15 choses que vous ignoriez peut-être sur l'arthrite

«J'ai l'impression que mes articulations sont en plomb, et je souffre parfois tellement que je me sens physiquement malade.»

1. Il n'y a pas un seul type d'arthrite.

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«L'arthrite n'est pas une seule maladie», dit Anisur Rahman, professeur de rhumatologie à l'University College de Londres. «Le terme "arthrite" renvoie à des problèmes d'articulations. Donc ce que les gens voient généralement comme de l'arthrite, ce sont des douleurs aux articulations. Mais il y a de nombreuses maladies qui peuvent causer des problèmes d'articulations. Il y a tout d'abord l'arthrose, qui est une usure des articulations qui a tendance à se déclarer chez les personnes plus âgées. La plupart des gens ont un parent plus âgé qui a un peu d'arthrose. C'est ce que les gens voient comme de l'arthrite. Il y a un autre type d'arthrite complètement différent qui touche des personnes plus jeunes. C'est beaucoup plus rare, et ce n'est pas dû à l'usure. C'est lorsque votre système immunitaire commence à attaquer votre propre corps. Le système immunitaire attaque les articulations, les enflammant et provoquant des douleurs. La polyarthrite rhumatoïde est la variante la plus connue, mais il en existe d'autres. Et il y a de nombreuses maladies auto-immunes, avec des noms différents, toutes provoquant des inflammations des articulations.»

2. Des «douleurs» ne sont pas forcément de l'arthrite.

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«La plupart des gens ont des douleurs de temps en temps. Par exemple, certaines personnes ont des doubles articulations. D'autres ressentent des douleurs liées au sport, aux troubles du sommeil, à la dépression, etc. Et dans la plupart des cas, ce n'est pas de l'arthrite. Il y a certains indices qui permettent de la repérer. L'un d'eux est un gonflement des articulations. Si vous avez des articulations gonflées, chaudes et rouges, que vous vous sentez courbaturé-e et mal généralement, et si les symptômes varient d'un jour à l'autre, vous avez peut-être une forme d'arthrite.

Et c'est là que vous devez consulter un médecin. Des examens poussés permettent un diagnostic précis.»

–Professeur Anisur Rahman

3. Votre estime de vous-même peut être affectée.

Francesca Blunt

«Ma vie a immédiatement changé, mon monde s'est retrouvé complètement bouleversé. À 18 ans, je suis passée d'une athlète en forme, jouant au football et skiant, à une vieille femme bonne pour la décharge. Mes rêves se sont évanouis. Plus tard, j'ai sombré dans la dépression. Je ne passais pas une journée sans souffrir. Je me suis habituée à contempler mon plafond, à essayer de réfléchir pour faire passer la douleur. Qu'avais-je fait pour mériter ça? Ma vie se résumait-elle maintenant à ça? Une maladie chronique est une condamnation à vie. L'isolement est vite arrivé après le diagnostic, ma confiance en moi est passée de 10 à 0 du jour au lendemain. Je voyais rarement mes amis, je me cachais pour faire le deuil de la personne positive, extravertie et aventureuse que j'étais autrefois.

Avec le temps, j'ai lentement appris à mieux affronter ma maladie, je sortais plus souvent, je me forçais à profiter au mieux de mes journées et de ma vie. Les jours où je souffrais moins, je commençais à voir mes amis et à sortir, mais à tout moment l'arthrite pouvait réapparaître et je rentrais chez moi. Au fil des années, j'ai appris à faire face. Il faut apprendre, sinon la douleur vous engloutit. Il y a environ un an, j'ai fini par accepter ma maladie. Je ne fais plus le deuil de la personne que j'étais à l'époque. Je suis en admiration devant la femme que je suis devenue.»

–Francesca Blunt

4. Le diagnostic peut être délicat.

Carrie Thompson

«Le chemin jusqu'à mon diagnostic a été très compliqué. J'ai été officiellement diagnostiquée à l'âge de 18 ans, mais j'ai souffert de douleur aux articulations depuis l'âge de 7 ans. La poussée qui a mené à mon diagnostic a débuté en septembre 2010, alors que j'étais dans une école de musique spécialisée, pour préparer mon baccalauréat. Tout a commencé par une fatigue extrême, des douleurs et une rigidité aux articulations pendant environ une heure tous les matins. J'ai mis ça sur le compte de l'école et du stresse lié à mes candidatures aux universités de musique.

