back to top

Ilustração de Eric Petersen para o BuzzFeed News

Quando as crianças com autismo crescem

Eu tinha 23 anos e precisava de um trabalho de verão. Ele tinha 21 e precisava de ajuda em tempo integral. Ele é uma das cerca de 500 mil pessoas que possuem autismo e estão às vésperas da vida adulta – e a sociedade não está preparada para isso.

publicado

O calor estava intenso naquela tarde. Os mapas da previsão do tempo em Iowa, no Meio Oeste dos Estados Unidos, estavam todos pintados de vermelho, e alertas piscavam na tela da TV. Um jogador de futebol americano de uma escola do ensino médio tinha morrido de exaustão na semana anterior. Os milharais estavam murchando, formando montanhas marrons de desespero.

Eu estava atrasado. Estacionei e corri para um prédio de salas de aula decadente. Me apresentei ao professor sentado à mesa e disse que estava ali para encontrar um homem de 21 anos chamado “Scooter” – apelido de infância que acabou pegando. (Mudei todos os nomes e alguns detalhes da história para protegê-lo e respeitar as leis de privacidade.) Precisava de um trabalho de verão depois de terminar o primeiro ano do mestrado, e ele precisava de ajuda.

Minha experiência com autismo era limitada a filmes e histórias de amigos que tinham trabalhado “no campo” – um jargão usado para descrever o sistema de ajuda para pessoas com deficiências de desenvolvimento. (“Estamos sempre precisando de gente”, disse a agência, e fui contratado sem ter de fazer nenhum teste de drogas e com um levantamento de antecedentes rápido e superficial. O teste de drogas era minha única preocupação quando preenchi a ficha para me candidatar à vaga.)

O professor usava um aparelho auditivo e parecia perto da aposentadoria. Ele perguntou se eu tinha experiência trabalhando com pessoas diagnosticadas com autismo. “Nenhuma”, respondi, e a cara dele mudou.

“Não fique parado diretamente na frente dele”, disse o professor, “e evite fazer contato visual. Ele pode se sentir ameaçado. Ele é muito atento à linguagem corporal. Apresente-se, mas deixe que eu conduza a situação”.

Fui levado para um canto da sala que não tinha visto antes. Era mais escuro que o restante do espaço, e alguns decibéis mais silencioso. Naquele canto, vi Scooter. Ele tinha um bigode ralo e cabelo cacheado. Um dos olhos dele era meio preguiçoso. Ele estava sentado atrás de uma mesa em formato de meia lua, que estava presa à parede com cadeados. Diante dele estavam pilhas de fichas, carrinhos de brinquedo, peças de quebra-cabeças, migalhas do almoço e uma tábua laminada com uma faixa de velcro no meio. Assim que me viu, ele fez uma careta e mostrou os dentes, mas o resto do seu rosto, seus olhos, sua postura e suas mãos não tinham expressão nenhuma.

“Oi”, disse eu, acenando. Comecei a sentir meu corpo se fechando em si mesmo.

“Oi”, respondeu Scooter, soltando uma gargalhada.

Na minha cabeça, a pessoa que eu conheceria naquele dia era uma criança. Diante de mim havia um homem. Um homem dois anos mais novo que eu.

Nós três nos sentamos à mesa. Scooter e seu professor falavam sobre as fichas de vocabulário, e ele me observava de vez em quando com um olhar penetrante. A expressão dele parou numa espécie de normalidade cética. Scooter tinha lidado com dezenas de cuidadores ao longo da vida. Tinha todo o direito de se perguntar se eu duraria por muito tempo.

