17 Dinge, die Menschen mit Epilepsie dir unbedingt sagen wollen

    Wag es nicht, mir diesen Löffel in den Mund zu schieben!

    1. Epilepsie ist eine Gehirnstörung. Sie löst Anfälle aus, die im Prinzip einem Gewitter im Gehirn ähneln.

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    Epilepsie ist eine Erkrankung des Gehirns, die wiederkehrende Anfälle auslöst –ohne ersichtlichen Grund. Deshalb wird Epilepsie auch Anfallsleiden genannt. Diese Anfälle werden durch einen akuten Anstieg der elektrischen Aktivität im Gehirn verursacht. Das wird oft mit einem Gewitter verglichen.

    In den meisten Fällen ist die Ursache von Epilepsie unbekannt. "Unsere Herausforderung besteht nun darin, die genetische Architektur zu verstehen, die der Epilepsie im Einzelfall zugrunde liegt", sagt Ley Sander, medizinischer Direktor der britischen Epilepsy Society und Professor für Neurologie am University College London, im Gespräch mit BuzzFeed. "Wir versuchen auch zu verstehen, warum manche Menschen auf ein bestimmtes Medikament gut reagieren, andere dagegen nicht."

    2. Nicht jeder Mensch mit Epilepsie hat krampfartige, zuckende Anfälle.

    Epilepsy Foundation of Eastern Pennsylvania / Via efepa.org

    Tatsächlich bekommen die meisten Menschen mit Epilepsie "partielle" oder "fokale" Anfälle. Diese betreffen einen Bereich des Gehirns und können eine Aura, physiologische Reaktionen oder motorische und sensorische Veränderungen zur Folge haben. Sie können bewirken, dass die jeweilige Person ins Leere starrt oder mit den Lippen schmatzt, an ihrer Kleidung zupft, ziellos herumläuft oder andere seltsame (aber unfreiwillige) Handlungen ausführt.

    Die dramatischen Krämpfe, die die meisten Menschen mit Epilepsie verbinden, sind Folgen eines Anfalls, bei dem beide Seiten des Gehirns gleichzeitig betroffen sind. Diese Anfälle können auch dazu führen, dass Betroffene starren und kurze Körperzuckungen oder plötzliche Sturzanfälle erleiden.

    3. Wenn jemand einen Anfall mit Krämpfen hat, dann schütz und stütz ihn und bleib an seiner Seite.

    Epilepsy Foundation of Eastern Pennsylvania / Via efepa.org

    Wenn jemand einen Krampfanfall hat (oder du weißt, dass einer bevorsteht), dann solltest du die betroffene Person sanft auf die Seite rollen, damit Flüssigkeit aus dem Mund ablaufen kann und damit die Atemwege offen bleiben. Du musst den Kopf abstützen, sämtliche in der Nähe befindlichen gefährlichen Gegenstände (einschließlich der Brille) entfernen und während des Anfalls an der Seite der Person bleiben.

    Wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert: 112 anrufen.

    "Epileptische Anfälle sind in der Regel nach wenigen Minuten vorüber. Die beste Erste-Hilfe-Maßnahme ist es, den Patienten während des Anfalls vor Verletzungen zu schützen und auf die Anfallsdauer zu achten", sagt John Stern, Leiter des Epilepsy Clinical Program an der University of California, zu BuzzFeed. "Falls ein Anfall länger als fünf Minuten anhält, dann können die Risiken größer sein und es wird wichtiger, schnell Erste Hilfe zu leisten und einen Notarzt zu rufen. Wenn bei der Person bisher keine Epilepsie bekannt war oder sie eine komplizierte Krankengeschichte hat, dann solltest du sofort den Notarzt informieren."

    Bei anderen Arten von Anfällen ist es wichtig, bei der Person zu bleiben und sie von Gefahrenquellen wegzuführen. Du solltest es jedoch vermeiden, die Personen zu fixieren. Wenn der Anfall länger dauert als fünf Minuten, solltest du die 112 anrufen.

    Mehr Informationen darüber, wie du dich um Epilepsiepatienten während eines Anfalls kümmerst, gibt es in diesem Video mit den Star-Trek-Stars Zachary Quinto und Chris Pine auf Talk About It.

    4. Steck jemandem, der einen Anfall hat, NIEMALS gewaltsam etwas in den Mund!

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    Es ist physisch unmöglich, die eigene Zunge zu verschlucken, also keine Sorge. Eine "Beißblockade", zum Beispiel ein Holzlöffel oder eine Geldbörse – kann dagegen zu schweren Verletzungen führen.