À Noël 2010, il était difficile pour moi de m'habiller, et ma mère, inquiète, m'a envoyée chez mon médecin traitant, qui m'a dirigée vers un rhumatologue. En février 2011, je me suis retrouvée paralysée à partir du cou. J'étais incapable de me nourrir, de me laver, et de m'habiller. Mes parents devaient m'aider à aller aux toilettes et j'avais besoin d'une chaise roulante. J'ai passé une batterie de tests, pour diverses maladies. Il a fallu attendre que je sois admise à l'hôpital en raison de la gravité de ma maladie pour qu'on me diagnostique une polyarthrite rhumatoïde.

Je suis restée à l'hôpital dix jours, et l'inflammation généralisée dont je souffrais avait causé l'apparition de fluide dans mes poumons. J'ai immédiatement commencé un traitement à base de puissants stéroïdes, un médicament appelé méthotrexate, et de puissants médicaments contre la douleur, afin d'essayer de contrôler mon arthrite. Malgré la douleur, ce diagnostic a été un grand soulagement. Je pouvais enfin recevoir le traitement dont j'avais besoin.»

–Carrie Thompson

5. Les escaliers ne sont pas le seul défi.

Catherine Manning

«L'arthrite affecte tous les aspects de ma vie: sortir du lit, me laver, m'habiller, manger, et aller me coucher le soir. L'arthrite est une lutte constante et un vrai défi pour mener ce qu'on considère être une vie normale. L'arthrite rend mes articulations rigides et douloureuses. S'habiller le matin est une corvée, et un processus douloureux et frustrant que la plupart des gens tiennent pour acquis.»

–Catherine Manning

6. Une journée type peut varier.

Monique Francois

«Lors d'une journée type, j'attends que ma mère me prépare le petit-déjeuner. Ensuite elle doit me masser les articulations et les muscles avec de l'huile, pour les aider à se détendre. Ma mère est mon aide-soignante, donc je suis avec elle tous les jours. J'avais 25 ans quand on m'a diagnostiqué un lupus érythémateux systémique (SLE). Le SLE est une maladie auto-immune qui endommage le système immunitaire. Les défenses naturelles du corps s'attaquent elles-mêmes, créant des symptômes tels que de la fatigue extrême et de la faiblesse, des maux et douleurs articulaires et musculaires, qui peuvent se transformer en polyarthrite rhumatoïde, des pertes de cheveux (dont j'ai souffert en 2011), et une inflammation des tissus protégeant les organes internes, avec des douleurs associées à la poitrine et aux abdominaux. En 2012-2013, mes reins sont devenus enflammés en raison de la forte activité du lupus, et il m'a fallu une chimiothérapie pour tuer les cellules affectées qui avaient causé l'inflammation.»

–Monique François

«Ma fille Mae subit actuellement une poussée, qui n'est pas encore contrôlée par sa méthotrexate, donc elle se lève lentement le matin, se prépare pour l'école, prend ses médicaments, et subit une injection par semaine. Nous filons à l'école (avec mon aide si besoin), et elle y passe sa journée. Elle a du mal à monter les escaliers de l'école, mais elle s'amuse avec ses amis, fait des blagues sur les prouts et se comporte comme une enfant de 10 ans normale, bien qu'elle prenne souvent des analgésiques supplémentaires à midi.

Après l'école, elle se rend à des clubs d'activités deux fois par semaine, mais nous devons faire attention à ce qu'elle n'en fasse pas trop. Nous filons à la maison, et elle subit parfois un examen sanguin à domicile, suivi de plein de câlins avec le chien que nous lui avons donné pour l'aider à surmonter sa phobie des aiguilles (ce qui a bien fonctionné). Elle fait de la méditation et elle joue. En général, elle lit jusqu'à ce qu'on lui retire le livre, et on essaie de la convaincre de se coucher relativement tôt.

Parfois, Mae dort mal pendant les poussées (elle ne faisait pas de nuit complète jusqu'à ses 6 ans, lorsque la méthotrexate a complètement soulagé ses symptômes), et nous lui avons récemment expliqué le concept de la maladie chronique. Même si elle essaie de rester éveillée un peu plus tard comme tous les enfants, elle comprend aussi que si elle veut faire plus, elle doit prendre soin d'elle-même.»