Em termos médicos, o autismo é um fenômeno identificado recentemente, embora talvez não tão recente quanto o atual pânico em relação às vacinas. O termo foi cunhado em 1912, e a primeira pessoa diagnosticada com autismo tem hoje 81 anos de idade. Ainda assim, a situação contemporânea não tem precedentes: apesar de os dados de que dispomos serem minuciosamente examinados em relação à precisão, metodologia e utilidade, os Centros de Controle de Doenças dos Estados Unidos relatam que a atual taxa de diagnósticos de autismo no país é de 1 em 68. É a continuação de uma tendência identificada pela Agência de Proteção Ambiental e que começou entre 1988 e 1992, quando os diagnósticos globais de autismo pularam de 6 a cada 10 mil crianças para 24 a cada 10 mil. Scooter, nascido em 1989, é parte de um “tsunami” de adultos autistas que se avizinha. Assinada em agosto do ano passado nos Estados Unidos, a lei Autism CARES Act dedicou 1,3 bilhão de dólares para pesquisas, uma gota no oceano dos custos anuais relacionados ao autismo no país. Esse número só vai aumentar. Em resumo, não temos um plano para lidar com o problema.

Pessoas diagnosticadas com autismo ou outras deficiências de desenvolvimento no passado eram enfiadas em instituições psiquiátricas, e os horrores que aconteciam nesses lugares estão bem documentados. Li sobre tendões de Aquiles cortados para evitar fugas, dentes arrancados para evitar mordidas, eletrochoques com aparelhos usados em gado, intermináveis injeções de sedativos. Isso basicamente não acontece mais, com a exceção da medicação excessiva, mas o sistema de saúde dos dias de hoje está mais que ciente desse histórico.

Idealmente, quem trabalha com essa parte da população tenta empoderá-la e acabar com os rótulos e as barreiras. Mas eis a dura realidade, um vestígio da era das instituições psiquiátricas: as testemunhas da vida de Scooter não são seus amigos e parentes, mas sim vários cuidadores pagos. Pessoas como eu. Nos adaptamos, ensinamos e incentivamos. Damos apoio. Jamais punimos. Ainda assim, nosso interesse está dividido entre fazer o bem para outro ser humano e receber pagamento. Então provavelmente continuamos procurando um trabalho que pague mais que 10 dólares por hora e não exija surras emocionais e às vezes físicas. Isso, por sua vez, afeta pessoas como Scooter.

Mac tinha cabelo comprido, estudou inglês na faculdade e era um pensador competente e um maconheiro dedicado. Quando cheguei para o primeiro dia de trabalho, ele estava na Cabana dos Fumantes, um antigo ponto de ônibus transformado em fumódromo. Ele estava no meio de um cigarro. Como se estivesse me informando, ele disse: “Você é Bob”.

Sorri e acendi um cigarro.

“Fume rápido. Você tem de trabalhar.”

Mac conhecia Scooter havia cinco anos. Scooter estava sob a guarda do Estado desde os 11 anos. Na última década, Scooter encontrava a família uma vez por ano, e olhe lá. Ele não tinha amigos. Mac explicou que minha função seria ajudar na transição de Scooter para o programa diurno da agência, um lugar de socialização, atividades e algum trabalho.

Entramos no que Mac chamou de Sala do Autismo, ou Sala A. Um homem de uns 40 e poucos anos, gordo e vestindo uma camiseta com a estampa de um político, estava passando aspirador e fazendo uma imitação perfeita do aparelho. Outro, com 30 e muitos, estava comendo passas e cantando seu próprio nome. Um terceiro, de uns 60 e vestindo macacão, tirou um sapato, levantou da cadeira de balanço, mordeu o sapato, começou a chorar e voltou a se sentar. A palavra usada para se referir a Scooter e os outros homens, as pessoas de quem cuidávamos, era “indivíduos”.

Cada um deles estava acompanhado por um integrante da “equipe”: um caipira aposentado com óculos escuros descolados e uma camiseta do Metallica, um cara da geração X de cabelo cor-de-rosa e uma saia de dona de casa dos anos 1950, e um hipster que falava de música pós-punk shoegaze e hip-hop horrorcore-trance. Todo mundo tinha uma prancheta e documentava, ad nauseam, o indivíduo que acompanhava, das escolhas do almoço à consistência e o tamanho do número 2.

Scooter era o mais novo da Sala A em quase dez anos. Ele, Mac e eu nos sentamos num canto, Scooter numa cadeira que reclinava e eu e Mac em cadeira duras de plástico. Mac colocou a prancheta no chão e disse que faríamos as anotações no fim do turno.

