So lebt es sich mit Endometriose wirklich
Da Endometriose eine nicht sichtbare Erkrankung ist, verstehen Leute nicht, wie es sich damit wirklich lebt. Daher habe ich eine Woche in meinem Leben niedergeschrieben.
Hallo zusammen, mein Name ist Lara und ich habe Endometriose sowie weitere Unterleibs- und Beckenbodenbeschwerden.
Deshalb lebe ich mit chronischen Schmerzen. Ich leide jeden einzelnen Tag unter Schmerzen der einen oder anderen Art. Manche Tage sind schlimmer als andere, manche sind so gut, dass ich meine Erkrankung fast vergesse, aber wie ich mich auch fühle — der Schmerz und das Unwohlsein sind nie ganz weg, ein ständiger Begleiter.
Da es sich bei der Endometriose jedoch um eine für andere Menschen nicht sichtbare Erkrankung handelt, musste ich feststellen, dass ich Schwierigkeiten habe, Leuten nahe zu bringen, wie es sich damit tatsächlich lebt.
Etwas zu haben, das nie verschwindet, ist ein schwierig zu begreifendes Konzept, sogar für jemanden, der damit lebt. Den Extraaufwand, den ich betreiben muss, nur um zu existieren, ist etwas, von dem ich wünschte, mehr Leute würden es verstehen. Daher habe ich mich entschieden, eine Woche meines Lebens aufzuzeichnen, in der Hoffnung, dass ihr danach ein besseres Gefühl dafür habt, wie es ist, eine chronische, nicht sichtbare Erkrankung wie Endometriose zu haben.
Außerdem ist unbedingt erwähnenswert, dass ich mich glücklich schätzen kann, eine Krankenversicherung und ein Einkommen zu haben, das die Kosten von Teilzahlungen für Akupunkturen, Physiotherapie und chiropraktische Eingriffe abdeckt.
Tag eins: Samstag
Um 5:48 Uhr bin ich mit Schmerzen aufgewacht. Ich wollte um 8:30 Uhr mit meinen Freunden Wandern gehen, mit anschließendem Brunch. Aber der verdammte Schmerz hat mich aufgeweckt und ich konnte nicht wieder einschlafen. Meine Gebärmutter war derart angeschwollen, dass ich Schwierigkeiten hatte, Luft zu holen, und mein Magen hatte sich mit einer brennenden, chemischen Säure gefüllt. Mir war sofort klar, dass es was Schmerzen angeht kein guter Tag werden und dass ich definitiv nicht Wandern gehen würde. Ich musste schnell denken. Ich hatte kaum Essen im Haus und — wegen einer kürzlichen Verschlechterung meiner Symptome — war die Auswahl an Dingen, die ich überhaupt essen konnte, ohne meine Schmerzen zu verschlimmern, begrenzt.
Ich wusste, dass ich später wahrscheinlich nicht mehr in de Lage sein würde das Haus zu verlassen, und habe mich daher in ein Lebensmittelgeschäft geschleppt. Gehen war schmerzhaft. Sich bewegen war schmerzhaft. Atmen war schmerzhaft. Aber ich wusste, dass wenn ich nicht ein paar Lebensmittel einkaufte, ich den ganzen Tag nichts zu essen haben würde oder gezwungen wäre, etwas zu bestellen, wofür ich dann vom Sofa würde aufstehen müssen, was an einem Tag wie diesem Samstag beinahe unmöglich gewesen wäre.
Nachdem ich mit dem Essen nach Hause gekommen war, habe ich direkt etwas Indica geraucht (um high zu werden), weil Gras das Einzige ist, das an Tagen wie diesen meine Schmerzen auch nur im Entferntesten lindert. Normalerweise versuche ich das Rauchen zu vermeiden und nehme lieber Verdampfer oder essbare Varianten. Doch wie gesagt: Es war ein Tag mit schrecklichen Schmerzen und ich brauchte unmittelbare, massive Linderung. Dann habe ich mich die nächsten neun Stunden wie so ein Zombie aus Anti-Drogen-Werbespots auf die Couch gesetzt. Um die Schmerzen ertragen zu können, muss ich mich weitestgehend von meinem Bewusstsein lösen.