–Keri Webster

7. Les traitements varient, mais ils sont tous à long terme.

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«Pour l'arthrose, il n'y a aucun médicament curatif. Le traitement est composé d'analgésiques, de kinésithérapie pour améliorer la puissance des muscles, et dans des cas plus extrêmes, d'arthroplastie. Chez les personnes plus jeunes –celles qui souffrent d'arthrite attaquant le système immunitaire– il y a les médicaments qui inhibent le système immunitaire. Ceux-ci sont parfois appelés "médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie". Ils sont prescrits au début de la maladie car on sait qu'il faut s'attaquer très tôt à ce type d'arthrite. Ils empêchent que les articulations ne soient endommagées. Donc on vous prescrit ces médicaments assez rapidement (sous une semaine) et c'est à long terme. Ce n'est pas quelque chose que vous prenez seulement pendant quelques semaines. Ce qui est bien avec ces traitements c'est qu'ils arrivent à inhiber la maladie, et à redonner une bonne qualité de vie aux gens.»

–Professeur Anisur Rahman

8. Il faut rationner son énergie.

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«Je me réveille parfois avec l'impression d'avoir pris un bus en pleine tête. J'ai l'impression que mes articulations sont en plomb Je peux à peine bouger, et je souffre parfois tellement que je me sens physiquement malade. La fatigue est aussi handicapante. Je peux me réveiller avec l'impression de ne pas avoir dormi, même si je me suis couchée à 18h la veille. Ces matins-là, la priorité est de trouver un moyen de se sentir assez bien pour continuer la journée. J'utilise des poches froides et des blocs de glace sur mes articulations pour les détendre. Je prends mes médicaments tous les matins. Selon comment je me sens après ça, soit je me réfugie dans mon lit et je m'avoue vaincue, espérant que le lendemain sera meilleur, soit je continue mes plans pour la journée.

Normalement, vers 15 ou 16h, je me sens assez fatiguée et il me faut beaucoup de force mentale pour finir la journée avant de rentrer chez moi. Quand je rentre à la maison, je souffre parfois tellement, ou je suis si fatiguée que je ne peux même pas me cuisiner à manger. Il m'est souvent arrivé d'aller me coucher sans manger, étant trop fatiguée pour faire quoi que ce soit d'autre. Parfois, je me sens aventureuse et je repousse ma douleur et ma fatigue au lendemain, et je sors avec des amis le soir. Bien entendu, je le paie le lendemain! Une personne souffrant d'arthrite vit pour les "journées potables" où elle a assez de force pour faire toutes les choses prévues, et croyez-moi, je remplis ces journées à fond car elles ne sont pas légion!»

–Carrie Thompson

9. Cela peut poser des problèmes aux couples.

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«Avoir les meilleurs amis possibles joue un rôle important dans ma vie, ma confiance en moi, et mon bonheur. J'ai appris à larguer les amis qui n'avaient plus de raison d'être dans ma vie ou qui ne me comprenaient pas. À 20 ans, j'ai eu ma première relation sérieuse. Je lui ai caché mon arthrite les deux premiers mois avant d'avoir le courage pour lui en parler. Cette relation a duré environ 3 ans. Même si elle me soutenait pendant cette période, je n'ai jamais eu le sentiment que ma partenaire comprenait la maladie ou ce que je traversais. Après ça, je suis sortie avec une super amie. Parfois, la meilleure personne est juste devant vos yeux. Elle connaissait ma maladie mais me traitait comme si j'étais normale. Donc c'était plus facile de devenir intime, elle avait vu mes bons et mes mauvais jours et voulait quand même m'aimer. Ça l'a rendue très protectrice et extrêmement loyale. Malheureusement ça n'a pas marché entre nous mais nous sommes restées les meilleures amies du monde.»

–Francesca Blunt

10. Mais la famille et les amis peuvent faire toute la différence.

Catherine Manning

«Paul, mon mari, est devenu mon aide-soignant et me donne un coup de main avec mes tâches quotidiennes comme me doucher ou m'habiller. J'ai aussi un petit groupe d'amis proches qui sait comment l'arthrite m'a affectée. Ma famille et mes amis sont là pour moi, surtout pendant les jours difficiles où tout semble sombre et que c'est trop pour moi. Ils comprennent, ils m'aident, et me remontent le moral. J'ai beaucoup de chance. Une journée typique commence par un réveil avec les articulations rigides, douloureuses et enflées, y compris les mains, les pieds, les genoux, et les hanches. Paul m'aide à sortir du lit et à me laver et m'habiller. Il me prépare aussi le petit-déjeuner avant de préparer les enfants pour l'école. Il prépare mes médicaments pour la journée. Je passe la plupart de mes journées à la maison, à moins d'avoir des rendez-vous à l'hôpital ou chez le kiné, ce qui peut m'arriver trois fois par semaine. L'arthrite isole beaucoup. Paul et les enfants rentrent de l'école à 15h30, et j'apprécie qu'ils me racontent leurs journées et ce qu'ils ont fait. La routine du soir est la même que celle du matin mais à l'envers.»