“E aí, cara. Mano. O que está rolando com você hoje, Scooter? Lembra que a gente se conheceu na sua escola?”, perguntei.

Scooter olhou para Mac.

“Não faça perguntas abertas”, disse Mac. “Você tem de usar frases que ele conhece e perguntas que possam ser respondidas com sim ou não. E aí, Scooter. Quer dar uma volta na trilha Key-Wash hoje?”

“Sã”, respondeu Scooter.

Não entendi se Scooter disse “sim”, “hã” ou “não”.

“Key-Wash?”, perguntei. “Essas frases estão escritas em algum lugar?”

“Não. Só presta atenção. Isso é um ‘sim’. Todo mundo acha que ele está dizendo ‘não’ ou ‘hã’. Scooter, quer dar uma volta na trilha Key-Wash? Sim ou não.”

“Sim”, disse Scooter.

“Scooter, quer dar uma volta na trilha Key-Wash? Não ou sim.”

“Não.” Scooter parecia confuso.

“Então qual vai ser?”

“Quer dar uma volta na trilha Key-Wash?”, disse Scooter.

“Ele fala na segunda pessoa”, disse Mac. “Então ‘você’ às vezes significa ‘eu’. E as perguntas às vezes são perguntas, mas às vezes são afirmações. É parte da ecolalia dele. Se você apresentar duas opções, ele normalmente escolhe a primeira. Está entendendo?”

“Hã, acho que sim”, respondi. Escrevi “ecolalia” na palma da mão e procurei no Google quando cheguei em casa.

Mac passou protetor solar em Scooter e registrou que tinha ministrado a medicação “protetor solar para esportes SPF 30”.

Entramos numa minivan detonada. Mac me mostrou como anotar a quilometragem e como abastecer usando o cartão da empresa. Ele pediu para Scooter colocar o cinto de segurança e disse que só podíamos engatar o carro depois de todo mundo estar de cinto afivelado.

Quando Scooter clicou o cinto, Mac disse: “Trilopado e...”

“Trilopado e vamos!” Scooter balançava para frente e para trás, animado.

“Não faço ideia do que seja”, disse Mac. “Alguém ensinou para ele há muito tempo e agora ele fala isso. Ele fala toda vez que alguém pede. Algumas pessoas exageram e fazem ele dizer umas coisas bizarras, mas ele tem um certo senso de humor”, disse Mac. Ele mudou a voz, imitando a voz de um locutor: “Nada como...”

“Nada como um Deere.” [A frase é um famoso slogan da empresa John Deere, uma das maiores fabricantes de tratores e equipamentos agrícolas dos Estados Unidos.]

“Hm, errou essa, mano. Mas ele ama a John Deere. Scooter”, disse Mac olhando no retrovisor. “Tenta de novo. Nada como...”

“Uma stripper”, disse ele, sorrindo.

Mac fez questão de me dizer que a história de “idade mental”, que Scooter é como um menino de 5 anos no corpo de um adulto de 21, é baboseira. “Ele entende tudo o que estamos falando agora”, disse ele, “então não seja um idiota com ele. Trate-o como uma pessoa.”

No banco de trás, Scooter olhava os milharais caídos. Passamos por uma represa, um grande reservatório de água para irrigação e chegamos à entrada da trilha. Uma placa dizia: “Pica-pau”.

“Achei que estávamos indo para a trilha Key-Wash”, disse eu.

“Não sei onde é a trilha Key-Wash nem se ela existe. Todas as trilhas são a trilha Key-Wash.” Mac anotou a quilometragem da van. “Ele não vai ficar chateado, desde que vocês façam uma caminhada longa. Onde estamos, Scooter?”

“Na trilha Key-Wash”, respondeu ele.

Alguns dias depois, comecei a trabalhar sozinho. Estacionei a van na frente da casa de Scooter e esperei que ele saísse. Estava numa ressaca monstruosa. Quando ele apareceu, estava usando shorts novos e tênis brancos, tinha raspado o bigode e cortado o cabelo.

