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Viver com esquizofrenia é assim

Três pessoas com esquizofrenia compartilham suas histórias.

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A esquizofrenia é uma desordem cerebral crônica e incapacitante, mas tratável, que afeta mais de 21 milhões de pessoas em todo o mundo. Dessas pessoas, apenas metade recebe tratamento. Os sintomas, que geralmente começam entre os 16 e os 30 anos, incluem, principalmente, alucinações e delírios, mas o acesso à terapia, medicação e sistemas de apoio eficazes permite que as pessoas com esquizofrenia gerenciem com sucesso esses sintomas. Ainda assim, persistem equívocos como a crença de que a esquizofrenia torna as pessoas inerentemente violentas (o que não é verdade).

A doença mental se apresenta de forma diferente em cada pessoa que passa pela experiência. Abaixo estão três histórias honestas de pessoas que vivem com esquizofrenia, como é realmente, como isso afeta suas vidas e o que elas queriam que as pessoas compreendessem.

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Você pode me contar sobre quando você foi diagnosticada? O que levou a isso?

Ashley Smith: Eu tinha 20 anos e tive um surto psicótico - alucinações, paranóia, tudo menos sanidade. Eu acabei em uma perseguição em alta velocidade com a polícia, porque eu pensei que todo mundo estava contra mim. Eu pensei que todo mundo era demoníaco, e pensei que poderia me proteger e me salvar se eu continuasse dirigindo. Não era um plano, nem nada parecido. Aconteceu de eu ver uma caminhonete no estacionamento do aeroporto - Eu estava tentando voltar para casa porque eu havia abandonado a faculdade e me mudei para a Califórnia para ficar com a família - e eu acabei presa por dois meses, internada por três, porque eu falhei no teste de competência, que fez perguntas simples, como quem é o presidente, que dia é hoje. Eu não conseguia responder.

Você já havia experimentado algo parecido surgindo do nada?

AS: Não, tudo isso era chocante para mim e minha família. Eu nunca tinha sido detida ou presa ou mesmo hospitalizada por algo tão grave.

O que aconteceu quando você chegou no hospital?

AS.: Eu fiquei catatônica. Eu não me movia - eu ficava sentada na minha cadeira, ou deitada na minha cama por horas seguidas, dias a fio, e perdi muito peso. Eu fiquei com 45kg em um dado momento. Eles tiveram de me manter hidratada usando uma sonda; eles me deram shakes de proteína para que eu ganhasse peso novamente. Era um processo. Eu estava em terapia de grupo, mas realmente não participava, porque eu achava que não era digna, e então eu percebi que tinha esse diagnóstico e que precisava estar lá.

Foi difícil chegar a um acordo com o seu diagnóstico?

AS: Sim, mas não havia solução aparente. Ninguém poderia mentir para mim; eu estava na cadeia. Então essa foi uma lição muito dura que aprendi, mas na verdade acabou sendo um milagre no longo prazo, porque pelo menos eu não fiz mais nada contra a lei. Pelo menos isso aconteceu antes que fosse tarde demais. Eu poderia ter formado uma família, me casado e depois ter esse tropeço. Em vez disso, acabou sendo a minha nova carreira, eu me tornei uma conselheira, uma parceira certificada (CPS).

Conte-me sobre isso.

AS: Eu me certifiquei em 2012, mas atuo como conselheira desde 2009, pois eu comecei a fazer grupos NAMI na comunidade, além do meu próprio grupo de apoio, que eu iniciei com o apoio da minha terapeuta. Eu aprendi com ela como gerenciar grupos; e ela me orientou para a minha posição de CPS me dando a requisição e me ajudando, o que começou em 2009.

Como você começou?