–Catherine Manning

«Ma famille est mon roc depuis que j'ai développé de l'arthrite. Sans leur assistance continue tous les jours, je ne pourrais pas fonctionner, ou même vivre un semblant de vie normale ni avoir la qualité de vie que j'ai aujourd'hui. J'ai très peu d'amis, et ceux qui sont restés après que je suis tombée malade me soutiennent entièrement et m'aident dans ma maladie. Mes amis cherchent tout le temps à en savoir plus sur ma maladie. Ils me donnent des conseils sur comment prendre soin de mon corps quand je n'ai pas envie de le faire moi-même comme je le devrais, surtout pendant les mois d'hiver, lorsque le temps est très rude et impitoyable pour les personnes vivant avec de l'arthrite.»

–Monique Francois

11. Les gens peuvent être malpolis et irréfléchis.

Keri Webster

«Le matin, ma fille Mae souffre de courbatures et il lui faut un peu de temps avant de commencer à s'activer. C'est déjà bizarre pour la plupart des gens, mais c'est encore pire lorsqu'on pense que Mae a 10 ans. Il lui faut plus de temps pour se préparer et arriver à l'école à l'heure. Pendant une poussé, elle est en proie à des douleurs constantes, qui fluctuent du jour au lendemain.

C'est surtout un problème lorsque les gens pensent que Mae ne mérite pas une place assise dans le bus, ou lorsque les autres enfants pensent qu'elle simule la douleur et boite pour éviter les cours de sport. Les maladies invisibles sont difficiles à comprendre pour tout le monde, et Mae est extrêmement indulgente par rapport à ça. Les autres idées fausses concernent les avis personnels des gens à ce sujet. Si je gagnais un euro à chaque fois que quelqu'un me disait de l'emmener chez un homéopathe ou de changer son alimentation (comme si nous n'avions pas fait nos propres recherches sur ce sujet), Mae aurait toujours de l'arthrite mais nous pourrions nous payer une Rolls-Royce pour la transporter partout.»

–Keri Webster

12. Vous ne savez jamais ce que quelqu'un d'autre traverse.

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«J'arrive au bureau, je me prépare une tasse de thé, et je commence à faire les nombreuses choses que j'ai à faire. Mon dos commence à être douloureux parce que je suis assis à mon bureau, alors je commence à me déplacer dans les locaux. Cela n'aide pas beaucoup, et je ne sais pas quoi faire de mon corps. Pourquoi est-il aussi nul?! Je prends du paracétamol pour m'aider à m'en sortir pendant les heures suivantes.

Quand l'après-midi approche, je me sens fatigué, et ma concentration diminue parfois. Bien sûr, ce n'est pas pareil tous les jours, mais ça vous donne une idée des défis auxquels je fais face. Vous, et mes collègues, n'êtes sûrement pas conscients de tout ça. Ils me voient simplement arriver au bureau et faire mon travail. Les gens de l'extérieur ne voient pas les petits et grands défis des tâches quotidiennes: porter des objets lourds, traverser le campus pour aller à un rendez-vous alors que je souffre, rester assis pendant une conférence alors que je lutte contre mon propre corps et pour garder les yeux ouverts.

Révéler ce qu'on pense être nos faiblesses peut nous rendre vulnérable aux critiques des autres. Je ne serai pas vu comme un gentleman pour avoir porté cette lourde valise dans les escaliers de la gare. On pensera que je suis paresseux pour avoir demandé à organiser un rendez-vous près de mon bureau. On pensera que je suis irrespectueux et indifférent pendant une conversation si je me sens fatigué et que mon esprit divague. La société doit changer d'attitude, en se souvenant que chaque personne fait face à ses propres défis. Soyez responsables. Soyez respectueux. Soyez gentils. Ce n'est pas si difficile, mais ça fera une différence pour ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques telles que l'arthrite.»