Ich habe getan, was ich konnte, um mich von den Schmerzen abzulenken — ich habe versucht zu schlafen, Kochsendungen geschaut, Harry Potter gelesen, aber um 17 Uhr war ich emotional dermaßen am Ende, dass ich meine Therapeutin angerufen habe und sie um ein sofortiges Treffen gebeten habe. Sie hat mich in ihren Terminplan quetschen können und nachdem ich eine Stunde lang auf ihrer Couch geschluchzt hatte, wie sehr ich es satt habe, ganze Tage meines Lebens an den Schmerz zu verlieren, bin ich zurück nach Hause gegangen und habe Kochsendungen geschaut bis ich endlich einschlafen und den Schmerz vergessen konnte. Wenn auch nur für eine Nacht.
Schmerzlevel: 10/10, konnte nicht gehen und an nichts als Schmerz denken.
Tag zwei: Sonntag
Am Sonntagmorgen bin ich mit weniger Schmerzen aufgewacht, habe mich aber trotzdem miserabel gefühlt. War der Samstag, was Schmerzen anging, noch eine 10/10, war der Sonntag bei 6 oder 7. Ich konnte vom Bett aufstehen und gehen, wollte aber nicht. Ich bin an einem Punkt angekommen, an dem ich versuche, operative Eingriffe zu vermeiden und wende mich stattdessen der alternativen Medizin zu. Das war keine leichte Entscheidung und funktioniert auch nicht für jeden — aber ich glaube, dass es für meinen Körper das Beste ist. Um 9 Uhr morgens gehe ich also zu meiner Akupunkteurin. Sie versteht sich auf hormonelle Unausgewogenheiten, wovon ich jede Menge habe, sofern das überhaupt geht. Ich habe zwei Stunden mit ihr verbracht, in denen sie ihr Bestes gegeben hat, die Schmerzen im unteren Rückenbereich und die Schwellungen in meinem Unterleib zu lindern. Sie hat eine Stunde mit etwas zugebracht, das sich direkte Moxibustion nennt — dabei wird eine kleine Menge Moxa, ein Kraut, auf einem Akupunkturpunkt platziert und auf der Haut verbrannt.
Nach der Akupunktur habe ich mich etwas besser gefühlt, war aber immer noch emotional fertig, also bin ich nach Hause gegangen und habe mich wieder ins Bett gelegt, wo ich den Rest des Tages verbracht habe. Von den körperlichen Qualen einmal abgesehen, setzen einem die psychischen Nachwirkungen davon, 72 Stunden des Lebens an endlosen Schmerz zu verlieren, gehörig zu.
Schmerzlevel: 7/10, konnte noch gehen, hatte aber zu nichts Lust, das nicht absolut notwendig war.
Tag drei: Montag
Da ich das Haus das Wochenende über kaum verlassen hatte, hatte ich Riesenpanik davor, am Montag nach draußen zu gehen. Ich bin um 5:45 Uhr mit starken Schmerzen im unteren Rückenbereich aufgewacht, aber verglichen mit den Schmerzen vom Samstag habe ich mich wie neugeboren gefühlt. Ich habe den Tag mit einem ausgedehnten Spaziergang mit meinem Hund begonnen. Gehen ist nicht unbedingt ideal für meine Gebärmutterschmerzen — aber es hilft, Endorphine freizusetzen und dass ich mich nach einer besonders schlimmen Phase ein bisschen weniger verängstigt und deprimiert fühle.