“E aí, Scooter?”, perguntei, abrindo a porta da van.

“Cadê o Mac?”, ele perguntou.

“Hoje somos só nós dois, mano.” Scooter sentou no banco de trás. “Você está chique hoje. Belas roupas. Onde está indo?”

“Para a Sala A.” Ele olhou para a porta da casa, desconectado da nossa conversa, e lentamente colocou o cinto.

“Trilopado e...”

“Hã”, disse ele, repentinamente envolvido.

“Trilopado e indo?”, disse, na minha melhor imitação de Scooter.

“Você está indo? Não quer ir para a Sala A hoje?”, disse ele.

“Qual vai ser? Vamos ou não vamos?”, perguntei.

“Você vai para a Sala A?”

“Maneiro”, respondi. Meu estômago começou a revirar.

Chegamos. Estacionei, mas Scooter não saiu da van.

“Você não quer ir para a Sala A hoje”, disse ele.

Tentei ser gentil, ser firme, tudo o que conseguia imaginar. Finalmente, disse: “Posso esperar o dia inteiro, mano”. Me afastei um pouco da van e acendi um cigarro. Mas estava mentindo. Uns 20 minutos depois, eu disse: “Scooter, por favor. Preciso muito ir ao banheiro”.

Scooter ficou sentado, sem abrir a boca. O sol descia em ondas opressoras, cozinhando tudo o que tinha de ruim no meu intestino e esquentando a van a um ponto intolerável para Scooter – ou pelo menos essa era minha esperança. Aí Mac apareceu. Tinha saído para fumar um cigarro.

“E aí, rapaziada?”

“Estamos empacados”, eu disse. “E estou a ponto de fazer nas calças.”

Mac riu. Colocou a cabeça pra dentro da van. “E aí, mano.” Ele apontou para mim e depois para o prédio. Saí correndo. Quando voltei, com a pasta de Scooter na mão, as negociações continuavam tensas.

“Olha só, mano”, disse ele. “Vamos sair da van, vamos balançar, vamos ao banheiro, vamos dar uma volta de van e depois vamos para casa.”

“Você quer ficar na van?”, perguntou Scooter.

“Você pode sentar aqui para a gente conversar melhor?”, disse Mac, apontando para o banco mais perto da porta. Scooter mudou de lugar. Pela próxima meia hora, Mac continuou incentivando Scooter a completar o próximo passo para sair do carro. Sente aqui, coloque os pés perto da porta, coloque um pé no chão, coloque o outro pé no chão, segure aqui, e finalmente ele estava fora.

A vitória, se é que podemos chamar assim, pareceu tão pequena que no dia seguinte tive vontade de ficar em casa até o fim do verão. Teria sido fácil desistir. Mas era um emprego.

Publicidade

Scooter e eu ficávamos juntos seis horas por dia, cinco dias por semana. No final quase não precisava mais da ajuda de Mac. Destruíamos documentos confidenciais de empresas vizinhas para Scooter ganhar algum dinheiro e íamos a uma lanchonete no dia do pagamento. Perguntava o que Scooter queria, mas já sabia a resposta: sorvete de chocolate com confeitos granulados. Eu também tomava um sorvete. “E esse tempo?”, eu dizia, ou então, “O sorvete daqui é bom demais”, ou “Nunca vamos esquecer esses dias”. Ele respondia “sã” e comia super rápido.

“Vai devagar ou sua cabeça vai congelar”, eu dizia.

“Sua cabeça congelar”, ele repetia, comendo e rindo.

Caminhamos muitos quilômetros de trilhas e separamos e organizamos um monte de coisas. Passamos muito tempo sentados em silêncio. Quando ele não conseguia regular as informações que entravam na sua cabeça, eu fazia um procedimento chamado Protocolo de Wilbarger. Era íntimo. Eu passava uma escova macia nos braços, pernas, pescoço e costas dele. Aí ele colocava a mão dele sobre a minha e eu apertava um dedo de cada vez, comprimindo as articulações em direção à palma. Firme, mas delicado, confiante, mas carinhoso. Eu observava o rosto dele, procurando sinais de que a tensão estava se aliviando, contando até dez antes de passar para o próximo dedo. Éramos uma dupla impossível, um funcionário temporário e um dos caras mais difíceis da agência.