–Simon Stones

13. C'est difficile pour les parents comme pour les enfants.

Keri Webster

«Mae avait 2 ans lorsqu'on a finalement compris qu'elle n'essayait pas une nouvelle démarche cool, mais qu'elle boitait. J'aimerais prétendre que nous l'avons accepté tout de suite, mais c'est faux. En tant que nouveaux parents, nous ne savions pas vraiment ce qui était normal et ce qui ne l'était pas, et nous ne voulions pas la comparer aux autres enfants.

Lorsque ses genoux ont commencé à gonfler et qu'elle s'est effondrée, nous l'avons emmenée chez le médecin, puis à l'hôpital. Ont suivi plusieurs jours inquiétants d'examens, puis plusieurs mois frustrants d'IRM, d'injections aux articulations, et de démentis de l'équipe orthopédique («parfois des choses comme ça arrivent, ce n'est pas forcément rhumatologique») avant que l'on nous adresse à une équipe rhumatologique géniale, qui nous a donné un diagnostic (arthrite idiopathique juvénile), qui a examiné toutes ses articulations, et qui s'occupe toujours d'elle aujourd'hui. Depuis l'âge de 5 ans, Mae est traitée par notre hôpital local et l'hôpital pédiatrique Great Ormond Street.»

–Keri Webster

14. C'est difficile à anticiper.

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«L'arthrite est une maladie qui varie et qui est très imprévisible. Un jour vous pouvez vous sentir super bien, et vous en faites en général trop parce que vous avez le sentiment d'être libre de la maladie avec laquelle vous viviez. Après en avoir trop fait, vous souffrirez sûrement pendant plusieurs jours!

D'autres jours, vous vous levez et tout semble difficile. Vous devez souvent vous avouer vaincu-e et vous reposer. C'est particulièrement compliqué lorsque vous étudiez ou que vous travaillez, parce que vous avez des choses à faire et que votre situation change soudainement à cause de votre santé, vous forçant à annuler des rendez-vous ou des choses que vous deviez faire. D'après mon expérience personnelle, j'ai souvent le sentiment d'avoir déçu des gens à cause de ça, et il faut des efforts surhumains pour se rappeler que c'est indépendant de ma volonté. Cela ajoute à l'angoisse de devoir faire face à l'arthrite en plus de sa vie habituelle.»

–Simon Stones

15. Mais on apprend à s'adapter.

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«Il y a des jours où la maladie prend totalement le contrôle, en général quand je suis super occupé et que je dois être à mille endroits en même temps. Cependant, je vis avec depuis si longtemps que ma vie quotidienne "normale" intègre des modes de vie originaux qui m'aident à faire face du mieux possible. Pour une personne extérieure, ça peut paraître accablant et sembler contrôler notre vie. Pour certaines personnes, c'est le cas, surtout pour les personnes récemment diagnostiquées. Maintenant, après 20 ans d'arthrite, c'est la seule vie que je connais donc je me suis adapté et je vis ma vie à fond!

Il y a forcément des limitations physiques imposées par l'arthrite à ma vie quotidienne: des articulations rigides, chaudes, et gonflées, des douleurs, et des mouvements réduits. J'arrive assez bien à cacher ça, bien que certains jours ce soit plus visible que d'autres. Cependant, la plupart du temps, ces symptômes physiques de l'arthrite sont invisibles aux autres personnes, surtout pour ceux qui n'utilisent pas d'aides ou d'adaptations pour se déplacer. Et puis, il y a les symptômes vraiment invisibles de l'arthrite: les douleurs atroces, qui me font me sentir physiquement malade, la fatigue, qui me donne la sensation d'être épuisé comme vous ne pouvez pas l'imaginer et l'impact psychologique de l'arthrite. Le poids d'une responsabilité supplémentaire, le besoin constant de penser à "et si", et l'angoisse qui en découle.

Quoi que je fasse, où que je regarde, la maladie se rappelle sans cesse à moi. Je donne toute mon énergie pour faire les choses que je veux faire, mais il y a certaines choses qui sont tout simplement impossibles. J'accepte ça. Il y a tellement de gens à travers le monde qui vivent bien pire que moi. Cette prise de conscience est une source de motivation pour tout surmonter.»

–Simon Stones

Merci à Arthritis Research UK pour son aide à la préparation de cet article.

Ce post a été traduit de l'anglais.