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19 Datos sobre la enfermedad que siempre te tiene cansado

Muchas personas sufren del síndrome de fatiga crónica. Esto es lo que necesitas saber al respecto.

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Imagina estar constantemente exhausto, como si estuvieses sin energía física y mental durante meses — incuso años — y nadie puede descifrar el por qué.

Universal Pictures / Via continuez.tumblr.com

Esto es lo que más de un millón de personas experimentan cada día con el síndrome de fatiga crónica (SFC), el cual es definido por CDC como una fatiga abrumadora que dura seis meses o más, además de una serie de otros síntomas que no mejoran con el descanso y empeoran tras el esfuerzo físico o mental.

SFC es une enfermedad compleja y tremendamente no comprendida, en ocasiones denominada "encefalomielitis miálgica" (EM) o fatiga crónica y síndrome de disfunción inmune. Muchos pacientes prefieren usar el término EM/SFC, ya que el término "fatiga crónica" puede ser estigmatizado. Sin embargo, para propósitos de consistencia con la literatura médica actual y mayor claridad para los lectores que no están familiarizados con la enfermedad, usaremos "síndrome de fatiga crónica" y "SFC" en este artículo.

1. SFC se siente como si despertaras un día "en medio de una neblina".

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¿Conoces esa sensación de agotamiento y de nubosidad que tienes cuando sufres de una gripe o virus fuerte? Los expertos dicen que es así como muchos pacientes describen al SFC, pero la diferencia es que la fatiga nunca desaparece, como es el caso de una gripe normal.

"Además de sentirse físicamente exhausto, también es difícil pensar, así que se siente como si tu cuerpo y mente no estuviesen despiertos por completo", dice el Dr. Kevin Fleming, director médico de Chronic Fatigue and Fibromyalgia Clinic en la Mayo Clinic en Rochester, Minnesota cuenta a BuzzFeed Health. Y ciertamente, la "neblina mental" no se puede medir o diagnosticar con pruebas médicas, pero eso no quiere decir que no sea real.

2. No es lo mismo que sentirse cansado o tener flojera.

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Es cierto que todos hemos experimentado agotamiento extremo tras perder el sueño o ejercitarnos en exceso. Pero esto es diferente.

"El síndrome de la fatiga crónica causa un nivel de agotamiento físico y metal profundo y patológico", dice el Dr. Peter Rowe, director de la Children's Chronic Fatigue Clinic en Johns Hopkins Pediatrics en Baltimore, Maryland, comenta a BuzzFeed Health. Es persistente, constante y puede hacer que sea imposible el salir de a cama o realizar tareas sencillas como bañarse o cocinar.

Otro elemento que diferencia a esta fatiga es que no mejora con el pasar de las semanas, incluso meses, dice Rowe. De hecho, para satisfacer los criterios debe ocurrir espontáneamente (no causado por otra enfermedad) durante al menos seis meses o más. Es por esto que la gente en realidad no debería confundir "fatiga" con cansancio, o incluso con flojera. "La fatiga no es una elección, es una discapacidad importante en la vida de estas personas", dice Rowe.

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3. Y no, dormir no alivia esta fatiga en lo más mínimo.

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A diferencia de cuando te excedes un día y sientes una restitución en tu energía tras una buena noche de sueño, las personas con SFC aún se sienten exhaustas al despertar, dice Rowe. Los pacientes pueden dormir 10, 12, o incluso 16 horas cada noche y no sentirse descansados.

"Lo que sea que hace el sueño por nosotros para que nos sintamos recuperados y refrescados, esto no sucede en el caso de las personas con síndrome de fatiga crónica", dice Fleming. Eso sin mencionar que muchos pacientes de SFC también sufren de perturbaciones del sueño como insomnio o apnea del sueño.

4. Aún pequeñas cantidades de actividad pueden agotar a los pacientes con SFC durante días, incluso semanas.

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"Uno de los sellos distintivos del SFC es el 'malestar post-esfuerzo', que significa que cuando los pacientes se esfuerzan física o mentalmente, los síntomas empeoran por un periodo mayor de 24 horas", dice Rowe. Algo tan sencillo como mover un mueble o presentar una prueba difícil puede llevar a un paciente a cama durante varios días.

El malestar post-esfuerzo es un factor que realmente ayuda a diferenciar el SFC de la depresión severa, dice Rowe, ya que las investigaciones muestran que un aumento en la actividad tiende a mejorar los síntomas de los pacientes deprimidos. "Por lo general estos pacientes realmente quieren estar activos e intentar salir, pero no lo hacen porque saben que llevará a un horrible agotamiento", dice Rowe.

5. También causa síntomas físicos específicos como dolor muscular y articular, dolor de cabeza o inflamación de la garganta.