Mais para o fim do verão, as coisas ficaram difíceis. Ele começou a rejeitar atividades, depois ficou agressivo, querendo tocar o rosto e as virilhas dos outros cuidadores, puxando o cabelo dos outros. Ele nunca tentou me machucar. Não sabia bem por quê. Talvez ele quisesse que eu ficasse.

Logo chegou meu último dia. Ele se recusou a sair da Sala A, o que significava menos trabalho para mim. Eu não tinha problema nenhum em ficar sentado numa cadeira, mexendo no meu telefone. Mas aí chegou a hora de Scooter ir para casa.

O cara da camiseta de político estava passando aspirador, e o cuidador dele estava por perto. Liguei para a casa de Scooter, e o funcionário que me atendeu disse que já iria buscá-lo, mas que o colega de casa de Scooter estava tendo um ataque, chutando as paredes.

“Terminou?”, perguntei para Scooter numa voz grave e firme.

“Terminou?”, ele respondeu, rindo.

“Beleza, mano. Posso ficar sentado aqui o dia inteiro. Eles me pagam hora extra.”

Scooter disse: “Whooooooosh” e riu de novo. O aspirador soltou um guincho.

“Sério, mano, só quero ir pra casa”, disse meio suspirando e me levantei. “Levanta da cadeira, vamos.”

Insisti: “E aí, vamos ficar de boa aqui então? Só relaxando nesse último dia? Não cansou de mim ainda?”

“Ah, tou só de boa”, disse ele com uma voz aguda, meio tirando um sarro. E repetiu isso durante uma hora. Quando eu falava alguma coisa, ele fazia um “whooooosh” de volta.

Na hora da despedida, nenhum dos dois disse tchau.

Demorou mais ou menos um mês até eu me pegar de novo na nossa lanchonete, tomando um sorvete, ou então fazendo a trilha do Pica-pau na esperança de encontrar Scooter. Mac e eu ficamos amigos, e ele me contava como Scooter estava quando saíamos para beber.

Mac apareceu um dia, pálido, de boné.

“O corte deu errado?”, perguntei, e aí ele tirou o boné. O cabelo dele tinha buracos e feridas. Scooter tinha tido um ataque e estava no hospital, disse Mac. Ele colocou o boné de novo. Comemos comida indiana e não falamos muito mais do assunto.

Scooter nunca foi diagnosticado com transtorno do estresse pós-traumático, mas é quase certo que ele sofra desse problema. Ele disse que um dos namorados da sua mãe abusou dele sexualmente, mas era a palavra de um contra a do outro, o que é comum. Segundo uma estimativa, pessoas com deficiências intelectuais são quatro vezes mais propensas a sofrer abuso sexual.

As acusações de Scooter vêm em acessos, e ele repete coisas que deve ter ouvido enquanto acontecia o abuso. “Você é um retardado do caralho, né?”, “É gostoso esse pau na sua bunda?” e outras coisas que não consigo repetir. Em episódios pós-traumáticos, quase toda a frustração dele se manifesta por meio de violência física.

Enquanto jantávamos aquela comida indiana, minha nostalgia se transformou em culpa e, nas semanas seguintes, a culpa virou dor pura e simples, um desejo de protegê-lo. Ele me ouviria, tinha certeza. Eu poderia ajudá-lo de algum jeito. Esses pensamentos vinham da relação que construímos juntos, mas também, agora percebo, de uma certa compaixão arrogante. Consigo cuidar dele porque ele não é capaz de cuidar de si mesmo, pensei. Então arrumei um trabalho temporário na casa dele.

Publicidade

“Bob!”, exclamou Scooter, correndo na minha direção. Ele parecia cansado e esfarrapado, o bigodinho reaparecendo, os caracóis do cabelo descendo até atrás das orelhas.

“E aí, meu mano Scooter?”