AS: Depois que fui diagnosticada, eu tive a minha sentença criminal reduzida para contravenção por causa do meu diagnóstico de esquizofrenia, e porque eu tinha uma ficha criminal limpa e boas referências da minha igreja e da minha família. Meu assistente social na prisão me encaminhou para um programa ambulatorial que ofereceu alojamento, e eu fiquei lá por quase um ano, provavelmente cerca de sete ou oito meses, mas quando eu voltei para Atlanta - minha família está na Califórnia, mas fui criada em Atlanta - eu fiquei realmente isolada. Eu tinha uma pensão por invalidez, mas sem seguro saúde e não havia nenhum programa para participar. Então, eu realmente me forcei a sair da minha zona de conforto e buscar terapia de grupo, e isso funcionou no longo prazo para mim. Eu tive pensamentos depressivos, mas aprendi um monte de habilidades de enfrentamento. Tendo este diagnóstico, bem como o privilégio e a oportunidade de trabalhar neste tipo de recuperação é realmente muito esclarecedor, solidário e saudável. Assim eu sou capaz de compartilhar minhas experiências com clientes ou colegas. E então somos capazes de nos conectar e ter um sentimento de esperança, e compreender que somos capazes, sabe?

Os sintomas ainda surgem em você?

AS: Eu tenho sintomas depressivos, mas a minha esquizofrenia está diminuindo. Eu não tenho alucinações ou delírios desde 2007. Eu me trato com antipsicóticos que ajudam a me manter e gerenciar meus sintomas. Minha maior luta de hoje é a minha depressão, mas estou indo tão bem com minhas habilidades de enfrentamento que já não estou tomando mais meus antidepressivos. Mas eu voltarei a tomar se precisar no futuro.

Que tipo de habilidades de enfrentamento você usa?

AS.: É quase um ritual. Eu crio pensamentos para o dia, ou afirmações. Eu penso sobre a minha mãe, eu converso com minha mãe, que morreu de câncer de mama há alguns anos. Ela era a minha maior líder de torcida, meu maior apoio em relação ao meu diagnóstico e ao que eu estava tentando fazer na comunidade e na vida. Eu caminho, é um dos melhores mecanismos de enfrentamento para mim - isso realmente funciona para desabafar, para liberar a voz interna negativa. Durante o dia, se eu sinto minha energia prestes a cair, eu faço uma caminhada em torno do prédio da minha agência para tomar um pouco de ar fresco e sentir a brisa na minha pele. Não é uma cura para tudo, mas me ajuda nesse momento de ansiedade e depressão. Eu definitivamente falo com os meus amigos e familiares que sabem sobre o meu diagnóstico, como parcerias de recuperação, pares.

Os amigos e a família tem te apoiado?

AS: Ah sim, muito. No início, minha família e amigos não entendiam o que era a esquizofrenia, e ainda estamos aprendendo juntos, mas eu tenho muito apoio. Minha família na verdade voltou para a Califórnia. Eu vivo em Atlanta sozinha, o que demonstra o apoio que eu tenho aqui através de meus colegas e outros conselheiros de pares.

Você é obviamente muito aberta em relação a isso --

AS: Ah, sim, é meu trabalho.

Você acha que as pessoas ficam surpresas quando descobrem que você tem esquizofrenia? Você ainda sente o estigma?

AS: O estigma é meio limitado por causa do ambiente em que eu me coloco. Eu estou muito envolvida na comunidade de recuperação aqui em Atlanta, então eu não experimento muito estigma, mas isso não significa que ele não esteja lá. Eu já experimentei o estigma, especialmente em contextos normais, como encontrar uma casa - quando eu tive que procurar uma casa aqui em Atlanta e na Califórnia.

Como as pessoas junto as quais você procurava moradia descobriram o seu diagnóstico?

AS: Por causa da minha renda. Elas me perguntavam sobre minha fonte de renda, e eu dizia que era pensão por invalidez, renda de segurança suplementar, e elas perguntavam o motivo - o que não deveriam perguntar, mas perguntam. Eu era muito ingênua e dizia a elas o meu diagnóstico e não demorava para que eles começassem a me convencer a não morar sozinha e fazer perguntas, porque eles não sabem como é a recuperação, ou mesmo se a recuperação é possível quando se tem esquizofrenia. Muita gente ainda não sabe, o que é muito desanimador.