Aber so ist das mit chronischen Schmerzen — am einen Tag siehst du mich auf der Couch, unfähig, mich zu bewegen, und am nächsten Tag kann ich schon wieder Berge besteigen. Das bedeutet nicht, dass meine Schmerzen verschwunden sind oder ich alles nur vorspiele. Es bedeutet lediglich, dass es, wie auch sonst alles, von Tag zu Tag unterschiedlich ist und dass ich mich im Laufe eines Jahrzehnts, das ich nun schon damit lebe, gelernt habe, mich anzupassen. Nach dem Spaziergang habe ich mich auf den Boden gelegt und mich für 30 Minuten gedehnt, denn wenn ich das nicht mache (ihr habt es schon erraten!), bekomme ich noch größere Schmerzen. Ich habe meine Tasche für die Arbeit gepackt, dazu gehören 17 verschiedene Ergänzungsmittel, die ich zu bestimmten Zeiten über den Tag verteilt einnehmen muss, sowie endlose Mengen CBD-Kapseln, Öle und Cremes für den Fall, dass die Schmerzen wiederkommen, bevor ich es nach Hause geschafft habe.
Einmal auf der Arbeit, habe ich an jeder Menge Meetings teilgenommen, und um 16 Uhr war mein Unterleib wieder wahnsinnig angeschwollen. Ich habe die Minuten auf der Uhr runtergezählt, bis ich um 17 Uhr nach Hause gehen und mir etwas einwerfen konnte. Es folgte ein weiterer Abend auf meiner Couch, unfähig, mich zu bewegen. Aber ich bin so dankbar, in einem Bundesstaat zu leben, in dem Cannabis legal ist — das ist meine Lebensader. Und das meine ich ganz im Ernst. Mir ein Leben ohne vorzustellen, versetzt mich in Angst und Schrecken.
Schmerzlevel: 5/10 über weite Teile des Tages, am Abend 7/10, konnte aber zur Arbeit und spazieren gehen!
Tag vier: Dienstag
In letzter Zeit waren die frühen Morgen die Zeit, zu der die Schwellungen und Schmerzen in meinem unteren Rückenbereich und Unterleib am geringsten sind, deswegen habe ich versucht, das auszunutzen und bin an diesem Tag wieder um 6 Uhr aufgestanden, um mit Freunden vor der Arbeit spazieren zu gehen. Ich hatte keine großen Schmerzen beim Laufen — aber ich habe das Dehnen danach vernachlässigt, sodass um 14 Uhr mein unterer Rückenbereich am Rad gedreht hat und ich mich kaum auf meinem Schreibtischstuhl halten konnte. Wie die Meisten, die ein chronisches Leiden haben, kann ich mir den Luxus, auf das Dehnen, Ergänzungsmittel oder Termine zu verzichten, nicht leisten — nichts davon. Wenn ich mir nicht zu beinahe 100 Prozent Mühe gebe, jederzeit auf meinen Körper zu achten, zahle dafür mit Schmerzen. Und zwar jeder Menge.
Wie schon erwähnt — ich versuche mich derzeit an alternativer Medizin. Das heißt, dass ich einen Chiropraktiker, eine Gebärmutter-Physiotherapeutin und meine Akupunkteurin zweimal pro Woche sehe, wenn möglich. An diesem speziellen Tag bin ich früher von der Arbeit gegangen, um meinen Chiropraktiker aufzusuchen. Normalerweise verbringe ich anderthalb bis zwei Stunden dort, in denen ich mit einer riesigen TENS-Vorrichtung auf meinen Hüften, Beinen, Rücken und Unterleib herumsitze und am ganzen Körper eine Gewebemassage bekomme. Außerdem lasse ich mich richten. Wenn ich gehe, fühle ich mich immer ein bisschen besser, aber auch erschöpft.
Nach diesem Termin wollte ich bloß noch auf meiner Couch liegen, ohne mich zu bewegen und Below Deck schauen. Stattdessen habe ich mich mit einem Mann namens Oliver getroffen, der eine ungewöhnliche Methode praktiziert, bekannt als BEST (Bio Energetic Synchronization Technique.) Mit anderen Worten, er sucht nach Stimuli, die meine Physiologie negativ beeinflussen und meinen Körper von der Homöostase wegführen und dadurch den Boden für unerwartete Symptome bereiten.