“E aí, meu mano Scooter? Ah, tou só de boa”, ele disse, rindo.

“Ainda estamos nessa, hein?”

“Sã”, respondeu ele, tentando colocar as mãos no meu rosto. Desviei instintivamente. Mac apareceu e deu um tapinha no ombro de Scooter.

“Não precisa fazer isso”, disse ele, olhando para mim: “Pronto para uma aventura?”

Mac e eu tínhamos de levar Scooter para uma consulta; ele ia tirar os dentes do siso. A extração já estava muito atrasada. Dentistas provocam tanta ansiedade em Scooter que ele tem de tomar anestesia geral.

“Scooter”, disse Mac, no carro, “o que a gente vai comer depois do dentista?”

“Quer ir no McDonald’s?”, disse Scooter. McDonald’s era mais que um almoço. Era o ás na nossa manga.

“Então já é, mano”, disse Mac.

Scooter tentou puxar o cabelo da recepcionista quando fomos cuidar de uma papelada. Tentou puxar o cabelo de um menino que estava na sala de espera. Ninguém olhou para ele. Todos estavam fixados em seus respectivos celulares. De vez em quando um avental branco passava flutuando.

“Bob”, disse Mac, acenando com a cabeça para Scooter. Ele estava fazendo careta. Scooter tinha passado a vida toda entrando e saindo de instituições psiquiátricas, e os aventais trouxeram a lembrança de volta. Ele gemeu, se contorceu, quase tocando o peito nos joelhos, e aí se esticou, batendo as costas no encosto a cadeira com toda a força. Ele tentou tocar a pessoa que estava mais perto da gente, uma jovem mãe.

“Vamos guardar as mãos”, eu disse, com a voz calma. Mac estava numa pose vagamente atlética, pronto para reagir.

Scooter olhou para mim, ainda fazendo cara de sofrimento e esticando os braços.

“Scooter, para”, eu disse.

Ele ficou em pé de repente e fixou o olhar na mulher. Os braços dele estavam estendidos, e ele começou a caminhar na direção dela, com uma irreconhecivelmente sem expressão.

Me levantei e parei na frente dele, estufei o peito para parecer grande e imponente e disse: “Senta, agora”.

Levar uma porrada na cara não dói. Não imediatamente. No começo você não tem certeza do que aconteceu, mas em retrospecto é tudo muito vívido e real. Scooter me deu três tapas e, depois de algumas tentativas, acertou minhas orelhas, o que me deixou tonto. Fui tomado por uma vibração, uma onda que saía do estômago e se alastrava por todos os meus membros, como uma descarga elétrica. Lutar ou fugir ou manter a calma. Sempre escolha a última opção. Finalmente, ele agarrou minha barba e a puxou devagar e com força. Aquilo doeu na hora, como mil picadas de agulha. Mac estava segurando as mãos de Scooter, tentando impedi-lo de arrancar meus pelos, pedindo que ele largasse.

“Scooter”, disse uma enfermeira, e ele largou. Eu e Mac o acompanhamos, um de cada lado. Olhei para trás. Todo mundo estava nos encarando, lívidos e horrorizados.

Passamos pela consulta, recebemos as instruções para o pré-operatório e conseguimos impedir que Scooter arrancasse os cabelos da enfermeira. Toda a situação pareceu bizarra e sem sentido. De toda a inúmera infra-estrutura da sociedade – consultórios de dentista, hospitais, clínicas de saúde mental, repartições públicas, bares, restaurantes, parques –, nunca encontrei uma que estivesse adequadamente preparada para alguém como Scooter. Como se isso não fosse suficiente, o público em geral responde a ele com medo e se sente melhor quando ele não está por perto.

O sinal indicando a saída brilhava como um farol. Aí fomos comer no McDonald’s. Eu estava horrível.