O que você gostaria que mais pessoas entendessem sobre a esquizofrenia?

AS: Eu gostaria que as pessoas tivessem uma mente mais aberta para o fato de que pessoas com doença mental - qualquer doença mental - podem e de fato ficam melhores, com o tratamento adequado, os sistemas de apoio adequados e acesso aos cuidados. E por causa da minha experiência, posso dizer que há esperança para todos dentro deste diagnóstico. Eu estava tão longe - eu estava catatônica; eu não estava na realidade - e agora, eu sou uma mãe solteira. Meu filho está com quase quatro anos. Eu vivo em um condomínio; alugo uma casa. Trabalho período integral. Eu escrevi um livro. Publiquei por conta própria no ano passado, e agora ele é usado em conferências para recuperação e está em todos os presídios ou cadeias na Geórgia. Eu gerencio minha depressão com mecanismos diários de enfrentamento e parcerias com os meus amigos que também estão se recuperando. Eu faço coisas na comunidade, que eu tenho prazer e adoro. Eu estou vivendo minha vida.

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Quando você foi diagnosticada?

Michelle Hammer: Eu fui diagnosticada esquizofrênica aos 22 anos, mas fui diagnosticada como bipolar quando tinha 18 ou 19, na faculdade. Eu estava vivendo com algumas colegas de quarto na época e, depois da faculdade, quando eu estava morando com as mesmas pessoas, eu lhes disse: "Hey, eles descobriram que eu sou realmente esquizofrênica", e elas ficaram do tipo "Ah, isso é o que sempre achamos que você tinha". Por isso, foi tipo como se eu fosse a última pessoa a saber.

Como você lidou com o diagnóstico?

MH: Eu estava um pouco chateada, mas o que se pode fazer? Ela não vai embora, então por que ficar deprimida com isso? Por que não transformá-la em algo bom? Que é o que eu estou tentando fazer com a [linha de roupas e organização de defesa] Schizophrenic NYC.

Como a esquizofrenia se manifesta para você?

MH: Para mim, eu meio que me afasto, sonho acordada, para as outras pessoas é como se eu estivesse falando comigo mesma. Mas, de fato, é um sonho muito vívido. Contanto que eu saiba o que é real e o que é falso, eu sei que estou bem.

Você se sente capaz de diferenciar entre o que é real e o que é falso?

MH: Sim. Espero que sim!

Como a esquizofrenia afetou seus relacionamentos? A sua família te dá apoio?

MH: Ninguém disse nada de muito ruim para mim. A maioria das pessoas têm me dado apoio. Quando eu fui diagnosticada, minha mãe deu a todos um livro sobre esquizofrenia para ler, mas com uma capa de livro genérica, de modo que ninguém soubesse o que eles estavam lendo. Mas depois houve pessoas que achavam que isso significava que eu era totalmente louca.

Você se deparou com o estigma, quer sobre a esquizofrenia especificamente ou sobre doença mental em geral?

MH: Eu conheço um monte de gente com minhas lojas pop-up, por isso ouvi um monte de histórias sobre amigos das pessoas, familiares, conhecidos. Às vezes eu gosto de ouvir as coisas estúpidas que as pessoas dizem.

Como o quê?

MH: Eu estava conversando com um mulher e perguntei a ela: "Você já conheceu uma pessoa com esquizofrenia?" e ela disse: "Não, e nunca vou querer". E eu não disse para ela, você acabou de conhecer! Mas sim, eu ouvi um monte de coisas estúpidas.

Eu perguntei a ela "Você já conheceu uma pessoa com esquizofrenia?" e ela disse: "Não, e nunca quero conhecer". Eu não respondi que ela havia acabado de conhecer.

