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10 choses à savoir sur la décision d'Angelina Jolie de subir une ablation des ovaires

Angelina Jolie, qui porte le gène BRCA1, a annoncé sa décision dans une tribune du New York Times. BuzzFeed Life s'est entretenu avec une spécialiste du cancer de l'ovaire pour en savoir plus.

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Angelina Jolie s'est exprimée dans le New York Times sur sa décision de subir une ablation des ovaires et des trompes de Fallope pour prévenir le risque de cancer de l'ovaire.

Safin Hamed / Getty Images

L'actrice de 39 ans est porteuse du gène BRCA1, ce qui l'expose à un risque beaucoup plus élevé de cancer du sein et de l'ovaire que le reste de la population. Il y a deux ans, elle s'était déjà exprimée sur sa décision de subir une double mastectomie préventive. Elle avait alors subi une ablation des deux seins.

Voici quelques éléments de compréhension sur les gènes BRCA, le cancer et l'opération préventive.

BuzzFeed Life a interrogé Karen Lu pour avoir quelques éclaircissements. Elle est professeur d'oncologie gynécologique, codirectrice du Programme de génétique clinique sur le cancer et directrice de la clinique du Centre Anderson pour le cancer de l'université du Texas.

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1. Les gènes BRCA1 et BRCA2 sont des gènes qui peuvent considérablement augmenter vos chances de développer un cancer du sein ou de l'ovaire.

Environ 12 % des femmes développeront un cancer du sein dans leur vie, selon l'Institut national du cancer. Mais pour les femmes porteuses du gène BRCA1, ce chiffre s'élève jusqu'à 55 à 65% à l'âge de 70 ans ; pour le gène BRCA2, le risque est d'environ 45%.

Pour le cancer de l'ovaire, environ 1,4% des femmes en moyenne vont développer cette pathologie dans leur vie. Mais avec le gène BRCA1, ce chiffre croît à 39% et pour le gène BRCA2, c'est entre 11 et 17%. (Il existe différentes études avec des pourcentages d'augmentation différents, mais le consensus général est que le risque de cancer avec les gènes BRCA est beaucoup plus élevé que sans.)

Angelina Jolie est porteuse du gène BRCA1.

2. Les gènes BRCA sont très rares.

Dans la population générale, on estime qu'environ 0,2 à 0,3% des femmes sont porteuses de ce gène (entre 1 sur 300 et 1 sur 500). Pour les femmes d'origine juive ashkénaze, ce pourcentage monte à environ 2,1 % (environ 1 sur 47).

3. Du fait de la rareté de ces gènes, les médecins recommandent aux gens de se faire tester s'ils ont des antécédents familiaux.

«L'histoire familiale est vraiment la pierre angulaire des tests génétiques», explique Karen Lu. Voici les conditions qui pourraient faire de vous un bon candidat pour les tests des gènes BRCA1 ou BRCA2, selon l'Institut national américain du cancer:

- Si un membre de votre famille, du côté de votre mère ou de votre père, a eu un cancer du sein avant 50 ans;

- Si un membre de votre famille a eu un cancer de l'ovaire, des trompes de Fallope ou du péritoine;

- Si un membre de votre famille a eu un cancer des deux seins;

- Si vous avez des antécédents familiaux à la fois de cancer du sein et de cancer de l'ovaire (c'est-à-dire qu'une personne a eu un cancer du sein, une autre un cancer de l'ovaire);

- Si un membre de votre famille a eu de multiples cancers du sein;

- Si un membre de votre famille a eu les deux principaux types de cancers liés aux gènes BRCA;

- Si un membre de votre famille a eu un cancer du sein masculin;

- Si vous êtes d'origine juive ashkénaze.

Si vous êtes dans l'un de ces cas, vous devez absolument en parler à votre médecin pour voir si un test génétique est nécessaire. De manière générale, si des membres de votre famille ont eu un cancer, vous devriez en informer votre médecin, conseille Karen Lu. En fonction de la taille de votre famille, du nombre de femmes dans votre famille, de votre hygiène de vie et d'autres facteurs, vous pourriez être un candidat à un test génétique, même si vous n'entrez pas dans les catégories énumérées ci-dessus.

