Updated on 29. Sept. 2018. Posted on 26. Sept. 2018

    16 Dinge, die nur Leute mit Morbus Crohn kennen

    „An den meisten Tagen fühle ich mich, als wäre ich von einem Zug überfahren worden.“

    1. Morbus Crohn ist eine chronische Entzündung, die deinen Darm oder irgendeinen Teil des Verdauungsapparates betrifft.

    2. Morbus Crohn ist nicht dasselbe wie eine Dickdarmentzündung, obwohl beides chronisch entzündete Darmerkrankungen (CED) sind. Und beide sind nicht dasselbe wie RDS (Reizdarmsyndrom).

    3. Es gibt nicht den einen Grund, warum jemand Morbus Crohn bekommt.

    Lee Regis

    „Die Ursachen von Morbus Crohn sind extrem vielfältig. Es gibt mehr als 200 Gene, die dafür sorgen, dass du wahrscheinlicher oder weniger wahrscheinlicher Morbus Crohn bekommst.

    Wenn du einen westlichen Lebensstil pflegst – also in Europa, Nordamerika oder den wohlhabenden Teilen Asiens lebst –, dann hat es etwas mit der Umgebung in diesen Gebieten zu tun (es könnte Ernährung oder auch Umweltverschmutzung sein). Das zusammen mit den Genen bedeutet, dass sich eine Veränderung in den natürlichen Bakterien vollzieht, die im Darm leben.

    Dann scheint dein Immunsystem auf etwas zu reagieren und ein Teil dieses Etwas sind Bakterien, die den Darm beschädigen und Morbus Crohn verursachen.“ – Professor Chris Probert

    4. Die Diagnose braucht Zeit und kann frustrierend sein.

    Donna Pugh

    „Bei meiner Tochter Ellie wurde im September 2012, als sie 7 Jahre alt war, schwerer Morbus Crohn diagnostiziert. Sie ging 12 Mal am Tag auf die Toilette und am Ende ging ich mit ihr zurück in die Notaufnahme. Sie schickten sie innerhalb von ein paar Stunden nach Hause, aber kurz nachdem wir zu Hause angekommen waren, kollabierte sie.

    Sie wurde in ein anderes Krankenhaus gebracht, wo sie stationär aufgenommen wurde. Der Facharzt sagte uns, dass sie schweren Morbus Crohn habe – sie hatte ihn stellenweise in verschiedenen Bereichen ihres Verdauungsapparates.

    Als sie die Diagnose bekam, dachte ich: ‚Immerhin wissen wir jetzt, womit wir es zu tun haben. Sie wird sechs Wochen lang eine Nahrungszufuhr über eine Magensonde bekommen. Das wird die einzige Nahrungsquelle für sie sein und dann wird es ihr wieder gut gehen.‘

    Ich wusste nicht besonders viel darüber. Es war am Anfang schwer, mich darauf einzustellen – ich machte mir Sorgen um sie, schließlich litt sie und hatte starke Schmerzen. Ich litt aus der Elternperspektive – ich sah mein wunderschönes kleines Mädchen so zerbrechlich und verletzlich. Aber sie lächelte. Sie beschwerte sich nie.“ – Donna Pugh

    5. Morbus Crohn betrifft nicht nur deinen Bauch.

    Donna Pugh

    „Du würdest dich wundern, welche Auswirkungen Morbus Crohn haben kann. Bei Ellie betrifft es nicht nur ihren Verdauungsapparat — es betrifft auch ihren Mund, ihre Gelenke. Die Entzündung in ihren Gelenken kann das Stehen und Gehen unerträglich schmerzhaft machen – wenn es schlimm ist, kann sie nicht gehen, es ist eine Qual für sie.