MH: Bem, eu vou a um psiquiatra a cada duas semanas e, como eu disse, meus amigos e minha família me ajudam, mas realmente o meu tratamento é apenas tomar meus medicamentos.

Você resistia à medicação inicialmente?

MH: Ah, sim. Certamente. Quando eu tinha 19 anos eu tomei algo que me deixou terrivelmente irritada, acabada. Mas eu estava apenas tomando a coisa errada. É difícil encontrar o caminho certo, e é um processo longo, porque você toma uma coisa para um problema, depois outra coisa para o efeito colateral, e depois outra...

Você sente que encontrou a combinação certa?

MH: Ah, certamente. Certamente. Sem esses medicamentos, eu estaria vivendo como inválida, em alguma casa de recuperação. Eu jamais seria capaz de viver normalmente, ter um emprego, nem mesmo por um dia.

Poderia me falar mais sobre a Schizophrenic NYC e qual foi a sua inspiração para começar esse projeto?

MH: Eu queria divulgar a consciência sobre os doentes mentais sem teto. Eu estava no metrô uma noite, e vi um homem sem teto que era claramente esquizofrênico - afastado, falando sozinho, não tinha ideia do que era real e do que não era. E eu percebi - eu sei que, se eu não tivesse a minha família, meus amigos, o meu médico, eu poderia estar daquele jeito. Eu poderia facilmente ser uma sem-teto. Trata-se de conseguir esse apoio.

Quando você começou?

MH: Comecei em maio de 2015, depois que eu fui demitida do meu sétimo emprego - você sabe, eu estava curiosa, então eu contei recentemente, e foram sete empregos dos quais eu fui demitida desde o meu diagnóstico.

Você acha que há uma correlação nisso?

MH: Eu acho que a esquizofrenia definitivamente afeta a maneira como eu consigo trabalhar. Eu sinto que não tenho essa mentalidade normal - acordar, chegar ao trabalho na hora, sentar à mesa, sair no mesmo horário todos os dias. Não é meu tipo de fluxo de trabalho, não na minha situação. Não era muito criativo. Eu percebi que a melhor coisa para mim é ser eu mesma a minha chefe, então eu queria começar meu próprio negócio. Mas eu também tenho um novo emprego, um trabalho de design gráfico.

Então você está fazendo isso além da loja? Provavelmente é uma carga de trabalho pesada.

MH: É, mas eu gosto! Eu amo os pop-ups; é divertido. Eu converso com um monte de gente. Agora, eu estou tocando o negócio sozinha. As pessoas me perguntam onde eu trabalho, se eu tenho estagiários, mas realmente, sou só eu, por enquanto. Eu tenho planos de expandir.

O que você gostaria que mais pessoas entendessem sobre a esquizofrenia?

MH: Elas não percebem como é comum, quantas pessoas com esquizofrenia estão andando por aí. Ninguém com quem eu trabalho atualmente sabe que eu sou esquizofrênica. Eu não conto a ninguém, por causa do estigma. É engraçado, toda a minha vida as pessoas me disseram que eu era estranha. Agora, quando eu lhes digo que eu sou esquizofrênica, elas dizem: "Mas você é tão normal!"

Quantos anos você tinha quando foi diagnosticado?

Daniel: Cerca de 7 a 10 anos de idade.

Como você lidou com o diagnóstico?

D: Eu não entendia o que significava, no entanto, quando eu prestei mais atenção, durante a minha adolescência, comecei a abraçar a esquizofrenia, mas só para mim mesmo. Eu só me abri em relação à minha esquizofrenia nos últimos anos.

Como a esquizofrenia se manifesta para você?

D: Bem, quando eu era mais jovem era especialmente ruim - alucinações auditivas e físicas e estados de dissociação. Hoje em dia, eu tenho lidado com ela, e as alucinações não são tão frequentes. Muitos dos meus sintomas recentemente foram estados de pensamento delirante ou dissociação. Por exemplo, eu poderia ter uma ilusão de grandiosidade ou poder que não estão realmente lá.