An alle die je, zu irgendeinem Zeitpunkt, behauptet haben, ich tue nicht genug dafür, mich besser zu fühlen, hier ist, was ich diesen Dienstag getan habe, daher bitte ich höflichst darum, dass ihr einfach mal die Fresse haltet.
Schmerzlevel: 5/10, konnte spazieren, arbeiten UND zwei Termine wahrnehmen!
Tag fünf: Mittwoch
Ich habe bis 7 Uhr geschlafen, mein Wärmekissen umklammernd, weil ständige Schmerzen ehrlich gesagt ganz schön anstrengend sind. Und ich weiß, „bis 7 Uhr schlafen“ ist kein richtiges Ausschlafen, aber für mich schon. Ich habe dieselbe Yogahosa angezogen, die ich schon die ganze Woche getragen habe (die Align Leggings von Lululemon), weil das Tragen JEGLICHER Kleidung, die meinen Bauch auch nur im Entferntesten drückt, mir solche Schmerzen bereitet, dass ich Zerstörungswut bekomme.
Ich bin morgens gleich als Erstes direkt zu meiner Akupunkteurin gegangen und habe eine Stunde mit ihr verbracht. Heute haben wir uns auf meine Gebärmutter konzentriert, die sich für mich immer angeschwollen anfühlt. Das ist ein eigenartiges Gefühl, und eines, das sich gar nicht so leicht erklären lässt. Aber stell dir vor, dass es sich anfühlt, als seist du schwanger — aber mit einem Dämonenbaby, das alle 20 Minuten oder so auf dich einschlägt und -sticht. Nach der Akupunktur wollte ich nur noch nach Hause und mich ausruhen, aber stattdessen bin ich zur Arbeit gefahren.
Ich wollte noch einen angesagten Yogakurs besuchen, um die Anspannungen im unteren Rückenbereich und in den Hüften etwas abzubauen, aber als ich um 17:45 zu Hause war, konnte ich bloß noch auf der Couch ilegen. Das habe ich dann auch gemacht, zum vierten Mal in dieser Woche. Ich hatte noch nichts gegessen außer einem Teller Linsen zum Mittagessen auf der Arbeit, deswegen habe ich mir etwas zu essen gemacht. Nach dem Essen war mein Bauch derart angeschwollen und mein Körper so voller Schmerzen, dass ich mich um 20:17 Uhr entschieden habe, ins Bett zu gehen.
Schmerzlevel: 5/10 bis zum Abend, als ich mit 9/10 die Schnauze voll hatte und ins Bett gegangen bin.
Tag sechs: Donnerstag
Heute war einer dieser Tage, an denen die Schmerzen schlimm genug waren, sich dreckig zu fühlen, aber nicht schlimm genug, um der Arbeit fern und zu Hause zu bleiben, denn was, wenn es morgen schlimmer wird? Morgens bin ich zur Gebärmutter-Physiotherapie gegangen. Manchmal widmen wir uns dort dem Innenbereich, was *in meine Vagina* bedeutet. Heute hatte ich allerdings bereits so starke Schmerzen, dass sie meinen Körper nicht weiter reizen wollte. Wir haben uns auf den Außenbereich konzentriert und mich viel gestreckt. Ich versuche, zweimal pro Woche herzukommen, aber zusätzlich zu allem anderen, das ich nebenbei versuche, und neben einem Vollzeitjob, ist es schwierig, alles unter einen Hut zu bringen. Und damit meine ich nicht mal vom Timing her. Ich meine, es ist verdammt anstrengend, all diese Termine wahrzunehmen und all diese Dinge zu machen, nur um sich vielleicht mal normal zu fühlen.
