Dieser Mama wurde bei der Geburt klar, dass ihr Baby Down-Syndrom hat und die Bilder sind herzerwärmend
Amber Rojas begriff bei der Geburt, dass ihr Neugeborenes das Down-Syndrom hat und besondere Fürsorge brauchen wird.
Amber Rojas, ihr Mann Fernando und ihre vier Kinder waren bereit – nun ja, so bereit, wie man überhaupt sein kann – für Baby Nummer fünf.
Die Familie, die im texanischen Cedar Hill lebt, besteht aus dem zehnjährigen Xavier, den achtjährigen Zwillingen Kaydence und Zayden sowie der kleinen Evra, die zwei Jahre alt ist.
Statt einer Babyparty entschieden sie sich für einen Geburtsfotografen. Sie hatten außerdem beschlossen, das Geschlecht des Babys nicht vor der Geburt wissen zu wollen. Mit zwei Jungen und zwei Mädchen war es in Ordnung für sie, eine kleine Ungewissheit zu haben, obwohl alle sicher zu sein schienen, es würde ein Junge werden.
Bei Ambers Vorsorge- und Ultraschalluntersuchungen waren keinerlei Probleme festgestellt worden. Als ungefähr eine Woche vor ihrem Termin morgens um 2 Uhr die ersten Anzeichen von Wehen auftraten, packte die Familie Rojas alle ins Auto, um gemeinsam zu dem Geburtszentrum zu fahren, in dem Amber ihre anderen Kinder entbunden hatte.
Im Geburtszentrum setzten Ambers Wehen ein paar Stunden lang aus. Aber als sie außerhalb des Zentrums ein paar Schritte ging, kamen sie schnell wieder. „Ich dachte fast, ich schaffe es nicht mehr zurück, so schnell und heftig kamen meine Wehen“, berichtet sie.
Die Geburt ging überraschend schnell und dann bemerkte Amber, dass etwas anders war – dass ihr Neugeborenes das Down-Syndrom haben könnte.
„Es war, als ob etwas über mich käme und ich machtlos dagegen war, mein Körper stieß das Baby einfach aus“, erzählt Rojas. „Und das Nächste, woran ich mich erinnern kann, ist, dass sie draußen und in meinen Armen war.“
„Als ich sie aus dem Wasser nahm, konnte ich es buchstäblich sehen, ich konnte es ihn ihrem Gesichtchen sehen“, so Rojas. „Ich sah hinunter und da überkam mich der Gedanke: ‚Ach du meine Güte, unser Baby hat das Down-Syndrom‘.“
Das Down-Syndrom wird durch eine Trisomie 21 verursacht, was heißt, dass sich dort wo normalerweise zwei Chromosomensätze sind, drei befinden. Das kann zu gewissen körperlichen Merkmalen wie flacheren Gesichtszügen, schräg stehenden Augen, einer tiefen Falte in der Handfläche und schwachem Muskeltonus führen.
Und dann sah Rojas auch, dass das Baby – Amadeus Reign Rojas, Kosename Ami – ein Mädchen war. Rojas freute sich „wahnsinnig", weil ihr bisheriges jüngstes Kind ebenfalls ein Mädchen ist, und sie „so dankbar war, dass es wieder ein Mädchen ist, sodass sie gemeinsam aufwachsen können.“
Obwohl Rojas gleich vermutete, dass Ami das Down-Syndrom hat, sagte niemand im Entbindungsraum etwas darüber.
„Ich schaute sie einfach die ganze Zeit an und überlegte mir, warum niemand mir sagte, sie könne das Down-Syndrom haben“, so Rojas. „Inzwischen weiß ich, dass es Leute gibt, die auch nach Wochen noch keine Ahnung haben, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat.“
Schließlich ließ die Hebamme sie wissen, dass sie Ami zur weitergehenden Beobachtung ins Krankenhaus bringen sollten.
„Sie sagte, sie wolle mich nicht beunruhigen, aber meine Tochter habe ein paar leichte Merkmale für das Down-Syndrom. Als sie das sagte, wurde mir klar, dass ich die Antwort schon wusste“, erzählt Rojas. „Ein weiterer Grund für den Verdacht, war der, dass sie einen langsamen Ruhepuls hatte.“
Ungefähr die Hälfte der Babys mit Down-Syndrom kommt mit einem Herzfehler zur Welt, der in manchen Fällen chirurgisch behoben werden muss. Der langsame Ruhepuls deutete darauf hin, dass Ami ebenfalls betroffen sein könnte.
Nach einer Reihe von Untersuchungen im Krankenhaus wurde festgestellt, dass Ami tatsächlich ein Herzproblem hatte und dass sie die Operation irgendwann in den nächsten paar Monaten brauchen würde. „Es war sehr beängstigend – wie es auch für jede andere Mutter wäre, auch für eine, deren Baby nicht das Down-Syndrom hat“, so Rojas.
Neben Amis Herzfehler kann sie als Baby mit Down-Syndrom auch anfällig für weitere Gesundheitsprobleme sein.
Noch bevor sie operiert werden konnte, zog sich Ami, die im September geboren wurde, das Respiratorische Synzytial-Virus (RSV) zu. RSV wirkt sich in der Regel als leichter Atemwegsinfekt mit schneller Genesung aus, aber es kann bei Neugeborenen und anderen anfälligen Menschen gefährlich sein. Im Dezember verbrachte Ami 20 Tage im Krankenhaus.
„Das hat mir wohl die meiste Angst eingejagt – mitansehen zu müssen, wie die eigene Tochter wegen eines Atemwegproblems so schwer um Luft kämpft, während sie zu allem Überfluss auch noch einen Herzfehler hat“, sagte Rojas. „Wir haben Weihnachten im Krankenhaus verbracht.“
Aber die Familie hatte enorme Unterstützung von Angehörigen und Freunden.
Ami erholte sich von der RSV-Infektion und wurde dann schließlich im Februar am offenen Herzen operiert, damit ihr Herzfehler behoben werden konnte. Die Familie nutzte dasHashtag #Ami-tourage (Amis Entourage) für Leute, die ihre Unterstützung anbieten wollten.
„Das Wissen, dass so viele Menschen während der Operation hinter ihr und uns standen, hat mir geholfen, das Ganze durchzustehen“, erklärt Rojas. „Es gab mir die Zuversicht, dass bei uns alles in Ordnung kommen würde, denn leider überstehen nicht alle Babys diese Operation.“
Vor Kurzen kam Ami nach Hause und es geht ihr hervorragend.
Die Ärzte teilten der Familie mit, dass sie nach der Operation eine deutliche Verbesserung feststellen würden, und wie Rojas sagt, scheint das bei Ami auch der Fall zu sein.
„Es geht ihr so gut. Es ist ein Wunder, dass sie nun wirklich das Baby sein kann, das sie sein soll“, so Rojas. Sie kann besser atmen und schläft nicht mehr andauernd, wie sie es vor der Behandlung getan hat.
Die Familie freut sich jetzt auf Amis erstes Lachen. „Aufgrund des schwächeren Muskeltonus lächeln Babys mit Down-Syndrom nicht so schnell, wie es Babys typischerweise tun, und das ist doch eines der Dinge, auf die man als Mama wartet“, sagt Rojas.
„Es dauert ungefähr zwei Monate, bis sie einen wirklich anlächeln. Wir warten immer noch darauf, sie lachen zu hören“, erzählt Rojas. „Sie hat bis jetzt noch nicht gelacht, aber wir können es nicht erwarten. Wir strengen uns sehr an, damit sie uns ihr Lächeln schenkt.“
Dieser Artikel erschien zuerst auf Englisch.