    Es hat Hautprobleme verursacht. An manchen Stellen reißt ihre Haut ein und blutet, und an anderen Stellen wurden die Hautzellen angegriffen und sie hat dort die Pigmentierung verloren. Sie leidet an trockenen Augen, die ebenfalls durch die Krankheit verursacht werden. Und die Leute denken, es handele sich nur um ‚Dünnpfiff‘. Wie oft ich das gehört habe ... Blut und Schleim sind natürlich Symptome dieser Krankheit, aber das sind bei Weitem nicht die einzigen. Tatsächlich leiden manche Erkrankte sogar an Verstopfung. Es ist keine Krankheit in Einheitsgröße. Jede Person ist auf unterschiedliche Weise betroffen.“ – Donna Pugh

    6. Die Diagnose ist bei jedem anders.

    Moeed Majeed

    „Ich war 14 Jahre alt, als ich zum ersten Mal krank wurde. Offiziell diagnostiziert wurde ich kurz nach meinem 15. Geburtstag. Der Prozess war für mich lang und schmerzhaft. Am Anfang bestand der Verdacht, dass ich postvirale Symptome hätte, da ich gerade die Grippe gehabt hatte, als meine Symptome begannen. Schließlich, nach etwa vier Monaten regelmäßiger Besuche bei meinem Hausarzt, bestätigten ein Krankenhausaufenthalt, Bluttests, eine Darmspiegelung und Kernspintomographien, dass ich Morbus Crohn hatte.“ – Stephen Boyle

    „Ich bekam meine Diagnose mit 19, das war Anfang 2011. Es begann alles Ende 2010, ich wurde sehr krank. Ich rannte ständig auf die Toilette, schied alle möglichen Flüssigkeiten aus und verlor sehr viel Gewicht. Ich erinnere mich, dass ich meine Mutter anrief und ihr erzählte, dass etwas mit mir nicht stimmte. Sie rief das Krankenhaus an und nach einem Monat voller Tests war klar, was ich hatte. Ich erinnere mich ziemlich gut daran – ich saß in der Klinik für Jugendmedizin und der Facharzt versuchte mir zu erklären was Morbus Crohn war. Es ist eigentlich ziemlich lustig, an diesen Moment zurückzudenken. Für mich war es erleichternd zu wissen, was ich hatte. Und in meiner Vorstellung war es der erste Schritt auf dem Weg zur Besserung. Natürlich war es ein bisschen schwieriger als gedacht und nach fünf Jahren fange ich erst jetzt an, mich ‚normal‘ zu fühlen.“ – Moeed Majeed

    „Ich habe nicht so lange wie die meisten Leute an Morbus Crohn gelitten. Ich hatte einen großen Anfall, bei dem es mir vier Wochen lang einfach immer schlechter und schlechter ging. Schließlich ging es kurz vor Weihnachten diesen Jahres so weit, dass ich nicht mehr essen konnte und zwei Wochen am Stück

    einen Durchfall hatte, der mich komplett lahmgelegt hat. Ich verlor in diesen zwei Wochen 20 kg. Die Ärzte nahmen mir schließlich Blut ab und lieferten mich ins Krankenhaus ein. Dann folgten eine Woche lang MRT-Scans, Computertomographien, Röntgenaufnahmen, eine Darmspiegelung und eine Magenspiegelung, ehe sie schließlich Morbus Crohn diagnostizierten. Das Schlimmste war, dass mir im selben Atemzug mitgeteilt wurde, dass der Morbus Crohn so schwerwiegend war, dass der Facharzt meinen Dickdarm sofort abtrennen und mir einen künstlichen Darmausgang [einen Kolostomiebeutel] machen wollte. Und sechs Stunden später taten sie das dann auch ...“ – Russell Newman

    7. Jeder Tag verlangt viel Planung.

    Tania Clarke

    „Morbus Crohn zu haben bedeutet, dass ich jeden Tag müde bin. Es gibt keinen einzigen Tag, an dem ich nicht müde bin. Ich wache müde auf, bin den ganzen Tag lang müde und dann gehe ich müde ins Bett. Die Tage, an denen ich mal nicht müde bin, sind sehr selten.