EL SFC puede afectar diferentes partes del cuerpo y órganos, causando debilitantes síntomas físicos. Estos pueden incluir dolor muscular, dolor en las articulaciones con inflamación no evidente o enrojecimiento, dolores de cabeza frecuentes, nódulos linfáticos sensibilizados en el cuello y las axilas e inflamación de la garganta.

Muchos de estos síntomas son auto-reportados, pero Rowe indica que los pacientes con SFC también pueden manifestar anomalías físicas más severas u obvias en el examen físico médico. Estos pueden incluir cosquilleo o pérdida de la sensibilidad en las extremidades, problemas intestinales, flexibilidad anormal, coloración púrpura de las extremidades, ritmo cardiaco o presión sanguínea irregular al estar de pie.

6. El SFC también causa discapacidades cognitivas y problemas de salud mental.

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Estos pueden incluir problemas de concentración, de lectura y de retención de a información en la memoria de corto plazo. Las deficiencias cognitivas son más acentuadas tras la actividad física y el ejercicio, dice Rowe, así que sabemos que es un factor desencadenante de esta "neblina cerebral". Los pacientes también pueden sufrir de depresión y ansiedad, dicen los expertos, ya ea como parte del SFC o como uno de los efectos incapacitantes de la enfermedad.

Si administramos la misma prueba en personas saludables y pacientes con síndrome de fatiga crónica, los pacientes generalmente se esfuerzan y pueden alcanzar las mismas puntuaciones del grupo saludable — pero una IRM funciona muestra que deben activar un área mayor de su cerebr y hacer uso de más neuronas para ejecutar la misma prueba. Así que el SFC impacta la manera en que el cerebro procesa la información. Pero cuando los pacientes realizan pruebas neurológicas, no hay anormalidades obvias de cerebro como tumores, dice Fleming.

Este es uno de os aspectos más frustrantes de la enfermedad, dice Rowe, ya que hay pacientes que solían ser escritores o bibliotecarios y ya no pueden serlo sencillamente porque su cerebro no se los permite.

7. La mayoría de las personas que sufren del SFC eran activas y saludables antes de ser impactadas con la fatiga.

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Los pacientes generalmente pueden recapitular una fecha exacta en la que se sintieron enfermos y comenzó la fatiga, desde la cual su vida no volvió a ser la misma, dicen los expertos.

"Estamos hablando de personas que eran corredores, escaladores, abogados que pasaban el día entro de pie en los tribunales — la fatiga representa un cambio dramático", dice Fleming.

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8. La causa es desconocida, pero frecuentemente el desencadenante es descrito como lo que los pacientes describen una gripe fuerte.

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Alrededor del 40 al 60% de las personas reportan que la fatiga comenzó tras la aparición repentina de una enfermedad infecciosa o de características gripales, dice Rowe. El desencadenante más reconocido desde los 90 es el virus de Epstein-Barr (herpesvirus humano 4), una infección pasada en la saliva quela mayoría de las personas adquieren en su edad adulta. Frecuentemente causa mononucleosis (mono), y se conoce resulta en SFC en cerca del 10% de los infectados, dice Rowe.

Otros posibles desencadenantes incluyen el herpesvirus humano 6 (HHV-6), citomegalovirus (CMV), influenza, e infecciones de los senos paranasales, pero no hay una enfermedad única que se haya relacionado directamente como causa del SFC. "Aún si suele suceder después de una enfermedad infecciosa, tras 25 años de buscar todavía no podemos hallar un origen infeccioso", dice Rowe.

9. No existe una prueba para SFC, así que es diagnosticado identificando los síntomas y descartando otras enfermedades.

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Para recibir un diagnóstico de SFC, la persona debe haber sufrido de fatiga aislada durante al menos seis meses además de cuatro de los siguientes ocho síntomas:

* Perturbaciones del sueño

* Malestar post-esfuerzo

* Disfunción significativa de la memoria a corto plazo o de la concentración

* Dolor muscular

* Dolor en las articulaciones junto con infamación o enrojecimiento

* Dolor de cabeza de un tipo diferente o de severidad diferente

* Sensibilización de los nódulos linfáticos en el cuello o axilas.

* Dolor de garganta frecuente o recurrente

Si sientes a fatiga pero menos de cuatro de estos síntomas, el diagnóstico es sencillamente "fatiga crónica incapacitante".

No existen marcadores biológicos de la fatiga crónica en el cuerpo, por lo que no hay una prueba específica para ello. "Es un diagnóstico clínico, lo que significa que reconocemos esta constelación típica de síntomas de SFC y descartamos otras posibles causas estudiando la historia detallada del paciente y realizando exámenes físicos", dice Rowe. El SFC puede emular los síntomas de la leucemia, enfermedades del hígado, anemia severa y más — así que lo doctores deben descartar muchas "posibilidades" antes de realizar un diagnóstico.

