome de fatigue chronique, les malades peuvent aussi bien réussir que le groupe sain —mais une IRM fonctionnelle montre qu'ils doivent activer une zone plus large du cerveau et mobiliser plus de neurones pour faire le même test», dit Peter Rowe. Donc, le SFC impacte la façon dont le cerveau traite l'information. Mais lorsque les malades font des tests neurologiques, ils ne présentent pas de troubles ou d'anomalies visibles du cerveau, comme les tumeurs, dit Kevin Fleming.

C'est peut-être un des aspects les plus frustrants de la maladie, dit Peter Rowe, parce qu'il y a des malades qui étaient écrivains ou bibliothécaires et qui ne peuvent plus faire ce qu'ils aiment, parce que leur cerveau ne leur permet tout simplement plus.

7. La plupart des gens touchés par le SFC étaient actifs et en bonne santé, avant que la fatigue n'apparaisse.

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Généralement, les patients se rappellent précisément de la date où ils sont tombés malades et du coup de fatigue, disent les experts. Depuis, leur vie n'a plus jamais été la même.

«Ce sont d'anciens coureurs, des randonneurs et des avocats qui passaient toute la journée debout dans la salle d'audience. La fatigue a été un changement radical», dit Kevin Fleming.

8. La cause de cette maladie est inconnue, mais le syndrome est souvent déclenché par ce que les malades décrivent comme une mauvaise grippe.

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Environ 40 à 60% des gens affirment que la fatigue a commencé après l'apparition soudaine d'une maladie infectieuse ou ressemblant à la grippe, dit Peter Rowe. Le déclencheur le plus connu depuis les années 1990 est le virus d'Epstein-Barr (l'herpèsvirus humain de type 4), une infection qui passe par la salive et que la plupart des adultes contractent. Il provoque souvent la mononucléose et il entraîne des SFC chez environ 10% des personnes infectées, dit Peter Rowe.

L'herpèsvirus humain de type 6 (HHV-6), le cytomégalovirus (CMV), la grippe et les infections des sinus sont d'autres déclencheurs possibles, mais aucun lien direct n'a été établi entre une maladie et le SFC. «Même si cela se produit généralement après une maladie infectieuse, après 25 ans de recherches, nous n'avons trouvé aucune origine infectieuse», dit Peter Rowe.

9. Il n'existe pas de test pour le SFC, il est diagnostiqué grâce aux symptômes et par élimination des autres maladies.

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Pour que le SFC soit diagnostiqué, une personne doit souffrir de fatigue isolée pendant au moins six mois et de quatre des huit symptômes mentionnés ci-dessous:

– sommeil non réparateur;

– malaise post-effort;

– altération importante de la mémoire à court terme ou de la concentration;

– douleurs musculaires;

– douleurs dans les articulations sans gonflements, ni rougeurs;

– maux de tête d'un genre nouveau ou sévères;

– des ganglions lymphatiques dans le cou ou sous les aisselles;

– des maux de gorges fréquents;

Si vous êtes fatigué-e, mais que vous avez moins de quatre de ces symptômes, le diagnostic est simplement une «fatigue chronique invalidante».

Il n'existe pas de marqueurs biologiques dans le corps pour la fatigue chronique, donc il n'existe pas de test spécifique pour la déceler. «Il s'agit d'un diagnostic clinique. Ça signifie que nous reconnaissons la constellation de symptômes typiques du SFC et nous excluons les autres causes possibles en étudiant l'histoire du patient et en pratiquant des examens physiques», dit Peter Rowe. Le SFC peut imiter les symptômes de la leucémie, d'une maladie rénale, d'une anémie sévère, etc., donc les médecins doivent envisager beaucoup d'hypothèses, avant d'établir un diagnostic.

10. La maladie est non diagnostiquée chez beaucoup de personnes.

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«Environ 80% des gens (parfois plus) ayant les symptômes de la maladie ne sont pas diagnostiqués», dit Peter Rowe. Pourquoi? Eh bien, comme on l'a dit, c'est tout simplement difficile à diagnostiquer. Tous les médecins ne sont pas d'accord sur les symptômes ou la définition du SFC, car ils ont changé au cours des dernières décennies, dit Kevin Fleming.

Un autre problème vient du fait que les symptômes et le niveau de déficience peuvent varier d'un individu à un autre, donc il peut ne pas sembler évident à certains médecins qu'un malade est atteint du SFC. De plus, une partie importante de la population américaine n'a pas d'assurance maladie, rappelle Peter Rowe, et cela peut prendre plusieurs consultations avant de repérer les symptômes du SFC et de faire un diagnostic.