    Ich kontrolliere oft, dass ich genug Medikamente für alles habe, was in meinem Leben ansteht – habe ich genug Tabletten für das Wochenende, habe ich mein Folgerezept bei meiner Arztpraxis beantragt, wann muss ich das Rezept abholen, kann ich zur Apotheke gehen usw.

    Wenn ich so etwas wie einen Wochenendtrip plane, muss ich darüber nachdenken, ob ich zusätzliche Urlaubstage auf Arbeit nehmen muss, um mich zu erholen, oder ob ich mich irgendwann etwas ausruhen kann. Ich denke auch gründlich über das Essen nach.

    Ich muss oft Essen auf Speisekarten abändern lassen und frage in Restaurants ständig: ‚Kann ich das ohne ... haben?‘ Mein Mann macht Witze darüber, dass ich Toilettenpapier-Aktien haben muss, da wir bei unserem Wocheneinkauf IMMER Toilettenpapier holen, und ich habe eine Mindestanzahl von Rollen im Haus, nur für den Fall, dass ich einen Anfall bekomme.“ – Tania Clarke

    8. Herausforderungen kommen auf unerwartete Weise.

    9. Weit von einer Toilette entfernt zu sein, macht Angst.

    10. Es wird normal, Symptome zu verstecken.

    Stephen Boyle

    „Wie viele andere an Morbus Crohn Erkrankte verberge ich Symptome oft und setze ein Pokerface auf. Ich kann nicht zählen, wie oft ich bei einem Vortrag, mit Freunden in der Kneipe oder auf der Arbeit hinter einer Kasse gesessen habe und unerträgliche Schmerzen hatte und mir dabei die ganze Zeit auf die Lippe biss und lächelte, bis die Krämpfe und das stechende Gefühl in meinem Bauch weggingen.“ – Stephen Boyle

    11. Nach der Behandlung könntest du dich manchmal noch schlechter fühlen.

    Donna Pugh

    „Nach dem Ende der ersten Behandlung sah Ellie gesünder aus, war wieder an festes Essen gewöhnt und genoss es, ein Kind zu sein. Aber innerhalb von Wochen wurde es wieder schlechter. Dieses Mal wurde damit begonnen, ihr eine Reihe Steroide in hoher Dosis zu verabreichen. Wie überzeugst du ein junges Mädchen davon, dass sie hübsch ist, wenn sie im Spiegel nur ein aufgedunsenes Steroidengesicht sieht und sich selbst nicht wiedererkennt? Das Medikament, obwohl es ihre Symptome schnell schwächte, beeinflusste sie so unfassbar, das ich es nicht einmal beschreiben kann.

    Sie nahm zu, aber wie es bei dieser Medizin üblich ist, wurde ihr Gesicht riesig. Es war eine drastische Veränderung. Wir sagten ihr die ganze Zeit: ‚Du bist ein hübsches kleines Mädchen. Wenn die Medizin alle ist, wird alles gut, mach dir keine Sorgen.‘ Eines Abends gingen wir als Familie in einem griechischen Restaurant essen. Auf einmal brach sie in Tränen aus und der Besitzer fragte sie, was los war. Wir hatten keine Ahnung, warum sie so in Tränen ausbrach, und dann sagte sie: ‚Es ist der Spiegel an der Wand, das bin ich nicht, ich kann mir das nicht ansehen.‘ Sie war verzweifelt und es brach mir das Herz.“ – Donna Pugh

    12. Eine Operation ist für viele Personen eine sehr gute Lösung.

    Moeed Majeed

    „Nun, seit ich einen künstlichen Darmausgang habe, hatte ich ziemliches Glück, dass ich in der Lage war, mein Leben ziemlich erfolgreich wieder aufzubauen. Aber vor meiner Operation war das ganz anders. Ich erinnere mich, dass ich nach meiner Diagnose eine Zeit des Verfalls durchmachte, während ich mich mit meiner Krankheit abfand. Dann kam der drastische Gewichtsverlust, die Erschöpfung, der Appetitverlust und die häufigen Sprints zur Toilette.