    Ein Mensch, der einen Krampfanfall hat, hört möglicherweise kurz auf zu atmen und läuft blau an, aber das hängt vor allem damit zusammen, dass sich das Zwerchfell versteift, ebenso wie die Atemmuskulatur.

    Das ist normal und dauert nur kurz an und die Person beginnt wieder normal zu atmen, sobald die Muskeln sich entspannen. Du solltest während eines Krampfanfalls keine Mund-zu-Mund-Beatmung oder Wiederbelebungsmaßnahmen durchführen. Die beste Methode, um die Atemwege offen zu halten: die Person mit dem Mund nach unten zeigend auf die Seite legen.

    5. Während des Anfalls solltest du an der Seite der betroffenen Person bleiben, sie beruhigen und ihr Mut zusprechen.

    Carlos López Molina CC BY-NC-ND / Via Flickr: carloslopezmolina

    Die betroffene Person ist nach einem Anfall sehr verwirrt und desorientiert (nach meinem ersten Anfall dachte ich, ich sei mit einem Flugzeug abgestürzt) und in aller Regel von verängstigten Gesichtern umgeben. Es ist sehr hilfreich, wenn du direkt und offen bist und erklärst, was gerade passiert ist, wer du bist und wo ihr euch gerade befindet. Du solltest versuchen, der betroffenen Person so viel Geborgenheit und Ruhe wie möglich zu geben.

    Falls die Person eingenässt hat – was bei Anfällen passieren kann –, solltest du sie zudecken, um ihr Schamgefühl in Grenzen zu halten. Denn nach dem Beruhigen und In-Sicherheit-Bringen ist das Beste, was du tun kannst, die Würde des Patienten wiederherzustellen.

    6. Anfälle sind gruselig!

    Fox

    Anfälle sind wirklich gruselig, egal, ob du selbst einen erlebst oder ob du Zeuge eines Anfalls mit Krämpfen wirst. Während eines Anfalls verliert man das Bewusstsein und die Muskeln kontrahieren heftig. Ich habe einmal während eines Anfalls einen Bettrahmen zerbrochen. Die Haut wird häufig blau, aus Mangel an Sauerstoff.

    Obwohl wir während der Krämpfe nicht bei Bewusstsein sind und uns hinterher nicht an sie erinnern können, ist die den Krämpfen vorangehende Aura (eigentlich selbst ein Anfall) aus vielen anderen Gründen erschreckend. Es kann sein, dass wir gerade zu Hause ein lustiges Katzenvideo gucken oder beim Einkaufen sind, wenn uns plötzlich eine dieser nervenzermürbenden Empfindungen überkommt: ein Gefühl der Angst, ein Déjà-vu, ein verschwommener Blick oder Tunnelblick, ein seltsames Gefühl im Bauch oder Sprachlosigkeit.

    Zum Glück habe ich meine eigenen Auren nun schon so lange, dass ich den Leuten per SMS mitteilen kann, was gleich passieren wird. Ich habe bei meinen Anfällen nämlich Aphasie, daher kann ich es ihnen nicht verbal sagen. Dass ich diesen Vorlauf habe, um Bescheid zu geben, ist gut. Aber das bedeutet auch, dass ich mehr Zeit in dem schrecklichen Bewusstsein verbringe, dass mein Gehirn mir gleich so richtig übel mitspielen wird.

    7. Mit der Epilepsie ist es so ähnlich wie in Der Zauberer von Oz.

    MGM Studios / Handout

    Stell dir vor, du fliehst vor einer Hexe, die dir deinen kleinen Hund Toto wegnehmen will. Plötzlich kommt ein Tornado und du wirst von ihm herumgewirbelt. Dann wachst du auf und weißt nicht, wo du bist (jedenfalls nicht in Kansas) oder warum du eigentlich von lauter winzigen Stadtleuten umgeben bist, die an einem absurd hellen, bunten, aber unbekannten Ort für dich singen.

    8. "Anfalls-Kater" sind das Allerschlimmste!

    AMC

    Stell dir den schlimmsten Kater deines Lebens vor, in Kombination mit Lebensmittelvergiftung, Migräne, Muskelkater und Gedächtnisverlust. Genau wie Dorothy in "Der Zauberer von Oz" hast du nicht einfach einen Anfall und kehrst danach automatisch wieder zur Normalität zurück.

    "Ein Anfall besteht aus einer Welle von abnormer elektrische Aktivität, die sich in verschiedenen Regionen des Gehirns ausbreitet", erklärt Jacqueline French, Neurologin und wissenschaftliche Leiterin der amerikanischen Epilepsie-Stiftung. "Sobald diese 'Welle von Strom' durchgezogen ist, ist das betroffene Gehirn erschöpft und oft nicht mehr in der Lage, zu funktionieren." Dieses neblige Gefühl und die Verwirrung können zwischen einigen Minuten und mehreren Tagen andauern.