4. Il n'y a pas de moyen efficace de dépister le cancer de l'ovaire.

Les mammographies peuvent aider les patients et les médecins à dépister le cancer du sein à un stade précoce de développement, quand il est plus facile à soigner. Mais il n'existe pas de test équivalent pour le cancer de l'ovaire. «Au moment où quelqu'un présente les symptômes, la maladie est généralement très avancée», explique Karen Lu. «C'est un cancer mortel, et nous n'avons aucun moyen de dépistage efficace.»

Pour les patients à haut risque (ceux qui portent les gènes BRCA1 ou BRCA2), Karen Lu dit que de nombreux médecins recommandent une échographie et un test sanguin CA-125 tous les six mois. «Mais en tant que médecin, je dis toujours que je ne veux pas que le patient soit faussement rassuré», dit-elle. Ces tests peuvent avoir un taux de faux négatifs élevé.

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5. Comme il n'y a pas de moyen efficace de dépister le cancer de l'ovaire, si vous êtes porteur des gènes BRCA1 ou BRCA2, il est recommandé de subir une ablation des ovaires et des trompes de Fallope.

C'est ce qu'Angelina Jolie a décidé de faire. «Du point de vue d'un médecin, la recommandation de retirer les ovaires et les trompes de Fallope est assez facile», dit Karen Lu. Pourquoi? Parce qu'il n'y a aucun moyen de dépister le cancer de l'ovaire. Le risque de décès pour ce cancer est incroyablement élevé chez les porteurs du gène BRCA. Et il a été démontré que le retrait préventif des ovaires et des trompes de Fallope pouvait sauver la vie des porteurs de ce gène.

L'ablation des ovaires et des trompes de Fallope, si vous portez les gènes BRCA1 ou BRCA2, entraîne une réduction de 77% du risque global de décès à l'âge de 70 ans, selon la Société américaine d'oncologie clinique. Elle réduit le risque de cancer de l'ovaire de 80% et le risque de cancer du sein de 48%.

6. Un double mastectomie préventive peut également réduire le risque de cancer, mais c'est une décision moins facile à prendre.

«D'un point de vue médical, la recommandation d'une ablation des ovaires et des trompes de Fallope – une opération préventive contre le cancer de l'ovaire (si vous portez les BRCA1 ou BRCA2) – est plus simple que celle d'une mastectomie bilatérale prophylactique (pour les porteuses du gène BRCA)», explique Karen Lu. «La raison en est qu'il n'y a pas de dépistage efficace du cancer de l'ovaire, alors qu'il en existe un pour le cancer du sein.»

Selon l'Institut national américain du cancer, la mastectomie bilatérale prophylactique peut réduire le risque de cancer du sein chez les porteuses des gènes BRCA1 ou BRCA2 de 95%. Elle peut également réduire le risque de cancer du sein de 90% pour les femmes ayant de lourds antécédents familiaux.

Choisir de subir une double mastectomie préventive est une décision incroyablement compliquée, personnelle et difficile. Si vous avez l'un des gènes BRCA ou des antécédents familiaux de cancer du sein, vous devriez en discuter avec votre médecin et demander l'avis de différents experts. Angelina Jolie a pesé le pour et le contre et a décidé il y a deux ans qu'une double mastectomie était le bon choix pour elle.

Christin Lewin / Via christinlewin.com

Megan Hartman, 31 ans, en photo ci-dessus, a appris à 20 ans qu'elle était porteuse du gène BRCA. À 27 ans, elle a choisi de subir une double mastectomie préventive. Elle a opté pour un opération de reconstruction du sein après sa mastectomie, puis a recouvert ses cicatrices avec des tatouages, notamment de mamelon.

7. Si vous portez le gène BRCA1, les médecins recommandent une opération préventive pour enlever les ovaires et les trompes de Fallope entre 35 ans et 40 ans. Si vous portez le gène BRCA2, l'opération est recommandée après 40 ans.

Angelina Jolie a 39 ans et porte le gène BRCA1. Elle a aussi des antécédents familiaux de cancer de l'ovaire, sa mère ayant été diagnostiquée à 49 ans. Karen Lu explique une autre règle importante: l'opération préventive doit intervenir 10 ans avant l'âge auquel le membre de votre famille a été diagnostiqué.

8. L'ablation des ovaires et des trompes de Fallope signifie que vous devenez ménopausée et ne pouvez plus tomber enceinte.