Poderia falar mais sobre isso? O que pode acontecer quando você tem uma ilusão de grandiosidade?

D: Nada muito ruim, eu apenas vou me convencer de alguma forma que estou acima dos outros ao meu redor, que eu sou mais valioso do que os outros. Algumas pessoas com essa ilusão podem até se convencer de que são deuses, ou algum outro ser divino.

Como a esquizofrenia afetou os seus relacionamentos, se for o caso?

D: Manter amizades pode ser muito complicado, e relacionamentos românticos ainda mais difícil. Como eu estou bastante isolado emocionalmente, manter um relacionamento romântico com alguém que não me entende muito bem pode ser difícil. Elas tendem a pensar que eu não me importo o suficiente com elas, quando eu só tenho dificuldade em mostrar essa afeição. Eu não falo muito, e quando eu falo a tendência é eu ser muito repetitivo com minhas palavras. Eu guardo para mim mesmo, por isso outras pessoas podem se distanciar por causa disso. Eu sou muito isolado dos outros ao meu redor, mesmo da minha própria família. A maior parte dos membros da minha família me abraça ou cutuca uns aos outros de brincadeira - eles têm esse tipo de conexão física uns com os outros. Eu não tenho. Eu realmente não abraço minha família. Eu nem sequer os toco. Eu apenas não sinto essa conexão.

A sua família tem apoiado você?

D: A família tem me apoiado o quanto eles podem. Se eu tiver uma crise, a tendência é eu me retrair, não contar a ninguém ou somente aos meus amigos. A esquizofrenia ocorre de um lado da minha família, por isso eles têm uma boa compreensão da minha situação.

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Você vai à escola ou trabalha?

D: Eu sou estudante universitário e trabalho meio período em uma rede de pizzarias.

Como a esquizofrenia afeta isso?

D: Ela pode causar uma pressão adicional na escola e no trabalho, embora eu tenha aprendido o momento de recuar para que eu não me sobrecarregue. Como eu tive isso toda a minha vida, eu estou muito ciente do que posso e não posso fazer.

Como tem sido o seu tratamento?

D: Eu não acredito nem concordo com a medicação utilizada para a esquizofrenia. Eu acho que ela na verdade entorpece suas emoções. Assim, grande parte do meu tratamento tem sido lidar com meus sintomas e encontrar pessoas que sejam compreensivas e confiáveis o suficiente para eu conversar.

Você já teve alguma experiência ruim com medicação?

D: Não pessoalmente, mas com outras pessoas que conheci. Eu entendo que a medicação deve ser utilizada em casos extremos, mas para muitos, não é necessária, na minha opinião. Não concordo com grande parte da prática medicinal - de novo, com base na experiência, não em pesquisa.

Você costuma se deparar com estigma?

D: Sim. Quando eu me abro a respeito da esquizofrenia, muitas vezes as pessoas pensam nos atiradores das escolas ou "assassinos psicóticos" que você vê nos filmes e livros. Há muito estigma social em torno da esquizofrenia, que somos todos "loucos" ou que somos perigosos em geral. Muitas vezes, a própria esquizofrenia é usada como o antagonista em histórias de terror ou filmes, e tem sido utilizada com tanta frequência como metáfora que os pacientes esquizofrênicos começaram a ser demonizados por isso.

O que você gostaria que mais pessoas entendessem sobre a esquizofrenia

D: Eu gostaria que as pessoas compreendessem que nós não somos aquilo que você vê nos filmes. Nós somos pessoas reais, com emoções reais, e um desejo real e necessidade de sermos compreendidos. Mais do que tudo, o que eu desejo é que me entendam.



Consulte sempre um médico para avaliar questões acerca da sua saúde e bem-estar. As postagens do BuzzFeed são feitas com o propósito de informar e não substituem um diagnóstico médico, os tratamentos prescritos ou o aconselhamento de um profissional de saúde.


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