    9. Anfälle werden nicht nur durch flimmerndes Licht ausgelöst.

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    "In der Realität haben weniger als zwei Prozent der Epilepsiepatienten eine photosensitive Epilepsie", sagt Sanders. "Die Anfälle werden öfter durch Stress oder Übermüdung ausgelöst."

    Andere häufige Auslöser können bestimmte Tages- oder Nachtzeiten sein. Ich zum Beispiel hatte die meisten meiner Anfälle immer kurz vor Sonnenuntergang. Weitere Auslöser sind Schlafmangel, Stress, Krankheit, blinkende helle Lichter oder Muster, Koffein, Alkohol oder Drogen, Menstruationszyklen oder andere hormonelle Veränderungen, schlechte Ernährung und bestimmte Medikamente.

    "Epilepsie wirkt sich bei jedem Patienten anders aus", betont Sander. "Zwar gibt es Parallelen, aber die Menschen haben meist verschiedene Auslöser für ihre Anfälle, wohingegen manche gar keine haben. Diese Auslöser zu erkennen und zu vermeiden, ist ein wichtiger Bestandteil des Selbstmanagements."

    10. Einen Anfall zu haben ist nicht gleichbedeutend mit Epilepsie.

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    "Anfälle sind nur die Symptome der Epilepsie, und man kann Anfälle haben, ohne die Diagnose 'Epilepsie' zu haben", sagt Sander. "Eine Diagnose wird in der Regel gestellt, wenn jemand ohne ersichtlichen Grund zwei Anfälle gehabt hat, also Anfälle, die nicht durch eine Verletzung, Infektion, durch Drogen- oder Alkoholentzug oder andere gesundheitliche Probleme verursacht wurden. Oder der Patient hat nur einen Anfall gehabt, bei dem es aber wahrscheinlich ist, dass weitere folgen werden."

    11. Medikamente helfen den meisten Menschen mit Epilepsie, ihre Anfälle unter Kontrolle zu halten.

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    "Durch die tägliche Einnahme von Antiepileptika (AED), auch bekannt als Antikonvulsiva, lassen sich die Anfälle unter Kontrolle halten", erklärt Sander. "Die Medikamente reduzieren die übermäßige elektrische Aktivität im Gehirn, die die Anfälle verursacht. Den genauen Wirkmechanismus der AED verstehen wir noch nicht ganz, aber es ist wahrscheinlich, dass verschiedene AED auch auf leicht unterschiedliche Weise wirken. Das Ziel der optimalen Therapie ist es, bei minimalen Nebenwirkungen maximale Kontrolle über die Anfälle zu bekommen."

    Nach Angaben der Epilepsie-Stiftung lassen sich durch Medikamente bei etwa sieben von zehn Menschen mit Epilepsie die Anfälle kontrollieren.

    12. Es ist mit Risiken verbunden, während der Schwangerschaft Medikamente gegen die Anfälle zu nehmen. Aber die Behandlung abzubrechen ist oft riskanter.

    Faye Waddams

    "Zwar gibt es keine 'Anti-Anfall-Medikamente', die sich für Schwangere als sicher erwiesen hätten, aber mehrere dieser Präparate weisen nur ein geringes Risiko auf", sagt Stern. "Ihre Einnahme gilt außerdem als vernünftig, wenn man bedenkt, wie groß das Anfallsrisiko bei einem Abbruch der Behandlung während der Schwangerschaft wäre. Die Schwangerschaft verläuft insgesamt sicherer, wenn die Anfälle so gut wie möglich unter Kontrolle gehalten werden. Das sollte man bei der Planung berücksichtigen."

    Faye Waddams, die ihre Erfahrungen in dem preisgekrönten Blog Epilepsie, Schwangerschaft, Mutterschaft und ich festgehalten hat, sagt im Gespräch mit BuzzFeed: "Mein Neurologe hat mich darauf hingewiesen, dass jedes antiepileptische Medikament ein Risiko birgt. Aber meine Epilepsie sei so wenig unter Kontrolle, dass das Risiko durch die Medikamente kleiner sei als die Gefahr, keine Medikamente zu nehmen, dann einen Anfall zu bekommen und mir und dem Baby Schaden zuzufügen."

    Und obwohl Waddams (im Bild oben mit ihrem Sohn Noah) trotz der Medikamente während der Schwangerschaft Anfälle hatte und mehrmals im Krankenhaus behandelt wurde, berichtet sie nun freudig von ihrem "gesunden, glücklichen, perfekten Jungen, der diese Woche ein Jahr alt wird". Auf den Tag genau neun Monate nach Noahs Geburt ist Waddams sogar einen Halbmarathon gelaufen!