10. Muchas personas no son diagnosticadas durante un largo tiempo.

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"Cerca del 80% de la gente, en ocasiones [más], que cumple los criterios de la enfermedad no son diagnosticadas", dice Rowe. ¿Por qué? Como ya se mencionó, sencillamente es difícil de diagnosticar. Y no todos los doctores están de acuerdo en los síntomas clave o la definición de SFC debido a que ambos han cambiado en las últimas decadas, dice Fleming.

Otro problema es que los síntomas y el nivel de incapacidad puede variar entre individuos, así que puede no ser obvio para algunos doctores cuando un paciente de SFC está enfermo. Eso sin mencionar que una porción significativa de la población estadounidense no cuenta con seguro médico, dice Rowe y no puede asistir a múltiples citas médicas para capturar todos los síntomas de SFC que llevarían a un diagnóstico.

Esto puede ser especialmente frustrante para los pacientes debido a que se siente como si los doctores no los tomaran en serio, dice Fleming. Pero los expertos dicen que es mucho menos común ahora para los doctores el dudar de los pacientes con SFC debido a que la comunidad médica está más educada respecto a la enfermedad. "Es importante conocer que la ausencia de una prueba diagnóstica no es una ausencia de la disfunción", dice Rowe.

11. El SFC es más común en mujeres, pero afecta a personas de todas las edades y razas.

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Las mujeres son de dos a cuatro veces más propensas a sufrir de fatiga crónica que los hombres, pero los expertos no conocen la razón de esto. De acuerdo al CDC, afecta a personas de todos los grupos étnicos y diferentes niveles de ingresos.

Personas de todas las edades pueden sufrir del síndrome de fatiga crónica, dice Rowe, pero hay dos picos de distribución: uno en la mitad de la adolescencia y otro entre las edades de 30 y 40. Es menos común en niños, dice Rowe, pero los doctores saben que esto no es simplemente debido al proceso de envejecimiento.

12. El tratamiento depende del individuo, pero por lo general es una combinación de medicación y terapia física.

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"La parte más importante del tratamiento es apoyar al paciente y hacerle saber que seguirán intentando hasta que algo funcione", dice Rowe. Los doctores pueden prescribir diferentes medicaciones para regular el ciclo del sueño, reducir problemas en la presión sanguínea, aliviar el dolor crónico o mejorar la atención y memoria. Algunos pacientes optan por remedios homeopáticos o meditación para el manejo del dolor.

Otro tratamiento popular es la terapia incremental del sueño, dice Fleming, la cual permite a los paciente añadir de nuevo cantidades manejables de actividad física a sus vidas de manera gradual. "Esto es muy importante para prevenir que e cuerpo y los músculos pierdan su condición se atrofien respecto al resto", dice Fleming.

La terapia cognitiva-de comportamiento (CBT) puede ayudar,pero los expertos argumentan que su beneficios son limitados. "Los estudios han sobreestimado los efectos de la CBT debido a que algunos científicos aún creen que es un desorden psicosomático, lo que es injusto ya que contamos con evidencia de que el tratamiento multimodal es el que mejor funciona", dice Rowe.

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13. Muchas personas con SFC también sufren de una o más enfermedades crónicas adicionales.

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El SFC no siempre se desarrolla en aislamiento y muchos pacientes tienen síntomas o problemas adicionales producto de otras condiciones crónicas. Estas pueden incluir taquicardia, que causa un ritmo cardiaco irregularmente rápido; síndrome de Ehler-Danlos, un desorden del tejido conectivo que ocasiona desde articulaciones dislocadas hasta válvulas cardiacas que gotean; y fibromialgia, que causa dolor muscular severo y generalizado. Esto puede complicar aún más el diagnóstico y tratamiento.

14. Muchas personas con SFC usan la "teoría de las cucharas" para explicar su cantidad de energía limitada.

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En la analogía de la "teoría de las cucharas", la idea es que cuentas con un número limitado de cucharas que puedes usar en un día y cada actividad cuenta como una cuchara. Mientras más demandante o físicamente intensa sea la actividad, más cucharas requerirá. Cuando usas todas tus cucharas, no puedes completar más actividades — así que querrás que duren todo el día limitando tu ejercicio o esfuerzo.

Puede que escuches a alguien con SFC decir que "se le están acabando las cucharas" para comunicar que están agotados y necesitan un descanso. Muchos de los que padecen de SFC se llaman a si mismos "spoonies" (acucharados) y se reúnen en línea para formar redes de apoyo.

15. Las personas con SFC frecuentemente deben faltar a la escuela y al trabajo, pero también a sus pasatiempos o cosas divertidas que solían amar.