    Alles geriet so ziemlich außer Kontrolle. Am Ende musste ich die Universität verlassen, um wieder gesund zu werden. Ein paar Jahre lang stand alles ziemlich still für mich. Ich wurde sehr isoliert und befangen, was das Ausgehen anging, und das hatte einen riesigen Einfluss auf meine Geselligkeit. Ich entfernte mich von meinen Freunden und machte eine Zeit durch, in der ich wirklich alles hinterfragte.

    Das Schwerste, womit ich klarkommen musste, war wahrscheinlich die veränderte Ernährung. Ich vertrug jede Menge Essen nicht mehr und bekam schreckliche Krämpfe und Schmerzen, wenn ich etwas aß, das mir nicht bekam. Nur ein paar Beispiele für die Dinge, die ich meiden musste.

    – Weizen

    – Gluten

    – Rotes Fleisch

    – Frittiertes Essen

    – Faseriges Gemüse

    – Zitrusfrüchte

    – Süßigkeiten

    – Kohlensäurehaltige Getränke

    – Ballaststoffreiche Kost

    Stell dir vor, du bist 19 und kannst keine Chicken Wings und keine Pizza essen ... Schrecklich, lol.

    Die Tatsache, dass ich jetzt einen künstlichen Darmausgang habe, hat mein Leben zum Besseren verändert. Ich habe vollständige Kontrolle darüber, was ich essen kann, ich gehe viel aus, haha, und amüsiere mich einfach. Ich mache verlorene Zeit wett.“ – Moeed Majeed

    13. Unterstützung von Freunden und Familie ist unentbehrlich.

    Stephen Boyle

    „Ich kann ehrlich sagen, dass meine Familie und mein Freundeskreis, die mich unterstützen, zu den großartigsten überhaupt zählen. Sie haben mir vom ersten Tag an ständig Trost gespendet, ob ich nun ein Ohr zum Zuhören brauchte oder jemanden, der mir hilft, mich abzulenken, wenn ich krank war. Wir haben alle Sinn für Humor, was die Krankheit betrifft und machen oft Toilettenwitze usw. Ich finde das unverzichtbar, um mir eine positive Einstellung und einen lebensbejahende Zukunftsperspektive zu bewahren. Denn es erleichtert jede emotionale Notlage, indem es sich über das lustig macht, was ich nicht ändern kann. Auf diese Weise helfen mir meine Freunde und meine Familie am meisten. Ich glaube, es ist eine gesündere Herangehensweise, als wenn sie das Thema ständig ernsthaft behandeln oder vermeiden würden.“ – Stephen Doyle

    14. Die psychischen Auswirkungen sind riesig.

    Steven Sharp

    „Ich wünschte, die Leute würden die psychologischen Aspekte der Erkrankung verstehen, da es wirklich eine Achterbahn der Gefühle ist. Manchmal muss man sich wirklich sehr anstrengen, um positiv zu bleiben und weiter mit einem Lächeln durch schwere Zeiten zu gehen.“ – Steven Sharp

    „Im Vergleich zu anderen Erkrankten habe ich ziemliches Glück. Ich habe einen milden Fall und brauchte bisher keine Operationen, aber bitte glaub deshalb nicht, dass ich nicht leide. Ich war öfters im Krankenhaus und unzählige Male mit lähmenden Symptomen in der Notaufnahme. Mein Alltag ist ziemlich kontrolliert. Ich halte meine Symptome mit Medikamenten unter Kontrolle, aber das hilft nicht gegen die Erschöpfung. An den meisten Tagen fühle ich mich, als wäre ich von einem Zug überfahren worden. Die meisten Leute machen ein Nickerchen, wenn sie müde sind, und dann fühlen sie sich gut danach. Wenn ich müde bin, mache ich ein Nickerchen, und wenn ich aufwache, fühle ich mich schlechter. So schlimm ist die Erschöpfung. Zu anderen Zeiten kann ich mich okay fühlen und haufenweise Energie haben. Jeder Tag ist anders, aber es geht mir besser als den meisten.“ – Lee Regis

