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    5 déc. 2016

    15 choses que vous ignoriez peut-être sur l'arthrite

    «J'ai l'impression que mes articulations sont en plomb, et je souffre parfois tellement que je me sens physiquement malade.»

    1. Il n'y a pas un seul type d'arthrite.

    2. Des «douleurs» ne sont pas forcément de l'arthrite.

    3. Votre estime de vous-même peut être affectée.

    Francesca Blunt

    «Ma vie a immédiatement changé, mon monde s'est retrouvé complètement bouleversé. À 18 ans, je suis passée d'une athlète en forme, jouant au football et skiant, à une vieille femme bonne pour la décharge. Mes rêves se sont évanouis. Plus tard, j'ai sombré dans la dépression. Je ne passais pas une journée sans souffrir. Je me suis habituée à contempler mon plafond, à essayer de réfléchir pour faire passer la douleur. Qu'avais-je fait pour mériter ça? Ma vie se résumait-elle maintenant à ça? Une maladie chronique est une condamnation à vie. L'isolement est vite arrivé après le diagnostic, ma confiance en moi est passée de 10 à 0 du jour au lendemain. Je voyais rarement mes amis, je me cachais pour faire le deuil de la personne positive, extravertie et aventureuse que j'étais autrefois.

    Avec le temps, j'ai lentement appris à mieux affronter ma maladie, je sortais plus souvent, je me forçais à profiter au mieux de mes journées et de ma vie. Les jours où je souffrais moins, je commençais à voir mes amis et à sortir, mais à tout moment l'arthrite pouvait réapparaître et je rentrais chez moi. Au fil des années, j'ai appris à faire face. Il faut apprendre, sinon la douleur vous engloutit. Il y a environ un an, j'ai fini par accepter ma maladie. Je ne fais plus le deuil de la personne que j'étais à l'époque. Je suis en admiration devant la femme que je suis devenue.»

    –Francesca Blunt

    4. Le diagnostic peut être délicat.

    Carrie Thompson

    «Le chemin jusqu'à mon diagnostic a été très compliqué. J'ai été officiellement diagnostiquée à l'âge de 18 ans, mais j'ai souffert de douleur aux articulations depuis l'âge de 7 ans. La poussée qui a mené à mon diagnostic a débuté en septembre 2010, alors que j'étais dans une école de musique spécialisée, pour préparer mon baccalauréat. Tout a commencé par une fatigue extrême, des douleurs et une rigidité aux articulations pendant environ une heure tous les matins. J'ai mis ça sur le compte de l'école et du stresse lié à mes candidatures aux universités de musique.

    À Noël 2010, il était difficile pour moi de m'habiller, et ma mère, inquiète, m'a envoyée chez mon médecin traitant, qui m'a dirigée vers un rhumatologue. En février 2011, je me suis retrouvée paralysée à partir du cou. J'étais incapable de me nourrir, de me laver, et de m'habiller. Mes parents devaient m'aider à aller aux toilettes et j'avais besoin d'une chaise roulante. J'ai passé une batterie de tests, pour diverses maladies. Il a fallu attendre que je sois admise à l'hôpital en raison de la gravité de ma maladie pour qu'on me diagnostique une polyarthrite rhumatoïde.

    Je suis restée à l'hôpital dix jours, et l'inflammation généralisée dont je souffrais avait causé l'apparition de fluide dans mes poumons. J'ai immédiatement commencé un traitement à base de puissants stéroïdes, un médicament appelé méthotrexate, et de puissants médicaments contre la douleur, afin d'essayer de contrôler mon arthrite. Malgré la douleur, ce diagnostic a été un grand soulagement. Je pouvais enfin recevoir le traitement dont j'avais besoin.»

    –Carrie Thompson

    5. Les escaliers ne sont pas le seul défi.

    Catherine Manning

    «L'arthrite affecte tous les aspects de ma vie: sortir du lit, me laver, m'habiller, manger, et aller me coucher le soir. L'arthrite est une lutte constante et un vrai défi pour mener ce qu'on considère être une vie normale. L'arthrite rend mes articulations rigides et douloureuses. S'habiller le matin est une corvée, et un processus douloureux et frustrant que la plupart des gens tiennent pour acquis.»