Alguns meses depois, eu estava trabalhando quase 30 horas por semana. Todo turno éramos Scooter e eu. Isso além de estudar, dar aulas e escrever minha dissertação – um ensaio experimental, altamente fictício e nonsense, do tamanho de um livro, sobre meu trabalho com Scooter. Era ilegível. Ao todo, passava umas 50 horas por semana com ele ou escrevendo sobre ele. E sonhava com Scooter quase todas as noites. Na maioria das vezes, ele não tinha autismo. A gente conversava longamente sobre meu trabalho. Todas as pessoas dessa área com quem conversei relataram sonhos parecidos. E eu era seu “funcionário preferido”, não amigo.

Certo dia, uma administradora, vou chamá-la de Ann, estava na casa com Mac quando cheguei para meu turno. Ela era, e suspeito que ainda seja, a única presença feminina constante na vida de Scooter. Ela era também uma cuidadora profissional. Ann estava segurando tesouras médicas.

“Temos uma tarefa para você”, disse ela, com um ar grave meio falso. “Scooter tem um monte cocô preso nos pelos do ânus.” Mac soltou uma gargalhada histérica.

“Deixa comigo”, respondi. Eu não punha limites. Eles não precisavam pedir. Pus as luvas, peguei as tesouras e fui até o quarto de Scooter. Ele estava na cadeira de balanço. Sentei no chão.

“Mano”, disse, “a gente precisa fazer uma coisa.”

“Sã.”

“Vai ser meio desconfortável no começo, mas depois você vai se sentir melhor.”

“Sã.”

“Não sei como explicar, então lá vai.” Olhei para ele e fiz contato visual prolongado. “Às vezes a merda fica grudada nos pelos da bunda. Caras como a gente têm um monte de cabelo na bunda. E o cocô que fica grudado é desconfortável. Então vou pegar essa tesoura e cortar. Ficou claro? Você pode me dizer o que vamos fazer?”

“Bob vai cortar os cocôs grudados na minha bunda.” Scooter pronunciou essas palavras com ares de quem sabia o que estava dizendo.

Scooter entrou debaixo do chuveiro, e ajustei a temperatura da água. Ann e Mac estavam do lado de fora. Arregacei as mangas e pedi para ele se curvar, ciente da história de abuso dele, mas incapaz de pensar em um fraseado mais neutro.

Eram pelotas enormes. Algumas tinham o tamanho de uma noz. Estava tudo seco, duro e cheio de cabelo emaranhado. Comecei pedindo que Scooter lavasse a área com uma bucha ensaboada, e aí peguei e cortei uma por uma, com cuidado para não puxar os pelos. Enquanto fazia aquilo, pensei como deve ser viver daquele jeito durante meses, talvez anos, incapaz de pedir ajuda.

Scooter pertence à geração que está tirando o autismo da sombra de "Rain Man" e o trazendo para a consciência coletiva como algo real. Mas o dano já está feito. Certa vez, disse para uma mulher que estava paquerando que trabalhava com um cara com autismo – que era um trabalho difícil, mas recompensador. “Qual é o dom dele?”, ela perguntou. O savantismo é um fenômeno registrado em 10% das pessoas no espectro do autismo. Pessoas como Scooter têm de se esforçar muito para aprender habilidades básicas que sua família não tinha os recursos – dinheiro, tempo, educação – para ensinar.

Estratégias de intervenção prematura, como análise comportamental aplicada, podem ajudar a ensinar habilidades de comunicação e comportamento “socialmente aceitável”. iPads e aplicativos são a nova fronteira dos sistemas de comunicação para autistas. Depois de ouvir gente como Carly Fleischmann e Ido Kedar, sabemos que as pessoas incapazes de falar são capazes de pensar e sentir. Elas podem nos contar como é ter autismo, mas temos de tomar o cuidado para não generalizar demais. O espectro é tão imenso que é praticamente inútil. Como disse Hans Asperger, “o autista é apenas ele mesmo”. Ou o novo adágio: “Se você conhece uma pessoa com autismo, você conhece uma pessoa com autismo”. Trata-se de uma pessoa completa e inseparável de seu “transtorno”.