    15. Mit Morbus Crohn zu leben, braucht viel mentale Stärke.

    Russell Newman

    „Das größte Missverständnis bezüglich Morbus Crohn ist, dass die Leute mit Morbus Crohn denken, dass ein künstlicher Darmausgang das Worst-Case-Szenario ist, wenn es dir eigentlich eine ganz neue Lebensqualität gibt. Das Tolle an dem künstlichen Darmausgang ist, dass ich keines der Symptome von Morbus Crohn mehr Tag für Tag spüre. Es dauerte ein paar Monate, bis die Krämpfe aufhörten und der Schmerz von der Operation nachließ, aber jetzt bin ich fitter und gesünder (falls das möglich ist) als vor meiner Krankheit. Dank des künstlichen Darmausgangs kann ich essen, was ich will, und mein Leben leben, wie ich es vor Morbus Crohn getan habe.

    Nachdem ich nach der OP aufgewacht bin und den ekelhaften Zustand gesehen habe, in dem die Krankheit meinen Körper gebracht hat, fasste ich einen Entschluss. Ich wollte mir zurückzunehmen, was ich verloren hatte. Ich machte vier Monate lang jeden Tag Fotos und zwang mich sie jeden Tag anzusehen, wenn ich wieder müde war und keine Lust hatte, zum Krafttraining zu gehen. — Russell Newman

    16. Aber das Leben geht weiter.

    Lee Regis

    „Ein typischer Tag? So ziemlich dasselbe wie für alle anderen auch. Ich lasse mich nicht von meiner Krankheit beherrschen, ich beherrsche die Krankheit. Ich stehe jeden Tag auf, wasche mich, ziehe mich an und gehe zur Arbeit. Ich habe sogar einen zweiten Job. Manche Leute sind zu krank, um zu arbeiten, Punkt. Aber ich bin etwas besser dran, weil mein Fall nicht so schlimm ist. Ich arbeite in zwei Jobs weil ich muss. Aber wenn ich meinen Morbus Crohn gewinnen lassen würde, könnte ich das nicht. Ich leide vielleicht an Schmerzen in meinem Bauch, gehe über 15 Mal am Tag auf die Toilette, fülle diese mit Blut und Schleim und werde von einer Welle der Müdigkeit getroffen. Ich muss trotzdem aufstehen und weitermachen, also tue ich das.“ – Lee Regis

    „Ich stehe um halb 7 auf (vielleicht um 7, wenn ich die Schlummertaste zu oft drücke), springe unter die Dusche, wechsle meinen Beutel und frühstücke etwas, ehe ich zur Arbeit losgehe. Ich arbeite bis halb 12 und gehe ins Fitnesscenter, trainiere bis etwa 13:00 Uhr, dann springe ich unter die Dusche und gehe zurück auf Arbeit. Meine Arbeit endet um 5 und ich gehe zurück nach Hause und relaxe. An den meisten Abenden treffe ich mich mit ein oder zwei Kumpeln und wir essen etwas. Wenn es Donnerstagabend ist, gehen wir für ein paar Drinks raus in eine Bar, ehe das Wochenende beginnt.“ – Russell Newman

    Dank an Crohn's & Colitis UK für ihre Hilfe bei diesem Artikel.

    Dieser Artikel erschien zuerst auf Englisch.

    BuzzFeed Daily

    Keep up with the latest daily buzz with the BuzzFeed Daily newsletter!

    Newsletter signup form