    –Catherine Manning

    6. Une journée type peut varier.

    Monique Francois

    «Lors d'une journée type, j'attends que ma mère me prépare le petit-déjeuner. Ensuite elle doit me masser les articulations et les muscles avec de l'huile, pour les aider à se détendre. Ma mère est mon aide-soignante, donc je suis avec elle tous les jours. J'avais 25 ans quand on m'a diagnostiqué un lupus érythémateux systémique (SLE). Le SLE est une maladie auto-immune qui endommage le système immunitaire. Les défenses naturelles du corps s'attaquent elles-mêmes, créant des symptômes tels que de la fatigue extrême et de la faiblesse, des maux et douleurs articulaires et musculaires, qui peuvent se transformer en polyarthrite rhumatoïde, des pertes de cheveux (dont j'ai souffert en 2011), et une inflammation des tissus protégeant les organes internes, avec des douleurs associées à la poitrine et aux abdominaux. En 2012-2013, mes reins sont devenus enflammés en raison de la forte activité du lupus, et il m'a fallu une chimiothérapie pour tuer les cellules affectées qui avaient causé l'inflammation.»

    –Monique François

    «Ma fille Mae subit actuellement une poussée, qui n'est pas encore contrôlée par sa méthotrexate, donc elle se lève lentement le matin, se prépare pour l'école, prend ses médicaments, et subit une injection par semaine. Nous filons à l'école (avec mon aide si besoin), et elle y passe sa journée. Elle a du mal à monter les escaliers de l'école, mais elle s'amuse avec ses amis, fait des blagues sur les prouts et se comporte comme une enfant de 10 ans normale, bien qu'elle prenne souvent des analgésiques supplémentaires à midi.

    Après l'école, elle se rend à des clubs d'activités deux fois par semaine, mais nous devons faire attention à ce qu'elle n'en fasse pas trop. Nous filons à la maison, et elle subit parfois un examen sanguin à domicile, suivi de plein de câlins avec le chien que nous lui avons donné pour l'aider à surmonter sa phobie des aiguilles (ce qui a bien fonctionné). Elle fait de la méditation et elle joue. En général, elle lit jusqu'à ce qu'on lui retire le livre, et on essaie de la convaincre de se coucher relativement tôt.

    Parfois, Mae dort mal pendant les poussées (elle ne faisait pas de nuit complète jusqu'à ses 6 ans, lorsque la méthotrexate a complètement soulagé ses symptômes), et nous lui avons récemment expliqué le concept de la maladie chronique. Même si elle essaie de rester éveillée un peu plus tard comme tous les enfants, elle comprend aussi que si elle veut faire plus, elle doit prendre soin d'elle-même.»

    –Keri Webster

    7. Les traitements varient, mais ils sont tous à long terme.

    8. Il faut rationner son énergie.

    9. Cela peut poser des problèmes aux couples.

    10. Mais la famille et les amis peuvent faire toute la différence.

    Catherine Manning

    «Paul, mon mari, est devenu mon aide-soignant et me donne un coup de main avec mes tâches quotidiennes comme me doucher ou m'habiller. J'ai aussi un petit groupe d'amis proches qui sait comment l'arthrite m'a affectée. Ma famille et mes amis sont là pour moi, surtout pendant les jours difficiles où tout semble sombre et que c'est trop pour moi. Ils comprennent, ils m'aident, et me remontent le moral. J'ai beaucoup de chance. Une journée typique commence par un réveil avec les articulations rigides, douloureuses et enflées, y compris les mains, les pieds, les genoux, et les hanches. Paul m'aide à sortir du lit et à me laver et m'habiller. Il me prépare aussi le petit-déjeuner avant de préparer les enfants pour l'école. Il prépare mes médicaments pour la journée. Je passe la plupart de mes journées à la maison, à moins d'avoir des rendez-vous à l'hôpital ou chez le kiné, ce qui peut m'arriver trois fois par semaine. L'arthrite isole beaucoup. Paul et les enfants rentrent de l'école à 15h30, et j'apprécie qu'ils me racontent leurs journées et ce qu'ils ont fait. La routine du soir est la même que celle du matin mais à l'envers.»