    13. Menschen mit Epilepsie können ein sehr aktives Leben führen.

    Revolution3 Triathlon / Via Flickr: ericdwheeler

    Eric Wheeler (siehe oben) ist Marathonläufer und Triathlet. Wie viele andere Sportler leidet auch er an Epilepsie. Stern sagt: "Eine gesunde Lebensweise ist für jeden Menschen wichtig. Das gilt auch, wenn man Epilepsie hat. Darüber hinaus berichten Epilepsie-Patienten, dass sie durch viel sportliche Bewegung ihre Anfälle besser unter Kontrolle halten können. Bewegung und Erholung helfen, Stress zu reduzieren, heben die Stimmung und fördern die Gesundheit des Gehirns, was wiederum der Anfallskontrolle zugutekommt."

    Natürlich sollten Anfälle erst richtig unter Kontrolle gebracht werden, bevor man Sportarten wie Triathlon betreibt – durch Medikamente und gesundheitsfördernde Maßnahmen, etwa der Vermeidung von bekannten Auslösern, manchmal auch durch eine Gehirnoperation.

    Stern betont: "Die sportlichen Aktivitäten müssen sicher sein im Hinblick auf das individuelle Anfallsrisiko."

    14. Autofahren? Kompliziert.

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    Das Gesetz verlangt von den meisten Menschen mit Epilepsie, dass sie zwischen drei Monaten und fünf Jahren anfallsfrei sind, bevor sie wieder fahren dürfen. Die Berliner Charité hat hier die wichtigsten Regeln für Deutschland zusammengetragen.

    15. Epilepsie tritt wahrscheinlich häufiger auf, als du denkst.

    Thomas Peter / Reuters

    Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation leiden "etwa 50 Millionen Menschen weltweit an Epilepsie, die damit weltweit zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen gehört".

    Viele der mit dem Kampf gegen Epilepsie befassten Organisationen zitieren eine alarmierende Statistik: Jeder 26. Mensch erkrankt im Laufe seines Lebens an Epilepsie. French, wissenschaftliche Leiterin der US-amerikanischen Epilepsie-Stiftung, behauptet: "Diese Zahl, die auf einer Lebenserwartung von 80 Jahren basiert, dürfte ungenau sein. Viele Menschen sprechen nämlich nicht über Epilepsie, auch nicht, wenn sie selbst darunter leiden. In Wirklichkeit tritt Epilepsie häufiger auf als Parkinson, multiple Sklerose, amyotrophe Lateralsklerose und Zerebralparese zusammen."

    16. Und wir sind in bester Gesellschaft mit vielen berühmten Leuten.

    Kevin Winter / Getty Images

    Prominente mit Epilepsie sind zum Beispiel Prince, der in dem Lied "The Sacrifice of Victor" auf die Epilepsie in seiner Kindheit anspielt, Adam Horovitz von den Beastie Boys, Danny Glover, Lil Wayne, Neil Young, die NFL-Zwillinge Tiki und Ronde Barber und Harriet Tubman.

    17. Menschen mit Epilepsie sind verdammt stark und belastbar.

    Drusilla Moorhouse

    Es gibt so einige Dinge, die wir Menschen mit Epilepsie immer mal wieder verlieren: unsere Würde, unsere Unabhängigkeit, vor allem, wenn uns die Fahrerlaubnis entzogen wird – und oft genug auch bestimmte Aktivitäten, vom Tauchen bis hin zum Baden in der Badewanne, wegen des Risikos, zu ertrinken.

    Deshalb freuen wir uns über jeden Moment, in dem wir keinen Anfall haben und wir freuen uns, wenn wir ein wirksames Antikonvulsivum ohne belastende Nebenwirkungen finden. Und wir genießen Erfolgserlebnisse, zum Beispiel, wenn wir sechs Monate oder länger anfallsfrei sind.

    Wir kämpfen jeden Tag – nicht nur, um diese Krankheit in den Griff zu bekommen, sondern auch gegen die Vorurteile über Menschen mit Epilepsie. Wir sind Menschen, die man bewundern, aber nicht fürchten muss. Das Beste, was du für uns tun kannst, ist, mehr über diese Krankheit und Erste-Hilfe-Richtlinien zu lernen. Hab keine Angst, uns Fragen zu stellen – wir WOLLEN darüber reden!

    Vorschaubild: Gerd Altmann/Creative Commons über pixabay.com

    BuzzFeed Daily

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