C'est particulièrement frustrant pour les malades, car il peut sembler que les médecins ne les croient pas, dit Kevin Fleming. Mais les experts disent qu'il est beaucoup moins fréquent de nos jours que les médecins doutent des malades du SFC, parce que la communauté médicale est plus instruite sur la maladie. «Il est important de savoir que l'absence de test de diagnostic ne signifie pas l'absence de trouble», dit Peter Rowe.

11. Le SFC est plus fréquent chez les femmes, mais il affecte les gens de tous les âges et toutes les origines ethniques.

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Les femmes sont deux à quatre fois plus susceptibles d'être touchées par la fatigue chronique que les hommes, mais les experts ne savent pas exactement pourquoi. Selon les CDC, le syndrome affecte des personnes de tous les groupes ethniques et de tous les niveaux de revenus.

Des personnes de tous âges peuvent être touchées par le syndrome de fatigue chronique, dit Peter Rowe, mais semble être développé plus particulièrement à deux moments de la vie: au milieu de l'adolescence et entre 30 et 40 ans. Il est moins fréquent chez les enfants, dit Peter Rowe, mais les médecins savent que ce n'est pas seulement dû à l'âge.

12. Le traitement varie d'un individu à l'autre, mais il consiste généralement en une combinaison de médicaments et de kinésithérapie.

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«Le plus important dans le traitement est de soutenir le malade et de lui faire comprendre que vous allez chercher jusqu'à ce que quelque chose fonctionne», dit Peter Rowe. Les médecins peuvent prescrire divers médicaments pour réguler le cycle du sommeil, réduire les problèmes de pression artérielle, soulager la douleur chronique ou améliorer la concentration et l'attention. Certains patients optent pour l'homéopathie ou la méditation pour gérer la douleur.

L'exercice physique thérapeutique est également un traitement apprécié, dit Kevin Fleming, il permet aux malades de faire progressivement des quantités gérables d'activité physique. «C'est très important pour empêcher le corps et les muscles d'être non stimulés et atrophiés», dit Kevin Fleming.

La thérapie comportementale et cognitive (TCC) peut aider, mais les experts soutiennent que ses avantages sont limités. «Des études ont surestimé l'effet de la TCC, car certains scientifiques croient encore que le SFC est un trouble psychosomatique, ce qui est dommage pour les malades, parce que nous avons la preuve que le traitement multimodal fonctionne mieux», dit Peter Rowe.

13. Beaucoup de personnes atteintes du SFC ont une ou plusieurs autres maladies chroniques.

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Le SFC n'est pas toujours isolé et de nombreux malades souffrent des symptômes ou des troubles d'autres maladies chroniques. Cela inclut la tachycardie qui provoque un rythme cardiaque irrégulier et plus rapide que la normale; le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie du tissu conjonctif qui provoque des troubles allant des dislocations articulaires aux fuites des valves cardiaques; et la fibromyalgie qui provoque des douleurs musculaires généralisées et sévères. Cela peut rendre le diagnostic et les traitements encore plus compliqués.

14. Beaucoup de personnes atteintes par le SFC utilisent la «théorie des cuillères» pour expliquer leur faible quantité d'énergie.

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Dans la «théorie des cuillères», vous avez un nombre limité de cuillères utilisables en une journée et chaque activité vous coûte une d'entre elles. Plus la tâche est exigeante ou physiquement intense, plus elle nécessite de cuillères. Lorsque vous avez utilisé toutes vos cuillères, vous ne pouvez plus faire les autres activités, donc vous voulez les économiser en limitant l'exercice ou l'effort.

C'est un terme plus anglo-saxon, mais il pourrait vous arriver d'entendre un malade du SFC dire qu'il est «à court de cuillères» pour signifier qu'il est fatigué et qu'il doit se reposer. Beaucoup de malades du SFC se surnomment les «spoonies» et se réunissent sur internet pour former des réseaux de soutien.

15. Les personnes atteintes du SFC doivent souvent manquer l'école ou le travail, mais aussi arrêter des hobbies ou des choses amusantes qu'ils aimaient faire.

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«Le syndrome de fatigue chronique a un impact majeur sur la qualité de vie, souvent aussi négatif qu'une insuffisance cardiaque ou la sclérose en plaques», explique Peter Rowe. La plupart des malades pratiquent des activités pour s'entretenir, mais ils sont incapables de travailler à temps plein et une petite partie d'entre eux reste complètement confinée à la maison. Les experts disent que le SFC peut entraîner une dépendance vis-à-vis de la famille pour les soins, une perte d'emploi et des difficultés financières.

«Je soigne de nombreux adolescents et généralement, tout ce qu'ils ont la force de faire, c'est aller à l'école, puis dormir, mais ils doivent renoncer à tous les sports, activités parascolaires et loisirs avec des amis», dit Peter Rowe.