Le choix de la ménopause «précoce» peut être une décision extrêmement complexe à prendre. Pour les femmes qui n'ont pas encore eu d'enfant (ou qui veulent encore en avoir), la décision peut encore être plus lourde.

La hausse des tests génétiques en raison d'antécédents familiaux a mis ces questions difficiles sur le devant de la scène de manière inédite. «Il y a 15 ans quand je voyais des patientes (portant le gène BRCA), la grande majorité de celles qui subissaient le test avaient déjà eu un cancer du sein», souligne Karen Lu. «Quand elles pensaient au risque de cancer de l'ovaire, subir une opération était un choix évident.» La chimiothérapie déclenche souvent la ménopause. Donc, pour les femmes qui étaient déjà ménopausées en raison de leurs traitements contre le cancer du sein, il n'était pas compliqué de choisir de supprimer aussi leurs ovaires et leurs trompes de Fallope. «Maintenant, nous voyons toute une génération de femmes qui n'ont jamais eu un cancer, mais qui courent un risque élevé, et les choix qu'elles doivent faire sont différents de ceux de quelqu'un qui a déjà eu un cancer», dit Karen Lu.

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Benjamin Ragheb / Creative Commons / Via Flickr: benzado

Expliquez les antécédents médicaux de votre famille à votre médecin, ou du moins ce que vous en savez. Parlez à votre médecin (ou à plusieurs médecins) des choix à faire, de votre passé médical et de vos niveaux de risque.

9. L'ablation des ovaires et des trompes de Fallope se justifie uniquement si vous avez les gènes BRCA1 ou BRCA2.

«La chose la plus importante est que vous sachiez quel est votre risque de cancer de l'ovaire, ensuite vous saurez ce que vous devez faire à ce sujet», dit Karen Lu. «Je ne veux pas que les gens, juste parce qu'ils ont des antécédents familiaux, disent je veux qu'on me retire mes ovaires (après avoir lu l'histoire d'Angelina Jolie).»

Angelina Jolie porte le gène BRCA1 et trois membres de sa famille sont morts de cancers. Son choix est lié à ces circonstances particulières – votre décision personnelle, votre histoire et votre niveau de risque ne sont pas forcément les mêmes que les siens.

Par exemple, si vous avez des antécédents familiaux de cancer de l'ovaire, mais que le test pour les deux gènes BRCA est négatif, la décision devient moins claire. «Nous ne savons pas quel est votre risque – il peut être de 1%, ou de 50%», explique Karen Lu. «C'est là que vous devez vraiment réfléchir et en parler à votre médecin pour vraiment personnaliser votre stratégie de prévention.»

10. Prendre la pilule contraceptive peut diminuer votre risque de cancer de l'ovaire.

Admettons que vous avez des antécédents familiaux de cancer de l'ovaire, mais que vous n'êtes pas porteuse des gènes BRCA1 ou BRCA2. La pilule contraceptive est une mesure préventive envisageable. Une synthèse de 45 études publiées dans The Lancet a révélé que plus longtemps une femme a pris la pilule contraceptive, moins elle avait de chances de développer un cancer de l'ovaire.

Toutefois, il y a des preuves indiquant que la contraception entraîne un risque légèrement accru de cancer du col de l'utérus, de cancer du sein et de caillots sanguins. Donc, comme pour toutes les décisions médicales de ce genre, il est très important de parler à votre médecin de votre histoire personnelle et familiale pour déterminer la meilleure chose à faire pour vous.

Margaret Almon / Creative Commons / Via Flickr: nutmegdesigns

Un dessous de plat en patchwork, crée par l'utilisatrice flickr Margaret Almon.Sa légende: «J'ai fait ce dessous de plat en patchwork en hommage à ma belle-sœur et mon amie Lynn, qui ont toutes les deux survécu à un cancer de l'ovaire.»

Pour plus d'informations sur les gènes BRCA, le cancer du sein et le cancer de l'ovaire, consultez ces fiches d'information:

Les informations de cet article sont loin d'être exhaustives. Donc, approfondissez votre lecture et interrogez votre médecin si vous avez des questions.

Les gènes BRCA1 et BRCA2: le risque de cancer et le test génétique

Le cancer du sein

Le cancer de l'ovaire

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