    –Catherine Manning

    «Ma famille est mon roc depuis que j'ai développé de l'arthrite. Sans leur assistance continue tous les jours, je ne pourrais pas fonctionner, ou même vivre un semblant de vie normale ni avoir la qualité de vie que j'ai aujourd'hui. J'ai très peu d'amis, et ceux qui sont restés après que je suis tombée malade me soutiennent entièrement et m'aident dans ma maladie. Mes amis cherchent tout le temps à en savoir plus sur ma maladie. Ils me donnent des conseils sur comment prendre soin de mon corps quand je n'ai pas envie de le faire moi-même comme je le devrais, surtout pendant les mois d'hiver, lorsque le temps est très rude et impitoyable pour les personnes vivant avec de l'arthrite.»

    –Monique Francois

    11. Les gens peuvent être malpolis et irréfléchis.

    Keri Webster

    «Le matin, ma fille Mae souffre de courbatures et il lui faut un peu de temps avant de commencer à s'activer. C'est déjà bizarre pour la plupart des gens, mais c'est encore pire lorsqu'on pense que Mae a 10 ans. Il lui faut plus de temps pour se préparer et arriver à l'école à l'heure. Pendant une poussé, elle est en proie à des douleurs constantes, qui fluctuent du jour au lendemain.

    C'est surtout un problème lorsque les gens pensent que Mae ne mérite pas une place assise dans le bus, ou lorsque les autres enfants pensent qu'elle simule la douleur et boite pour éviter les cours de sport. Les maladies invisibles sont difficiles à comprendre pour tout le monde, et Mae est extrêmement indulgente par rapport à ça. Les autres idées fausses concernent les avis personnels des gens à ce sujet. Si je gagnais un euro à chaque fois que quelqu'un me disait de l'emmener chez un homéopathe ou de changer son alimentation (comme si nous n'avions pas fait nos propres recherches sur ce sujet), Mae aurait toujours de l'arthrite mais nous pourrions nous payer une Rolls-Royce pour la transporter partout.»

    –Keri Webster

    12. Vous ne savez jamais ce que quelqu'un d'autre traverse.

    13. C'est difficile pour les parents comme pour les enfants.

    Keri Webster

    «Mae avait 2 ans lorsqu'on a finalement compris qu'elle n'essayait pas une nouvelle démarche cool, mais qu'elle boitait. J'aimerais prétendre que nous l'avons accepté tout de suite, mais c'est faux. En tant que nouveaux parents, nous ne savions pas vraiment ce qui était normal et ce qui ne l'était pas, et nous ne voulions pas la comparer aux autres enfants.

    Lorsque ses genoux ont commencé à gonfler et qu'elle s'est effondrée, nous l'avons emmenée chez le médecin, puis à l'hôpital. Ont suivi plusieurs jours inquiétants d'examens, puis plusieurs mois frustrants d'IRM, d'injections aux articulations, et de démentis de l'équipe orthopédique («parfois des choses comme ça arrivent, ce n'est pas forcément rhumatologique») avant que l'on nous adresse à une équipe rhumatologique géniale, qui nous a donné un diagnostic (arthrite idiopathique juvénile), qui a examiné toutes ses articulations, et qui s'occupe toujours d'elle aujourd'hui. Depuis l'âge de 5 ans, Mae est traitée par notre hôpital local et l'hôpital pédiatrique Great Ormond Street.»

    –Keri Webster

    14. C'est difficile à anticiper.

    15. Mais on apprend à s'adapter.

    Merci à Arthritis Research UK pour son aide à la préparation de cet article.

    Ce post a été traduit de l'anglais.

    BuzzFeed Daily

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