Les malades ne sont pas des paresseux qui veulent arrêter le travail ou l'école, disent les experts; ils veulent désespérément retrouver leur vie d'avant. «Ce n'est pas mortel, mais ça peut détruire votre vie», ajoute Peter Rowe.

16. Ce n'est pas parce que les gens atteints de SFC «n'ont pas l'air malade» que la maladie n'est pas réelle et invalidante.

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Les personnes atteintes du SFC sont souvent jugées et stigmatisées, parce que cette maladie chronique n'a pas de symptômes visibles. «Les gens ont tendance à faire passer la maladie pour une fraude ou un problème psychologique, même si leurs symptômes physiques suggèrent le contraire», explique Peter Rowe.

L'expérience d'une migraine est une bonne analogie, dit Kevin Fleming. Si vous en avez déjà eu, vous savez à quel point elle est handicapante et douloureuse, surtout que quand vous avez mal à la tête, vous n'avez pas «l'air malade» ou n'avez pas de symptômes visibles. Il ne faut pas juger l'état ou les difficultés d'un malade du SFC par son apparence extérieure.

17. Les chercheurs tentent toujours de comprendre les causes du SFC pour trouver un remède.

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«Nous pensons qu'il est causé par une infection qui entraîne des anomalies à long terme dans le système nerveux et la réponse immunitaire du corps, mais tout cela est théorique», dit Peter Rowe. Bien que les chercheurs ne parviennent pas à cerner l'infection virale ou bactérienne, il est prouvé que le SFC est lié à des troubles du système nerveux et auto-immune.

«Certaines études ont décelé des niveaux élevés de cytokines inflammatoires dans le liquide céphalo-rachidien de patients, ce qui se produit généralement quand une grippe ou un cancer se déclare», dit Kevin Fleming. Cela suggère que le SFC pourrait provoquer une activation immunitaire dans le système nerveux central, ou auto-immunité. «Nous pensons aussi qu'il y a un problème au niveau du système nerveux autonome qui contrôle les fonctions involontaires du corps, parce que de nombreux patients ont du mal à avoir un flux sanguin suffisant vers le cerveau lorsqu'ils sont debout et ont un rythme cardiaque rapide», explique Peter Rowe.

Une autre théorie avance que le SFC est causé par une sensibilisation centrale, dit Kevin Fleming, ce qui signifie que quelqu'un est hypersensible à des stimuli tels que le bruit, la lumière, la chaleur, le froid ou l'électricité. Leur cerveau envoie des signaux de douleur anormale au système nerveux central lorsqu'il reçoit des stimuli qui ne dérangeraient pas une personne normale. Cela pourrait expliquer pourquoi les malades du SFC ressentent tellement la douleur, ont des maux de tête fréquents ou se sentent si épuisés par l'exercice, dit Kevin Fleming.

18. Mais les limites ou l'inexistence des financements pour la recherche sur le SFC sont un gros problème.

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Malheureusement, les experts disent que les fonds pour la recherche sur le SFC sont très faibles par rapport au nombre de personnes touchées par la maladie. «La gravité des troubles de ces patients n'est pas reconnue, le syndrome de fatigue chronique est donc largement ignoré par les financements fédéraux», explique Peter Rowe à propos du système de financement de la recherche aux États-Unis.

Mais ce n'est pas parce que le SFC n'est pas «mortel», comme le cancer ou certaines infections, qu'il n'y a pas un besoin urgent de recherches. «Nous avons besoin de plus de recherches appliquées sur les mécanismes biologiques et les méthodes de traitement, afin de trouver des moyens d'aider les gens à revivre normalement», dit Peter Rowe.

19. La bonne nouvelle: Il est possible de gérer et de soulager les symptômes du SFC.

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«Il y a un nombre important de personnes dans la communauté des malades du SFC qui disent qu'il est impossible de guérir et que les traitements sont inutiles – c'est un message terrible, en particulier pour les jeunes patients», affirme Kevin Fleming.

La grande majorité des gens remarquent une certaine amélioration après un traitement approprié, disent les experts. L'amélioration n'est pas toujours importante, dit Peter Rowe, mais elle peut aider les gens à gérer leurs symptômes, au point qu'ils peuvent vivre à nouveau, retourner au travail et réduire significativement les visites chez le médecin.

Il n'y a pas une seule manière de s'attaquer au SFC et la thérapie est habituellement une route longue et difficile, mais elle vaut la peine d'être suivie, disent les experts. «Les patients doivent avoir l'espoir de se sentir à nouveau mieux un jour», dit Kevin Fleming.