Danach bin ich zur Arbeit gegangen. Ich wusste, dass ich mich den ganzen Tag über nicht besonders gut fühlen würde, aber wenn man chronische Schmerzen hat, kann man auch nicht jeden Tag zu Hause bleiben. Also, auf zur Arbeit. Ich habe mir Mühe gegeben, mich während meiner Meetings zu konzentrieren und meinen Job zu machen. Aber ich kann gar nicht genug betonen, wie schwierig es ist, über irgendetwas anderes nachzudenken, wenn dein eigener Körper ein Kriegsschauplatz ist.
Sobald die Uhr 17 angezeigt hat, bin ich nach Hause geeilt und — ihr ahnt es schon! — habe einen durchgezogen und mich auf die Couch gelegt. Das mag nach einem ganz angenehmen Abend klingen. Und unter normalen Umständen wäre es das vielleicht auch. Aber wirklich jeden Tag meines Lebens high werden zu müssen, um mich gut genug zu fühlen, um aufrecht sitzen zu können, würde ich meinem ärgsten Feind nicht wünschen.
Schmerzlevel: 8/10, hätte zu Hause bleiben sollen, ganz ehrlich.
Tag sieben: Freitag
Den Morgen des Freitags habe ich damit zugebracht, meine Therapeutin zu treffen. Ich habe ein solches enormes Glück, dass ich regelmäßig eine Therapeutin sehen kann, und ich versuche, das nicht als Selbstverständlichkeit anzusehen. Wenn von chronischen Schmerzen die Rede ist, geht es zumeist um die physischen Schmerzen. Zwar sind die physischen Schmerzen schrecklich, aber ich habe den Eindruck, dass mentale Schmerzen darüber vernachlässigt werden. Jeden Tag mit Schmerzen umzugehen, ist das Schwierigste, das ich je habe tun müssen, Hand aufs Herz. Und das nicht nur, weil mein Körper schmerzt. Sondern weil mein Kopf schmerzt und mein Hirn schmerzt. Weil ich in jeder schlimmen Phase gezwungen bin, an jede Minute, jede Stunde, jeden Tag zu denken, den ich in Schmerzen verbracht habe.
Ich muss daran denken, wie viele Tage meines Lebens ich verloren habe, indem ich einfach im Bett gelegen und mein Heizkissen umarmt habe. Und dann muss ich daran denken, dass ich das scheinbar ewig so weiter werde machen müssen, weil es momentan noch keine Heilung für meine Erkrankung gibt. Und selbst an guten Tagen — ist es schwierig, sie zu genießen, da mich die Ängste und Sorgen vor der Rückkehr des Schmerzes verzehren. Und er kehrt immer zurück.
Jedenfalls ist die Arbeitswoche zu Ende und ich bin entsprechend erschöpft. Freitagabende sind die Zeit, die ich mir komplett frei halte, damit ich meinen Abend in vollen Zügen genießen kann, indem ich ihn *freiwillig* in einem seidenen Bademantel auf der Couch verbringe und all die ramschigen Reality-TV-Serien nachholen kann, die ich wegen meiner Termine verpasst habe. Meine Krankheiten haben mir vieles genommen, aber meine Hoffnung werden sie mir nie nehmen. Selbst an meinen finstersten Tagen werde ich weiter gegen sie ankämpfen. Es ist schwierig, diese Krankheiten nicht über mich bestimmen zu lassen, aber statt mich wegzuducken, begegne ich ihnen lieber. Ich habe Endometriose. Das nervt.
Aber meine Endometriose ist nicht alles, was ich bin. Mein Leben ist mehr als das. Und ganz gleich, wie viele schlimme, schmerzvolle Tage ich auch haben werde, wird sich daran nichts ändern.
Schmerzlevel: 5/10 mit etwas Hilfe von meinem guten alten Freund Cannabis
P.S. Wenn du auf der Suche nach weiterer Unterstützung oder Informationen in Sachen Endometriose bist, versuch's mal mit der Facebookgruppe Nancky's Nook oder der Onlinehilfe von Endo Warriors.
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Dieser Artikel erschien zuerst auf Englisch.