“Você está mandando bem”, eu disse, mas Scooter não parecia incomodado. Mac e Ann riam. Aparando os pelos deste homem, me ocorreu que não há substituto para o autocuidado. Quase uma dúzia de funcionários tinha começado a trabalhar na agência e depois pedido demissão nos dois anos em que trabalhei com Scooter. Um cara saiu para almoçar no primeiro dia e nunca mais voltou.

E eu também iria embora. Um ano depois, eu tinha terminado o mestrado e estava pronto para me mudar. Dei o aviso prévio aliviado. Estávamos todos preocupados que Scooter pudesse ficar agitado e agressivo, que a ruptura da rotina seria demais para ele. Então, depois de conversar com os outros funcionários, mas não com Mac, decidi que diria adeus.

Scooter estava sentado na cadeira de balanço, e eu de pé na porta. Era o começo de outro verão. A luz entrava através das persianas, faixas brancas brilhantes no piso escuro.

“Scooter, estou orgulhoso de você.”

“Bob vai voltar amanhã?”, ele perguntou.

“Amanhã não”, respondi.

“Bob vai voltar em duas semanas?”

Duas semanas era um prazo que fazia sentido na cabeça de Scooter. Queria dizer que nos veríamos de novo em algum momento, depois de umas férias ou no estacionamento da lanchonete.

Ainda trabalho na área, mas a muitos Estados de distância. Já se passaram cinco anos. Estou nessa até não aguentar mais. É bom ter a sensação de ter uma missão e de dedicar meu tempo para a melhora do bem-estar dos outros. Nos meus melhores dias, continuo abrindo câmaras de empatia dentro de mim e vou para casa sentindo uma clareza extática. Scooter foi quem me fez descobrir isso. Esse é o pedaço egoísta do altruísmo. E tem o contracheque, que me ajuda a sair de casa nos dias ruins. Passo muito tempo pensando na dinâmica de poder que existia entre mim e Scooter, o quanto ele é um outsider. Que ele vive numa espécie de realidade alternativa, na qual sou um mero turista. Há muita verdade no status dele de “outro”, mas pensar assim só vai mantê-lo do lado de fora. A realidade é que todas as pessoas com autismo vivem no mesmo mundo que o nosso: ambíguo, confuso e difícil de navegar.

Fui promovido algumas vezes e hoje passo a maior parte dos dias numa mesa, longe do contato direto. Superar as barreiras burocráticas – ou às vezes dar de cara com elas – é muito cansativo, às vezes enfurecedor e quase sempre entediante. Meus problemas são todos abstrações. Não apanho mais. Não sinto todo aquele medo e aquela adrenalina. E tenho saudades disso. Tenho saudade de Scooter e das outras pessoas que ajudei. Agora me sinto como só mais um sussurro em um estranho e escondido sistema que gasta dinheiro arrecadado com impostos.

Scooter vai viver sob a guarda do governo até o fim da vida. Suas necessidades, seus desejos, sua vida cotidiana sempre dependerão da ajuda de profissionais. Será que ele precisa desse nível de apoio? Com certeza. Mas como ele veio parar aqui, tão distante de relacionamentos sólidos e significativos? Porque não é sua deficiência que o isola; é a sociedade. Com uma geração mais nova, muito maior e mais visível de crianças crescendo no mesmo sistema, uma pergunta importante se apresenta: essa situação pode mudar?

Indo embora de Iowa, chorei compulsivamente. Tive de parar o carro e confrontar, pela primeira vez, o fato de que amava Scooter e todas as pessoas que estava deixando para trás. Pode parecer estranho, compreender todas as nossas frustrações e afetos e indiferenças em igual medida, porque é complicado ser uma pessoa, mas tratar a todos com gentileza incondicional e irracional é a única coisa que faz sentido.

No quarto, Scooter estava com as sobrancelhas franzidas. Olhava para as mãos, que estavam no seu colo. Ele balançou um pouco, e ficamos em silêncio.

“Bob vai voltar em duas semanas?”, ele perguntou de novo.

“Em duas semanas. Tchau.”

“Bob vai voltar em duas semanas?”, ele perguntou, e fui embora.

Este post foi traduzido do inglês.

Publicidade
Publicidade
Publicidade