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"El síndrome de fatiga crónica tiene un gran impacto en la calidad de vida, frecuentemente un impacto tan grave como el que vemos en el caso de una falla cardiaca o esclerosis múltiple", dice Rowe. La mayoría de los pacientes pueden realizar algunas actividades de cuidado propio pero son incapaces de trabajar a tiempo completo y una pequeña porción no pueden salir de sus hogares. Los expertos dicen que SFC puede llevar a la dependencia del cuidado familiar, pérdida del empleo y dificultades económicas.

"Trato a muchos adolescentes y por lo general sólo tienen energía para ir a a escuela y luego dormir pero deben abandonar todas las actividades extracurriculares y el tiempo social con sus amigos", dice Rowe.

No estamos hablando de una persona que es perezosa y quiere evitar el trabajo o la escuela, dicen los expertos; esta es una persona que desesperadamente quiere su vida de vuelta. "No es letal — pero puede arruinar tu vida", dice Rowe.

16. Sólo porque las personas con SFC "no se ven enfermas", no quiere decir que la enfermedad no sea real y debilitante.

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Las personas con SFC frecuentemente se enfrentan a los prejuicios y el estigma ya que la enfermedad no cuenta con síntomas visibles. "Existe una tendencia en la gente a desechar la enfermedad como un fraude o un problema psicológico a pesar de que los síntomas físicos sugieren algo muy diferente", dice Rowe.

Una buena analogía es la experiencia de una migraña, dice Fleming. Si has sufrido una, conocerás lo debilitante y dolorosa que es — pero cuando sufres de una migraña no te "ves enfermo" o muestras síntomas físicos visibles. El punto es no juzgar la condición o desafíos de un paciente con SFC debido a su apariencia externa.

17. Los investigadores están tratando de comprender qué causa el SFC para poder hallar una cura.

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"Pensamos que puede ser causado por una infección que lleva a anormalidades a largo plazo en el sistema nervioso y la respuesta inmune del cuerpo, pero esto es sólo en teoría", dice Rowe. Aunque los investigadors no pueden determinar un origen viral o de infección bacteriana, existe evidencia que vincula a SFC con problemas autoinmunes y del sistema nervioso.

"Algunos estudios han hallado niveles elevados de citoquinas inflamatorias en el fluido espinal cerebral de los pacientes, las cuales generalmente aparecen tras gripe o cáncer", dice Fleming. Esto sugiere que el SFC puede causar una activación autoinmune en el sistema nervioso central, o autoinmunidad. "También creemos que existe un problema con el sistema nervioso autónomo, el cual controla las funciones involuntarias del cuerpo ya que muchos pacientes tienen gran dificultad llevando la sangre al cerebro cuando están de pie y desarrollan una elevación de su ritmo cardiaco", dice Rowe.

Existe otra teoría de que el SFC es causado por la sensibilización central, dice Fleming, lo que básicamente significa que alguien es hipersensible a los estímulos como el sonido, luz, calor, frío o la electricidad. Esto hace que su cerebro envíe señales anormales de dolor al sistema nervioso central causadas por estímulos normales que no afectarían a otras personas. Podría explicar por qué los pacientes sienten tanto dolor, los dolores de cabeza frecuentes o el exagerado agotamiento producto del ejercicio, dice Fleming.

18. Pero los fondos limitados o inexistentes en las investigaciones para SFC son un gran problema.

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Desafortunadamente, los expertos dicen que la financiación para las investigaciones del National Institutes of Health para el SFC es muy baja en comparación al número de personas afectadas por la enfermedad. "La severidad de la disfunción de estos pacientes no es reconocida, así que el síndrome de fatiga crónica es en su mayor parte ignorado por el nivel de la financiación estatal", dice Rowe.

Sólo porque el SFC no cuenta con un componente "mortal" inmediato como los diferentes tipos de cáncer o infecciones, no quiere decir que no exista una necesidad urgente de investigar. "Necesitamos más investigación práctica de los mecanismos biológicos y métodos de tratamiento de manera que podamos hacer funcionar a estas personas otra vez", dice Rowe.

19. Las buenas noticias: Definitivamente es posible manejar e incluso mejorar los síntomas del SFC.

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"Existe un número significativo de personas en la comunidad con SFC que mantienen que la recuperación es imposible y el seguir tratamiento es inútil — y este es un mensaje terrible especialmente para los pacientes jóvenes", dice Fleming.

La vasta mayoría de las personas notarán algún nivel de mejoría tras seguir tratamiento especializado, dicen los expertos. La mejoría no siempre es sustancial, dice Rowe, pero puede ayudar a la gente a manejar sus síntomas hasta un punto en el que puedan funcionar nuevamente, regresar al trabajo y disfrutar de una enorme reducción en el número de sitas al médico.

No existe una manera sencilla de atacar el SFC y la ruta de los tratamientos suele ser una vía larga y tortuosa — pero es una que vale la pena seguir, según expertos. "Los pacientes deben tener la esperanza de que un día se sentirán bien nuevamente", dice Fleming.

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